scrivi su supportomav

scrivi qui quello che vuoi; richiesta di informazioni, delucidazioni, commenti, critiche. Se vuoi invece condividere la tua esperienza e inserirla nelle “Nostre Storie” , dopo aver preso visione della pagina privacy,  scrivi la tua storia a marcof@supportomav.it  – Grazie

68 risposte a scrivi su supportomav

  1. Cristiano scrive:

    Buongiorno a tutti sono anch’io affetto da MAV dalla nascita,
    ha voi cosa vi causa la MAV? I sintomi sono tutti diversi o simili con mal di testa? O non vi causava niente dove vi eravate accorti dopo di averla? Grazie per chi risponderà un forte abbraccio

    • Cristiano scrive:

      PS: MAV celebrale, leggevo i post e non tutti la anno in testa

    • Rayan scrive:

      Ciao mio figlio e nato con mav celebrale..posso chiederti una cosa ? Vorrei sapere se hai avuto problemi con le gambe e le mani se cammini ecc? Perché il mio bambino nn riesce a muovere la parte sinistra del suo corpo come fosse paralizzato…

    • Elisabetta scrive:

      Ciao, scusa se approfitto del tuo spazio ma non riesco a capire come fare per aprire una nuova discussione. Qual è l’indirizzo di supportomav?
      Cmq anche io ho scoperto da poco di avere una mav cerebrale. Come sintomo ho avuto flash agli occhi. Adesso vorrei capire dove rivolgermi visto che a SAn Giovanni Rotondo, dove mi hanno curato un’aneurisma, mi hanno detto che per loro la mia mav è inoperabile. Ho sentito parlare di centri specializzati come Siena, Milano. Esperti come Casasco, o altri. Che ospedale mi consigliate? credo che nel mio caso servirebbe, se possibile, un approccio multidisciplinare con eventuale interventi sia endoscopici che radiochirurgici. Grazie a tutti

      • Marco Fantelli scrive:

        Ciao Elisabetta,
        in realtà lo spazio qui creato non è effettivamente molto ben gestito.
        In realtà per quello che posso fare e per come ho gestito il sito fino ad ora, chi vuole condividere la sua storia mi manda una mail a marcof@supportomav.it che poi inserisco come articolo nuovo nel blog. Ci sono poi in ogni pagina sezioni dove ognuno scrive quello che pensa possa essere di aiuto oppure di richieste. Chi vuole risponde. E’ tutto molto aperto.
        Non c’è però una vera e propria sezione di Forum con argomenti e altro. Cercherò in futuro di vedere come ottimizzare questa necessità compatibilmente con i miei tempi.
        Nei link trovi alcuni dei centri più conosciuti in Italia. Siena con Casasco e poi Milano al Niguarda. Ma ovviamente dipende tutto dalla tipologia MAV e la metodologia curativa per quel tipo di MAV. (Embolizzazione, Asportazione chirurgica, Radioterapia).
        Niguarda Milano – Prof. Boccardo: http://www.ospedaleniguarda.it/strutture/info/neuroradiologia

        Per Siena (Casasco) è contattabile tramite mail, se vuoi ti scrivo.
        Un Saluto
        marco

      • Marina scrive:

        Ciao Elisabetta,
        per scrivere la tua storia devi inviare la mail con la tua storia all’indirizzo marcof@supportomav.it e lui la pubblicherà (marco è l’ideatore di questo fantastico blog)
        Comunque vorrei essere utile dantoti qualche risposta in merito alle domande che hai fatto sui centri… a Milano io sono seguita all’ospedale Niguarda dal professore Boccardi Edoardo,professore dotato oltre che di bravura anche di molta umanità e x quanto mi riguarda sono veramente bravi!
        E poi sono stata in visita anche dal dottor Casaco che hai citato e di lui ti posso dire che quando viene in Italia visita presso l’ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia.

        Spero di esserti stata un pochino utile,se vuoi altre informazioni per quello che posso sapere, scrivimi pure.
        destromarina@yahoo.it

        Saluti
        Marina

        • Marco Fantelli scrive:

          Grazie marina della risposta. Avevo risposto ad Elisabetta ma la mia risposta non era approvata da me stesso .. :( stordito.
          Ciao
          marco

      • Enrica Folla scrive:

        Io sono stata operata al Bellaria bologna ho scoperto per caso di averla stavo acusando tremori inprovvisi alle mani cosi pensando alla sclerosi multipla feci tac con contrasto ed ero a Bari mi disillusiono di tornare dalle mie parti io la avevo a sinistra dove risiede il linguaggio sono stata operata a novembre 2016 ed a oggi non ho grossi problemi apparte un po di nervosismo e cualche palline che vedo ogni tanto ultimamente ma credo sia il kepra sto aspettando il consulto del eletro encefalo io ti consiglio di andare a Vicenza sono I primi in europa per la radio chirurgia io sono andata a fare un consulto prima di decidere per la chirurgia perche ho 42 anni la radio chir non faceva per il mio caso ma tu non so chiedere non costa nulla

  2. Chiaraf scrive:

    Buongiorno a tutti! A me hanno diagnosticato una MAV uterina. In rete non trovo nulla, qualcuno di voi può aiutarmi?

    • Marina scrive:

      Ciao Chiara, per esperienza ti posso dire che sul web se digiti la tua ricerca in inglese escono molte più informazioni;
      Ti dico questo perché essendo sempre alla ricerca di informazioni utili x la mia MAV Spinale x curiosità ho provato a digitare la ricerca in inglese ed ho visto che si riescono a reperire molte più informazioni.
      Spero di esserti stata almeno un pochino utile.
      Auguri x tutto
      Mary

  3. Giulia scrive:

    Ciao a tutti, sono Giulia ed avevo scritto alcuni mesi fa… dei miei dubbi e delle mie paure dopo aver scoperto una mav frontale sinistra. Beh… volevo dirvi che domani mi ricovererò al Niguarda dove martedì 24 mi faranno radiochirurgia con gammaknife. Speriamo bene… esperienze di questo tipo???

  4. è da 5 giοrni che cerco e il tuo post è la sola cosɑ interessantе cche leggo.
    Molto pregᥱvole. Se tutte le persone che crrano post sii
    preoccupassero dԁi forniгe materiale brillante ϲome quesyo iⅼ web sarebvbe indubbiamente più piacevole da visitare.
    Graziе.

  5. ambra scrive:

    ho 53 anni e dopo una caduta dalle scale con consehuente trauma cranico, con la tac mi hanno diagnisticato una ectasia della vena galeno che da quel che ne so e’ una mav…sto aspettando una visita specialistica

  6. Enrica Folla scrive:

    Il 34/11/2016 mi sono sottoposta ad una operazione chirurgica per asportare un nidus nella parte superiore sinistra dove e gestito il linguaggio e andato tt bene da subito la mobilita e il linguaggio in 3 giorni sono tornati apparte gli occhi mi sembra di vedere piu sfuocato ho presentato da subito una lieve debolezza alla mano sinistra io pensavo fosse per la flebite dovuta al inserimento per via venosa del ‘intervento ho usato un gel per eliminare il livido ma oggi 22/12/2016 e il 2 giorno che acuso debolezza e un tremore tale che non riesco a tenere in mano nulla alla mano sinistra e il taglio a livello cutaneo in alcuni punti e dolente secondo voi mi debbo preocupare ?

