Creato nel Gennaio 2007 e aggiornato a Luglio 2023
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Salve a tutti, mi rivolgo a tutti quelli che hanno subito un intervento di gamma knife per una MAV cerebrale e sono GUARITI.
-Quanto tempo ha impiegato la MAV per “sparire” completamente?
-Avete sentito particolari fastidi durante il periodo di guarigione?
-Avete avuto particolari limitazioni(sport, alcool, sonno, aereo, etc) ?
-E soprattutto, prima dell’angiografia o tac di controllo, avevate in qualche modo capito foste guariti?
Ciao,
Mi chiamo Elena.
7 settembre 2020 , incinta al 6° mese mi sento male al lavoro mentre passavo i compiti alla mia sostituta. Non riuscivo a parlare, un male allucinante al collo e vomito. Vado al pronto soccorso più vicino e mi tengono ricoverata una mezza giornata pensando sia meningite. In piena notte si accorgono dell emorragia cerebrale e mi portano al Bufalini di Cesena. Danno quasi x perso mio foglio.provano a salvare me. Tre aneurismi scoppiati.due vengono clippati chirurgicamente, uno embolizzato. Rimango in ospedale 2 settimane e a dicembre partorisco con taglio cesareo. A febbraio la neurochirurgia mi parla della mav che ho in testa e che non sapevo di avere. Non si può operare chirurgicamente quindi a dicembre faccio radioterapia a Vicenza: cyber knife.
La mia vista va in tilt. Ogni tanto peggioro, poi miglioro.i miei occhi sono sani dice l oculista. Ogni 6 mesi risonanza di controllo e tra 3/4 anni angiografia x capire come sta andando. 2031 anno stimato in cui se tutto va bene abbiamo fatto fuori la mav. Nel frattempo vita condizionata. No sforzi fisici, no sbalzi di pressione, no pesi,max 1500 metri di altitudine, no aereo. Ho un bimbo di 15 mesi e devo pensare anche quando lo prendo in braccio.
È dura accettare tutte queste limitazioni.
Ciao Elena,
Io ho mia figlia di 15 anni con Mav cerebrale tempia desta di circa 4 cm. Scoperta per emorragia a gennaio 2021. Ricoverata al Bufalini per circa 20 gg. Anche lei non operabile, dirottati a Vicenza dove ha fatto cyberknife a maggio 2021. Se hai bisogno di un supporto e di parlare con qualcuno scrivimi simov1972@yahoo.it. Ciao, Simona
Ciao Elena,
mia figlia di 15 ha scoperto di avere una Mav cerebrale a gennaio 2021 a causa di un’emorragia.
Anche lei ricoverata al Bufalini per circa 20 gg, non operabile e ci consigliano Vicenza. Trattata con cyber knife a maggio 2021.
Se vuoi ci possiamo sentire, non sei sola. Ti lascio la mia mail: simov1972@yahoo.it. Fatti coraggio, la strada è lunga ma sia tu che mia figlia siete state fortunate…se vuoi, io ci sono. Simona
Ciao Elena,
mi chiamo Simona, mia figlia di 15 anni ha seguito il tuo percorso, abitiamo vicino a Cesena.
Se hai piacere di sentirci, scrivimi a simov1972@yahoo.it, ciao
Ciao Elena, ho mia figlia affetta da Mav e trattata a Vicenza come te, abitiamo vicini Cesena, se vuoi scrivimi così ci confrontiamo e supportiamo in questo lungo viaggio. Simona simov1972@yahoo.it
Chi, come me ha una mav in testa, può fare palestra??
Ciao, a quanto ho potuto capire, ci sono opinioni contrastanti. C’è chi sostiene che sia possibile condurre una vita normalissima, quindi palestra compresa, e chi invece che bisogna limitare gli sforzi al minimo, in particolare quelli improvvisi. In generale non ci dovrebbero essere controindicazioni nel sostenere un’attività sportiva controllata, come una leggera corsetta o esercizi a corpo libero. I tuoi dottori hanno detto qualcosa a riguardo?
Il principio è evitare sbalzi di pressione. Quindi no pesi. No esercizi a testa in giù. Attività cardio sì ma moderata. Bisogna imparare a sentire il proprio corpo. Io avendola in testa, se fai qlc di strano senti una pesantezza strana.
Buonasera,
scrivo dalla Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale, che si occupa dello studio e della cura delle anomalie vascolari, in particolare le MAV.
Stiamo portando avanti un progetto e ci piacerebbe metterci in contatto con chi che gestisce il blog, qualcuno sa aiutarmi?
Grazie mille.
Buonasera Vincenza,
conosco la fondazione. Può scrivermi a marcof@supportomav.it
Grazie a Voi.
Marco
Buongiorno,
le ho inviato una mail.
Sono un uomo 50enne operato di Mav nel 2008 al San Raffaele di Milano dallo staff medico Prof. Grossi e dottor Picozzi, che purtroppo quest’ultimo ad oggi non rovo più, Se vi posso essere utile.. Il mio intervento é stato fatto in gamma knife. Posso solo dire che non ho parole per ringraziare chi mi ha aiutato e salvato la vita, ma cerco di capire come mai ho molti vuoti di memoria, come anche la cancellazione di ricordo, questo da sempre
Salve ragazzi/e, ho da poco fatto un’embolizzazione endovascolare per la chiusura parziale della mia mav. Volevo sapere da chi ha subito lo stesso intervento com’è stato poi il recupero a casa : quali sintomi e quanto tempo ci è voluto per una ripresa completa?
Inoltre, dovrò proseguire la strada con la radiochirurgia gamma knife presso l’humanitas di Milano con il prof. Picozzi. Qualcuno/a che ha già fatto la radiochirurgia in questo presso e può darmi informazioni? Grazie.
Ciao Erika, scusa se leggo solo ora. In seguito a sanguinamento, ho subito i tuoi stessi trattamenti ed attualmente sono anche io in cura con il dottor picozzi. Se hai bisogno di qualche informazione o non so ti va di confrontarci scrivimi pure
Buona sera io ho una mav in testa stamattina ho fatto la radioterapia. Qualcuno ha fatto la stessa cura?grazie andrea
Ciao a tutti, ho trovato questo forum per caso qualche mese fa e da quel momento è diventato il mio “porto sicuro nei giorni di pioggia”. Ad ogni modo, non so bene perché stia scrivendo questo post ma spero di trovare qualcuno con il quale confrontarmi, qualcuno che capisca VERAMENTE quello che sto passando.
Mi chiamo Simone, ho 21 anni e anche io sono affetto da una MAV cerebrale situata, più precisamente, nel ginocchio del corpo calloso. Non avevo mai sentito parlare di questa malattia e soprattutto non sapevo di avere una bomba ad orologeria in testa fino a quando la sera del 9 agosto 2020 non è scoppiata. Ricordo un fortissimo ed improvviso dolore alla testa e alla nuca, con successiva instabilità posturale e vomito. Dopo interminabili ore di attesa al pronto soccorso e un “miracoloso” cambio turno del personale sanitario, finalmente decidono di farmi un tac dalla quale si evidenzia un’ emoraggia parenchimale ed intraventicolare di 4 cm.
Subito codice rosso, contatti tra vari ospedali, elisoccorso, etc il panico insomma. E nonostante ciò prima di “entrare” in coma farmacologico, riesco a tranquillizzare, per quanto possibile, mio padre dicendo semplicemente “Stai tranquillo tutto si risolve. Meglio che sia successo a me che a qualcun’altro”
Dopo 10 giorni, quando capiscono che un intervenuto chirurgico sarebbe troppo rischioso, mi trasferiscono dalla Calabria al Neuromed in Molise, per un’embolizzazione che tuttavia resta incompiuta a causa della particolare conformazione del nidus. Dopo 19 giorni di ospedale finalmente torno a casa, felicissimo come poche volte in 20 anni. Inizio ad apprezzare ancora di più la mia vita, la bellezza delle piccole cose come bere un caffè con le persone che più ami o semplicemente svegliarsi la mattina nel proprio letto. Poi il 6 ottobre 2020 inizia un nuovo tour tra gli ospedali italiani, questa volta all’Humanitas di Milano per un intervento radiochirurgico di Gammaknife. Forse è stato in quel momento in cui ho preso piena consapevolezza della nostra “beffarda” malattia. Prima di partire per Milano infatti ero convinto che tutto si sarebbe risolto nel giro di poco tempo e come per magia avrei potuto ricominciare a vivere la mia vita al 100%. Mai avrei immaginato che ci sarebbero voluti degli anni per la guarigione completa.
Non sono mai stato un ragazzo ansioso, tuttavia da quel momento ho iniziato a subire i contraccolpi delle ultime settimane. Tachicardia, cefalea, paura costante di eccedere e di mettere nuovamente a rischio la mia salute. In quel periodo ho addirittura scritto un’ultima lettera nel caso in cui la “bomba” dovesse esplodere nuovamente.
Dopo quasi un anno la MAV non si è ancora ridotta, ma il mio rapporto con lei sta migliorando. Sono riuscito un minimo a “rallentare” la mia vita e a viverla comunque al meglio. Tuttavia i giorni NO non mancano. Quei giorni in cui la testa fa più male del solito, in cui pensi “perché proprio a me”, in cui hai il costante dubbio “Ma questa cosa la posso fare o rischierei troppo?”, quei giorni in cui non ti senti altro che la tua malattia.
In sostanza questa è la mia storia. Ora subentrante voi…
A febbraio se tutto va bene dovrei andare in Erasmus. Parlando con i medici mi hanno consigliato di partire e di non precludermi questa esperienza senza ovviamente “eccedere” nelle cose che andrò a vivere. Tuttavia nonostante le mie innumerevoli domande, non ho ancora capito al 100% cosa posso e non posso fare perché concretamente ogni giorno mi vengono dubbi strani. Per questo vi chiedo, quale limitazioni CATEGORICHE vi hanno dato i medici e in generale, avendola già vissuta, se avete qualche consiglio su come superare questo capitolo della mia vita, senza precludermi alcuna esperienza.
Grazie mille
Ciao, ho 29 anni e ho scoperto la mia MAV nel 2018 tramite crisi epilettica. A me hanno consigliato di non fare troppi sforzi improvvisi. Corro ogni tanto, faccio ginnastica a casa e faccio ferrate in montagna. Avevo notato in effetti che se mi sforzavo troppo avevo i miei attacchi che per fortuna non sono gravi (insensibilità e formicolii sostanzialmente alla mano sinistra e al volto) ma alla fine mi venivano lo stesso anche se stavo sdraiata a letto, per cui ad una certa se dev’essere così mi son detta che non vale la pena pensarci troppo e me la vivo felice lo stesso!
Ciao Denise grazie per avermi risposto :) Ho una serie di domande:
-Ginnastica del tipo addominali, Flessioni, etc?
-Uno sport come il tennis o il padel potresti farlo?
-Invece per quanto riguarda l’alcool ti hanno dato limitazioni?
Comunque si la penso esattamente come te, solamente che tra Covid e MAV mi sono sentito come se qualcuno avesse rubato la mia via da un giorno all’altro.
Ciao Simone! di nulla figurati! Io non ho mai praticato uno sport, metto le mani avanti, quindi il movimento che faccio io è davvero a livello amatoriale! comunque sì, ginnastica a corpo libero tra cui flessioni e addominali! Non ho mai avuto occasione di provare il tennis o il padel, però posso dirti che ho giocato a pallavolo ogni tanto, seppur a livello amatoriale come ho detto prima..poi non so se in qualche modo si possano equiparare (a livello di sforzo intendo); alcool mi hanno detto che è sconsigliato si, ma penso più per il fatto che possa annullare l’effetto dell’antiepilettico! comunque io personalmente un paio di bicchieri li bevo senza problemi ecco :) ad ogni modo gli sforzi improvvisi sarebbero da evitare, sarebbero i più rischiosi, almeno questo è quello che è stato detto a me! io comunque ho una MAV parieto-occipitale sottocorticale di 3 cm e non ho mai avuto sanguinamenti, solo attacchi epilettici, quindi forse è anche per questo che mi sento più “tranquilla” nel fare le cose!
Ciao Simone mia madre in questo momento è ricoverata ha il tuo stesso problema potresti contattarmi? Vorrei sentire la tua esperienza, grazie
Questa la mia mail
giulia98v@gmail.com
Ciao a tutti. Volevo sapere se a seguito del vaccino covid-19 qualcuno abbia avuto qualche effetto particolare che in qualche modo abbia compromesso la patologia. (ho una MAV CEREBRALE DI 3 centimetri) Grazie a chi vorrà rispondermi. Un abbraccio
Ciao a tutti,
sono Valeria e scrivo qui per avere informazioni / supporto, perché personalmente non so veramente a chi rivolgermi. Mi scuso in anticipo per la lunghezza del post, ma cerco di riassumere la questione.
Mio marito ha un MAV celebrale posizionato sull’emisfero sinistro che poggia sul nervo ottico di grande dimensione. L’ha scoperto in età adolescenziale (quindi circa 25 anni fa) e all’epoca soffriva di emicranie e dolori molto forti. Ha fatto (aveva circa 16 anni) visite su visite e, dopo esami invasivi, l’unica opzione data era l’intervento con altissima percentuale di morte o paralisi.
Essendo minorenne, nonostante sua madre fosse favorevole all’intervento ha avuto il veto dal padre e quindi l’intervento non è stato fatto. Rimasto scioccato e demotivato da tutto questo ha deciso di bombardarsi di antidolorifici con i mal di testa e non ha mai più fatto una visita a riguardo. Questo fino a circa 7 anni fa, quando a seguito di un piccolissimo e quasi impercettibile incidente ha avuto disturbi molto importanti come la cecità per dei minuti o da un occhio o da entrambi gli occhi, svenimenti, allucinazioni e crisi epilettiche. Dopo due anni di ricerca del problema alla fine gli hanno detto che probabilmente il MAV ha sanguinato a seguito dell’incidente (essendo passati anni non era possibile avere la certezza che fosse questa la motivazione). Ha quindi iniziato una cura farmacologica con antiepilettici e per un po’ di tempo le cose sono migliorate leggermente e stabilizzate (aveva circa 3 allucinazioni al mese, non è più svenuto anche se tutti gli altri sintomi sono rimasti pressocchè invariati solo leggermente attenuati). Da circa 3 mesi invece la situazione è precipitata nonostante la cura farmacologica (oltre i sintomi precedenti, inizia anche a perdere l’equilibrio e cadere, inizia ad avere delle specie di vibrazioni in continuazione e sono ritornate più frequenti le allucinazioni e la perdita della vista).
Io non voglio credere che nell’arco di 20 anni non sia cambiato nulla e la medicina non si sia evoluta, ma allo stesso tempo lui si rifiuta di fare esami e forse l’ho convinto a fare almeno una visita di controllo. Lui è convinto di morire da un momento all’altro o da un giorno all’altro. Vi chiedo dunque dei nominativi di neurochilurghi/neurologi che sulla base della vostra esperienza hanno risolto o trattato casi così particolari o analoghi o centri specializzati in queste cose in modo da convincerlo che c’è speranza di guarigione. Noi abitiamo in provincia di Milano. In questo momento l’unica cosa che posso fare è fargli fare una visita, ma non so dove e da chi.
Grazie a tutti
Ciao Valeria,
Milano: Assolutamente il dott. Boccardi del Niguarda
In bocca a lupo!
marco
Grazie mille Marco!
Dottor Boccardi e anche il dottor Pero !! Neuroradiologia del Niguarda !! Nell’arco di 20 anni è cambiato tutto non una ma tre volte !! sia a livello diagnostico che come trattamenti ( provato sulla mia pelle ) !! Io consiglierei il Niguarda perchè c’è anche uno straordinario reparto di Neurochirurgia ( dottor Cenzato ) che tra le sue ramificazioni ha anche i trattamenti con la gamma knife !! C’è una grossa collaborazione fra i vari reparti , soprattutto per i casi complessi ! Potreste chiedere subito un consulto o anche presentarsi in pronto soccorso se la situazione continua a essere delicata ( anche il vostro medico potrebbe aiutarvi in questo credo ) se la situazione è questa una volta li non ti lasciano andar via tanto a cuor leggero !! se avete documentazione clinica portarla , aiuta sempre
Salve signora io sono stata operata per una mav inoperabile ,a detta di tutti, in c3 c4. Mi hanno operata in humanitas Milano. Professor D’angelo.
Mi ha salvato la vita.
Ciao potresti darmi qualche informazione in più per favore? Io ho una MAV spinale
C2-C3 e mi trovo in grossissime difficoltà perché nessun medico fino ad ora mi ha dato buone notizie! Hanno paura tutti di intervenire visto la posizione molto difficile. Grazie in anticipo
Anche io ho una mav in c3-c4 ma nessuno vuole metterci mano. La tua la hanno embolizzata? Posso sapere se era intramidollare? Grazie
Ti consiglio vivamente per esperienza il niguarda di milano
Buongiorno, mi chiamo Giuseppe e ho 32 anni, sin dall’età di 12 anni ho scoperto tramite crisi epilettica di avere una voluminosa mav fronto-parietale nel lato sinistro, mi hanno sempre detto che è inoperabile, ma da mesi a questa parte non vivo più, mal di testa male all’occhio problemi nel parlare nei movimenti ecc. Adesso chiedo a voi, e davvero inoperabile? Grazie
Ciao Giuseppe, anche io ho avuto una Mav , però parietale sx.Sono stata operata a Verona all’ospedale Borgo Trento, dal Prof Alberto Pasqualin. Trovi molte recensioni in rete. Potresti avere un altro parere, è molto competente e professionale.In bocca al lupo
Ciao Simona grazie per la tua risposta, ad oggi ho trovato il niguarda che ha saputo darmi risposte, sono stato visitato dal proff Boccardi che è un neuroradiologo interventista, l’altro giorno ho fatto un’angiografia, mi ha detto che al momento non possono operarmi ma farmi delle embolizzazioni e poi si vedrà..
Ciao Martina ! ti rispondo qui perché i commenti latitano !! Parlo con le sensazioni di chi quei momenti li ha vissuti in prima persona !! Forse per un insignificante giogo del destino alla fine sono risultato un po’ più fortunato di altri casi ! Ma non meno in difficoltà! Spero che ogni mia parola non risulti una penosa sottigliezza a un cosi grande sacrificio! Per quanto possa essere vana ogni mia parola posso solo offrire il mio aiuto , per poter mirare un giorno ulteriori orizzonti ! In caso la mia mail ( suburbia@outlook.it ) è sempre disponibile per ogni sorta di aiuto che io possa dare !!
un profondo abbraccio !!
