Da Giada – Aprile 2013

Ciao Marco, mi chiamo Giada ed ho 27 anni. Ho scoperto il tuo sito per caso navigando su internet e mi piacerebbe condividere con tutti voi la mia storia per riuscire ad infondere un po’ di speranza perché, grazie ad un angelo, sono riuscita a “sconfiggere” la Mav.

Tutto inizia nel lontano 1999 all’età di 13 anni. Più o meno nel periodo tra febbraio e marzo del 1999 sono  stata colpita da un forte mal di testa che mi ha vista costretta a rimanere a casa da scuola per più di un mese. Nulla riusciva a farmi passare questo male alla testa, molto forte, e quasi in concomitanza con la fine di questo periodo i miei genitori hanno cominciato a notare un leggero gonfiore che interessava la zona sottomandibolare di sinistra. All’inizio tutti pensavano avessi un problema con i denti, che ci fosse qualche ascesso che  causava il gonfiore ma dopo approfonditi controlli questa tesi venne scartata.  Nel maggio del 1999 quindi, sotto consiglio di un chirurgo maxillo-facciale che lavorava a Verona (per evitare problemi non faccio nè il nome dell’ospedale nè quello del chirurgo) ho fatto la prima risonanza magnetica con liquido di contrasto perché avevano il sospetto che avessi dei piccoli calcoli. Anche questa tesi venne scartata perché la risonanza non aveva evidenziato la presenta di alcun calcolo ma solo di un leggero ispessimento dei tessuti molli sottomandibolari causato, a detta del chirurgo, semplicemente da un’asimmetria del viso perché non tutti al mondo hanno il viso simmetrico.

Liquidata con questa tesi sono tornata a casa, per un po’ di tempo non ho più pensato a questo problema fino al momento in cui questa tumefazione non ha cominciato ad essere sintomatica, a provocarmi dolore. Sono allora tornata all’ospedale dove ero  stata, non sapendo a chi altro rivolgermi, e da quel momento è iniziato il mio peregrinaggio avanti e indietro dall’ospedale per capire cosa avessi. Mi hanno vista molti, se non quasi tutti, i chirurghi maxillo-facciali ma nessuno di essi è mai riuscito a capire cosa fosse quella tumefazione che di giorno in giorno, di anno in anno cresceva in modo graduale. Ho fatto molte risonanze magnetiche con liquido di contrasto, molti ecodoppler ma ogni responso ero lo stesso, leggero ispessimento dei tessuti molli.

Dopo anni di avanti e indietro dall’ospedale, nel 2010, mi sono rivolta ad un medico internista del medesimo ospedale di Verona e in concomitanza, su indicazione di conoscenti, mi sono recata in un ospedale di Parigi.

Il medico internista dopo aver visionato accuratamente le carte è stato il primo, che in un ecodoppler del 2008 dalla lettura del responso,  ha avuto l’intuizione che si trattasse di una Mav.  Allo stesso modo anche a Parigi ebbero quest’intuizione e la conferma facendomi fare un nuovo ecodoppler li da loro. Fu cosi che solo nel 2010, dopo ben undici anni di attesa e di ricerche ho avuto la mia diagnosi, quella tumefazione sottomandibolare sinistra era una Malformazione Artero-Venosa.

Finalmente avevo una diagnosi, finalmente sapevo che cosa avevo il problema era però che nessuno mi aveva prospettato una soluzione. A Parigi i medici che mi hanno vista mi hanno detto che essendo ancora più o meno piccola potevo tenerla cosi com’era perché intervenire sarebbe stato più problematico e che ne avremo riparlato dopo aver avuto dei figli perché in quel caso sarebbe stato molto probabile che dopo la gravidanza la Mav si sarebbe di certo ingrandita.  Sono cosi tornata a casa un po’ delusa a avevo ancora speranza per i medici di Verona. A Verona invece, il medico internista si era consultato con un chirurgo maxillo-facciale che mi aveva prospettato un intervento chirurgico di asportazione i cui rischi erano però superiori ai benefici. A quel punto, non sentendomi sicura di fare quell’intervento, parlando con i due medici il chirurgo mi indirizza a Milano, all’ospedale Buzzi, ospedale dei bambini specializzato in angiomi e malformazioni infantili che collabora con il Prof. Vercellio esperto in materia.