  7. Sandra scrive:

    Salve a tutti, mi chiamo Sandra la mia avventura comincia il 29 novembre 2014.
    Mi trovo davanti al lavandino avevo appena finito di lavare i piatti e mi sento un colpo in basso alla nuca con una sensazione di calore e pressione che si estende in avanti tipo avessi indossato un caschetto. un calore impressionante ed una pressione pazzesca un dolore fortissimo che ancora oggi ricordo molto bene. Telefono alla guardia medica e mentre sono al telefono comincio a vomitare, ma un vomito strano quasi a spruzzo (tipo il film l’esorcista) non è di stomaco, non so come spiegare comunque è diverso dal solito. La dottoressa al tel si accorge e mi dice: metta giù 5 minuti e sono da lei. Infatti è arrivata subito e dopo avermi esaminata mi dice: quà c’è qualcosa di neurologico ma qui non riesco a capire. Le consiglio di andare all’ospedale più vicino. Mio marito mi porta all’ospedale consegno il foglio della guardia medica e loro mi danno un codice bianco entro alle 14 ed esco alle 01.00 con diagnosi di cervicalgia acuta. Passo una notte di inferno, mi imbottisco di antidolorifici da bucarmi lo stomaco e mio marito l’indomani telefona al 118 e i ragazzi mi riaccompagnano allo stesso ospedale del giorno prima. Mi sistemano su una sedia in corridoio con una flebo di toradol e quando mio marito gli dice dottoressa mia moglie parla da sola con la sedia lei le risponde ènormale è il toradol che la sta stordendo. Mi dimettono con diagnosi di cervicalgia acuta a grappolo e mi invitano a tornare l’indomani ad una visita neurologica. Di nuovo notte di mer…… lunedì mattina mio marito mi accompagna alla visita dal neurologo che conferma le 2 diagnosi e mi prescrive: supposte per il dolore, pastiglie per il mal di testa, gocce di calmanti. Il 02 dicembre chiamiamo un taxi e mi faccio accompagnare al pronto soccorso di un altro ospedale dove il medico mi dice: signora mi racconti tutto….poi aggiunge io ho già capito lei cosa ha ma per scrupolo facciamo una risonanza magnetica con il contrasto: diagnosi di MAV congenita a sx con rottura parete ed emmoragia cerebrale. Mi immobilizza e mi fa trasferire immediatamente presso il reparto di neurochirurgia dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Li mi prende in cura il dott. Federico Griva…..Grande Uomo come umanità, umiltà, professionalità e pazienza. Mi operano il 19 dicembre 2014 tutto ok ed esco il 28 dicembre 2014 per grazia ricevuta senza nessuna menomazione fisica visto che sono stata 3 giorni con emorragie cerebrali. Tengo a precisare che ho trovato uno staff medico, infermieristico e assistenziale da 100 e lode. Ringrazio mio marito Nicola che non mi ha mai lasciata un momento.
    Spero che la mia storia possa essere di aiuto.

  8. alessandro saettone scrive:

    Buongiorno,

    Ho letto con molta attenzione le varie storie e ritengo molto utile l’ideazione di un portale che parli di questa patologia M.A.V. poco nota. In effetti è davvero difficile reperire informazioni a riguardo, e nel mio caso specifico, ancora più difficoltoso perchè sono affetto da una MA.V. sottoclavicolare sx mentre sul sito ho letto per lo più di M.A.V. celebrali.

    Sono in cura da più di 10 anni presso l’ospedale St.Joseph di Parigi Dr. Claude Laurian , la mia M.A.V. è davvero complicata e viene monitorata ogni 2 anni, ina assenza di sintomi particolari , ma adesso i dolori sono aumentati e a breve farò una visita di controllo per valutare la strategia da seguire. Mi è già stato detto che nel mio caso l’unico intervento possibile sarebbe quello chrurgico, molto complicato e non definitivo.

    Mi piacerebbe leggere di persone che presentano una M.A.V. a livello toracico o degli arti e non a livello celebrale, per scambiare esperienze in merito ed incrementare i post del sito.

    Cordiali saluti.

    • caterina rosso scrive:

      Ciao
      mi chiamo Caterina ho 41 anni e soffro di mav mano e avambraccio destro. Questa malformazione mi è uscita dall’eta’ di 6 anni ed è sempre più peggiorata. Non trattata subito come mav perché non si capiva cos’era (ho fatto un miliardo di esami)o Grosso Maurizio la prima volta otto anni fa circa e ho subito 5 embolizzazioni. Risultati ottenuti miglioramenti ma naturalmente non ho risolto il problema in quanto mano e il braccio gonfio ematoso e che fa un male cane. Convivo con il mio problema con tante difficoltà e antidolorifici. Ho avuto due splendide bambine che sanno di avere una mamma con il braccio gonfio e che sperano che un giorno torni normale (io mi sono un po’ arresa ho imparato a conviverci). Ho un marito favoloso che mi capisce e che ringraziando è tuttofare (diversi lavori di casa non riesco proprio a farli). Ho scoperto questo sito per caso e un po’ mi consola sapere qualcuno che ha esperienze analoghe alle mie e che non sono un’aliena. Certe volte di demoralizzo, mi vergogno a far vedere questo braccio “mostruoso” e il dolore non lo sopporto più, anche se magari è più blando di altri giorni.
      Mando un grosso salutone a tutti.

    • caterina rosso scrive:

      Ciao
      scusami vorrei chiederti una cosa. tu sei in cura da questo professore di Parigi. Non mi dispiacerebbe sentire il suo parere sul mio problema di cui ho lasciato la storia. Come posso mettermi in contatto con lui? Grazie mille se potrai darmi l’informazione..
      Saluti
      Caterina Rosso

      • marina scrive:

        Ciao Caterina,
        ho letto il tuo post dove chiedevi info su un prof. di Parigi, non ho capito di chi ti riferisci e ha chi chiedi questa informazione, ma mi permetto di scriverti perché anch’io ho una MAV e dopo tanti specialisti ho trovato finalmente chi mi ha rasserenato per la gran professionalità che ha… lui è il prof. Rodesch dell’osphital Foch di Parigi.
        Se è di lui che chiedevi info, ti manderò tutti i suoi contatti.

        Buona giornata
        Marina.