Ciao Sara ti rispondo qui perché non mi lascia commentare avanti !! allora io ho fatto la gamma knife ad aprile 2019 e due giorni dopo mi hanno operato per una mav spinale , quindi la mia esperienza non è proprio pura ma un po’ contaminata dall’operazione ! Comunque è andata molto meglio di quello che mi ero immaginato e a distanza di un anno e mezzo i risultati sono oltremodo positivi , la mav che avevo è pregressa notevolmente !!! Comunque non è semplice rispondere alla tua domanda perché la reazione alla terapia varia un po’ dall’età ( la giovane età sicuramente aiuta a recuperare prima ) dalla posizione in cui si trova la mav ( la mia mav era vicino al nervo uditivo sinistro e ai nervi che comandato la parte sinistra del viso , dopo il trattamento qualche problema c’è …… ma la mia situazione era molto complessa ed era già preventivato di avere qualche strascico ) , dalle condizioni di salute precedenti !!! Nelle settimane successive sicuramente un po’ di mal di testa , gonfiore alla parte anestetizzata per fissare “l’elmo “ , terapia cortisonica ti faranno compagnia ….. parlando un po’ tra colleghi si sventure ricordo che un due persone che ho conosciuto in questi anni avevano in precedenza , come hai tu , qualche problema con gli attacchi epilettici e dopo la gamma knife hanno dovuto per un periodo aumentare un po’ i medicinali per l’epilessia pero di più non saprei dirti ma se vorrai penso che un passa parola si possa fare ! Per finire non penso che avrai grossissimi problemi dopo la gamma knife , forse qualche settimana di pausa dagli studi , alla peggio dovrai posticipare qualche esame !!!
Per qualsiasi cosa , a disposizione
Ciao
Ti ringrazio nuovamente per il sostegno ! Io sono seguita per l’epilessia alle Molinette a Torino poiché essendo vicino casa per ogni problema posso presentarmi lí …è un buon centro dunque non sono troppo spaventata dagli attacchi, è più la paura dell’affrontare una cosa mai affrontata prima. Per fortuna esiste questo sito nel quale riesco sempre a trovare un po’ di conforto ,un abbraccio!
Posso chiederti dopo aver presentato gli esami quanto tempo è passato prima che ti chiamassero per la gamma knife?
Mi scuso per aver risposto in ritardo ma in realtà non avrei potuto rispondere prima .
Sono stata chiamata il 15 marzo per un’angiografia e mi hanno anticipato che mi avrebbero chiamato dopo due mesi . Ora non sono ancora passati però dovrebbero chiamarmi intorno a metà maggio.
Posso chiederti dopo aver presentato gli esami quanto tempo è passato prima che ti chiamassero per la gamma knife?
Ciao Sara, a nostra figlia è stata diagnosticata una Mav occipitale destra inoperabile a 16 anni, è stata trattata con Gamma knife 5 anni fa, ed ora è guarita. Nel frattempo ha finito le superiori e ora sta finendo l’università. Nel nostro caso il trattamento è stato ben sopportato, a parte una leggera infiammazione dopo i primi giorni seguenti alla radiazione. Cortisone per due settimane, poi i raggi hanno lavorato , vari controll,i fino all’ angiografia finale, con chiusura della malfomazione .
I dottori di Niguarda sono il massimo, umani, competenti,precisi . Il dott. La Camera della Gamma è un angelo e tutta l’equipe saprà accompagnarti nel modo migliore.
Un grande e sincero augurio per il tuo percorso.
una mamma
Ti ringrazio per il commento , è stato di grande conforto ! Un abbraccio
Ciao piacere a tutti, mi chiamo martina e ad oggi ho 24 anni… ho scoperto di avere uns mav circa 1 anno e mezzo fa… ho scritto su molti forum prima di sottopormi all’intervento… ero diventata ansiosa, avevo crisi di nervi e di paura, la mia mav era abbastanza grande e stava sul lato sinistro. Operata a salerno ho avuto un ischemia, sono stata in rianimazione 7 giorni per poi svegliarmi a metá… non dico quello che ho passato perchè credetemi, non ci sono parole, ma ad oggi sia la parola (leggermente afasica) ricordo poco le parole, sia la gamba e il braccio vanno bene… il piede ho un intervento per febbraio mentre la mano è molto più difficile. Non auguro a nessuno quello che ho vissuto, a volte sarebbe stato meglio morire.
per qualsiasi cosa , anche solo due parole , se posso dare un minimo conforto sono qui ( suburbia@outlook.it ) ……. nessuno è un giocattolo rotto
Ciao Martina ! Parlo con le sensazioni di chi quei momenti li ha vissuti in prima persona !! Forse per un insignificante giogo del destino alla fine sono risultato un po’ più fortunato di altri casi ! Ma non meno in difficoltà! Spero che ogni mia parola non risulti una penosa sottigliezza a un cosi grande sacrificio! Per quanto possa essere vana ogni mia parola posso solo offrire il mio aiuto , per poter mirare un giorno ulteriori orizzonti ! In caso la mia mail ( suburbia@outlook.it ) è sempre disponibile per ogni sorta di aiuto che io possa dare !!
un profondo abbraccio !!
Ciao Martina, anche io come te da qualche mese a questa parte soffro d’ansia, ho 32 anni e purtroppo sin dall’età di 12 anni tramite una crisi epilettica ho scoperto di avere una voluminosa mav fronto-parietale nel lato sinistro, mi hanno sempre detto che è inoperabile ma voglio andarci a fondo e in questo periodo sto andando al besta, anche perché non vivo piu, spero in qualcosa di positivo, qualsiasi trattamento..
Ciao che intervento intracranico
Ciao mi chiamo Giuseppe e ho un ragazzo di 16 anni con MAV inoperabile.
Se ti lascio il mio contatto possibile fare due chiacchere?
339/4345251 per noi sarebbe utile.
Grazie
Salve,
ho già scritto precedentemente su questo forum … sono Sara ,ho 19 anni e una MAV cerebrale dx di circa 6cm , ho deciso di affidarmi al Niguarda di Milano dove il dottor Cenzato ha preferito consigliarmi un trattamento Gamma Knife poiché la MAV si trova in parte nell’area motoria. Da quel che mi è stato spiegato la mia MAV non ha ancora il nidus totalmente formato e mi è stato consigliato di aspettare ancora un anno per poi provare con il trattamento di Gamma Knife … qualcuno ha affrontato questo tipo di trattamento a Milano?
ciao Sara! Avevo gia scritto sotto un tuo post qualche mese fa ! Io ho fatto una gamma knife per una mav cerebrale al Niguarda nel marzo 2019 , su consiglio proprio di Cenzato che nel frattempo mi avevo gia operato per una mav spinale !!
Ti ringrazio per la risposta ! Posso chiederti come lo hai trovato a livello fisico ? Da un punto di vista di sintomi dovuti alla terapia ? Io sto frequentando l’università a Torino e vorrei continuare gli studi durante la terapia.. perché ho letto di forti mal di testa e di attacchi epilettici ( premessa io sto già prendendo i farmaci per l’epilessia perché ho scoperto la MAV proprio con la loro manifestazione), scusami se ti disturbo nuovamente
Figurati nessun disturbo !!! Non è proprio una risposta semplice da dare ! Devi mettere in conto che la gamma knife ha una risposta che varia da pazienze a paziente , quindi cio che potrebbe essere vero per me può non essere vero per un’altra persona!! Io personalmente ero dubbioso sull’esito del trattamento e invece ho sopportato bene e ho avuto a distanza ormai di un anno grossi risultati in positivo!! Pero sicuramente nei mesi successivi al trattamento non sarei stato in grado di portare avanti una qualsivoglia attività , perché comunque il corpo prima di poter “assorbire ” il trattamento ci sta un po’ !! Poi io non avevo una sintomatologia grave da parte della mia mav cerebrale , qualche dolore ma niente di più e non prendevo nessun farmaco …… Pero devo dirti che mi riesce un po’ difficile darti una testimonianza seria e completa in poche righe …….. se vuoi io ti lascio la mia mail ( suburbia@outlook.it ) cosi se ti va ci possiamo sentire , inoltre avevo contatti con una persona che aveva anche il tuo stesso problema con gli attacchi epilettici che magari potrebbe darti il suo punto di vista !!!
Figurati !! Non è proprio una domanda semplice a cui rispondere !! La terapia ha inevitabilmente qualche conseguenza e se hai letto qualcosa , avrai capito che ogni caso ha poi la sua storia a se !!! Non è facile neanche spiegare in breve quello che comporta la terapia , sia nel breve che nel lungo termine!! dal giorno che fai il trattamento sicuramente per qualche settimana dovrai mettere da parte i libri perché vuoi l’anestesia locale per fissare il casco , vuoi le radiazioni , vuoi un po’ di mal di testa …… ci vuole qualche giorno per rimettersi …… tu hai anche il problema con gli attacchi epilettici che forse ti comporteranno qualche dosaggio più forte per pillole varie che prendi , se le prendi ( io fortunatamente non ho mai avuto attacchi ) . I primi mesi forse un po’ di stanchezza ….. devi sempre pensare che la dose di radiazioni è importante e il fisico ci mette un po’ di tempo a “assorbirla ” !!! L’aspetto positivo è la giovane età che aiuta a riprendersi prima !!! comunque se vuoi parlarne meglio, perché in poche righe e difficile uscirne bene , la mia mail è suburbia@outlook.it !
Ciao mi chiamo Sabrina e ho una mav occipitale sinistra.ho eseguito il trattamento a maggio di quest’anno,quando ti va scrivimi
ciao Sabrina , ho visto il tuo messaggio solo adesso, grazie per la disponibilità ! Io ho eseguito gli esami al Niguarda di Milano (angiografia + risonanza) a marzo e al momento non mi hanno ancora chiamato per la gamma knife pur avendomi detto che sarei stata messa in lista e poi chiamata. Se posso sapere, dopo quanto ti hanno chiamato ad eseguire la gamma knife e come l’hai vissuta.
Spero di non essere stata troppo invadente con queste domande e ti ringrazio per la disponibilità !
Buona giornata !
Buongiorno mi chiamo Giuseppe ho 31 anni, e abito in provincia di Milano, all’età di 12 anni tramite una crisi epilettica hanno visto che ho una voluminosa malformazione fronto-parietale, sono passato da farmaci leggeri a prendere adesso farmaci pesanti, a chi posso rivolgermi?? Dopo che alcuni ospedali mi hanno detto che non si può fare nulla..
Buongiorno Giuseppe!!! penso che la tua situazione possa essere un pò complessa e forse dico un’ovvietà ma tu che sei della provincia di Milano hai già provato al Niguarda ??
Buonasera Michele, da qualche mese a questa parte sto andando al besta, mi devono chiamare per fare degli esami più specifici
Buongiorno,
in seguito a delle crisi epilettiche semplici mi hanno diagnosticato una mav cerebrale con nidus di 6 cm.
In questo periodo mi sono rivolta a due centri competenti : il Meyer di Firenze e il Niguarda di Milano; il primo vorrebbe embolizzarla e poi rimuoverla chirurgicamente mentre il secondo fare un percorso di Gamma Knife.
Io e i miei genitori ci troviamo davanti ad un bivio e non sappiamo cosa fare , è escluso anche il non intervenire siccome ho 18 anni e una vita davanti …
In questi giorni ci è stato consigliato un medico ultra-specializzato di Gamma knife : JEAN REGIS dell’ ospedande de la Timone a Marsiglia ma cercando su internet abbiamo trovato numero del reparto e fax … qualcuno avrebbe altri contatti come e-mail dato il nostro scarso francese?
Riuscire ad avere una consulenza da questo dottore per me costituirebbe un grande passo avanti …
Vi ringrazio in anticipo
Ciao Sara !! Non posso darti una mano per la Francia , ma posso consigliarti di affidarti al Niguarda di Milano!! Sono stato operato due volte per due mav spinali e sono attualmente seguito per una mav cerebrale non operabile che è stata trattata in gamma knife proprio al Niguarda un anno fa! Personalmente mi sono trovato benissimo oltre ad avere nello stesso centro la possibilità di parlare e contemplare piu alternative di intervento data la presenza di Neurochirurgia , Radiochirurgia e gamma knife !!! io ho 25 anni e ho gia avuto un emorragia cerebrale a 10 , al Niguarda mi hanno veramente raddrizzato la vita
Ti ringrazio molto per il consiglio!! Un in bocca al lupo per tutto
Ciao ,
io ho fatto un trattamento G. knife con il prof. Regis a Marsiglia nel 2018 se ti interessa contattami via mail .
Ti ringrazio molto ma ora come ora ho deciso di affidarmi al Niguarda di Milano, grazie ancora !
Salve Mia figlia 23 Anni ad aprile 2019 è Stata embolizzata Mav di circa 4 cm emisfero sx Durante l Intervento ha sanguinato Ed è Stata in rianimazione x 7gg. Ha riportato emiparesi lato Destro, oggi dopo quasi 9 mesi è ancora in riabilitazionene e deve Ancora trattare la restare parte diMAV.rimasta.consigli???
Ciao. L’embolizzazione è una procedura dedicata… Ti hanno detto se per caso c’era un aneurisma? In che ospedale è successo? Sicuramente va ridotta, quindi va ancora embolizzata.. Io sono in cura a Verona. A mia mail è anna.agu72@gmail.com. Scrivimi in privato se vuoi
Verona, anche io seguita e operata li’ per Mav parietale sx.
Io ho avuto la mav il giorno del mio 30 compleanno, mi hanno operata per miracolo, se non sbaglio devi fare una tac con mezzo di contrasto!
Buongiorno a tutti,
Dopo un intervento fatto a vuoto per un pfo inesistente adesso c’è il sospetto di una MAV…. inizio ad indagare con un angio tac polmonare… sperando di trovarla in breve tempo! C’è qualcuno che si è trovato nella mia stessa situazione? Come ha fatto ha localizzare il problema in breve tempo?? Io vivo a Roma…avete qualche struttura o specialista da consigliarmi in zona?? Grazie mille
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e voglio condividere come io, mio marito e la mia bambina abbiamo conosciuto la mav.Era il 14/01/2019, era notte e mio marito era appena rientra a casa.Comincio a sentire un forte mal di testa,(fortissimo, dolore mai provato) e tanto caldo. Mi alzo dal letto, vado in bagno e cerco “refrigerio” sedendomi per terra con la schiena sulle piastrelle fredde.Ritorno nel letto.Mi risveglio e dico a mio marito che sto male e ritorno in bagno. Purtroppo il bagno, pochi metri dalla camera, non l’ho mai visto.Quello che succede dopo io l’ho provato ma non me lo ricordo, quello che ora scrivo mi è stato raccontato da mio marito, da medici, dalla cartella clinica.Arriva in piena notte l’ambulanza,perdo conoscenza,ho le convulsioni.I soccorritori chiamano l’auto medica,mi portano in ospedale a Sondrio,entro in coma.La mia fortuna sono i parametri vitali stabili,sempre nella norma.Non fumo,non bevo,non mi drogo.Sono forte,siamo forti.Si perché i medici non devono solo salvare la mia vita,ma anche della creatura che porto in grembo,un esserino di 16 settimane ma forte forte.Arrivata all’ospedale,mi portano in coma farmacologico e in pochi minuti eseguo angio tac.Scoprono che ho una malformazione artero-venosa temporo parietale destra con emoraggia.I medici sentono l’ospedale Niguarda e in poco tempo accordano il mio trasferimento a Milano con l’elicottero chiamato da Como.In mattinata mi ritrovo li per essere operata.Il neurochirurgo che mi avrebbe operata avvisa mio marito e i miei genitori sui possibili pro e contro e poi mi opera.Si esegue l’intervento:Craniotomia ed exeresi di mav temporale destra emoraggica.L’intervento è andato bene,il medico dice che il cervello era bello roseo,che non ha sofferto,che ora sono in coma farmacologico e si deve solo aspettare.Il tempo passa e dopo un giorno esco dal coma,mi tolgono il respiratore pian piano e mi tengono in osservazione.Dopo mi portano in reparto e da li comincio a parlare, a rispondere alle domande.Sono viva anche se ho una grande fasciatura in testa,placca e viti di titanio,un grande ematoma intorno all’occhio destro e tanta stanchezza.Mio marito m’imbocca,sono agitata e di notte mi legano.Purtroppo mio marito vede qualcosa che è cambiato in me,comincio a perdermi via,a incantarmi.Sono iniziate le crisi epilettiche,erano una possibile conseguenza,la minore.Iniziano le visite neurologiche,gli elettroencefalogrammi e iniziano le cure con l’antipilettico.Funziona.Elettroencefalogrammi,quelli che fanno male,quelli con gli aghi,quelli brutti.Ma ogni giorno miglioro di più,mangio e sto sulla sedia a rotelle di più.In tutto questo visite della ginecologa a letto per ecografie,li dentro andava tutto bene (anche se io non capivo cosa facevano =().Sto bene, cammino, parlo,ricordo le persone,chi sono, miglioro a vista d’occhio.Il 23/01/2019,dopo 10 giorni mi dimettono.Prima però mi tolgono i punti alla testa,brutto,brutto e doloroso,tante lacrime,questo me lo ricordo.Ora tanto riposo a casa, devo solo stare tranquilla e non avere fretta.Non devo sentire dolore.Ci vuole tempo ma sono sempre stanca.Passano i giorni,le settimane e i mesi,i controlli a Milano, gli esami e in vista del parto mi aumentato il farmaco epilettico.La mia bimba arriva il 20/06/2019 non a sorpresa ma con parto cesario a Sondrio ed è sana e bellissima(3430 kg di dolcezza). Dopo il parto comincio a non ricordare,comincio a essere stanca, sento sempre male, continuo ad allattare per 5 giorni. Purtroppo la sera ho un attacco epilettico grave generalizzato e con perdita di coscienza. Mi portano in rianimazione e passo la notte li.Il 02/07/2019 torno a casa. Passano i mesi e a settembre effettuo l’angiografia con contrasto e risulta che non c’è più niente.Sono guarita.Ora i controlli li effettuo periodicamente e continuo a prender il farmaco ma sto bene.
Ho avuto tanta fortuna per avuto accanto medici umani, professionali e competenti.Mio marito che mi ha salvato la vita e mi sta sempre accanto,che si prende cura di mia figlia da quando torna a casa la sera e fino al mattino quando va al lavoro. I miei genitori che ci sono sempre. Tutti gli altri parenti e amicu. Purtroppo non posso guidare, non sono autosufficiente, devo riposare il più possibile e la notte dormire tanto ma sto bene, sono stata tanto fortunata. Per la testa ci vuole tempo ma sono forte e so che ce la faremo. In bocca al lupo a tutti.