Siamo nel 2011 e io fiduciosa mi sono recata a Milano, ho fatto la visita e la dottoressa che mi ha visitata dopo avermi detto che la Mav non se ne sarebbe mai andata, che avrei dovuto tenermela, mi ha anche detto che l’unica soluzione sarebbe stata fare successive embolizzazioni per isolarla e farla “morire”, ma che in ogni caso lei sarebbe rimasta e che prima avrei dovuto fare un angio-tac per vederne la conformazione. Tornata a casa anche in questo caso delusa e con le lacrime agli occhi perché non mi sarei mai più vista simmetrica mi sono recata quasi subito a fare l’angio-tac. Fatto questo ulteriore esame però e non convinta di quanto mi era stato detto a Milano, sempre su indicazione di conoscenti,  ho consultato un neuro radiologo  di Verona che mi ha subito consigliato di fare un angiografia per capire ancora meglio come si estendeva la mav dentro di me. Quest’angiografia avrei dovuto farla nell’estate del 2011, avrebbe dovuto chiamarmi lo staff del neuro radiologo che ovviamente mai si è fatto sentire nonostante io lo avessi cercato più volte, questo medico era praticamente irraggiungibile e irrintracciabile.

Nel frattempo nel 2011 ho cambiato residenza e sono andata a vivere in Trentino e ho di conseguenza cambiato anche medico di base, il quale, dopo essere stato messo al corrente della mia situazione si è dato molto da fare per aiutarmi e mi ha indirizzato verso un radiologo interventista di Brescia. Preso appuntamento, era fine gennaio del 2012, con questo radiologo e dopo avergli spiegato tutta la mia storia lo stesso mi ha detto che non se la sentiva di intervenire perché la mav si trovava in un posto troppo delicato e che se fossi stata sua figlia si sarebbe rivolto di nuovo all’ospedale di Parigi.

Avevo avuto un ulteriore delusione, stavo cominciando a rassegnarmi, nessuno poteva aiutarmi.

Sono tornata a casa e armata di pazienza mi sono messa di nuovo in contatto con l’ospedale di Parigi, gli ho inviato le mie foto e gli ho fatto avere le copie dell’angio-tac che avevo fatto. Il medico con cui avevo parlato a febbraio del 2012 si era riservato un paio di mesi di attesa per parlare con tutto lo staff per vedere il da farsi. Dopo due mesi, siamo nell’aprile del 2012, mi sono fatta risentire da questo medico via mail il quale ha cominciato a temporeggiare dicendo che non avevano ancora avuto occasione di parlare con lo staff e di avere pazienza e di aspettare ancora un mesetto. Passato un mese, siamo ai primi di maggio del 2012, gli ho riscritto, ma non ho più avuto alcuna risposta.

Delusa e amareggiata ho cominciato a fare ricerche su internet e per caso sono incappata nel sito internet di un chirurgo maxillo-facciale di Milano operante all’ospedale San Paolo, il dott. Giacomo Colletti, che tra le altre si occupava di angiomi e malformazioni congenite. Mi si è aperto un mondo, non ci ho pensato due volte e ho immediatamente preso un appuntamento.  Quando ho conosciuto per la prima volta il dott. Colletti era il 15 maggio del 2012, me lo ricorderò per tutta la vita, sono andata da lui con tutti i miei esami, lui mi ha visitata, mi ha guardata e mi ha detto “beh Giada che problema ce, la togliamo non ti preoccupare…”. Non ci potevo credere era il primo medico che finalmente mi aveva prospettato una soluzione, dovevo solo inviargli tutti i miei dati e lui mi avrebbe messo in lista di attesa. L’intervento si sarebbe concretizzato in due parti. Prima avrebbero dovuto embolizzare la Mav e poi lui sarebbe intervenuto asportandola completamente.  Ovviamente mi aveva messa al corrente di rischi ed eventuali complicazioni che avrebbero potuto esserci ma la serenità e la tranquillità che mi aveva trasmesso hanno fatto si che io dopo due giorni gli mandassi i miei dati per essere messa in lista d’attesa.