    • Caterina 38 anni scrive:

      Io ho cominicato ad avere problemi al braccio sinistro da prima di questa estate, dapprima si credeva che fosse una ciste perchè ero stata reduce di una caduta ed avevo fatto fisioterapia con ultrasuoni ecc. Poi ho cominciato a notare un gonfiore più marcato e il colore della pelle era come se ci avessi n livido, allora il medico mi ha prescritto un ecografia dove si riscontra una malformazione artero venosa che probabilmente cel’ho dalla nascita e inoltre si vede un linfonodo di 8 cm per 1.50 cm, mi hanno consigliato di fare una visita dal chirurgo vascolare, il 3 febbraio 2015 sono andata da questo medico che non mi ha saputo dire cosa ho nel braccio, mi ha detto che si doveva consultare e sono passati 10 gg e ancora aspetto il mio referto….. Il dolore che ho non ve lo posso descrivere per fortuna non è costante ma dal gomito mi sta scendendo verso il polso, mi si è gonfiata la mano e a volte non mi sento le dita, mi fanno male quando le muovo!! speriamo sempre in bene e che mi contattino al più presto visto che li ho sollecitati già una vota e mi avevano detto che mi avrebbero chiamata in giornata cosa che nn è successo. Buona guarigione a tutti\e

  9. Lucilla Broglia scrive:

    Salve, ho 42 anni circa e due anni fa mi è stata diagnosticata una mav.
    Quando all’improvviso ho perso conoscenza dopo un forte mal di testa, senza nessun altro sintomo…
    Così sono rimasta con una emiparesi destra totale, con difficoltà alla parola.Ma il sensorio è rimasto integro.
    Adesso sto ancora facendo la riabilitazione. ..è molto dura, sono sulla carrozzina e sto facendo la logopedia:da quando mi è successo ho fatto dei passi in avanti. ..
    Ma potrò ancora recuperare? Lo so che non potrò mai essere come prima, ma almeno ci provo.

  10. MARINA scrive:

    Buon giorno a tutti, anch’io come voi ho una MAV….. spinale!
    E’ da giorni che sono alla ricerca di un numero o di una e-mail per contattare il dottor Alfredo Casasco dell’ospedale di Madrid ma non riesco a trovare nulla e siccome ho letto che in alcune storie pubblicate su questo fantastico blog alcuni di voi hanno avuto a che fare con lui, mi chiedevo se poteste essere cosi gentili da darmi qualche suo recapito per potermi mettere in contatto con lui.
    Vi ringrazio anticipatamente.
    Marina.

  11. roman scrive:

    Salve Marco,
    Sono un portatore di MAV anch’io. Sono stato embolizzato due volte dal dott. Boccardi a Niguarda. Devo dire che è bravissimo anche lui.
    Avevo una MAV fronto orbitaria intra extra cranica. Dopo l’ultimo intervento del prof. Boccardi nel 2011 della MAV non è rimasto quasi niente. Un tre mesi fa il prof. Boccardi mi ha fatto un’angiorgafia di controllo nella quale si è vista una minima riabitazione della zona trattata. E’ tutto esterno sul sopracciglio sinistro, alimentato un ramo dell’arteria oftalmica ed arteria facciale angolare di sinistra. Prof. Boccardi mi ha consigliato di rivolgermi ad un chirurgo maxillo-facciale per un intervento diretto nell’area interessata al fine di trombizzare entrambi i rami ed asportare il tessuto malformato circostante per sradicare il problema.
    Sto cercando uno specialista con esperienza nel settore, al quale potermi rivolgere per risolvere definitivamente il mio problema.

    Ho già sentito un paio di chirurghi maxillo-facciali, ma putroppo la cosa non va avanti o propongono soluzioni troppo radicali.

    Mi può dare il nominativo di q.che chirurgo serio con l’esperienza al quale mi potrei rivolgere? Sto cercando un chirurgo maxillo-facciale.
    Grazie mille e attendo un suo riscontro.
    Roman

  12. Mary scrive:

    ciao a tutti mi chiamo maria e ho 5o anni, da l’età di 20 anni ho sempre sofferto di mal di testa e mi hanno curato x emicrania, cefalea e depressione. Dopo la nascita dei miei 3 figli, finalmente a distanza di anni e dopo tanta insistenza riesco a fare una tac seguita da una rm e nel 2000 mi crolla il mondo addosso, viene scoperta una mav che mi ricopre tutto il cervelletto e mi propongono di fare delle embolizzazioni x ridurre la massa poco x volta perchè non operabile visto il rischio elevato. Mi sottopongo a due embolizzazioni nell’arco di 1 anno a San Giovanni rotondo ma con esperienza negativa in quanto veniva eseguita su paziente sveglio, nel 2008 vengo a conoscenza del Dott. Boccardi all’ospedale Niguarda di milano e oggi dopo un totale di 9 embolizzazioni, 9 vittorie mi sento un’altra persona, ringrazio il Dott. Boccardi e la sua equipe il Dott. Quillici e la Dott.sa Piano, ora mi rimane da fare la radiochirurgia Gamma Knife sempre presso il Niguarda a maggio e spero che di tutto questo rimanga solo un brutto ricordo. Vorrei sapere se qualcuno si è sottoposto a radiochirurgia x lo stesso problema e come ha vissuto l’esperienza. mi rivolgo a tutte le persone che soffrono di mal di testa di non sottovalutare il problema , se è persistente, approfondite da subito mettendo da parte la paura e trovando la forza di affontare da subito il problema, se a l’età di 20 anni mi facevano i dovuti esami che chiedevo non mi riducevo in queste condizioni ma la vittoria è mia perchè amo la vita e bisogna combattere fino in fondo. con questo mio commento voglio dare tanta forza e coraggio a chi come me ha a che fare con la mav perchè si può guarire basta trovare medici altamenti professionali e umani sotto tutti gli aspetti e qui voglio nominare di nuovo il Dott. Boccardi e la sua equipe

    • Eve scrive:

      io a seguito dello scoppio di una MAV sono andata in coma e poi sottoposta a Gamma Knife – Radiochirurgia Stereotassica.
      Posso dirti che è un esame tendenzialmente indolore per cui lo consiglio. Io mi sono sottoposta a questo esame a Verona all’Ospedale di Borgo Trento. Lì sono molto professionali e preparati.
      Ti consiglierei di sottoporti a questo esame… E’ poco invasivo, ed è sicuramente preferibile ad interventi “classici”.

  13. Serena scrive:

    Ciao a tutti,

    ho fatto richiesta d’invalidità per la mia mav parietale dx. “Naturalmente” il responso è stato negativo.
    Farò ricorso perchè trovo ingiusto che una patologia come questa non venga riconosciuta.
    Mi appello a tutti voi per creare una petizione e far valere i nostri diritti.