Buonasera. Ho una mav al disotto del polpaccio dx. Ho fatto un giro online per cercare di capire in quale ospedale mi posso recare per far vedere il mio caso. Ma online trovo solo mav al cervello. Mi potete aiutare? Grazie
Eh, boh… Io sono in cura a Verona. Tu prova comunque a seli, tanto so che vanno comunque embolizzate..
Mia figlia ha subito un’embolizzazione il 18 dicembre per una Mav spinale cervicale intramidollare, dopo aver avuto un aneurisma con emorragia. È stata seguita dall’equipe del prof. Gasparotti dell’ospedale di Brescia. L’intervento è stato eseguito dal dott. Mardighian assistito dal dott. Boccardi del Niguarda di Milano (su richiesta di mia figlia). L’intervento è stato un successo oltre ogni rosea aspettativa (a detta dei medici). Mav debellata al 90%. Siamo stati seguiti in modo meraviglioso sia umanamente sia professionalmente. Medici fantastici, cordiali, umili, anche se molto preparati ed esperti non si sono limitati a fare il loro dovere di medici, ci hanno informati e sostenuto prima, durante e dopo l’intervento. Ora mia figlia sta bene e può tornare a condurre la sua vita da ragazza trentenne. Non finirò mai di ringraziarli!
Salve sono kevin alla mia fidanzata è stata trovata una mav cerebrale a livello della parte destra della testa dove c’è la parte che controlla il movimento del corpo della parte sinistra.. Volevo sapere se a distanza di qualche mese poteva andare a fare un giro in montagna in quanto il medico di base ha detto che sotto i 2000 metri non ci sono problematiche secondo voi potrebbe essere un problema l altitudine
Ma no,non è un problema. L’importante è non esagerare con lo sforzo e andare con calma
Salve il 25 ottobre in seguito una tac mio marito 34enne ha scoperto di avere una mav in gola, abbiamo avuto un primo contatto con un chirurgo interventista ci ha spiegato che bisogna fare l’operazione con urgenza ed eseguire l embolizzazione, ci ha detto dei rischi dell’intervento che sono alti.. Siamo molto spaventati volevo sapere se qualcuno ha avuto esperienze simili a chi si è rivolto.. Se ci sono centri specializzati.. Grazie per il vostro aiuto
Buonasera,ho una bambina di quasi 12 anni,da 9 convive con una mav cerebellare,dopo diverse embolizzazzioni al Gaslini di Genova, ora stiamo curando con gamma knife all’ospedale borgo Trento di Verona,si rivolga qui per informazioni.
Ciao sono Beatrice e ho 19 anni. Vorrei raccontare la mia storia per dare un po’ di speranza a chiunque soffra di questa malformazione.
Il 20 gennaio del 2019, ho avuto un’emorragia cerebrale improvvisa. Di colpo ho iniziato ad avere un fortissimo mal di testa e a non vederci bene con l’occhio sinistro. Subito dopo ho dato di stomaco per 3 volte consecutive, sono svenuta, ho avuto delle forti convulsioni, è venuta l’ambulanza e mi hanno portata con urgenza in ospedale. Arrivata lì mi hanno fatto una RMN ed è stata rilevata la presenza di una MAV occipitale destra. La mattina seguente sono stata operata d’urgenza all’ospedale Policlinico di Roma. L’intervento è andato bene, ma con un piccolo danno al campo visivo dell’occhio sinistro, in quanto collegato alla parte occipitale destra della testa. Sono rimasta due settimane in ospedale, ed ora sto benissimo. È stata un’esperienza importante che porterò con me per tutta la vita, che mi ha fatto crescere e maturare. Credo che ognuno di noi non debba mai perdere la speranza e smettere di sorridere per le cose che accadono. Io ho affrontato tutto questo con il sorriso, ed ero io stessa a tranquillizzare i miei genitori e a dire loro che sarebbe andato tutto per il verso giusto. Non perdete mai la speranza. Un saluto a tutti
Ciao io ho mia figlia di 13 anni con MAV precentrale sinistra molto profonda che non può essere operata per Alto rischio motorio. È in cura al Besta di Milano con ciberknife, ma dopo la terapia a luglio ha avuto un grosso edema che non si riassorbe e che le porta crisi focali giornaliere. Grazie per la tua esperienza
Ciao tutti, ho una Mav cerebellare, ché già ha sanguinato con una aneurisma, non ho quasi nessun danno neurologico. E troppo pericolosa e non riescono fare nulla, tranne ciberknife. Non devo alzare i pesi. Qualcuno sa se con la nostra malattia abbiamo diritto di invalidità civile? Grazie
Ciao. Non dobbiamo fare sforzi esagerati, correre ecc… No, purtroppo è riconosciuta come malattia rara ma non abbiamo diritto a nessun tipo di indennizzo tipo invalidità
SIg. Davide la ringrazio per la risposta e sono lieta che abbia risolto il suo problema.
.La mav di mia figlia è piuttosto grande e vicino all’area motoria per cui al Niguarda non sarebbero tanto propensi ad operare mentre lo sarebbero di più all”ospedale Mayer di Firenze…
Salve! In realtà ho risposto ma non ha pubblicato… Io mi chiamo Anna e sono in cura a Verona. Sono molto bravi ed esperti anche lì! Se vuole può scrivermi, c’è la mia mail in giro..
Buongiorno Caterina, ho visto solo ora il tuo post e non so se già avete preso qualche decisione. Mio figlio è stato trattato per una MAV fronto basale sinistra in entrambe gli ospedali. Una prima volta al Meyer quando aveva sette anni e un anno fa al Niguarda. Se ha bisogno di qualsiasi informazione puoi contattarmi in privato. In bocca al lupo.
Salve ho letto il suo commento riguardo sua figlia…io sono stato dimesso ieri dal ospedale Niguarda..mi hanno asportato una mav cerebrale di 3,6 cm…l’intervento è andato benissimo nessun danno neurologico….le do un consiglio se vuole salvare sua figlia vada subito dal prof cenzato…è uno dei maggiori esperti internazionali a livello di malformazione artero venosa…le lascio la mia mail se vuole altre informazioni non esiti a contattarmi
Buona sera avrei bisogno di aiuto mio fratello è in coma già da 7 giorni per mav ha già avuto 2 emorragie celebrali hanno tentato di chiudere tramite arteria ma dopo 6 ore nulla da fare in quanto troppo complessa un aiuto per un esperto !?
Di dove sei? Posso consigliarti Zampieri a borgo trento…
Buongiorno Davide, di aspettando una chiamata dal Niguarda per fare la gamma knife per una navigazione di 3cm a sx
Arrivo da Torino.. Ho fatto visita da loro, e mandato esami che mancavano. Pier la tua esperienza posso chiederti quanto hai apportato per essere trattato? Non ho idea delle tempistiche. Il neurochirurgo alla visita mi disse solo che solitamente sono abbastanza rapido ma… Non so cosa intendesse e …l attesa è estenue. Vorrei solo avere un idea se si parla di giorni o mesi
Buongiorno a mia figlia in seguito a crisi epilettiche semplici è stata riscontrata una mav cerebrale con nidus di 6 cm quindi molto grande. Adesso è in cura con keppra che le da notevoli disturbi collaterali oltre ad ansia attacchi di panico e depressione e disturbi di memoria .Mia figlia è all’ultimo anno di liceo ma non so se ce la farà. Ci sta cadendo il mondo addosso .Abbiamo mandato tutta la documentazione sia al Niguarda dove sono più propensi ad aspettare sia al Mayer di Firenze (dott Giordano – Genitori)
che invece sembra più ntenzionato ad intervenire anche chirurgicamente….Qualcuno conosce entrambi i centri ? Noi non sappiamo cosa fare e abbiamo paura di sbagliare ….scusate lo sfogo ..
Ciao, mi chiamo Anna. Io sono in cura a Verona, sono molto bravi ed esperti anche lì. C’è la mia mail in giro, se vuoi scrivimi pure!
Buongiorno, come avete proceduto? Mia figlia Mav vermiana e chiari, siamo molto indecisi
buongiorno, qualcuno conosce casi e/o chirurghi vascolari che hanno operato su malformazioni art venosee nello scavo pelvico?
Ciao a tutti. Ho 30 anni e ho appena scoperto di avere una MAV alla vena cervicale. Qualcuna l’ha mai avuta? Tra Verona e Brescia il mio neurochirurgo mi ha consigliato il dott Gasparotti di Brescia. Qualcuna ha avuto la mia stessa MAV o è mai stato seguito dal prof Gasparotti? Grazie per eventuali risposte.
Ciao, mi chiamo Anna. Io ho una mav cerebrale, ma sono in cura a Verona e sono molto preparati li… Poi comunque è sempre meglio avere due pareri… O almeno io la penso così. Se vuoi cerca il mio indirizzo email sul sito
Ciao, sono Claudia e ho 22 anni , ho avuto la rottura di una mav con semiparesi sinistra, e sono subito entrata in coma . Dopo mesi di ospedale e riabilitazione riesco miracolosamente a riprendermi e camminare di nuovo . Ho fatto la gamma knife il 2 ottobre a VERONA dal dottor NICOLATO. Lo consiglio vivamente , intervento andato tutto bene e dei medici con tanta esperienza dietro . Se volete chiedermi maggiori informazioni scrivete al mio indirizzo!
Anche tu a Verona! Io ho fatto la gamma a giugno!
Ciao Vincenzo, leggo solo ora il tuo commento ma come hai già potuto vedere in altre mie risposte, a mia moglie al Vito fazzi di Lecce gli avevano diagnosticato questa grossa mav cerebellare, per n dire che in un primo momento scambiato per un tumore, ricoverata per oltre un mese il primario di neurochirurgia mi consigliò un primo intervento, la quale sotto forma di inganno fece firmare il presunto rifiuto a mia moglie perché era un intervento che lui nn se lo sentiva di eseguire. Dopo che lo incontrai a denunciare il suo pessimo comportamento, è purtroppo come spesso succede nelle nostri parti, optai di far dimettere mia moglie, e intanto erano passati ben 65 giorni di ricovero in neurochirurgia senza che loro sapessero cosa fare per essere accettati dal primario di neurochirurgia del Niguarda di Milano. Un abisso su tutto, dove ci andrei anche un un futile problema. Scusami se sono stato così prolisso ma a distanza di 2 anni e mezzo è ancora vivo il ricordo di queste persone che solo in questo nostro territorio possono operare in queste condizioni.
Buongiorno, a gallipoli mi hanno diagnosticato un aneurisma di 7 millimetri, mi hanno mandato a lecce, dove tramite tac e angiografia si è scoperto essere una mav di 7 centimetri, poggia sul nervo ottico dell occhio sinistro, e mi fa vedere una macchia, va in profondità per 5 centimetri, e inoperabile.
Al besta a milano e all ospedale di vicenza si sono rifiutati di fare qualsiasi cosa… Mi è stato detto che nessun dottore al mondo si prenderebbe la responsabilità di un caso come il mio, il fatto è che ho 28 anni, una vita davanti e ogni tanto cado in momenti di sconforto, vorrei tanto farmi operare…
Ciao Lorenzo, hai provato a sentire altri centri? Non è stata nemmeno posta la possibilità della radiochirurgia? Vedo che nella maggior parte dei casi sembra anche l’opzione più indicata e con meno rischi.. saluti
Buongiorno
Ho bisogno di contattare il prof.alfredo Casasco per una visita urgente per Mav celebrale qualcuno può cortesemente fornirmi i contatti ( Cellmail) e come prenotare una visita.? Grazie
Ciao,
mi chiamo Beatrice e ho subito un intervento di asportazione MAV all’encefalo 1 anno e 3 mesi fa. Vorrei sapere se ci sono persone che hanno subito un intervento simile e come si sentono. I primi mesi dopo l’intervento sono stati terribili (nistagmo, giramenti di testa, nausea, collo rigido..) poi ho iniziato a migliorare. Ma ora i miglioramenti sono finiti e io ho ancora difficoltà a stare sdraiata e a dormire. Tutti credono che sia solo “stress” post traumatico, ma appena mi sdraio sento i muscoli del collo, delle spalle e della faccia che si irrigidiscono e al risveglio puntualmente ho una nausea pazzesca.
Provo a rilassare i muscoli quando sono cosciente, ma senza successo.
Spero di trovare qualcuno con cui confrontarmi.
Grazie a tutti!
Ciao ho scoperto ora questo sito,e ho letto tante storie,mi chiamo Simona ho un bimbo di 3 anni nato con una malformazione venosa sul pene,non operabile sono stata eseguita a Firenze MAYER e sono stata anche da altri dottori e nessuno a detto che hanno mai visto una MAV cosi,qualcuno mi sa dire dove andare,avete mai sentito qualche caso uguale a mio.lascio il mio gmail simona.lavinia1983@gmail.com
Ciao Simona,
mio figlio è nato con la Mav intracranica, ora ha 4 anni e nessuno vuole operare.
Lui è in cura al Bambino Gesù (Gianicolo) di Roma.
In bocca al lupo
Ciao, Giordano ti posso consigliare il prof. Marco Cenzato primario della neurochirurgia del Niguarda Milano, anche io da Lecce x mia moglie andiamo da lui.
Caro Silvio,
ho letto del problema di salute di tua moglie sono contenta che è stato risolto, sono anche io di lecce, ed anche a me al vito fazzi avevano parlato fi tumore, poi ho fatto angiografia al Besta di Milani ef hanno riscontrata una fistola durale intracranica a destra, che mi da un forte pulsazione h 24 all’orecchio destro, che mi svuota la testa e mi fa dormire malissimo. Vorrei andare al Niguarda dal dr. BOCCARDI, mi hanno detto di fare embolizzazione, ma ho timore per complicanze. Io mi sento bene , sono le pulsazioni all’orecchio che mi debilitano. Non so decidere, mi date qualcge consiglio per favore , grazie
Scusa Annamaria, vedo oggi il tuo commento rivolgiti al prof. Boccardi della neuroradiologia del Niguarda solo lui ti può consigliare.
Grazie Silvio, il 15 ottobre sono stata visitata dal Dr Boccardi, persona eccezionale, che sconsiglia l’intervento, ma io non riesco piu a sopportare il rumore assurdo nella testa evil soffio nell’orecchio. Ma tua moglie è stata operata per pericolo emorragia o solo per il fastidio all’orecchio?
Mi farebbe piacere avere con voi uno scambio telefonico, se puoi il mio nm è 335 8419994.
Se gentilmente chi è stato già operato di fistola durale può contattarmi.
Grazie
Annamaria se vuoi scrivimi sulla mia email : silvio.doria@yahoo.it
Salve io sono stata operata d urgenza per emorragia celebrale dovuto al Mav nel 2014 prendo il kebbra 500 la mattina e 750 la sera…vorrei chiedere io posso partire ?votrei andare a El Salvador il volo dura 13 ore
Ciao Margherita. Per me non è stato un problema sin da subito con 2 embolizzazioni. Ma è solo il medico che ti segue che ti può dare una risposta. Basta anche una telefonata.
Salve
Mio figlio ha 16 anni gli hanno trovato 3 Mav in testa di cui una occipitale…i medici a Parma dicono di aspettare.prende il Tegretol per evitare crisi epilettiche…devo sentire altri pareri…il Vostro Forum è veramente interessante per chi come me da giorni vive in uno stato angosciante e confuso…Saluti Emanuela
Mi sono sottoposta ad un trattamento di radiochirurgia in seguito ad una Mac diagnosticata a sx, sto attendendo di fare risonanza dopo sei mesi dal trattamento. Mi chiedevo se la montagna può creare problema, dato che non posso prendere l’aereo a causa della pressione. Attendo risposta. Cordialità. Monica Chieregatti
Ciao. Tecnicamente fino ai 2000 non dovresti avere problemi. Ma la cosa migliore è sempre quella di chiedere ai medici. Neurologi di solito….
Può essere affetto da teleangectasia emorragica ereditaria? Detta anche HH T? Informa i medici su questa malattia rarissima che forma mav sin dalla nascita ciao spero di esserti stata utile ti auguro tutto il meglio del mondo un salutone
Vito porreca, essendo io di Lecce x forza di cose x una mav cerebellare di 5 CN diagnosticata a mia moglie ci siamo rivolti al primario del niguarda di Milano, prof Marco Cenzato un neurochirurgo specializzato sulle malformazioni vascolari e altro, che dire un’eccelenza italiana professionale e umana. Vai sul sicuro se nn l’hai fatto ancora.
Ciao Silvio, io sono Vincenzo e scrivo dalla provincia di brindisi e mi è stata svoperts una MAV con una risonanza magnetica che dovrebbe vedermi ora il Dott. Scollato che opera a tricase e specislizzato al nord tra Lecco-Milano e Verona… come mai te per tua moglie sei andato al Niguarda di Milano? Avevi avuto già esperienze qui in Puglia?
Grazie per le risposte Vincenzo.
Ciao buonasera , io sono di Napoli e ho il mio piccolo in cura al buzzi di Milano… per un malformazione venosa al muscolo del trapezio. Puo provare lì
Buongiorno a tutti,
ho scoperto questo sito proprio ora.
Ho 31 anni e una malformazione artero venosa grave e invalidante sull’emivolto SX. Coinvolge l’intera mandibola, dalla zona parotide fino all’area sublinguale. Da venerdì è improvvisamente peggiorata : mi sono svegliata con un “bozzo” sotto il mento, vicinissimo al collo che, quasi,i impediva di deglutire. Devo fare una angioRM urgente e in seguito ai risultati decidere cosa fare.
Mi hanno parlato di un neurochirurgo di Parma che esegue embolizzazione. Voi avete qualche medico esperto da consigliarmi? Ero stata da un chirurgo maxillo facciale di Mimano, ma non mi ha dato nessuna certificazione e ora si rende irreperibile. Dicono sia bravo, ma visto il suo comportamento non voglio averci più niente a che fare. Grazie in anticipo
Ciao,sono Anna. Ma guarda, io ti posso consigliare zampieri a borgo trento Verona come neuroradiologo. Se vai sul sito dell’ospedale riesci a prenotare abbastanza velocemente. È molto bravo, io sono stata embolizzata 3 volte da lui..
Hai gia fatto embolizzazione ?
Io avrei da consigliarti salerno san leonardo ruggi-d’ aragona il dott.daniele romano interventista di mav bravissimo
Salve a tutti, sono mamma di Asia, 9 anni, a cui è stata diagnosticata estesa MAV in sede MANDIBOLARE destra.