A novembre 2012, come d’accordo, gli ho scritto una mail, e dopo due giorni mi hanno chiamato per organizzare il pre-ricovero, per fare quindi gli esami pre intervento. Nel frattempo il dott. Colletti mi ha visitata ancora e mi ha ribadito quanto detto precedentemente che potevano anche esserci rischi e complicanze, ma io non volevo sentire nulla, ormai ero convinta e nulla mi avrebbe distolto dalla mia decisione. Fatto il pre-ricovero e tornata a casa ora mancava solo la chiamata dall’ospedale che mi fissava la data dell’intervento, dopo una prima chiamata che mì fissava l’intervento a fine febbraio, poi saltato a causa della febbre, ne ricevetti una seconda.

Mi hanno ricoverata all’ospedale San Paolo a Milano il 19 marzo 2013, la mattina dello stesso giorno la Mav è stata embolizzata, il dott. Colletti ha assistito a tutta la procedura e ha visto che la malformazione era più estesa di quello che appariva dagli esami. Mi ha quindi messo al corrente di questo dicendomi che di conseguenza per asportarla completamente avrebbe dovuto fare un taglio piu grande del previsto, a me però non importava, ormai ero li e volevo che la togliesse. L’intervento chirurgico era fissato per il giorno successivo, il 20 marzo.  Sono scesa in sala operatoria nel primo pomeriggio e una volta terminato e svegliata dall’anestesia prima di salire l’ho vista, ho visto la Mav, che strano quattro ore prima era dentro di me e ora non c’era piu, che emozione. Sono salita dalla sala operatoria la sera verso le sei e mezza, tutto era andato per il meglio, il dott. Colletti era soddisfatto perché l’intervento era stato perfetto, l’avevano embolizzata benissimo quindi lui non ha avuto problemi ad asportarla. Nonostante fossi ancora mezza addormentata ero felicissima, l’unico intoppo è stato dopo l’operazione, il drenaggio che avevo non funzionava bene, mi sono gonfiata perché non riuscivo ad espellere il sangue, i medici sono però intervenuti prontamente mettendomi un ulteriore drenaggio sulla ferita e risolvendo il problema. Ho fatto nove giorni di ospedale e tutto è andato benissimo, non ho avuto alcun tipo di dolore post-intervento.

Il dott. Colletti era sempre presente, veniva tutti i giorni a controllare come stessi, insomma oltre ad essere un bravissimo chirurgo è anche una persona d’oro, non ho mai incontrato un medico così, ce ne fossero di più in giro. Per me è il mio angelo custode, lo adoro, non so dove sarei se non lo avessi incontrato e conosciuto, dopo anni di ricerche lui è stato l’unico a risolvere il mio problema e spero possa aiutare molte altre persone.

Ora sono ancora in via di ripresa, mercoledi 10 aprile andrò a togliermi i punti, sono ancora un pò gonfia ma piano piano sto riacquistando la mobilità della bocaìca e la sensibilità della pelle. Sono contentissima, ora posso di nuovo guardarmi allo specchio e sorridere e per questo non posso che ringraziare il Dott. Giacomo Colletti.

Il sito del dott. Colletti è http://maxillo.it    www.collettimd.com/giacomocolletti visitatelo se ne avete occasione.                                                                                                              

Sono a disposizione per chi vuole più informazioni o chiarimenti.

Giada Bissoli

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