    In attesa di vostre risposte, mando un saluto a tutti
    Serena

  14. anna scrive:

    Allego sotto l’esperienza di Anna. Perché? Perché Anna le sta provando tutte ma ha bisogno di supporto ulteriore per arrivare ad una soluzione. se qualcuno ha esperienze in merito (Fistola Artero Venosa) può contattarci per dare un aiuto.
    Grazie in anticipo a chi può dare supporto.
    marco

    Luglio 2012
    ciao marco mi chiamo anna e sono di varese quando ho trovato per caso supporto mav il blog mi sono commossa.anche io ho 43 anni e ho una fistola arterovenosa dicono congenita però alla gamba desta e mi causa ulcere da 23 anni ho subito alcuni interv il 1 a 17 anni uscitop bene poi ho avuto un figlio e la fistola si è riaperta con la pressione della gravidanza e da li ho iniziato a ulcerare il piede.poi ho ritentato sempre con un radiologo di verona taddei. ma con scarsissimi risultati.nel 2010 ritento con chirurgo vascolare clarisi a pavia sembrava riuscita bene l embolizazione,a premetto sempre stata embolizata.sembra essere lunica strada per me.ma questo intervento non è andato magnificamente è stata embolizata pesantemente e ha provocato un ematoma enorme allinterno del ginocchio sono stata embolizata in 2 gg e ho dentro dalle graffette alla schiuma e un altra cosa che non ricordo.mi ha seguito dopo loperazione moia che si avvale di clarisi per questi tipi di interventi.fatto sta che mi fa andare in privato per seguire levoluzine dellintervento compreso questo grande ematoma che mi ha fatto soffrire tantissimo mal seguito mi medicavo io tutti i giorni finche io stessa capisco che cè qualcosa che non va.mi ha portato avanti con questo ematoma da luglio a dicembre meno male ho chiesto aiuto altrove era in necrosi al che mi operano durgenza per asportare la necrosi ho rischiato losso ma è andata bene.intanto riscontrano che lintervento aveva provocato un infarto osseo ne sto uscendo dopo 2 anni e quasi a rischio aspettativa per malattia.dopo tutto questo trambusto e siamo nel 2012 riprendo la mia vita normale il lavoro ecc mi ricompaiono le ulcere piu pesanti di prima. la 1 è comparsa a marzo ora ne ho 3.intanto ho fatto risonanza magnetica che dice che cè ancora la fistola.clarisi mi aveva detto che il grosso laveva chiuso ma ne rimaneva ancora un po da embolizare.io sinceramente ho paura a tornare da loro e taddei mi opererebbe in 6-7 volte per andarci con i piedi di piombo visto i casini che lintervento mi ha lasciato.io non sto in piedi dal dolore ho gia perso 2 mesi di lavoro.e non sembra che questa ultima ulcera abbia intanzione di guarire le ho da un mese.ho cercato e contattato tutti quelli che hai consigliato tu ma tipo boccardi di milano colombo di vicenza o il pinna di verona non operano gli arti.il riva non è piu in italia da3 anni cosi mi han risposto,il moret non riesco a trovare dove chiamare o forse devo leggere meglio il bog.perchè in realta sono esausta ma devo cercare una soluzione.quindi sto facendo delle ricerche personali ma ho sia paura che non so veramente a chi chiedere.mandero una domanda anche a boccardi se conosce qualcuno vorrei 3 -4 pareri e poi decidere.io nelle mie ricerche ho trovato raul matassi,massimo vaghi sandro michelini roma e infine un dottore sempre di roma sergio pillon che sostiene che a volte queste ulcere vengono proprio in conseguenza a questi tipi di interventi e lui cura solo le ulcere.mi son messa intesta di finire questa ricerca e di scegliere visto lesperienza che ho avuto.e mi è venuto in mente di chidere anche a te poi voglio raccontare anche io nel tuo blog.mi son sentita meno sola in questa ricerca perchè non è per nulla facile il percorso..grazie di aver avuto lidea del blog.e grazie adesso

    Novembre 2012
    ciao marco sono anna.la mia situazione è questa :sono a casa dal lavoro alcune ulcere sono guarite ma cè nè una sotto la caviglia allinterno del piede che non mi fa stare in piedi.sto finendo il tour dei dottori.quelli che mi hai suggerito appunto operano solo alla testa.io ho trovato massimo vaghi garbagnate.e a castellanza il raul matassi.il vaghi dice che ho bisogno ancora di un embolizazione.io ho paura perchè dopo lultima nel 2010 io sono peggiorata questulcera ce lho da giugno.a quanto pare la mia mav non è neanche riconosciuta.quindi 0 esenzioni.a quanto pare io ho delle cellule che si autorigenerano e contribuiscono a formare fistole.come ultima carta mi rimane il dottor pillon di roma che lui dice invece che sono proprio le embolizazioni che creano le ulcere e che lui cura le ulcere e basta.non so che fare praticamente dicono che ci vuol un intervento ma non si sa se posso peggiorare.proverò roma e se mi vedo costretta devo fare lintervento.cosi non riesco piu a vivere.ho deciso di scrivere nel blog per vedere se cè qualcuno che ha avuto piu o meno il mio problema.grazie ciao

    • alex scrive:

      Ciao come stai ora? Io ho una MAV SOTTOCLAVEARE SX sono in cura presso l’ospedale st,joseph di Parigi Prof. Luarin Claude opera tutte le M.AV. è molto considerarto a livello internazionale se può interessarti.

  15. carlo scrive:

    Ciao Marco, ti voglio esprimere la mia gratitudine per aver creato questo sito cosi’ utile ed efficace per avere chiarimenti.

    I giorni scorsi ho gia’ inserito la mia esperienza nell’ apposita sezione e ora vorrei chiedere se qualcuno in seguito a emorragia cerebrale ha avuto problemi di memoria, e se si, come li ha affrontati e risolti. Io dopo il coma mi sono ritrovato senza un passato. La mia memoria era completamente azzerata e tutt’ora ho ancora problemi di memorizzazione. A questo punto dopo 20 anni ho gia’ messo “una pietra sopra” al mio passato (quello che e’ perso e’ perso…) pero’ vorrei sapere se c’e’ qualcuno che sta vivendo la stessa mia situazione, e se si, in che modo la sta affrontando. Io ho gia’ fatto terapie neuropsicologiche presso la clinica universitaria Borgo Roma (Verona) seguito dalla dottoressa Pampanin ma ora mi sembra di non riuscire piu’ a migliorare……..
    Grazie a tutti per la condivisione delle vostre esperienze

    carlo (pesaro)

  16. elena scrive:

    Avrei bisogno di sapere dove posso andare per mio figlio di tre anni nato con una malformazione venosa frontale intra ed extra cranica qualcuno di specializzato sui bimbi.

    Abitiamo a Milano. Qualcuno ha dei figli con questi problemi? Sono stanca di girare senza trovare qualcuno che ti ispiri fiducia.

    Ringraziando, porgo un saluto cordiale.

    Elena

    • Serena scrive:

      Ciao Elena,

      io proverei al Niguarda, hanno un ottimo reparto di neurochirurgia, inoltre per esperienza quasi diretta (sono stata operata lì e sono seguita lì) ho scoperto che hanno un reparto dove si cura l’epilessia. Ho visto passare molti bambini e adulti da tutt’Italia.
      Al Niguarda opera il bravissimo Dottor Valvassori e inoltre altri ottimi medici come il Dottor La Camera (che si occupa della gamma knife).

      Un bacio al tuo bimbo e un enorme in bocca al lupo!