Vorrei sapere se conoscete centri d’eccellenza specifici per trattare questa rara patologia.
Grazie
Ciao anche a mia figlia e’ stata diagnosticata una Mav mandibolare da circa due settimane. Anche noi stiamo cercando qlc centro d’eccellenza ma purtroppo neanche la pediatra Sto arrivando! Consigliarmi. Come sta tua figlia? Siete riusciti a trovare un centro specializzato? Grazie
Buongiorno a tutti, da ormai due giorni e mezzo, la mia ragazza Claudia, di soli 21 anni, è ricoverata in rianimazione del Policlinico di Bari a causa di un emorraggia cerebrale causata da una MAV. Le sue condizioni sono critiche, essendo in questo momento inoperabile a causa dei ventricoli con sangue. Ha un catetere in testa per buttar fuori il sangue. Si attende che cacci via sangue per poterla operare. Qui a Bari la opererebbe il prof. Signorelli, ma ci hanno anche consigliato di ricercare altre strutture, centri, medici, per poter magari ascoltare altri pareri in merito alla situazione della mia ragazza. Voi cosa mi consigliate? Ci sono strutture d’eccellenza a riguardo? Signorelli a noi ha fatto un’ottima impressione. Qualcuno ha avuto modo di essere stato operato da lui o conosce qualcuno che è stato operato da lui? Esistono persone capaci di rassicurarmi, avendo vissuto situazuoni simili a quella di Claudia. Io e la sua famiglia siamo disperati, distrutti, è la nostra vita. Vi prego, aiutatemi/ci. 😭❤️🙏
Ciao. Mi chiamo Anna.. Non ho esperienza in merito ad emorragie e vivo al nord… Io conosco solo la realtà di Verona, sono in cura li.. Prova a dire ai medici di contattare borgo trento. Magari il professor pinna. Questo è l’unico consiglio che mi sento di poterti dare. Vedrai, tante volte le cose si risolvono al meglio. Ho un’amica che sembrava in fin di vita.. Ora sta benissimo! Scrivi di nuovo per fare sapere eh!
Io x esperienza di MAV e di operazioni x chiuderla, ti posso consigliare come hanno fatto con me, il dottor MANGIAFICO di firenze-careggi. Il top lo trovi in Francia, prof. Moret. (Entrambi operano MAV, non so se sarebbe lo stesso riguardo il tuo caso)
Comunque il mio nome è Ersilia non Elisa.
Se vuoi rettificare… Grazie
oohpss. Scusa. Corretto!
p.s.:Sono molto felice :)
Menomale che ho scritto cara! L’importante è che tu abbia risolto.. Sono molto felice per te!
Ciao Manuela .posso consigliarti il Besta di Milano.mio figlio è stato operato li ,per una mav frontale sinistra .Medici competenti e umani.Ti consiglio il dott Ferroli
Buonasera a tutti. Ho scoperto qst sito di supporto MAV un paio di annetti fa e mi ha molto colpito leggere le tante storie e i tanti casi di questa malformazione. Io ho 26 anni e ho una MAV alla carotide sinistra e ho scoperto da un mesetto che la patologia si e estesa e rigonfiato il nervo ottico dell’ occhio sinistro. Adesso sono qui a scrivere perché ha un periodo che mi si irrigidisce la vena del collo sempre sul lato sinistro facendomi un po’ di dolore. Quello che vorrei capire e se è possibile che sia dovuto sempre alla MAV oppure magari e un’altra cosa. Spero che chi sappia qualcosa in più mi risponda, io ovviamente ho intenzione di chiedere anche al mio medico curante. Grazie in anticipo a chi mi potrà delucidare. Buona serata. E w la vita sempre!
Ciao Alessandra abbiamo scoperto che anche mio marito ha una mav in gola, tu come stai? Posso chiederti chi ti sta seguendo?
Buonasera a tutti, ho trovato per caso questo sito ed ho letto tante tante storie.
So
No una mamma di un bambino di 3 anni. Durante una ecografia, ero a 26 settimane, hanno visto un bozzo sulla testa di mio figlio. A distanza di qualche giorno mi hanno fatto la RMN fetale ed hanno trovato un emamgioma con una MAV intraossea e intracranica.
Mi fanno un cesareo d’urgenza dicendomi di preparare un vestitino per il mio bambino (funerali). Lui ha lottato così tanto che è ancora qui con me. Stiamo lottando e convivendo con questo incubo.
Non possono operare…”dobbiamo solo aspettare che le cose prendano il loro percorso”. Questa è la frase che ci siamo sentiti dire dai Dottori centinaia di volte.
Giriamo Ospedali ed Ospedali chiediamo a tutti i migliori specialisti ma il nulla.
Ho paura, ho paura di perdere il mio bambino. La mia unica ragione di vita.
Cerco.. Cerco disperatamente tutto ciò che riguarda questa malattia. Non trovo casi simili su cui potermi confrontare.
Qualcuno sa darmi qualche dritta?
Un abbraccio virtuale ad ognuno di voi.
Ciao cara. Spero vivamente che qualcuno di noi qui riesca ad aiutare te e il tuo bimbo. Per poterti dare una mano però dovremmo capire a chi ti sei rivolta fino ad ora. Per quel che mi riguarda, se può esserti di aiuto e nel caso tu non ti sia ancora rivolta lì, lunedì parto per Verona. Se vuoi mi informo. Un abbraccio grande. Attendo notizie Anna
Puoi provare al Gaslini di Genova, dottor Gandolfo, so che è bravissimo….
Ciao cara . Anche io ho una bimba di 3 anni e mezzo con una malformazione venosa in zona parotidea. Noi siamo seguiti dal bambin Gesù di Roma. Parliamo con la dottoressa carnevale è il dottor rollo. A Roma sono stati gli unici a capirci qualcosa. Per sentire un altro parere siamo andati anche da Colletti a Milano. E’ Un chirurgo in gamba. Per ora non ce la siamo sentiti di fare alcun tipo di intervento sclerosante su mia figlia ma e’ Certamente in contatto valido da tenere per il futuro. A settembre andremo anche al buzzi a Milano giusti per avere un altro parere e parleremo con la dottoressa baraldini. Spero di esserti stata utile. Ti lascio la mia mail. So come ci si sente e anche io in questi anni mi sono sentita sola . Se anche solo hai voglia di parlare un po’. stefania_colli@icloud.com
Ciao, mi chiamo Anna. Io sono in cura a Verona, borgo trento. Mi sento di onsigliarti zampieri ma è un neuroradiologia, un ottimo neurochirurgo vascolare è pasqualin. Poi se vuoi optare per la gamma knife c’è Nicolato… Ma passerei per zampieri. Vedi tu. Tutti molto preparati. Se vuoi in giro trovi la mia mail… Scrivimi pure!
Buonasera a tutti sono Giordano da Lecce,35 anni… chi mi può consigliare un ottimo dottore che possa “cercare di risolvere” il mio caso?
Ho una mav frontale destra. Nel 2000 sono stato embolizzato 3 volte dal dottor Moret a Parigi in seguito alla prima convulsione grazie a cui si è scoperto il tutto. Non è stato possibile embolizzare completamente però. Ho preferito comunque non operare chirurgicamente.La mia vita sino a 5 anni fa non ha mai avuto problemi di nessun tipo fino a quando non sono ricomparse 4 convulsioni fino ad oggi… vorrei dopo tutto questo dei consulti(oltre quelli fatti gia a Lecce da dottori “locali “) chi mi consigliate???
Ah dimenticavo, sono stato anche dal professor Maira ma 400 euro ogni visita erano un po’ troppe.. grazie a tutti..
Ciao, mi chiamo Anna. Io sono in cura a Verona, borgo trento. Mi sento di onsigliarti zampieri ma è un neuroradiologia, un ottimo neurochirurgo vascolare è pasqualin. Poi se vuoi optare per la gamma knife c’è Nicolato… Ma passerei per zampieri. Vedi tu. Tutti molto preparati. Se vuoi in giro trovi la mia mail… Scrivimi pure!
Ciao a tutti, sono Flora da Caserta, a novembre, mentre giocava una partita di basket di serie C1, mio figlio Dario di 28 anni , ebbe una crisi epilettica…portato in ospedale fu ricoverato per approfondimenti, visto che dalla tac si erano evidenziate delle calcificazioni..fatta RM co contrasto è stata riscontrata una MAVzona occipitale dx. Il dott. De Mariinis mi consiglia di embolizzare dal dott.Muto al Cardarelli di Na….fatta angiografia a gennaio il dott. Muto dice che può embolizzare solo con il neurochirurgo,…dopo le disavventure covid 19.venerdi scorso mio figlio si è ricoverato in neurochirurgia al Dea del Cardarelli, martedì i dott.Muto e Caiazzo hanno emboilzzato l80% della MAV e mercoledì prossimo embolizzeranno l’altro 20%. Stamani abbiamo parlato con il neurochirurgo che ci ha detto che poi dovrà asportare la MAV perché si puo’ rivascolarizzare….sono sconvolta! .Mio figlio sta benissimo ma è in prigione in ospedale dove non fanno entrare NESSUN PARENTE…….che ne pensate della mia storia…..io mi preoccupo delle eventuali conseguenze….consigliatemi
Buongiorno Giordano, io ho avuto una storia piuttosto complicata di profonda MAV, diverse emorragie e diversi interventi embolizzazioni e cyber . Nel 2018 quando tutto sembrava davvero perduto, con ectasia in forte aumento e mav che due diversi specialisti in veneto consideravano inoperabile ho avuto la grazia di conoscere il prof. Boccardi e la dr.ssa Piano NRD NIGUARDA MILANO. Ho fatto una lunga visita gratuita in ospedale a Milano. Risultato: dopo 4 anni che ti puoi immaginare ho avuto nel giro di brevissimo tempo una diagnosi modificata ( scoperta una FAVD mai vista in nessuna angiografia) e un intervento straordinario di embolizzazione. Sono Completamente guarito, nessun danno neurologico . Ti garantisco che in questa struttura ho trovato una equipe guidata con sapienza, professionalità e spirito straordinari. Forza e coraggio!
Ciao Daniele, sono anch’io di Vicenza che considero un polo d’eccellenza per il trattamento delle MAV celebrali. Dopo 12 anni di trattamenti (3 stereotassi e 4 embolizzazioni) fatti da ragazzino all’età di 45 anni per la prima volta ha sanguinato. È successo un mese fa. Ora sono in attesa di capire che trattamento seguire. Mi piacerebbe avere qualche info in più su quali differenze tu abbia riscontrato andando al Niguarda. Grazie
Ciao, Giordano ti posso consigliare il prof. Marco Cenzato primario della neurochirurgia del Niguarda Milano, anche io da Lecce x mia moglie andiamo da lui.
Buonasera vi scrivo da Foggia, l’8 gennaio in seguito ad una crisi comiziale mi è stata riscontrata tramite TAC e RMN una MAV cerebrale di enormi dimensioni non operabile a detta dei medici per la pericolosità dell’intervento, volevo sapere se qualcuno di voi sa se è previsto per questo tipo di malattia una invalidità e in che percentuale.GRAZIE
Buongiorno Giovanni. Mi chiamo Anna. Ad ora, che io sappia, le mav purtroppo non portano a nessun tipo di indennità. Puoi andare ad informarti all’ufficio di competenza dell’ASL. Forse li riescono a dirti qualcosa.. Io avevo chiesto per eventuali esenzioni del ticket, ma non sono riuscita ad ottenere nemmeno quelle. Il problema è che se non hai delle invalidità fisiche non ti danno un bel niente! Spero che tu riesca ad rientrare in qualche categoria.. Se così fosse, scrivi sul sito, di modo che anche altri possano avere informazioni. Grazie!
Ciao, Giordano ti posso consigliare il prof. Marco Cenzato primario della neurochirurgia del Niguarda Milano, anche io da Lecce x mia moglie andiamo da lui.
Lo consiglio anch’io tanto tanto
Ciao a tutti, vorrei aiutare una mia amica al cui figlio di 10 anni e’ stata diagnostica un’emorragia cerebrale causata da una MAV esordita con cefalea e vomito. Sto cercando un centro di eccellenza per il trattamento nei bambini.
Grazie
Oh mamma! Mi chiamo Anna ciao. Di dove siete? Scorri in basso, cerca i miei commenti sotto una certa Rosy, trovi la mia mail, non mi lascia pubblicare ora. Scrivimi!
Oh mamma! Mi chiamo Anna, cerca la mia mail più sotto, scrivimi!
Ciao! Posso consigliarti il gemelli a roma. Mia figlia nel 2017 ad 8 anni ha avuto un’emorragia cerebrale per una mav. Non ha riportato nessun danno. Dopo un mese dall’emorragia e’ stata operata dal prof caldarelli e dal dott frassanito. Spero che si risolva tutto al più presto!
Ciao. Mi chiamo Anna. Io sono stata embolizzata 3 volte a borgo trento Verona. A breve parto per la gamma knife. Anche io non ho avuto problemi di sorta prima, se non emicranie. Devo dire che non c’è stato nessun problema, mi sono trovata benissimo.se riesci, guarda sui commenti in dietro riguardo una c’era Rosy, c’è la mia mail, ora non me la lascia pubblicare! Scrivimi pure!
Buongiorno a tutti,
ho quasi 49 anni e la mia storia risale a fine 2016, quando, casualmente tramite angio RM cerebrale, scopro di essere portatore di MAV parietale destra; non vorrei annoiarvi oltre con l’esito di tutti gli accertamenti e delle varie visite specialistiche tra Veneto e Lombardia; sarei grato di poter entrare in contatto e confrontarmi con qualcuno di voi che ha, pur in totale assenza di sintomi, deciso di sottoporsi a un trattamento ( perché così fortemente consigliato da specialisti).
Per motivi di lavoro leggerò in serata.
Grazie molte e buona giornata a tutti
Ciao. Mi chiamo Anna. Io sono stata embolizzata 3 volte a borgo trento Verona. A breve parto per la gamma knife. Anche io non ho avuto problemi di sorta prima, se non emicranie. Devo dire che non c’è stato nessun problema, mi sono trovata benissimo. Se vuoi ti lascio la mia mail è anna.agu72@gmail.com scrivimi pure!
Il commento sopra è per te! Giovanni! È che ognitanto il sito fa un po’ di pasticci…
Salve a tutti , mi chiamo Gianluca e nel 1998 mi sono operato per via di una fistola artero venosa regione occipitale sinistra 6*2*1 . Mi è stata fatta un incisione sulla cute a s di circa 25 cm la quale ho dovuto rioperare più volte per via delle aderenze , ma che tuttora mi da molti problemi . Mi sento la parte interessata come se non avesse sensibilità e alcune volte ho forti dolori , tutto questo mi porta a forti emicranie e mi da problemi anche nell’ attenzione , credo sia anche stato asportato il nervo nella parte interessata . purtroppo ho problemi nel riposare perché alcune volte mi sveglio di notte sentendo delle scosse di dolore . Quando cambia il tempo mi prendono forti emicranie .Sono più di vent’anni che vivo così . Dai controlli sembra che sia tt apposto ma vivo nel malessere . Mi dicono che non c’è modo di migliorare la situazione e devo vivere così. La vita è un dono e nonostante tutto sarà un successo. Se qualcuno avesse delle dritte da darmi saranno ben accette..
Ciao mi chiamo Anna, non so proprio cosa dirti però… Purtroppo le chirurgie a volte lasciano strascichi non proprio “simpatici”, infatti l’ho rifiutata, preferendo la gamma knife (sto aspettando che mi chiamino). Ma io ho una mav, non so come funzioni con le fistole… In bocca al lupo e coraggio
Ciao a tutti !! Ho la MAV cerebellare destra, sono stata trattata con cyberknife, c’è qualcuno che ha qualche risultato positivo dopo aver fatto questo tipo di intervento? Grazie
Ciao Caterina sono Martina vivo a Padova e sono stata operata ad una mav cerebrale dx nel 2001 a Vicenza. Mi hanno eseguito una radiochirurgia in cybergknife. Io sono guarita dopo un anno dalla radiazione.
Grazie per la risposta Martina, sono contenta per te, la mia Mav dopo un anno non che si è cambiata tanto. I deminsioni rimangono più meno stessi. Io spero bene, già il fatto che sono ancora viva mi da la speranza
Ciao a tutti mi chiamo Claudia, sono della provincia di Milano ho 36 anni e da quando ho 17 anni ho scoperto di avere una mav parietale destra che mi portava crisi epilettiche ( prendo tutti i giorni il tegretol a rilascio modificato 400 mg)e diversi disturbi.
Dopo diversi esami in tutti questi anni mi hanno sconsigliato l’operazione..ora vista l’età avrei intenzione di iniziare una gravidanza ma ho molta paura di un eventuale emorragia anche se il ginecologo mi ha detto che con i controlli degli esami del sangue fatti con costanza non ci si deve preoccupare..ma io sono un po’ insicura.. il mio radioneurologo dice che chi ha il mio problema può tranquillamente avere figli ( anche se sconsigliato il parto naturale ma obbliga il cesareo)
Potete aiutarmi e darmi anche voi consigli? Grazie mille per l’attenzione.
Ciao, mi chiamo Anna. Io sono mamma, e anche io ho una mav… Pensa che non lo sapevo ed ho avuto un parto naturale! Fidati dei tuoi medici, io ho avuto una gravidanza magnifica e mia figlia ora ha 18 anni. Tanti auguri per tutto!
Ciao a tutti!
Diagnosticata MAV spinale (midollo cervicale in corrispondenza di C3-C4) non piu tardi di 2 settimane fa. Sono stato consigliato di rivolgermi al prof. Casasco, forse molti di voi ne hanno sentito parlare, cosa che ho fatto e, per lui, il trattamento è fattibile. Il problema è che opera in Spagna e in clinica privata con dei notevoli costi per me che non posso affrontare.
La possibilità, da pochi dati raccolti, di ottenere un rimborso dall’ASl, è piuttosto remota più che altro perchè la stessa ASL indicherebbe probabili e potenziali centri italiani ove potere trattare detta MAV.
Motivo per cui mi trovo a dover rinunciare ad esssere operato dal Prof. Casasco che, a sentir dire e leggere quà e là, effettivamente è un’eminenza mondiale nel trattamento di MAV.
Chiedo a chiunque di voi possa darmi informazioni se in Italia vi sono altrettanto eccellenze in grado di trattare MAV di questo tipo.
Auguro a tutti tanta speranza e sorrisi!