      • cristy scrive:

        ciao serena leggevo un pò di storie qui dove ho anch’io la mav ed 3 anni fà ho fatto la gamma knife per trattarla ed non è cambiato quasi nulla, ho ancora le assenze, io la GK l’ho fatta al s. raffaele (milano) e leggevo che hai consigliato il dottore del niguarda che è esperto dell’epilessia, mi daresti un loro contatto anche quello della GK (dott. la camera) ti ringrazio e in bocca al lupo a te e a tutti i lettori

    • maria luisa scrive:

      Cara Elena…ti capisco alla perfezione. Io ho un figlio di 5 anni con una Mav al padiglione auricolare e al piede… Io sono seguita al Gaslini con pochi pochi deludenti risultati….. Ma se vuoi puoi provare a sentire il dott. Colletti, riceve a Milano ed è davvero una ersona molto disponibile Lui propone interventi molto impegnativi ma risolutivi, io ci sto ancora ragionando….NON SO MAI CSA FARE E A CHI DARE RETTA…..i nostri bimbi sono così preziosi e indifesi….
      L’altro consiglio che posso darti è di provare ad andare in montagna, possibilmente almeno sopra i 1200 metri. Noi abbiamo scoperto per caso che le mav di mio figlio in montagna camminano più lentamente, ho fatto un anno di tentativi e ora mi sono proprio trasferita. Sono sei mesi che siamo in montagna e devo dire che siamo molto soddisfatti….
      Spero di esserti stata utile in quache modo
      Un caloroso abbraccio
      Marilù

      • cristy scrive:

        ciao maria leggevo un pò di storie qui dove ho anch’io la mav ed 3 anni fà ho fatto la gamma knife per trattarla ed non è cambiato quasi nulla, ho ancora le assenze, io la GK l’ho fatta al s. raffaele (milano) e leggevo che hai consigliato il dottore del niguarda che è esperto dell’epilessia, mi daresti un loro contatto anche quello della GK (dott. la camera) ti ringrazio e in bocca al lupo a te e a tutti i lettori

    • Caterina scrive:

      Posso sapere come è andata a finire. ..ho mio nipote di 3anni che gli hanno riscontrato questa maledetta mav..

  17. Patrizia vinci scrive:

    Grazie anche a te Marco. Ma come dici….mi capisci. Come ho gia’detto la mia paura. Piu’ grande e’ riavere un nuovo attacco di panico. Vi assicuro che sembra che stai morendo, perche’ cerchi di respirare ma non riesci. Un anno fa ho fatto un taglio cesareo,a causa della mav in testa, e mi e’ capitata questa cavolo di cosa. Quindi sapendo che non posso muovermi come faccio nel caso dovesse tornare. No…..solo al pensiero!!!! Ma son obbligata. In questi gg ho anche tutta la gamba destra pesantissima e con poca sensibilita’ e poi come do la pappa alla bimba sembra che con la mano destra sto alzando un mattone da come fa fatica..ma magari non vi e’ nessun collegamento. Comunque io vi ringrazio perché’ cercate di darmi conforto. E li per li ci riuscite anche ma poi…..piu’ si avvicina il 5 settembre piu’….grazie grazie

  18. Patrizia vinci scrive:

    O Giovanna grazie mi dai coraggio. Una brutta situazione in quanto devo partire da mia sorella appena operata sempre a Roma da dott ciaci. Lei ha avuto la rottura di un aneurisma cerebrale ma per fortuna o per miracolo tutto bene anzi benissimo. Quindi sapendo il mio problema vorrebbe per sicurezza controllare anche me. Prima mi farebbe tac ecc…poi nel caso angiografia. Ma non ho paura del dolore ma soffro di ansia e al pensiero di star sveglia e partecipare mi sembra una tortura e di non farcela. Scusate il mio sfogo ma il giorno (5-9) si avvicina e….grazie Giovanna mi fido di ciò che scrivi speriamo non farmi prendere dal panico.

  19. Patrizia vinci scrive:

    Salve sono patrizia e anche io ho una mav al cervello. Ho 32 anni e ho tre figli ma quest ultima con cesareo per la pericolosità. Dovrò andare a Roma per eseguire un angiografia per chiarire meglio la situazione ma sono terrorizzata dall esame che si esegue da sveglia. Spero bene. Qualcuno puo’ chiarirmi meglio la situazione??i sintomi son sempre piu’ consistenti e frequenti per non parlar poi dei mal di testa. Ora son fissa con quei specie di brillantini negli occhi e nel contorno sembra tutto muoversi. Aiutoooo!!!

    • giovanna scrive:

      ciao patrizia, io mi chiamo Giovanna e ho 32 anni ho appena fatto un angiografia (18 agosto) e volevo rassicurarti che non c’è niente di doloroso e pericoloso per te, sentirai un pizzicotto per l’anestesia locale e una piccola pressione per l’inserimento , ma del resto credimi non c’è alcun dolore, spero riceverai buone notizie.

    • marcof scrive:

      Ciao Giovanna. poter condizionare o tranquillizzare il tuo stato d’animo non è certo facile ed essendoci passato capisco questi tuoi momenti. Posso però dirti che per quanto mi riguarda le 2 angiografie che ho fatto da sveglio sono passate come nulla fosse accaduto forse per l’apprensione che avevo come tu all’inizio ma anche perché di fatto non ci sono fastidi e nessun dolore come dice Giovanna. Te lo confermo.
      In bocca al lupo.
      marco

  20. Mari scrive:

    ok simona … grazie mille …. speriamo che anche io possa porre fine a questa MAV …..
    crepi il lupo :eek:

  21. Simona75 scrive:

    Cara MP, sono felice di aver letto il tuo post. Il Dott. Versari mi ha operata per MAV parietale destra 18 anni fa (ne avevo 19), quando ancora non era primario e lavorava al Niguarda di Milano. Già allora era come lo hai descritto tu e lo consiglio a chiunque (Dina, ora è ad Alessandria dalle mie ultime info ma saltuariamente viene a Milano in uno studio per visite private) sia per la lunga esperienza che per l’UMANITA’.
    Medici così sono d’oro, pensa che quando ero incinta e sono andata a fare una visita privata per chiedere consigli sul parto ecc, si ricordava ancora i libri che leggevo in reparto mentre attendevo il mio turno per l’operazione (18 anni fa!!!!), e mi ha chiaramente detto, per il parto, con il suo tipico modo: ” ti ho operata perchè avessi una vita normale, quindi vai e partorisci come tutte”.
    Concordo poi sull’emotività dell’esperienza, io ero ancora una ragazzina ma ho bellissimi ricordi, quella forza che tu dici, che nel mio caso però, forse a causa della giovane età, anzichè rafforzarmi ulteriormente, mi ha resa più debole, non per me ma per il terrore di perdere gli altri. Son capitata qui su questo blog perchè mio marito ha un angioma al fegato… ironia della sorte….
    Comunque faccio tanto coraggio a chi deve affrontare questi momenti, perchè sono duri, la preoccupazione è comunque tanta. E Se qualcuno andrà dal Dott. Versari, gli dica quanto delle persone gli sono grate!