Gianfranco
Ciao, il commento sotto non era per te.. Credo che zampieri, borgo trento Verona tratti anche mav midollari. È molto competente, prova a chiedere. C’è un portale dell’ospedale al quale accedere. Prenota li una visita.
Ciao Anna,
Grazie di cuore.
Contattero’ anche il dott. Zampieri.
Cari saluti
Gianfranco
Figurati! È un grande neuroradiologo, oltre che una grande persona… La neurochirurgia di Borgo Trento è un’eccellenza italiana credimi. Vedrai che andrà tutto bene. In bocca al lupo per tutto!
Grazie ancora!
Il tuo è uno splendido supporto.
Auguro splendore anche attorno a te!
Gianfranco
Ciao Gianfranco, leggo solo ora su supporto MAV. Ho anche io una MAV spinale in corrispondenza C3-C4. Anche io sono stata visitata da Casasco (quando ancora faceva consulenza a Siena) ma con me ha preferito non intervenire per il momento. Tu che sintomi hai? Scusa se te lo chiedo ma non ho mai sentito nessun altro che avesse una MAV nella stessa posizione della mia. Grazie e ciao,
Elisabetta
Ciao Elisabetta sei riuscita a risolvere?
Ciao Ersilia, leggo solo ora il tuo commento. Alla fine mi sono rivolta nuovamente a Casasco e la mia Mav resta stabile. Ma prima o poi bisognerà intervenire e non so come farò.
Ciao Gianfranco come hai risolto poi?
Anche io ho una MAV nello stesso punto.
Ciao Ersilia. Vedo che nessuno ti ha risposto. Io ho una mav cerebrale, quindi non posso esserti d’aiuto, ma sono quella che ha consigliato il dottor Zampieri a Gianfranco.. Prova a rivolgerti a Verona. È molto bravo sai? Tanti auguri per tutto. Anna
Grazie anna. Proverò a contattarlo. Non so più cosa fare credimi.
Ma immagino e mi dispiace… Ma vedrai, è molto bravo, competente e umano. Ti troverai bene con lui. Tieni duro! Se hai problemi cerca la mia mail. In giro qui la trovi (non me la lascia pubblicare) che ti do due dritte.
Ciao Ersilia, dimenticavo, visto che anche tu sei una delle poche “fortunate” con Mav midollare, se hai voglia ci possiamo scrivere: elisabetta.gutterer@gmail.com. Ciao!
Ciao Gianfranco! Credo mi sia stata diagnosticata la tua stessa MAV. Come hai risolto? Grazie mille, pamela pamey89@hotmail.com
Ciao, mi chiamo Anna. In che senso sei alla seconda esperienza di mav? Allora, di solito sconsigliano la gravidanza con una mav, ma io ho fatto una figlia con parto naturale (non sapevo di averla) piuttosto informati riguardo al parto, credo preferiscano fare un cesareo…
Ciao Anna, scusami se rispondo così tardi, anche se tu lo hai fatto prestissimo, ma pur avendo scritto di getto quando ho scoperto questo sito ho dato per scontato che per ricevere qualche risposta ci sarebbe voluto tempo…e alla fine me ne sono dimenticata!
Alla seconda esperienza nel senso che ho una recidiva. 9 anni fa me ne è stata asportata una, ma purtroppo si è riformata.
Sono contenta che la tua gravidanza non sia stata influenzata da questa cosa. Io però sono consapevole di avere la MAV e sono in attesa del nuovo intervento di asportazione da 10 mesi ormai…e mi sembra che questo mi stia facendo perdere un sacco di tempo per i progetti di vita che avevamo con mio marito. E’ per questo che mi chiedevo se con una gravidanza ci fossero rischi in più, perché a volte, quando sono abbattuta dalla situazione, non mi sembra possibile aspettare ancora e ancora questo intervento e poi il tempo di recupero e di stabilizzazione della terapia neurologica prima di anche solo provare ad allargare la famiglia. Ma razionalmente so che devo mettermi l’anima in pace ed attendere, sperando di poter essere operata quanto prima e che in realtà difficilmente mi prenderei consapevolmente il rischio di una gravidanza prima che la questione sia risolta, anche se fossi certa che non ci sarebbero rischi maggiori di quanti ce ne sono ora.
Forse ho più bisogno di uno sfogo che di risposte a domande concrete.
In ogni modo grazie davvero per la risposta :)
.
Ma quanto tempo! Ma dove (scusa se sono curiosa) non sapevo che le mav cerebrali potessero recidivare sai? Comunque forse si, ti conviene aspettare mi sa… I medici in genere ti consigliano anche su questo. A me ad esempio il neuroradiologo stava parlando in merito di un eventuale gravidanza, ma l’ho fermato subito (ho 46 anni) una mi basta e avanza! In bocca al lupo per tutto! E sfogati per dio, ne siamo tutti in pieno diritto direi qui…. Un bacio. Se vuoi qui in giro trovi anche la mia mail.
Che gentile che sei, ti ringrazio! :) La MAV è parietale, per fortuna non nell’emisfero dominante e sinceramente neanche io credevo possibile una recidiva, o comunque non a distanza di tanto tempo, dato che era stata già esclusa più volte da esami di controllo. Tanto che quando il neurologo, un po’ così come fosse giusto una routine, mi ha consigliato di rifare l’n-esima angio-RM dopo anni io l’ho presa più come una scocciatura che come una cosa utile… e invece! La prima volta avevo 15 anni ed ha sanguinato, ma mi sono ripresa immediatamente (dopo due settimane dall’intervento ero a scuola) con solo la questione dell’epilessia secondaria. Ma adesso che sono adulta e sposata e già pensavo a tutto il monitoraggio neurologico/farmacologico che avremmo dovuto fare per un’eventuale gravidanza questa cosa della recidiva è stata un fulmine a ciel sereno! I chirurghi comunque hanno detto subito che sarebbe stata una cosa semplice e che l’avremmo fatta per l’estate scorsa, poi per questo inverno, poi a data da destinarsi… e a distanza di tanti mesi sono ancora qui che aspetto. Mi tocca resistere e sperare si sbrighino, che io nel frattempo vivo in un limbo!
Ancora grazie di cuore per le tue parole :)
P.s.: Non è che sai se c’è lo possibilità di modificare i post inviati? Il pc mi ha auto compilato con nome e cognome senza che me ne accorgessi la scorsa e volta e se fosse possibile lo taglierei
P.s.:
Ah e volevo dire che la prima asportazione l’ho subita quasi 13 anni fa, non 9… sinceramente non so dove avevo la testa quanto ho risposto l’altro giorno!! Pardon XD
Ma non vedo il cognome, tranquilla. Ma trovo strano che ci mettano così tanto tempo! Io a Verona ho fatto in un baleno! Beh, sono in trattamento, sto aspettando per la gamma a maggio e ho dovuto fare 3 embolizzazioni, ma sono stati veloci in tutto. Anche io non ce l’ho in un posto “pericoloso” e non ha mai sanguinato per fortuna! No, riguardo allo sfogarsi guarda… Se ci pensi abbiamo pure una roba un po’ da sfigati. Non c’è nessuno che capisce cos’è se non gli addetti ai lavori. Non abbiamo nessun tipo di esenzione tipo ticket o robe così. Un sacco di limitazioni (almeno io che ora sono embolizxata non posso più fare sport ad esempio) quindi almeno sfogarsi ecco….
Buongiorno a tutti, sono Francesca e volevo chiedervi:
qualcuno ha avuto esperienze di un gravidanza con MAV cerebrale? Sapete se aspettare un figlio in generale tenda ad aumentare il rischio di sangiunamento?
Io sono alla seconda esperienza di MAV, ma essendo passati molti anni dalla prima volta ora ho dubbi, priorità, esigenze e desideri ben diversi… Penso che prima o poi descriverò meglio la mia storia, ma, per ora, grazie per il tempo che vorrete dedicare a questa mia domanda :)
Francesca
Ciao a tutti mi chiamo Rosy vi scrivo perché non so più cosa fare, mio marito il 10 luglio del 2017 ho avuto un emorragia cerebrale da mav, è stato 11 giorni in coma farmacologico, grazie a Dio non ha subito gravi danni cerebrali xke questa mav è nel lato frontale destro quindi lui parla e ragiona normalmente, ha riportato un emiplegia da tutto il lato sinistro che adesso con la terapia va meglio il braccio è libero, lui non muove assolutamente il piede e la gamba adesso è più sbloccata, cammina anche se ancora non benissimo, qui in Sicilia forse non si conosce ancora molto bene questa patologia, cmq ha subito un embolizzazione, ho mandato anche tempo fa tutti i referti, angigrafie e risonanze magnetiche al gentilissimo dottore Boccardi del Niguarda, lui aveva risposto che la sua non essendo una vera e propria mav il rischio di un altro sanguinamento è molto inferiore e poi ha scritto ” io starei tranquillo”. Anche il dottore che ha embolizzato questa mav ci ha detto che non è una vera è propria mav, che è una cosa molto rara ci sono solo 5 casi in tutta Italia, purtroppo quando mio marito ha avuto questa emorragia il sangue è andato in tutti e 5 i ventricolo del cervello, ora ovviamente noi non siamo tranquilli, anche perché mio marito purtroppo ha ancora malesseri, a volte ha copogiri, attacchi ipotonici( prende il keppra) fastidi alla testa, non può fare il minimo sforzo xke ha mal di testa, o a volte mi dice che si sente un malessere che non riesce a spiegare neanche lui, il dottore ogni volta ci dice che dobbiamo preoccuparci se ha mal di testa troppo forti o capogiro troppo forti, ma come si fa a stare tranquilli? Io sto sempre in ansia 24 ore al giorno, può essere che dopo quasi 2 anni ancora deve stare così? Deve avere ancora questi sintomi e questi malesseri? A volte gli trema anche l’occhio, vi prego c’è qualcuno che puoi aiutarmi per sapere se questi sintomi sono normali nel suo caso? Cosa possiamo fare, datemi un consiglio, un saluto a tutti voi da una moglie disperata…Ah dimenticavo di dire che mio marito ha 33 anni, vi abbraccio.
Ciao, mi chiamo Anna. Sinceramente non so darti consigli riguardo ai sintomi. Ma hai provato a sentire Verona borgo trento? La neurochirurgia è ottima li. Cerca sul sito, sono disponibili e anche piuttosto veloci… Il neuroradiologo migliore è piergiuseppe zampieri. Il neurochirurgo Giampietro pinna. Prova, poi fammi sapere. La mia mail è anna.agu72@gmail.com.
Mi chiamo Anna. Avete provato a Verona? Sono molto bravi e competenti. Il neuroradiologo si chiama piergiuseppe zampieri, sul portale dell’ospedale si può trovare. Sono anche piuttosto veloci devo dire…. La mia mail è anna.agu72@gmail.com se avete bisogno di informazioni contattatemi pure!
Ciao, ho scritto due commenti, ma non li ha pubblicati… Prova a Verona, borgo trento. Sono molto competenti. Il neuroradiologo si chiama piergiuseppe zampieri. Sul sito dell’ospedale trovi dove prenotare la visita.
Ciao Simo franca avevo scritto nel mese di ottobre dopo aver scoperto una mav celebrale emisfero sinistro per avere un consiglio sulla struttura a cui rivolgermi .La scorsa settimana sono stata operata dal Prof Cenzato del Niguarda di Milano e domani sarò dimessa . Confermo la grande competenza professionalità e umanità del prof e di tutta la struttura del reparto di neurochirurgia .
Ciao a tutti, sono Daniela e 3 anni e mezzo fa a all’età di 25 anni ho avuto un aneurisma celebrare sul lato temporale dx ,causa MAV, ho passato 2 giorni di gran mal di testa e crisi epilettiche,
Trasportata con urgenza al reparto di Neurochirurgia “Borgo Trento”Verona hanno provveduto ad un esame angiografico , il risultato dell esame è stato discusso per capire come procedere e alla fine hanno optato per un intervento chirurgico.
Sono stata operata dal primario di Neurochirurgia, il dott.Pinna.
Una settimana dopo hanno provveduto ad una seconda angiografia di controllo.. ed oggi malgrado la brutta esperienza sto bene.
Consiglio tutti questi ospedale, davvero valido e gentilissimi
Mio marito deve sottoporsi al gamma knife per una mav ,purtroppo è una persona estremamente ansiosa ,volevo sapere se è possibile farla in anestesia generale .
Credo di aver letto che sui soggetti particolarmente ansiosi facciano una sedazione, ma ne deve parlare con i medici.
Ciao a tutti, sono portatrice di angioma con MAV al volto congenite. Non sto a raccontare le tribolazioni, psicologiche economiche e mediche. Sono stata operata con embolizzazioni, sclerosanti e interventi chirurgici. Le MAV per alcuni come me, sono storia infinita. I medici che curano queste patologie sono pochi, io ho avuto la fortuna di incontrarne uno, il Professore Francesco Stillo. Opera a Roma presso la Clinica Guarnieri. Gli interventi sono a carico del Servizio Sanitario, le visite presso lo studio, sono private. Una notizia, che forse saprete, ma che mi è caro indicarvi, la nostra malattia, è passata nel nomenclatore da gennaio 2017 come patologia rara. Saluti.
Ciao cortesemente potrei sapere il codice che si trova nel nomenclatore?
Anche io sono in questa situazione,sto cercando qualcuno che abbia esperienza in merito. Il tuo post è di giugno.hai.novità?
Salve
Vorrei sapere, nel tempo, che accade alla MAV e alla zona eloquente immediatamente circostante dopo il trattamento di gamma Knife .
Grazie
Ciao a tutti, sono Michele, il papà di Pasquale al quale era stata riscontrata MAV cerebrale in modo occasionale a seguito di trauma cranico.A novembre ha trattato la MAV con embolizzazione ( dott.Gandolfo)e in seguito asportazione chirurgica(ditt.Piattelli e Pavanello) nell’ istituto g.Gaslini di Genova.A controllo risulta definitivamente risolto il tutto
Buonasera, da un anno ho scoperto di avere una MAV al rene, ho visto diversi medici con pareri contrastanti, e avevo deciso di far finta di non averla, ma il pensiero mi perseguita, e volevo chiedere se qualcuno conosce un centro specializzato per le mav al rene. Grazie.
Ciao sono Anna. Mi dispiace, non ho idea… A chi ti sei rivolta? In che centri?
Salve mi chiamo Monica e da poco con la risonanza magnetica abbiamo scoperto che mio figlio di 1 anno e tre messi ha una mav al polso sinistro di cosa si tratta e vorrei sapere se e operabile e dove?
Ciao mi chiamo Anna. Non me ne intendo di mav al fuori del cervello (io ce l’ho li). Di dove sei? Ci sono centri d’eccellenza a Milano, Genova, Verona (io sono in cura li) Firenze… Se vuoi posso informarmi dai medico che mi segue. La mia mail è anna.agu72@gmail.com scrivimi pure quando vuoi
Ciao a tutti..ho fatto una risonanza encefalo senza contrasto e pare ci sia una mav occulta ma dovró ripetere l’esame col contrasto per avere una visione più dettagliata, ma il neuroradiologo dice che al 99% è quella. Volevo sapere quali sono i centri migliori in Italia..leggevo del Niguarda ..
Io sono seguita a Verona, BORGO Trento. Dottor zampieri. Ciao mi chiamo Anna. Se vuoi contattarmi la mia mail è anna.agu72@gmail.com
Ciao Francesca, io sono stata operata l’11/12/2018 al Niguarda dal Professor Cenzato, ti consiglio vivamente questa struttura. Sii forte e non avere paura di nulla, ti trovi nelle migliori mani.un abbraccio Laura
Buonasera a tutti , sono una donna di 48 anni con una MAV sottomandibolare embolizzata e asportata chirurgicamente più volte …risultato abbastanza accettabile …. all’ultimo controllo si è scoperto purtroppo che si sono aperti dei vasi sulla parte esterna della guancia verso l’orecchio… Siccome ero seguita dal prof. Vercellio..che però ormai non interviene più nel servizio sanitario nazionale..))).Sapreste indicarmi in Italia un centro valido dove rivolgermi ?…saluti
Buongiorno a tutti…
Sono una ragazza di 30 a cui a seguito di Risonanza magnetica è stata riscontrata una MAV celebrale di 20 mm…
Sono in attesa di eseguire l’esame angiografico per definire le modalità d’intervento.
Nel frattempo per lavoro dovrei andare a Parigi… qualcuno ha viaggiato in aereo con MAV!? Il neurochirurgo mi diceva che nonostante tra medici ci siano pareri contrastanti per lui non ci sono particolari problemi perché quello che può succedere in aereo può succedere anche a casa… e fatalità… avete esperienze in merito!?
Grazie mille
Ciao, io ho preso più volte l’aereo con tutta la mia MAV bella grossa.
Ciao a tutti, sono il papà di un bimbo di 9 anni a cui hanno riscontrato una MAV cerebrale. Dopo opportuni esami i medici sono dell’opinione che la MAV va trattata. Se qualcuno avesse avuto un’esperienza simile mi potrebbe raccontare la sua storia, potrebbe essermi utile. Grazie
Ciao Michele, sono la mamma di un ragazzino di 13 anni operato 10 giorni fa di mav cerebrale. Se posso esserti d’aiuto…a disposizione, puoi scrivermi in privato sulla mia mail. Sei anni fa mio figlio è stato embolizzato…purtroppo la mav si è riformata ed oggi…spero…dovremmo aver risolto con l’intervento chirurgico.
Ciao Michele, come vi siete accorti della MAV? C’è stato un episodio particolare? scusa ma….io stesso sono portatore di mav che sto finendo di trattare, ed ho due figli. Sinceramente sono un po’ preoccupato che potrebbero anzi…potrei averla “trasmessa”.
Per quanto riguarda il tuo quesito…non so come potrei aiutarti, ti dico solo che alla fine mi sono rivolto al silvertini di perugia, dove il prof. Hammam assieme al prof. Casasco, mi hanno forse salvato la vita.
Se vuoi scrivermi posso raccontarti la mia esperienza la mia mail è
e.qui@libero.it
Salve, sono una ragazza di 27 anni con una MAV celebrale temporale dx; volevo sapere se le persone con una MAV possono donare il sangue.
Grazie.
Salve a tutti, ho scoperto di avere una MAV cerebrale, il referto della RM non ne indica le dimensioni e non ho avuto altri sintomi al di fuori dei mal di testa. Leggendo le Vostre storie, vedo spesso nominare le strutture di Milano, ma dovendo intanto fare la prima visita, mi chiedevo se qualcuno di Voi mi possa consigliare un neurochirurgo a Roma?
Grazie mille e grazie a Marco e a chi contribuisce a questa pagina.
Ciao Natalia, io sono stata seguita al Gemelli di Roma dal prof. Olivi, alla fine poi sono stata operata a Verona perchè avevo bisogno dell’intervento con Gamma Knife. Spero di esserti stata d’aiuto :)
Come ti ha detto May, a Roma….posso consigliarti solo il gemelli. Però non escluderei Perugia, ospedale silvestrini, dove sono stato embolizzato dal duo Hammam/Casasco. se vuoi info più dettagliate non esitare a contattarmi.
piccarozzi.daniele@gmail.com
Ciao Marco e ciao a tutti voi !
Scrivo di nuovo su #supportoMav dopo 8 lunghi anni, durante i quali sono cambiate alcune cose.
Di seguito copio il link della mia vecchia storia:
http://supportomav.it/da-daniele-5-giugno-2010/
…comunque la faccio breve. Nel 2006 episodio di sanguinamento spontaneo e scoperta della Mav, seguono dopo alcuni giorni di coma e una volta “ripreso”, 6 embolizazzioni in due mesi. Nel 2008 vengo chiamato di nuovo dall’umberto I di Roma per continuare. Questa embolizzazione non andò a buon fine, anzi fu una vera e propria tragedia….rottura del catetere e nuova emorragia celebrale. Da lì seguirono molti mesi passati tra fisioterapie e sedute di logopedia…non ripresi mai al 100% ma tuttavia, dovevo ringraziare non so chi.
Ebbi però un rifiuto a continuare sia per tenera età dei miei figli sia, sopratutto per paura.
Di li in poi c’è stato un susseguirsi di crisi con cadenza di 10-12 mesi, finché con l’ultima crisi abbastanza importante ho “aperto gli occhi”, non potevo fare finta di nulla. Ho avuto modo di conoscere anche molti di voi come Mary e Federico che sicumante mi spronarono a continuare e mi aiutarono con i contatti giusti. Quindi la decisione di riprendere in mano la situazione. Dopo una visita con Casasco, programiamo una successiva embolizzazione all’ospedale di Perugia a ottobre 2017 è una seconda a dicembre. Beh …un equipe fantastica il prof. Casasco insieme al prof. Hammam mi chiudono quasi completamente la mav (sta stronza) e mi dirottano a Verona dal prof. Nicolato.
Che dire…sono reduce dal primo trattamento di Gamma Knife, ne seguirà un secondo tra 4/5 mesi. La gamma è sicuramente la tecnica meno invasiva, speriamo di riuscire a raggiungere i risultati sperati.
Io sto bene, tranne il deficit sensitivo/motorio che mi lasciò l’emorragia copiosa del 2008.
Auguro a tutti quanti noi una pronta guarigione e una vita tranquilla come giustamente ci meritiamo. Un saluto a tutti …vi aggiornerò
P.s. Lascio la mia e-mail per qualsiasi chiarimento :
piccarozzi.daniele@gmail.com
Ciao Daniele.
Sono contento dei tuoi progressi e del tuo modo sempre positivo.
Grazie ancora dei tuoi aggiornamenti
marco
Grazie Marco, leggo solamente ora la tua risposta. Grazie mille Marco….Vinceremo tutti la nostra battaglia
Ciao sono una ragazza di 27 anni con una MAV celebrale temporale dx; volevo sapere se potevo fare un viaggio in aereo,inoltre ho sentito che ci sono delle cabine pressurizzate in aereo e volevo sapere come funzionano. Grazie.
A me in aereo hanno detto che si può tranquillamente andare!
Salve, io ho una MAV al peduncolo cerebellare medio di destra, riscontrata già da 25 anni circa, su tutte le mie risonanze non sono mai state riportate le dimensioni, almeno non sui referti. Sull’ultimo referto ci sono state un paio di cose che mi hanno dato da pensare. Cosa sono e quanto sono solite o da controllare le “focalità gliotiche”? E il fatto che la MAV sia ad ALTO FLUSSO come è da interpretare? È da un mese che non ci dormo…. Grazie
Purtroppo la capisco, sul fatto che non ci dorma sopra. Quello che le consiglio è il consulto di uno specialista. Da chi è seguita? Dove vive? Questo solo per poterle dare il riferimento di qualche medico.
Un saluto
Marco Fantelli
Genova
In provincia di Lecce non mi risulta ci siano persone competenti. Io mi sono fatta “vedere” un paio di volte da un neurochirurgo di San Giovanni Rotondo.
Ci dovrei ritornare a breve, ma ogni volta per prendere un appuntamento è una trafila.
Se lei conosce qualcuno più vicino la ascolto volentieri.
Complimenti per il sito
C’è qualcuno che ha esperienza di MAV all’utero? A me hanno sconsigliato gravidanza. Si può intervenire in qualche modo?
Ciao Laura,mi chiamo Domenico e sono anch’io affetto da MAV cerebrale.
Vorrei tranquillizzarti dicendo che è normale che ti trovi in uno stato depressivo.
Il mio consiglio è quello di consultare uno psicologo/psicoterapeuta e fare qualche seduta.
A me è servito tanto..
Buona fortuna!
SALVE A TUTTI , IO DA POCO HO SCOPERTO DI AVERE UNA MAV BELLA GROSSA ALLA CAVIGLIA SINISTRA , TRA POCO MI DOVRO OPERARE SPERIAMO BENE
chi di voi puo darmi notizie sull intervento… o ha avuto il mio stesso problema .
Ciao sono laura, da due mesi sono stata operata ad una Mav di 3 cm nella parte frontale. Ora sto facendo molte visite di controllo e ho notato di essere caduta in depressione. Mi danno fastidio luoghi affollati e soffro il freddo! Ho avuto prima dell’intervento tre crisi epilettiche. Mi hanno trovata priva di sensi. Mi chiedevo se fosse normale la depressione e il fatto che non abbia mai fame.
Da circa tre anni soffro di menorragie di elevata importanza alternate a cicli mestruali regolari.
Subito cesareo 9 anni fa ma solo da 3 anni riscontro una mav .
Eseguita embolizzazione dell’arteria uterina sinistra nel 2015 (con polipectomia HYS con EInegativo)con miglioramento della sintomatologia per circa 7 mesi.
Le ultime info
Ho subito il 12 02 2018 un embolizzazione mav (posizionati 12 spirali metalliche amagnetiche)in 3 grosse afferente arteriosa. Previo cateterismo selettivo dell’asse ipogastrico sinistro .
Risultato tac sempre del 12.02.2018
Non lesioni fetali epatiche,spkeniche,renali,surreali ,pancreatiche.
Macroscopica malformazione artero venosa pelvica distorce l’architettura utero-annessiale prevalentemente a sinistra,con varicosita pelviche venose,da varicocele pelvico per Macroscopica estasiato dell’asse venoso gonadico da questo lato che sfocia in estatica vena renale sinistra.
Attendo opinioni grazie.
Emanuela
Ciao mamma Manuela,
Ti faccio i miei migliori auguri per il tuo cucciolo…purtroppo informazioni su MAV ce ne sono molte a livello celebrale ma casi diversi come quello del tuo bimbo e il mio (MAV Spinale) non se ne trovano tante, ti consiglio comunque di provare ad inserire su internet la ricerca in inglese,qualcosina di più si riesce a reperire.
In bocca al lupo.
Marina
Sono la mamma di un cucciolo di 5 anni con una Mav al pene. Molto probabilmente congenita ma scoperta solo a 4 anni, dopo che abbiamo indagato sul perché il tratto urinario era deviato. Ha l’intervento di asportazione della Mav programmato tra un paio di settimane. Sono molto preoccupata per la riuscita dell’intervento e per i dolori post operatori data la tenera età, spero che non siano troppo forti da traumatizzarlo. Ho letto le vostre storie ma purtroppo non ho trovato una situazione simile alla mia, ovvero localizzata al pene. Ho cercato tanto in rete casi simili ed informazioni sulle Mav finché non ho trovato questo utilissimo sito, grazie.
Ciao mamma Manuela,
Ti faccio i miei migliori auguri per il tuo cucciolo…purtroppo informazioni su MAV ce ne sono molte a livello celebrale ma casi diversi come quello del tuo bimbo e il mio (MAV Spinale) non se ne trovano tante, ti consiglio comunque di provare ad inserire su internet la ricerca in inglese,qualcosina di più si riesce a reperire.
In bocca al lupo.
Marina
Ciao Mamma Manuela!
È la prima volta che sento parlare di MAV sita in quella zona (pene).
Vorrei soltanto spendere due parole per tranquillizzarti dicendo che oggi ci sono tanti medici (neurochirurgo) esperti in merito a questa rara patologia.
Posso anche dirti che di solito i bambini hanno un’eccellente guarigione a livello di tempistica rispetto a una persona adulta.
In bocca al lupo per il tuo bimbo
Come funzionano le gamma KniFe su una mav cerebrale? Non c’è il rischio che possano indebolire ulteriormente i vasi della mav e quindi romperla?
Io mi sono operata ad una mav di 8mm al emisfero sinistro a Novembre tutto ok apparte che nei 10 giorni di ricovero dopo sentivo come un ticchettio in testa dal lato del taglio chirurgico uno dei neuro chirurghi che mi opero alla domanda “dottore il ticchettio sembra un rubinetto che perde sparira?” Mi disse si e cosi e stato fino a due giorno fa
E un periodo faticoso al lavoro dopo le ferie io pulisco le scale dei condomini almeno venti al di e da prima facevo 3 ore di lavoro ora tra le 6/7 al di il ticchettio si e ripresentato e I mal di testa pure e dormo molto .Mi devo preocupare ?
Buongiorno a tutti/e purtroppo ho anch’io la MAV celebrale dalla nascita di 1,5cm nel lobo dx con nidus,i neurochilurghi dell’ospedale civile di Brescia mell’avevano lasciata perchè avevano detto che è in una zona non operabile, passati anni ho fatto la gamma knife Al s.raffaele dove non mi ha fatto niente(2012)passati 3anni facendo visite di controllo era rimasta uguale a prima (2015)così han deciso di aspettare ancora un pò e di rifarmela, l’ho rifatta 5mesi fa quasi (17marzo),un altra seduta di gamma knife, io vedo tutt’ora che non è cambiato niente (se è la MAV a causarmi i sintomi ) i miei sintomi sono assenze e convulsioni che mi vengono tramite rumori,suoni o spaventi, ogni 4/5giorni mi viene un assenza e dopo un anno le convulsioni come se si accumulassero. Ho notato che se nel giro dei 7/8 giorni o oltre se non faccio un assenza mi vengono le convulsioni, l’anno scorso sempre in questo periodo di luglio non avevo fatto assenze per 3settimane quasi, solo auree di pochi secondi al giorno che duravano si e no 2secondi neanche,passata una settimana pensavo che qualcosa era cambiato in meglio, invece no..si ripresentano ancora le convulsioni prima con l’assenza.. stessa cosa anche ieri, era da 10giorni che non facevo un assenza,sempre con auree quasi tutti i giorni per qualche secondo. Verso la sera uscendo con un amico ritornando verso casa si sono ripresentate le convulsioni..sentendo il classon dell’auto dietro e infondo che aveva suonato hai pedoni..così mi era venuta un aura e dopo un assenza e infine le convulsioni.. non ne posso più.. io da qualche anno prendo il keppra generico (levetiracetam teva dal 2012)all’inizio prendevo il keppra originale,dove l’epitologa mi fa che era uguale a prende quello generico così ero passato a quello generico dopo 2mesetti. A me sembra che questo tipo di farmaco accumula, a gennaio dell’anno scorso mell’avevano aumentato portandolo a 2500mg e continuavo avere auree e a fare assenze e in più nel giro di un mese avevo fatto 3convulsioni dove di solito si presentavano sempre in agosto una ogni anno (per 4anni così). Ora lo prendo da 2000mg mell’hanno riportato come lo prendevo prima,in più aveva provato ad abbinarlo con altri farmaci e non cambiava nulla. Avete avuto anche voi problemi con questo tipo di farmaco se lo prendete o lo prendavate? Continuo a pensare che è il farmaco che prendo che non va bene,la mia epitologa dice che è impossibile.
È per la gamma knife invece chi ha trattato la MAV?dopo quanti anni è stata trattata? 4mesi fa avevo pure perso i capelli nel punto colpito dai raggi,ora sono ricresciuti.
Cordiali saluti . Un forte abbraccio per chi ne ha bisogno e un grazie a chi mi risponderà
Ciao Cristiano non so se leggi ancora i commenti di questo sito ,io sono Micaela ho 26 anni anche io ho la MAV dalla nascita nell’emisfeso destro la mia è di 4cm per 3 con nidus … a breve mi opereranno al besta di Milano …nel frattempo anche io ho cmonvulsioni meno violente delle tue le mie sono parziali e coscenti ho cambiato almeno 3 tipi di farmaci differenti e non so ancora se quest ultimo funzioni ,però da tutti i dottori che ho incontrato sul mio cammino mi è stato detto che trovare la giusta cura per l’epilessia è molto molto difficile mi hanno detto ci si può anche volere 6 mesi cambiando farmaci ,se posso darti un consiglio così come lo darei ad un amico ,cambia dottore che magari ti cambia farmaco…prova riprova e riprova … capisco davvero bene la tua frustrazione ma non devi mollare perché se una cosa l ho capita in tutto il mio marasma è che i dottori sono esseri umani con i loro limiti e difetti e a volte persino loro si incaponisco su una cosa che poi si rivela sbagliata… di faccio un altra domanda sperando di non dare fastidio o essere invadente… hai provato ad andare in un altro ospedale per la MAV ? Io per esmpio a Torino mi ero trovata male ma a Milano dal dottor Paolo Ferroli mi sto trovando benissimo sarà lui che mi opererà … ed è stato lui a consigliarmi una dottoressa per l’epilessia dalla quale sono andata solo da 2 settimane … in tutti questi anni avevo le crisi epilettiche e tutti i dottori compreso primari ecc mi dicevano che erano attacchi di panico ..in un primo momento ci ho creduto ma ultimamente non ne potevo più e ho preso in mano la situazione,ho ascoltato il mio istinto e sono riuscita a fare una risonanza e da lì è venuto fuori tutto ,ti dico questo perché se tu senti che la colpa è del farmaco probabilmente è così ascolta il tuo istinto e agisci di conseguenza i dottori ci aiutano ma siamo noi i primi ad aiutare noi stessi ascoltando ciò che il nostro corpo dice ,non è facile ma è possibile! Spero tanto che nel frattempo tu abbia già risolto il problema o che comunque riuscirai a risolverlo in futuro ! Un abbraccio.
Ciao Micaela volevo sapere come é andata l’operazione al besta con il dott ferroli. Anche io ho scoperto di avere una mav celebrate e li hanno consigliato sia il besta di Milano dott Ferroli sia il Niguarda dott Cenzato sia San Raffele sempre di Milano prof Mortini. Qualcuno potrebbe darmi una indicazione tra i tre ? Grazue
Ciao Franca, mio figlio è stato da poco operato dal Prof. Cenzato al Niguarda. Lui é una persona eccezionale sia dal punto di vista professionale che umano. Abbiamo riposto in lui e nella sua equipe tutte le nostre speranze, l’intervento è andato bene.dopo tre giorni mio figlio,13 anni, era già in piedi e dopo sei giorni dall’operazione lo hanno dimesso. Ora convalescenza…in bocca al lupo
Ciao, ho 30 anni e la scorsa settimana dopo risonanza magnetica ho avuto l’ esito è una MAv retromandibolare situata nel pilastro tonsillare. Per ora non so ‘ bene cosa fare e sto cercando insieme ai medici del policlinico di Siena un percorso terapeutico… la mav è completamente trombizzata mi hanno detto che è una caratteristica positiva. Qualcuno in questo gruppo ha mai scritto di una MAv simile alla mia?
Ciao, mi dispiace che anche tu come me abbia tale patologia. Sebbene la mia è posta in altro posto del cervello, ( fronto-parietale) posso però dirti che a Siena sono molto bravi. Non più di 2 mesi fa ho avuto il mio 12°intervento. In bocca al lupo. M..
Salve mi chiamo adelaide e vorrei raccontare la storia di mio figlio,abbiamo scoperto tramite risonanza che il giovane ha una mav congenita di 3,5 cm sul fronte parietale sinistro ,2 emorragie cerebrali che non hanno lasciato nessuna conseguenza .la malattia,.ha esordito con mal di testa allucinanti e vomiti ,scambiati al ps per virus e cefalea a grappolo.mi e stata fatta la richiesta formale di una risonanza senza considerare la gravita’ della situazione ,….ricovero per angiografia che conferma mav ,il primario ci pone davanti 2’alternative :embolizzazione con un margine del ’10’per.cento di non riuscire a chiudere tutti I vasi o intervento risolutivo con I rischi relativi ad un intervento cosi importante . Vi lascio solo immagginare la disperazione in cui siamo piombati .dopo averne parlato tutti insieme il ragazzo ha deciso per embolizzazione .e’ stata eseguita ieri ,ora.dobbiamo aspettare che l. ‘Ematoma si riassorba per vedere se si nasconde qualcosa ,e’rimasta una piccola vena che non sono riusciti a chiudere ,stamattina.ha la febbre e potete immaginare la la mia
peoccupazione. Quando entri in un vortice del genere non sai cosa fare ‘in questi giorni ci siamo scontrati con tutto ,proffessionisti seri e strane rivalita’ tra medici che mi hanno infastidita e che ci hanno confuso e disorientato .per il momento il problema e’ stato tamponato ma io non sono tranquilla e.probabile che possa esserci di nuovo l ipotesi dell ‘ intervento .mi piacerebbe confrontarmi e ricere consigli su qualche bravo specialista che mi sappia dare proffesionalita’ e umanita’
Io se posso consigliarti un parere
Sono stata operata un anno fa al Bellaria ho scielto la chirurgia perche ho due bimbi piccoli e non potevo rischiare ricadute o altri trattamenti .