  22. dina scrive:

    ciao alessandra,
    chi ti ha operato?
    sono anche io di milano e mio figli di anni 12 deve essere operato anche lui di MAV, puoi darmi indicazioni?
    grazie
    Dina

  23. Alessandra scrive:

    ciao a tutti, una settimana fa mi sono operata,mi sento molto bene e felice di essermi “tolta” un peso… :grin: devo dire la verità , non finir mai di ringraziare i dottori del BESTA di Milano, nonostante uno squarcio di venti centimetri in testa, il giorno dopo l’operazione già camminavo..in bocca al lupo a tutti

    • Silvana scrive:

      Mio marito deve esser ricoverato al Besta ha una Mav vertebrale spero siano bravi..lui ha difficoltà a camminare e stare in piedi e fatica ad urinare ..siamo disperati sono 3 anni che giriamo dottori…

  24. francesca scrive:

    salve a tt mi chiamo francesca e ho 22 anni… ed anke io ho una MAV di diametro max di 3.2 cm…. l hanno diagnosticata il 27 marzo di qst anno e il diciotto maggio mi hanno fatto l intervento di radiochirurgia stereotassica all ospedale borgo trento di verona… e gli effetti si vedono con il tempo ma intanto mi sembra di impazzire.. vorrei sapere ma qualcuno conosce qlk centro dove fanno l embolizzazione? sto perdendo la testa. un abbraccio a tutti!

  25. Alessandra scrive:

    mentre leggevo il post di mp, piangevo…forse ho rischiato un po di più visto che nonostante anche io abbia sofferto di epatosi gravidica sono riuscita a portare a termine la gravidanza e a partorire naturalmente…dopo il parto sono stata malissimo ma nessuno capiva cosa fosse successo…un anno dopo per uno strano mal di testa ho scoperto di avere una mav frontale destra di 8 mm. nel mese di maggio mi opererò per asportarla..Ora che c’è la mia bimba non posso permettermi di stare male…ho tanta paura perchè anche se dicono che sia una cosa semplice non so cosa mi aspetterà..in fondo credo di essere fortunata, visto che sono sopravvissuta ad un parto ma a volte la fortuna bisogna anche aiutarla….

    • Maria Antonina scrive:

      Ciao sn Mari e ho 21 anni … mi ha fatto tanto piacere trovare questo blog nella speranza che qualcuno mi aiuti. 12 anni fa mi è stata diagnosticata una malformazione artereo venosa al piede sinistro, da quel giorno ho iniziato a girare moltissimi centri ospedalieri. Fino a 3 anni fa i Dottori mi dicevano che ancora non c’erano studi ben precisi x questa MAV, nonostante tutto non mi sono fermata e ho continuato a cercare altri specialisti, ora sono arrivata al punto che alcuni mi consigliano l’embolizzazione dicendomi che non si concluderebbe nulla, altri dicono che lo dovrei lasciare cosi, ma è normale????????? a me fa tanto male e da fastidio :( Perfavore mi consigliate un centro adatto che sia in grado di aiutarmi???? Anche perchè mi dicono che se non prendo provvedimenti un giorno se Dio vuole e avrò gravidanze mi causerà molti problemi :( se è possibile contattatemi e vediamo se anche io potrò dire FINE a questo incubo.
      Grazie.
      Mari…..

      • anna scrive:

        ciao meri sono anna anche io mav alla gamba destra hai provato garbagnate dottor massimo vaghi?lui embolizza ma non solo io sto cercando altri pareri intanto.

    • anna scrive:

      ciao mino ho provato a tel al contatto che esponi qui e mi ha risposto che posso mandargli un email perchè lei non sapeva darmi delle informazioni.so che opera a verona e a milano non so quanto costa e se opera solo testa e colonna verteb.tu lo conosci?io intanto mando l email a lui.io la mav ce lho nella gamba sempre se è una mav non ci capisco piu nulla.

  26. jessica scrive:

    Ciao,anch’io ho scoperto di avere una mav durante la gravidanza.Solo che io l’ho scoperta alla ventesima settimana,ho avuto un sanguinamento cerebrale e una crisi epilettica.Era giovedi e ero al mercato con mia mamma,improvvisamente nn sento piu bene gamba e braccio destri facendo fatica a camminare, ma dopo un po mi passa e nn ci faccio caso,un paio d’ore dopo mi scoppia un mal di testa allucinante(io nn ho mai mal di testa)resto a letto tutto il giorno.Il giorno dopo sto meglio noto solo che ho molta fiacca e penso alla pressione bassa.Invece sabato pomeriggio mi sento strana e tutto un tratto nn riesco piu a governare gamba e braccio destri e la pancia inizia muoversi all’impazzata,corro al pronto soccorso dove ho una crisi epilettica e pedo coscienza.Mi sveglio in stato confusionale e riprendo un po alla volta anche il controllo di gamba e braccio.Vengo trasferita in un’altro ospedale dove mi fanno una rm e da li la scoperta mav parietale sinistra.Nell’ospedale dove mi ricoverano mi consigliano di abortiore,il bambino nn c’e’ l’avrebbe fatta se mi avessero fatto partorire era troppo piccolo e per me era troppo pericoloso continuare la gravidanza per il rischio di avere altre emoraggie.NN sto a raccontarti la disperazione……in piu nn capivo niente ero ancora in stato confusionale tra emoraggia e tegretol che avevano iniziato a somminstrarmi.L’unica cosa che riuscvo a pensare era al bimbo che si muoveva dentro di me e che sembrava mi dicesse hey guarda che sono qui con te(nn si era mai mosso cosi tanto come in quei giorni).Be nonostante io nn volessi mio marito e i miei mi avevano convinta a firmare i documenti dell’aborto.Solo che c’era un piccolo problema, ad una persona che ha appena avuto un’emoraggia e troppo rischioso somministrare farmaci che inducono il parto perche possono indurre emoraggie cosi lo rimandano al giorno dopo.Nel frattempo mia cognata mi dice di provare a contattare per una consulenza il dott.Scienza.Lui lavora in un altro ospedale quello di padova(pensa che abbiamo dovuto farci firmare l’autorizzazione dalla direzione dell’ospedale per potermi fare visitare ASSURDO!!!!!)BE l’aborto era fissato per le quattro del pomeriggio e lui arriva in ospedale alle due,e con molta calma e tranquillita mi spiega la situazione(finalmente riesco a capire che cavolo ho)e dicendomi che nonostante corressi dei rischi per lui potevo provare a portare avanti la gravidanza,sempre restando sotto controllo.E di lui mi sono fidata subito il mio istinto mi diceva che dovevo dargli retta.Il giorno dopo vengo dimessa e credimi anche se nn ricordo molto perche ero confusa sono stati i dieci giorni peggiori della mia vita!!!Cosi tra mille paranoie ed esami porto a termine la gravidanza e a 39 settimane con cesario programmato nasce il mio cucciolo bello e sano!!!!E stata molto dura la gravidanza sopratutto a livello psicologico e nn ti dico la gioia quando e nato…..ormai per me la cosa piu importante era fare nascere mio figlio e dopo sucedesse quello che doveva succedere la mia battaglia l’avevo gia vinta….Ho partorito in agosto poi il 3 maggio 2010 ho fatto un’embolizzazione e il 3 maggio 2011 craniotomia con la rimozione di quel che rimaneva della mav.Il dott Scienza per me e il mio angelo custode mi ha ridato la vita due volte la prima con mio figlio e la seconda con l’intervento.Adesso sto un po alla volta scalando il tegretol e spero se tutto va bene per fine estate di mettere la parola fine!!!!A me hanno detto che posso avere tranquillamente altri bambini(ovviamente una volta smesso il tegretol)ormai la mav nn c’e’ piu.La gravidanza con gli scombussolamenti ormonali puo scatenare le mav che fino a prima erano rimaste assintomatiche questo e vero,ma tu ora nn sei guarita fisicamente????Anche a me piacerebbe avere un altro bambino e piu avanti ci pensero’,anche se la mia gravidanza e stata un incubo,e so che nn sara facile a livello psicologico perche un’esperienza del genere ti segna ma anche t’insegna a vedere ed affrontare la vita con maggior consapevolezza ma anche leggerezza.(almeno questo e successo a me)Se posso darti un consiglio parla con il tuo neurologo e con il tuo ginecologo e se ti danno l’ok nn farti tanti problemi intanto e tutto gia scritto e quel che deve succedere succede………