E debbo dire che sono stati bravissimi professionali e ligeri nel’ intervenire e tt ora mi chiamano per gli appuntamenti con epilessologha neurologo angio ecc ecc erano in 3 chirurghi con 6 ore di sala operatoria 2 giorni in osservazione dopo 10 g son tornata a casa la mia Mav congenita era al lato sinistro proprio sopra l’orecchio cert la paura e stata tanta ma sempre meno che sapere che ci sia ancora e ripetere tt il percorso ti consiglio di chiamare il bellaria
Tanti auguri
Buongiorno a tutti sono anch’io affetto da MAV dalla nascita,
ha voi cosa vi causa la MAV? I sintomi sono tutti diversi o simili con mal di testa? O non vi causava niente dove vi eravate accorti dopo di averla? Grazie per chi risponderà un forte abbraccio
PS: MAV celebrale, leggevo i post e non tutti la anno in testa
Ciao mio figlio e nato con mav celebrale..posso chiederti una cosa ? Vorrei sapere se hai avuto problemi con le gambe e le mani se cammini ecc? Perché il mio bambino nn riesce a muovere la parte sinistra del suo corpo come fosse paralizzato…
Ciao rayan a me no,credo che dipenda dal punto in cui cell’ha
Grazie mille x avermi risposto…
Ciao, scusa se approfitto del tuo spazio ma non riesco a capire come fare per aprire una nuova discussione. Qual è l’indirizzo di supportomav?
Cmq anche io ho scoperto da poco di avere una mav cerebrale. Come sintomo ho avuto flash agli occhi. Adesso vorrei capire dove rivolgermi visto che a SAn Giovanni Rotondo, dove mi hanno curato un’aneurisma, mi hanno detto che per loro la mia mav è inoperabile. Ho sentito parlare di centri specializzati come Siena, Milano. Esperti come Casasco, o altri. Che ospedale mi consigliate? credo che nel mio caso servirebbe, se possibile, un approccio multidisciplinare con eventuale interventi sia endoscopici che radiochirurgici. Grazie a tutti
Ciao Elisabetta,
in realtà lo spazio qui creato non è effettivamente molto ben gestito.
In realtà per quello che posso fare e per come ho gestito il sito fino ad ora, chi vuole condividere la sua storia mi manda una mail a marcof@supportomav.it che poi inserisco come articolo nuovo nel blog. Ci sono poi in ogni pagina sezioni dove ognuno scrive quello che pensa possa essere di aiuto oppure di richieste. Chi vuole risponde. E’ tutto molto aperto.
Non c’è però una vera e propria sezione di Forum con argomenti e altro. Cercherò in futuro di vedere come ottimizzare questa necessità compatibilmente con i miei tempi.
Nei link trovi alcuni dei centri più conosciuti in Italia. Siena con Casasco e poi Milano al Niguarda. Ma ovviamente dipende tutto dalla tipologia MAV e la metodologia curativa per quel tipo di MAV. (Embolizzazione, Asportazione chirurgica, Radioterapia).
Niguarda Milano – Prof. Boccardo: http://www.ospedaleniguarda.it/strutture/info/neuroradiologia
Per Siena (Casasco) è contattabile tramite mail, se vuoi ti scrivo.
Un Saluto
marco
Ciao Elisabetta,
per scrivere la tua storia devi inviare la mail con la tua storia all’indirizzo marcof@supportomav.it e lui la pubblicherà (marco è l’ideatore di questo fantastico blog)
Comunque vorrei essere utile dantoti qualche risposta in merito alle domande che hai fatto sui centri… a Milano io sono seguita all’ospedale Niguarda dal professore Boccardi Edoardo,professore dotato oltre che di bravura anche di molta umanità e x quanto mi riguarda sono veramente bravi!
E poi sono stata in visita anche dal dottor Casaco che hai citato e di lui ti posso dire che quando viene in Italia visita presso l’ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia.
Spero di esserti stata un pochino utile,se vuoi altre informazioni per quello che posso sapere, scrivimi pure.
destromarina@yahoo.it
Saluti
Marina
Grazie marina della risposta. Avevo risposto ad Elisabetta ma la mia risposta non era approvata da me stesso .. :( stordito.
Ciao
marco
Io sono stata operata al Bellaria bologna ho scoperto per caso di averla stavo acusando tremori inprovvisi alle mani cosi pensando alla sclerosi multipla feci tac con contrasto ed ero a Bari mi disillusiono di tornare dalle mie parti io la avevo a sinistra dove risiede il linguaggio sono stata operata a novembre 2016 ed a oggi non ho grossi problemi apparte un po di nervosismo e cualche palline che vedo ogni tanto ultimamente ma credo sia il kepra sto aspettando il consulto del eletro encefalo io ti consiglio di andare a Vicenza sono I primi in europa per la radio chirurgia io sono andata a fare un consulto prima di decidere per la chirurgia perche ho 42 anni la radio chir non faceva per il mio caso ma tu non so chiedere non costa nulla
Ah ok la ringrazio,nel mio caso invece io non sono operabile da quello che mi avevano detto solo in un ospedale. Cordiali saluti
Ciao,
ti consiglio il
Policlinico Gemelli di Roma.
Sono molto bravi
Un abbraccio.
Tiziana
Ciao Cristiano! Sono stata operata al San Raffaele di Milano a ottobre 2002 di MAV cerebrale emisfero sinistro! Avevo continui mal di testa, ma non ci facevo caso fino a che non è scoppiata togliendomi anche la parola e con un mal di testa inusuale! Adesso sto bene, recuperate tutte le funzioni, o quasi, mai curata, i mal di testa sono rari, ma non credo imputabili all’operazione! Io non mi ero mai accorta di averla e da allora però a volte mi capita di dimenticare il recente e se sto pensando un attimo dopo non ricordo nulla del mio pensiero! Auguri di cuore!
Buongiorno a tutti! A me hanno diagnosticato una MAV uterina. In rete non trovo nulla, qualcuno di voi può aiutarmi?
Ciao Chiara, per esperienza ti posso dire che sul web se digiti la tua ricerca in inglese escono molte più informazioni;
Ti dico questo perché essendo sempre alla ricerca di informazioni utili x la mia MAV Spinale x curiosità ho provato a digitare la ricerca in inglese ed ho visto che si riescono a reperire molte più informazioni.
Spero di esserti stata almeno un pochino utile.
Auguri x tutto
Mary
Ciao a tutti, sono Giulia ed avevo scritto alcuni mesi fa… dei miei dubbi e delle mie paure dopo aver scoperto una mav frontale sinistra. Beh… volevo dirvi che domani mi ricovererò al Niguarda dove martedì 24 mi faranno radiochirurgia con gammaknife. Speriamo bene… esperienze di questo tipo???
ciao giulia la mav ti causava qualcosa?come ti sei accorta di averla?dal mal di testa o altro? cordiali saluti
Ciao Giulia, come stai? Ce il miglioramento dopo gammaknife?
è da 5 giοrni che cerco e il tuo post è la sola cosɑ interessantе cche leggo.
Molto pregᥱvole. Se tutte le persone che crrano post sii
preoccupassero dԁi forniгe materiale brillante ϲome quesyo iⅼ web sarebvbe indubbiamente più piacevole da visitare.
Graziе.
ho 53 anni e dopo una caduta dalle scale con consehuente trauma cranico, con la tac mi hanno diagnisticato una ectasia della vena galeno che da quel che ne so e’ una mav…sto aspettando una visita specialistica
Il 34/11/2016 mi sono sottoposta ad una operazione chirurgica per asportare un nidus nella parte superiore sinistra dove e gestito il linguaggio e andato tt bene da subito la mobilita e il linguaggio in 3 giorni sono tornati apparte gli occhi mi sembra di vedere piu sfuocato ho presentato da subito una lieve debolezza alla mano sinistra io pensavo fosse per la flebite dovuta al inserimento per via venosa del ‘intervento ho usato un gel per eliminare il livido ma oggi 22/12/2016 e il 2 giorno che acuso debolezza e un tremore tale che non riesco a tenere in mano nulla alla mano sinistra e il taglio a livello cutaneo in alcuni punti e dolente secondo voi mi debbo preocupare ?
Salve a tutti, mi chiamo Sandra la mia avventura comincia il 29 novembre 2014.
Mi trovo davanti al lavandino avevo appena finito di lavare i piatti e mi sento un colpo in basso alla nuca con una sensazione di calore e pressione che si estende in avanti tipo avessi indossato un caschetto. un calore impressionante ed una pressione pazzesca un dolore fortissimo che ancora oggi ricordo molto bene. Telefono alla guardia medica e mentre sono al telefono comincio a vomitare, ma un vomito strano quasi a spruzzo (tipo il film l’esorcista) non è di stomaco, non so come spiegare comunque è diverso dal solito. La dottoressa al tel si accorge e mi dice: metta giù 5 minuti e sono da lei. Infatti è arrivata subito e dopo avermi esaminata mi dice: quà c’è qualcosa di neurologico ma qui non riesco a capire. Le consiglio di andare all’ospedale più vicino. Mio marito mi porta all’ospedale consegno il foglio della guardia medica e loro mi danno un codice bianco entro alle 14 ed esco alle 01.00 con diagnosi di cervicalgia acuta. Passo una notte di inferno, mi imbottisco di antidolorifici da bucarmi lo stomaco e mio marito l’indomani telefona al 118 e i ragazzi mi riaccompagnano allo stesso ospedale del giorno prima. Mi sistemano su una sedia in corridoio con una flebo di toradol e quando mio marito gli dice dottoressa mia moglie parla da sola con la sedia lei le risponde ènormale è il toradol che la sta stordendo. Mi dimettono con diagnosi di cervicalgia acuta a grappolo e mi invitano a tornare l’indomani ad una visita neurologica. Di nuovo notte di mer…… lunedì mattina mio marito mi accompagna alla visita dal neurologo che conferma le 2 diagnosi e mi prescrive: supposte per il dolore, pastiglie per il mal di testa, gocce di calmanti. Il 02 dicembre chiamiamo un taxi e mi faccio accompagnare al pronto soccorso di un altro ospedale dove il medico mi dice: signora mi racconti tutto….poi aggiunge io ho già capito lei cosa ha ma per scrupolo facciamo una risonanza magnetica con il contrasto: diagnosi di MAV congenita a sx con rottura parete ed emmoragia cerebrale. Mi immobilizza e mi fa trasferire immediatamente presso il reparto di neurochirurgia dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Li mi prende in cura il dott. Federico Griva…..Grande Uomo come umanità, umiltà, professionalità e pazienza. Mi operano il 19 dicembre 2014 tutto ok ed esco il 28 dicembre 2014 per grazia ricevuta senza nessuna menomazione fisica visto che sono stata 3 giorni con emorragie cerebrali. Tengo a precisare che ho trovato uno staff medico, infermieristico e assistenziale da 100 e lode. Ringrazio mio marito Nicola che non mi ha mai lasciata un momento.
Spero che la mia storia possa essere di aiuto.
Buongiorno,
Ho letto con molta attenzione le varie storie e ritengo molto utile l’ideazione di un portale che parli di questa patologia M.A.V. poco nota. In effetti è davvero difficile reperire informazioni a riguardo, e nel mio caso specifico, ancora più difficoltoso perchè sono affetto da una MA.V. sottoclavicolare sx mentre sul sito ho letto per lo più di M.A.V. celebrali.
Sono in cura da più di 10 anni presso l’ospedale St.Joseph di Parigi Dr. Claude Laurian , la mia M.A.V. è davvero complicata e viene monitorata ogni 2 anni, ina assenza di sintomi particolari , ma adesso i dolori sono aumentati e a breve farò una visita di controllo per valutare la strategia da seguire. Mi è già stato detto che nel mio caso l’unico intervento possibile sarebbe quello chrurgico, molto complicato e non definitivo.
Mi piacerebbe leggere di persone che presentano una M.A.V. a livello toracico o degli arti e non a livello celebrale, per scambiare esperienze in merito ed incrementare i post del sito.
Cordiali saluti.
Ciao
mi chiamo Caterina ho 41 anni e soffro di mav mano e avambraccio destro. Questa malformazione mi è uscita dall’eta’ di 6 anni ed è sempre più peggiorata. Non trattata subito come mav perché non si capiva cos’era (ho fatto un miliardo di esami)o Grosso Maurizio la prima volta otto anni fa circa e ho subito 5 embolizzazioni. Risultati ottenuti miglioramenti ma naturalmente non ho risolto il problema in quanto mano e il braccio gonfio ematoso e che fa un male cane. Convivo con il mio problema con tante difficoltà e antidolorifici. Ho avuto due splendide bambine che sanno di avere una mamma con il braccio gonfio e che sperano che un giorno torni normale (io mi sono un po’ arresa ho imparato a conviverci). Ho un marito favoloso che mi capisce e che ringraziando è tuttofare (diversi lavori di casa non riesco proprio a farli). Ho scoperto questo sito per caso e un po’ mi consola sapere qualcuno che ha esperienze analoghe alle mie e che non sono un’aliena. Certe volte di demoralizzo, mi vergogno a far vedere questo braccio “mostruoso” e il dolore non lo sopporto più, anche se magari è più blando di altri giorni.
Mando un grosso salutone a tutti.
Ciao
scusami vorrei chiederti una cosa. tu sei in cura da questo professore di Parigi. Non mi dispiacerebbe sentire il suo parere sul mio problema di cui ho lasciato la storia. Come posso mettermi in contatto con lui? Grazie mille se potrai darmi l’informazione..
Saluti
Caterina Rosso
Ciao Caterina,
ho letto il tuo post dove chiedevi info su un prof. di Parigi, non ho capito di chi ti riferisci e ha chi chiedi questa informazione, ma mi permetto di scriverti perché anch’io ho una MAV e dopo tanti specialisti ho trovato finalmente chi mi ha rasserenato per la gran professionalità che ha… lui è il prof. Rodesch dell’osphital Foch di Parigi.
Se è di lui che chiedevi info, ti manderò tutti i suoi contatti.
Buona giornata
Marina.
salve mi chiamo alessandra e da poco ho scoperto che mia figlia di 16 anni ha una mav al polso ed avambraccio e siccome non riesco a trovare molte info a riguardo e anche i dottori che ho consultato non sanno indirizzarmi ,ho letto su questo blog una storia simile potrei avere i contatti anche io grazie infinite
Io ho cominicato ad avere problemi al braccio sinistro da prima di questa estate, dapprima si credeva che fosse una ciste perchè ero stata reduce di una caduta ed avevo fatto fisioterapia con ultrasuoni ecc. Poi ho cominciato a notare un gonfiore più marcato e il colore della pelle era come se ci avessi n livido, allora il medico mi ha prescritto un ecografia dove si riscontra una malformazione artero venosa che probabilmente cel’ho dalla nascita e inoltre si vede un linfonodo di 8 cm per 1.50 cm, mi hanno consigliato di fare una visita dal chirurgo vascolare, il 3 febbraio 2015 sono andata da questo medico che non mi ha saputo dire cosa ho nel braccio, mi ha detto che si doveva consultare e sono passati 10 gg e ancora aspetto il mio referto….. Il dolore che ho non ve lo posso descrivere per fortuna non è costante ma dal gomito mi sta scendendo verso il polso, mi si è gonfiata la mano e a volte non mi sento le dita, mi fanno male quando le muovo!! speriamo sempre in bene e che mi contattino al più presto visto che li ho sollecitati già una vota e mi avevano detto che mi avrebbero chiamata in giornata cosa che nn è successo. Buona guarigione a tutti\e
Salve, ho 42 anni circa e due anni fa mi è stata diagnosticata una mav.
Quando all’improvviso ho perso conoscenza dopo un forte mal di testa, senza nessun altro sintomo…
Così sono rimasta con una emiparesi destra totale, con difficoltà alla parola.Ma il sensorio è rimasto integro.
Adesso sto ancora facendo la riabilitazione. ..è molto dura, sono sulla carrozzina e sto facendo la logopedia:da quando mi è successo ho fatto dei passi in avanti. ..
Ma potrò ancora recuperare? Lo so che non potrò mai essere come prima, ma almeno ci provo.
Buon giorno a tutti, anch’io come voi ho una MAV….. spinale!
E’ da giorni che sono alla ricerca di un numero o di una e-mail per contattare il dottor Alfredo Casasco dell’ospedale di Madrid ma non riesco a trovare nulla e siccome ho letto che in alcune storie pubblicate su questo fantastico blog alcuni di voi hanno avuto a che fare con lui, mi chiedevo se poteste essere cosi gentili da darmi qualche suo recapito per potermi mettere in contatto con lui.
Vi ringrazio anticipatamente.
Marina.
Salve Marco,
Sono un portatore di MAV anch’io. Sono stato embolizzato due volte dal dott. Boccardi a Niguarda. Devo dire che è bravissimo anche lui.
Avevo una MAV fronto orbitaria intra extra cranica. Dopo l’ultimo intervento del prof. Boccardi nel 2011 della MAV non è rimasto quasi niente. Un tre mesi fa il prof. Boccardi mi ha fatto un’angiorgafia di controllo nella quale si è vista una minima riabitazione della zona trattata. E’ tutto esterno sul sopracciglio sinistro, alimentato un ramo dell’arteria oftalmica ed arteria facciale angolare di sinistra. Prof. Boccardi mi ha consigliato di rivolgermi ad un chirurgo maxillo-facciale per un intervento diretto nell’area interessata al fine di trombizzare entrambi i rami ed asportare il tessuto malformato circostante per sradicare il problema.
Sto cercando uno specialista con esperienza nel settore, al quale potermi rivolgere per risolvere definitivamente il mio problema.
Ho già sentito un paio di chirurghi maxillo-facciali, ma putroppo la cosa non va avanti o propongono soluzioni troppo radicali.
Mi può dare il nominativo di q.che chirurgo serio con l’esperienza al quale mi potrei rivolgere? Sto cercando un chirurgo maxillo-facciale.
Grazie mille e attendo un suo riscontro.
Roman
le indico di seguito un link al sito con una storia simile alla sua.
http://supportomav.it/da-giada-aprile-2013/
alla fine della storia c’è il link al il sito del professore di Milano Colletti che si è occupato del caso.