    • dina scrive:

      ciao
      sono dina mamma di riccardo un bambinod i 12 anni affetto da MAv, sono disperata non riesco a capire la gravità della cosa, ma sopratutto non so da chi farlo operare, potresti darmi delle indicazioni?,
      3493620213
      Grazie
      Dina

      • Michela scrive:

        Ciao Dina, mia cugina Martina 12 anni come tuo figlio è stata operata a giugno dell’anno scorso per una Mav di notevoli dimensioni situata tra il”centro” della parola e del movimento.I miei zii dovevano scegliere se affidarsi nelle mani dei medici o lasciar correre sperando che questo maledetto angioma stesse buono lì per tutta la vita.I rischi ci sono in entrambi i casi ma nel secondo caso, sapendo che c’è il bimbo non potrebbe fare quasi nulla e voi non vivreste tranquilli. Martina è sempre stata bene fino a quel periodo, aveva qualche mal ditesta ma vista l’età pre-pubertà ci stavano.L’8 maggio tornando da scuola è svenuta e mia zia che è medico non ha esitato a portarla al PS!TAC e RM hanno rivelato il problema. Dopo un intervento angiocrafia per ridurre anche un minimo l’angioma i medici hanno fissato l’appuntamento per l’intervento.E’ stata operata il 1 giugno,8 h di intervento.Sono state le ore più brutte della nostra vita tra pianti,preghiere dubbi e pensieri, ma a fine intervento un pianto liberatorio e un abbraccio comune ci ha sollevati!Martina è stata operata al Bellaria di Bologna dai Professor Calbucci e Galassi.Di una bravura unica. A parte la cicatrice visibile nei primi mesi(pensa ad una femminuccia che ha dovuto accorciare i capelli)non ci sono stati problemi. Martina sta bene e dopo un anno Gigio(l’aveva denominato così)è soltanto un brutto ricordo!Ha ripreso nuoto e tutte le attività gradualmente!te li consiglio anche solo per un consiglio!In bocca al lupo, Michela

  27. Massimo Pieressa scrive:

    agosto 2004, gita in bicicletta cui avevo agganciato quella più piccola di mio nipote. Dopo una ripida salita, percepisco un fastidioso torcicollo e delle strane pulsazioni all’occhio sinistro. Mi fermo un attimo per bere un succo e immediatamnte vomito.
    Ero in compagnia con mia moglir ornella che allarmata chiama il 118. Dopo non molto arriva l’ambulanza di San Candido che fa intervenire l’elisoccorso. Vengo sedato e trasportato in elicottero nell’ospedale di Bressanone dove eseguono una TAC che evidenzia una estesa emorragia cerebrale. Vengo quindi trasferito, sempre in elicottero alla neurochirurgia dell’ Ospedale di Bolzano doove sono già pronti ad intervenire , sicche alle ore 14 del 12 agosto 2004 mediante craniotomia evacquano l’esteso edema formatosi nel lobo temporo parietale sinistro. vengo quindi trasferito all’ospedale del mio paese , Cittadella, in provincia di Padova, done rimango degente sino al 18 agosto . Dopo di chè eseguo alla neurochirurgia di Padova ulteriori esami di controllo. L’angiografia attesta la presenza di un residuo dell’angioma che aveva provocato l’emorragia . Sicchè dopo varie visite neurochirurgiche decido di operarmi nuovamente nel giugno del 2005 vengo operato nella clinica neurochirurgica di Padova dove viene asportata una piccola mav temporale destra cortico-sottocorticale alimentata da rami a pettine di due arterie corticali di derivazione della arteria cerebrale media, con scarico venoso superficiale. Dopo alcuni mesi ebbi la prima crisi epilettica cui ne seguirono altre nonostate l’asunzione di farmaci.
    Dopo vari tentativi, finalmente oggi la terapia regge e da più di due anni non ho crisi epilettiche anche se permane emianopsia omonima sx .
    subito dopo il secondo intervento neurochirurgico per circa due anni mi sottoposi a terapia neuropsicologica e ho seguito un trattamento riabilitativo presso l’ambulatorio della facolta di neuropsicologia di Cesena. Da allora ho ripreso l’ attività professionale di avvocato. Non posso più guidare l’auto . Anche per me la vita non è insopportabile ma “solo” diversa.
    Massimo Pieressa

    • sergio scrive:

      Ciao sono Sergio, ho 17 anni e il 17 Ottobre 2012 ho avuto un emorragia celebrale causata da rottura di MAV, mi trovavo a Città di Castello (provincia di Perugia) e una mattina quando mi sono svegliato ho sentito un senso di spossatezza e mal di testa fortissimo, tantè che ho avuto la fortuna di chiamare aiuto, visto che in quel momento ero solo in stanza, sono stato portato in ospedale e messo in coma farmacologico. Il 18 Ottobre vengo operato dal Prof. Lunardi e dopo 7 ore d’intervento (andato bene) sono stato nuovamente portato in rianimazione e avevo tutto il lato sinistro del mio corpo del tutto paralizzato. il 22 Ottobre mi sveglio dal coma ( un pò rincoglionito) e dopo 7 giorni circa vengo portato in reparto, il miracolo è che dopo aver ripreso a muovere il lato sinistro non ho avuto danni neurologici e non ho avuto neanche bisogno di fare fisioterapia dopo che sono stato dimesso. Adesso ho ripreso ad andare a scuola e sto bene. Non auguro a nessuno questa brutta esperienza!

  28. Aurora scrive:

    Ciao Marco, Ora sto meglio, cammino con un bastone ed uso solo la mano destra, ho perso la vista nell’emicampo visivo sinistro e sono in cura antiepilettica ma la mia vita continua, tra lavoro e casa, non è insopportabile come situazione, solo ‘diversa’……. :wink: sprattutto ho smesso di cercare un perchè…. :idea:

  29. Aurora scrive:

    Oh Marco….un concittadino con una storia così simile alla mia…..una MAV cerebrale in zona parieto temporale destra di poco più di 2 cm………una differenza: a me si è rotta prima che me ne accorgessi……una corsa al San Martino, l’embolizzazione e la craniotomia, ora un esito da emorragia cerebrale con cui convivo da tre anni… :oops:

  30. MP scrive:

    Ciao a tutti, anche io sono stata operata nel 2005 per una MAV, in particolare un angioma cavernoso di piccole dimensioni, congenito, situato nella zona temporale destra dell’ encefalo, il quale ha sanguinato un mese dopo il parto. Sinceramente mi ritengo piuttosto fortunata, poiche’ gli angiomi sono benigni e soprattutto perche’ il mio era situato in un “punto morto” del cervello, una zona che non presiede a funzioni vitali o importanti, ma la cosa che piu’ mi ha sconvolto e’ il fatto di essersi manifestato nel momento piu’ delicato e importante nella vita di una donna, e per alcuni mesi mi ha privato della possibilita’ di accudire mio figlio. Se ripenso a quei momenti, mi convinco sempre piu’ che le nostre vite siano segnate ciascuna da un destino ben definito. Infatti la mia storia inizia quando, a causa di una improvvisa e inaspettata gestosi epatica, il ginecologo decide di far nascere con taglio cesareo urgente alla 33ma settimana il bambino. Se, come previsto fin dall’inizio della gravidanza, avessi avuto un parto naturale, cosa sarebbe stato dell’angioma dovendo subire le spinte del travaglio? Passano i giorni e dopo circa un mese, alla ripresa del ciclo mestruale, accuso improvvisamente una fitta lancinante alla tempia destra e si manifestano strani formicolii agliartisinistri, questi sintomi si presentano quotidianamente per circa una settimana, poi una sera mi sento cosi’ male da sentire il corpo galleggiare come se fossi su una zattera nel mare in tempesta (ero a letto) e udire il suono indefinito di una melodia lontana nelle orecchie (la tv e lo stereo erano spenti, lo giuro!!!). Il giorno seguente il neurologo mi prescrive una risonanza magnetica e da questa emerge la dura verita’: MAV, molto probabilmemte angioma, che ha sanguinato provocando edema e conseguenti parestesie (neanche crisi vere e proprie). Poco dopo mi ricoverano nel reparto di Neurochirurgia della mia citta’, mi sottopongono ad angiografia e infine mi opera il dott. Versari, il primario, una figura carismatica che mi ha infuso coraggio, il faro che mi ha fatto riemergere dal pozzo nerodi disperazione nel quale mi sono trovata dall’oggi al domani. L’intervento, durato circa 5 ore, riesce perfettamente, dopo una sola notte di terapia subintensiva torno in reparto e infine, sette giorni dopo, torno a casa dai miei cari, soprattutto il mio bambino, che nel frattempo e’ stato amorevolmente accudito dai miei genitori. Da allora mi sono ripresa perfettamente, ho interrotto la terapia dopo circa un anno e mezzo e addirittura a volte ripenso quasi con nostalgia a quel periodo, poiche’ e’ stata un’esperienza inizialmente negativa ma che mi ha fatto maturare e fortificato tantissimo, in qualche modo ha tirato fuori una forza che non avrei mai pensato di avere dentro di me. La cosa che pero’ mi tormenta ancora oggi e’ il fatto che sia stata la gravidanza a scatenare tutto questo, e dal momento che il mio sogno piu’ grande sarebbe avere un altro figlio, ho paura e non so che fare. Qualcuno di voi ha vissuto o conosce qualcuno che ha vissuto un’ esperienza di MAV correlata alla gravidanza? Potete darmi consigli e informazioni? A volte pensodi essere l’unica persona al mondo ad aver vissuto un’ esperienza del genere….. :?:

  31. MP scrive:

    Ciao a tutti, la mia storia risale al 2005, un anno che doveva essere il piu’ bello della mia vita in quanto e’ nato mio figlio, ma la realta’ e’ stata molto diversa, proprio a causa di una MAV. Noostante la gravidanza fosse andata benissimo fino a quel momento, all’improvviso insorge una gestosi epatica che costringe il ginecologo a far nascere mio figlio alla 33ma sett. con taglio cesareo. Nonostante la nascita prematura di un bimbo sia un trauma, dopo pochi giorni il piccolo viene dimesso dalla TIN e lo portiamo a casa. Passa un mese e mi torna il ciclo, e a quel punto il patatrac: accuso improvvisamente una fitta lancinante alla tempia dx, pur soffrendo spesso di mal di testa capisco subito che e’ un dolore strano e diverso dal solito. Nei giorni seguenti accuso strani formicolii agli arti sx e poi malori cosi’ forti durante i quali e’ come se galleggiassi e sento addiritura la musica nelle orecchie! Per farla breve, anche se dentro di me sapevo di cosa si trattasse (ho sempre temuto queste patologie), dalla rmn e dalla successiva angiografia (sigh) risulta un angioma cavernoso in zona temporale dx, congenito, che si era messo a sanguinare per lo sbalzo omonale della gravidanza. Il neurochiurgo che mi segue, il dott. Versari, opta per l’intervento e 2 mesi dopo il parto mi opera e “toglie” la MAV. L’intervento riesce perfettamente, il dott. Versari mi ha infuso un grande coraggio, nelle sue mani mi sono sentita al sicuro dal primo istante in cui gli ho parlato. La convalescenza e’ stata buona, non ho piu’ accusato sintomi e dopo circa un anno e mezzo ho potuto smettere gli antiepilettici. Oggi, ripensando alla mia espienza, ringrazio mio figlio per essere nato prima, in quanto non voglio nemmeno pensare al rischio di un parto naturale, e credo che dietro tutto questo ci sia la mano del destino, ma la cosa che mi ha segnato di piu’ e’ la paura di dover rinunciare a una futura gravidanza. Io vorrei tantissimo un altro bimbo ma alla luce di quello che mi e’ successo ho molti dubbi….

    • veronica scrive:

      Salve ho letto con un attenzione la sua storia propria perchè anche io come tutti voi sono affetta da una mav alla narice sinistra del naso con la quale ormai combatto da ben 24 anni e mi provoca sanguinamenti a volte anche importante ma per il momento sembra che questa malformazione artero venosa si sia quasi stabilizzata ma la domanda e il dubbio che mi assilla da qualche mese a questa parte e se in futuro io potrò affrontare una gravidanza se ci sono casi di donne con mav che abbiano affronato (anche nn con semplicità) una gravidanza??grazie in anticipo per le vostre risposte.un saluto :neutral:

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