Questo è l’idirizzo e.mail di GIada che ci ha inviato la storia. Magari puoi scrivergli per chiedere maggiori informazioni.: giada.bissoli@live.it
ciao a tutti mi chiamo maria e ho 5o anni, da l’età di 20 anni ho sempre sofferto di mal di testa e mi hanno curato x emicrania, cefalea e depressione. Dopo la nascita dei miei 3 figli, finalmente a distanza di anni e dopo tanta insistenza riesco a fare una tac seguita da una rm e nel 2000 mi crolla il mondo addosso, viene scoperta una mav che mi ricopre tutto il cervelletto e mi propongono di fare delle embolizzazioni x ridurre la massa poco x volta perchè non operabile visto il rischio elevato. Mi sottopongo a due embolizzazioni nell’arco di 1 anno a San Giovanni rotondo ma con esperienza negativa in quanto veniva eseguita su paziente sveglio, nel 2008 vengo a conoscenza del Dott. Boccardi all’ospedale Niguarda di milano e oggi dopo un totale di 9 embolizzazioni, 9 vittorie mi sento un’altra persona, ringrazio il Dott. Boccardi e la sua equipe il Dott. Quillici e la Dott.sa Piano, ora mi rimane da fare la radiochirurgia Gamma Knife sempre presso il Niguarda a maggio e spero che di tutto questo rimanga solo un brutto ricordo. Vorrei sapere se qualcuno si è sottoposto a radiochirurgia x lo stesso problema e come ha vissuto l’esperienza. mi rivolgo a tutte le persone che soffrono di mal di testa di non sottovalutare il problema , se è persistente, approfondite da subito mettendo da parte la paura e trovando la forza di affontare da subito il problema, se a l’età di 20 anni mi facevano i dovuti esami che chiedevo non mi riducevo in queste condizioni ma la vittoria è mia perchè amo la vita e bisogna combattere fino in fondo. con questo mio commento voglio dare tanta forza e coraggio a chi come me ha a che fare con la mav perchè si può guarire basta trovare medici altamenti professionali e umani sotto tutti gli aspetti e qui voglio nominare di nuovo il Dott. Boccardi e la sua equipe
io a seguito dello scoppio di una MAV sono andata in coma e poi sottoposta a Gamma Knife – Radiochirurgia Stereotassica.
Posso dirti che è un esame tendenzialmente indolore per cui lo consiglio. Io mi sono sottoposta a questo esame a Verona all’Ospedale di Borgo Trento. Lì sono molto professionali e preparati.
Ti consiglierei di sottoporti a questo esame… E’ poco invasivo, ed è sicuramente preferibile ad interventi “classici”.
Ciao, possiamo metterci in contatto in quanto anche io. Dovrei eseguire un trattamento di gamma knife a seguito di due embolizzazioni di mav non operable chirurgicamemte.
Ciao possiamo metterci in contatto in quanto mi trovo in una situazione simile alla tua e vorrei dei consigli. Grazie
Ciao a tutti,
ho fatto richiesta d’invalidità per la mia mav parietale dx. “Naturalmente” il responso è stato negativo.
Farò ricorso perchè trovo ingiusto che una patologia come questa non venga riconosciuta.
Mi appello a tutti voi per creare una petizione e far valere i nostri diritti.
In attesa di vostre risposte, mando un saluto a tutti
Serena
Allego sotto l’esperienza di Anna. Perché? Perché Anna le sta provando tutte ma ha bisogno di supporto ulteriore per arrivare ad una soluzione. se qualcuno ha esperienze in merito (Fistola Artero Venosa) può contattarci per dare un aiuto.
Grazie in anticipo a chi può dare supporto.
marco
Luglio 2012
ciao marco mi chiamo anna e sono di varese quando ho trovato per caso supporto mav il blog mi sono commossa.anche io ho 43 anni e ho una fistola arterovenosa dicono congenita però alla gamba desta e mi causa ulcere da 23 anni ho subito alcuni interv il 1 a 17 anni uscitop bene poi ho avuto un figlio e la fistola si è riaperta con la pressione della gravidanza e da li ho iniziato a ulcerare il piede.poi ho ritentato sempre con un radiologo di verona taddei. ma con scarsissimi risultati.nel 2010 ritento con chirurgo vascolare clarisi a pavia sembrava riuscita bene l embolizazione,a premetto sempre stata embolizata.sembra essere lunica strada per me.ma questo intervento non è andato magnificamente è stata embolizata pesantemente e ha provocato un ematoma enorme allinterno del ginocchio sono stata embolizata in 2 gg e ho dentro dalle graffette alla schiuma e un altra cosa che non ricordo.mi ha seguito dopo loperazione moia che si avvale di clarisi per questi tipi di interventi.fatto sta che mi fa andare in privato per seguire levoluzine dellintervento compreso questo grande ematoma che mi ha fatto soffrire tantissimo mal seguito mi medicavo io tutti i giorni finche io stessa capisco che cè qualcosa che non va.mi ha portato avanti con questo ematoma da luglio a dicembre meno male ho chiesto aiuto altrove era in necrosi al che mi operano durgenza per asportare la necrosi ho rischiato losso ma è andata bene.intanto riscontrano che lintervento aveva provocato un infarto osseo ne sto uscendo dopo 2 anni e quasi a rischio aspettativa per malattia.dopo tutto questo trambusto e siamo nel 2012 riprendo la mia vita normale il lavoro ecc mi ricompaiono le ulcere piu pesanti di prima. la 1 è comparsa a marzo ora ne ho 3.intanto ho fatto risonanza magnetica che dice che cè ancora la fistola.clarisi mi aveva detto che il grosso laveva chiuso ma ne rimaneva ancora un po da embolizare.io sinceramente ho paura a tornare da loro e taddei mi opererebbe in 6-7 volte per andarci con i piedi di piombo visto i casini che lintervento mi ha lasciato.io non sto in piedi dal dolore ho gia perso 2 mesi di lavoro.e non sembra che questa ultima ulcera abbia intanzione di guarire le ho da un mese.ho cercato e contattato tutti quelli che hai consigliato tu ma tipo boccardi di milano colombo di vicenza o il pinna di verona non operano gli arti.il riva non è piu in italia da3 anni cosi mi han risposto,il moret non riesco a trovare dove chiamare o forse devo leggere meglio il bog.perchè in realta sono esausta ma devo cercare una soluzione.quindi sto facendo delle ricerche personali ma ho sia paura che non so veramente a chi chiedere.mandero una domanda anche a boccardi se conosce qualcuno vorrei 3 -4 pareri e poi decidere.io nelle mie ricerche ho trovato raul matassi,massimo vaghi sandro michelini roma e infine un dottore sempre di roma sergio pillon che sostiene che a volte queste ulcere vengono proprio in conseguenza a questi tipi di interventi e lui cura solo le ulcere.mi son messa intesta di finire questa ricerca e di scegliere visto lesperienza che ho avuto.e mi è venuto in mente di chidere anche a te poi voglio raccontare anche io nel tuo blog.mi son sentita meno sola in questa ricerca perchè non è per nulla facile il percorso..grazie di aver avuto lidea del blog.e grazie adesso
Novembre 2012
ciao marco sono anna.la mia situazione è questa :sono a casa dal lavoro alcune ulcere sono guarite ma cè nè una sotto la caviglia allinterno del piede che non mi fa stare in piedi.sto finendo il tour dei dottori.quelli che mi hai suggerito appunto operano solo alla testa.io ho trovato massimo vaghi garbagnate.e a castellanza il raul matassi.il vaghi dice che ho bisogno ancora di un embolizazione.io ho paura perchè dopo lultima nel 2010 io sono peggiorata questulcera ce lho da giugno.a quanto pare la mia mav non è neanche riconosciuta.quindi 0 esenzioni.a quanto pare io ho delle cellule che si autorigenerano e contribuiscono a formare fistole.come ultima carta mi rimane il dottor pillon di roma che lui dice invece che sono proprio le embolizazioni che creano le ulcere e che lui cura le ulcere e basta.non so che fare praticamente dicono che ci vuol un intervento ma non si sa se posso peggiorare.proverò roma e se mi vedo costretta devo fare lintervento.cosi non riesco piu a vivere.ho deciso di scrivere nel blog per vedere se cè qualcuno che ha avuto piu o meno il mio problema.grazie ciao
Ciao come stai ora? Io ho una MAV SOTTOCLAVEARE SX sono in cura presso l’ospedale st,joseph di Parigi Prof. Luarin Claude opera tutte le M.AV. è molto considerarto a livello internazionale se può interessarti.
Ciao Marco, ti voglio esprimere la mia gratitudine per aver creato questo sito cosi’ utile ed efficace per avere chiarimenti.
I giorni scorsi ho gia’ inserito la mia esperienza nell’ apposita sezione e ora vorrei chiedere se qualcuno in seguito a emorragia cerebrale ha avuto problemi di memoria, e se si, come li ha affrontati e risolti. Io dopo il coma mi sono ritrovato senza un passato. La mia memoria era completamente azzerata e tutt’ora ho ancora problemi di memorizzazione. A questo punto dopo 20 anni ho gia’ messo “una pietra sopra” al mio passato (quello che e’ perso e’ perso…) pero’ vorrei sapere se c’e’ qualcuno che sta vivendo la stessa mia situazione, e se si, in che modo la sta affrontando. Io ho gia’ fatto terapie neuropsicologiche presso la clinica universitaria Borgo Roma (Verona) seguito dalla dottoressa Pampanin ma ora mi sembra di non riuscire piu’ a migliorare……..
Grazie a tutti per la condivisione delle vostre esperienze
carlo (pesaro)
Avrei bisogno di sapere dove posso andare per mio figlio di tre anni nato con una malformazione venosa frontale intra ed extra cranica qualcuno di specializzato sui bimbi.
Abitiamo a Milano. Qualcuno ha dei figli con questi problemi? Sono stanca di girare senza trovare qualcuno che ti ispiri fiducia.
Ringraziando, porgo un saluto cordiale.
Elena
Ciao Elena,
io proverei al Niguarda, hanno un ottimo reparto di neurochirurgia, inoltre per esperienza quasi diretta (sono stata operata lì e sono seguita lì) ho scoperto che hanno un reparto dove si cura l’epilessia. Ho visto passare molti bambini e adulti da tutt’Italia.
Al Niguarda opera il bravissimo Dottor Valvassori e inoltre altri ottimi medici come il Dottor La Camera (che si occupa della gamma knife).
Un bacio al tuo bimbo e un enorme in bocca al lupo!
ciao serena leggevo un pò di storie qui dove ho anch’io la mav ed 3 anni fà ho fatto la gamma knife per trattarla ed non è cambiato quasi nulla, ho ancora le assenze, io la GK l’ho fatta al s. raffaele (milano) e leggevo che hai consigliato il dottore del niguarda che è esperto dell’epilessia, mi daresti un loro contatto anche quello della GK (dott. la camera) ti ringrazio e in bocca al lupo a te e a tutti i lettori
Cara Elena…ti capisco alla perfezione. Io ho un figlio di 5 anni con una Mav al padiglione auricolare e al piede… Io sono seguita al Gaslini con pochi pochi deludenti risultati….. Ma se vuoi puoi provare a sentire il dott. Colletti, riceve a Milano ed è davvero una ersona molto disponibile Lui propone interventi molto impegnativi ma risolutivi, io ci sto ancora ragionando….NON SO MAI CSA FARE E A CHI DARE RETTA…..i nostri bimbi sono così preziosi e indifesi….
L’altro consiglio che posso darti è di provare ad andare in montagna, possibilmente almeno sopra i 1200 metri. Noi abbiamo scoperto per caso che le mav di mio figlio in montagna camminano più lentamente, ho fatto un anno di tentativi e ora mi sono proprio trasferita. Sono sei mesi che siamo in montagna e devo dire che siamo molto soddisfatti….
Spero di esserti stata utile in quache modo
Un caloroso abbraccio
Marilù
ciao maria leggevo un pò di storie qui dove ho anch’io la mav ed 3 anni fà ho fatto la gamma knife per trattarla ed non è cambiato quasi nulla, ho ancora le assenze, io la GK l’ho fatta al s. raffaele (milano) e leggevo che hai consigliato il dottore del niguarda che è esperto dell’epilessia, mi daresti un loro contatto anche quello della GK (dott. la camera) ti ringrazio e in bocca al lupo a te e a tutti i lettori
Posso sapere come è andata a finire. ..ho mio nipote di 3anni che gli hanno riscontrato questa maledetta mav..
Grazie anche a te Marco. Ma come dici….mi capisci. Come ho gia’detto la mia paura. Piu’ grande e’ riavere un nuovo attacco di panico. Vi assicuro che sembra che stai morendo, perche’ cerchi di respirare ma non riesci. Un anno fa ho fatto un taglio cesareo,a causa della mav in testa, e mi e’ capitata questa cavolo di cosa. Quindi sapendo che non posso muovermi come faccio nel caso dovesse tornare. No…..solo al pensiero!!!! Ma son obbligata. In questi gg ho anche tutta la gamba destra pesantissima e con poca sensibilita’ e poi come do la pappa alla bimba sembra che con la mano destra sto alzando un mattone da come fa fatica..ma magari non vi e’ nessun collegamento. Comunque io vi ringrazio perché’ cercate di darmi conforto. E li per li ci riuscite anche ma poi…..piu’ si avvicina il 5 settembre piu’….grazie grazie
O Giovanna grazie mi dai coraggio. Una brutta situazione in quanto devo partire da mia sorella appena operata sempre a Roma da dott ciaci. Lei ha avuto la rottura di un aneurisma cerebrale ma per fortuna o per miracolo tutto bene anzi benissimo. Quindi sapendo il mio problema vorrebbe per sicurezza controllare anche me. Prima mi farebbe tac ecc…poi nel caso angiografia. Ma non ho paura del dolore ma soffro di ansia e al pensiero di star sveglia e partecipare mi sembra una tortura e di non farcela. Scusate il mio sfogo ma il giorno (5-9) si avvicina e….grazie Giovanna mi fido di ciò che scrivi speriamo non farmi prendere dal panico.
Salve sono patrizia e anche io ho una mav al cervello. Ho 32 anni e ho tre figli ma quest ultima con cesareo per la pericolosità. Dovrò andare a Roma per eseguire un angiografia per chiarire meglio la situazione ma sono terrorizzata dall esame che si esegue da sveglia. Spero bene. Qualcuno puo’ chiarirmi meglio la situazione??i sintomi son sempre piu’ consistenti e frequenti per non parlar poi dei mal di testa. Ora son fissa con quei specie di brillantini negli occhi e nel contorno sembra tutto muoversi. Aiutoooo!!!
ciao patrizia, io mi chiamo Giovanna e ho 32 anni ho appena fatto un angiografia (18 agosto) e volevo rassicurarti che non c’è niente di doloroso e pericoloso per te, sentirai un pizzicotto per l’anestesia locale e una piccola pressione per l’inserimento , ma del resto credimi non c’è alcun dolore, spero riceverai buone notizie.
Ciao Giovanna. poter condizionare o tranquillizzare il tuo stato d’animo non è certo facile ed essendoci passato capisco questi tuoi momenti. Posso però dirti che per quanto mi riguarda le 2 angiografie che ho fatto da sveglio sono passate come nulla fosse accaduto forse per l’apprensione che avevo come tu all’inizio ma anche perché di fatto non ci sono fastidi e nessun dolore come dice Giovanna. Te lo confermo.
In bocca al lupo.
marco
ok simona … grazie mille …. speriamo che anche io possa porre fine a questa MAV …..
crepi il lupo :eek:
Cara MP, sono felice di aver letto il tuo post. Il Dott. Versari mi ha operata per MAV parietale destra 18 anni fa (ne avevo 19), quando ancora non era primario e lavorava al Niguarda di Milano. Già allora era come lo hai descritto tu e lo consiglio a chiunque (Dina, ora è ad Alessandria dalle mie ultime info ma saltuariamente viene a Milano in uno studio per visite private) sia per la lunga esperienza che per l’UMANITA’.
Medici così sono d’oro, pensa che quando ero incinta e sono andata a fare una visita privata per chiedere consigli sul parto ecc, si ricordava ancora i libri che leggevo in reparto mentre attendevo il mio turno per l’operazione (18 anni fa!!!!), e mi ha chiaramente detto, per il parto, con il suo tipico modo: ” ti ho operata perchè avessi una vita normale, quindi vai e partorisci come tutte”.
Concordo poi sull’emotività dell’esperienza, io ero ancora una ragazzina ma ho bellissimi ricordi, quella forza che tu dici, che nel mio caso però, forse a causa della giovane età, anzichè rafforzarmi ulteriormente, mi ha resa più debole, non per me ma per il terrore di perdere gli altri. Son capitata qui su questo blog perchè mio marito ha un angioma al fegato… ironia della sorte….
Comunque faccio tanto coraggio a chi deve affrontare questi momenti, perchè sono duri, la preoccupazione è comunque tanta. E Se qualcuno andrà dal Dott. Versari, gli dica quanto delle persone gli sono grate!
ciao simona, io vengo dalla sicilia … anche io ho una MAV ma i Dottori mi dicono di lasciarla così …. credo che non sia tanto normale …. per piacere potresti informarti per questo Dottore Versari di cui parli tu e mi fai avere l’indirizzo dello studio di Milano???
Grazie ….
Mari, nel sito dell’ospedale civile di Alessandria ho trovato il questo link: http://www.ospedaliriunitipalermo.it/files/allegati/201111241710590.Curriculum_Versari_2011_1_.pdf
Probabilmente collabora anche con questo ospedale.
C’è la sua email per cui meglio che sentire lui…
In bocca al lupo!
ciao alessandra,
chi ti ha operato?
sono anche io di milano e mio figli di anni 12 deve essere operato anche lui di MAV, puoi darmi indicazioni?
grazie
Dina
ciao a tutti, una settimana fa mi sono operata,mi sento molto bene e felice di essermi “tolta” un peso… :grin: devo dire la verità , non finir mai di ringraziare i dottori del BESTA di Milano, nonostante uno squarcio di venti centimetri in testa, il giorno dopo l’operazione già camminavo..in bocca al lupo a tutti
Mio marito deve esser ricoverato al Besta ha una Mav vertebrale spero siano bravi..lui ha difficoltà a camminare e stare in piedi e fatica ad urinare ..siamo disperati sono 3 anni che giriamo dottori…
salve a tt mi chiamo francesca e ho 22 anni… ed anke io ho una MAV di diametro max di 3.2 cm…. l hanno diagnosticata il 27 marzo di qst anno e il diciotto maggio mi hanno fatto l intervento di radiochirurgia stereotassica all ospedale borgo trento di verona… e gli effetti si vedono con il tempo ma intanto mi sembra di impazzire.. vorrei sapere ma qualcuno conosce qlk centro dove fanno l embolizzazione? sto perdendo la testa. un abbraccio a tutti!
mentre leggevo il post di mp, piangevo…forse ho rischiato un po di più visto che nonostante anche io abbia sofferto di epatosi gravidica sono riuscita a portare a termine la gravidanza e a partorire naturalmente…dopo il parto sono stata malissimo ma nessuno capiva cosa fosse successo…un anno dopo per uno strano mal di testa ho scoperto di avere una mav frontale destra di 8 mm. nel mese di maggio mi opererò per asportarla..Ora che c’è la mia bimba non posso permettermi di stare male…ho tanta paura perchè anche se dicono che sia una cosa semplice non so cosa mi aspetterà..in fondo credo di essere fortunata, visto che sono sopravvissuta ad un parto ma a volte la fortuna bisogna anche aiutarla….
Ciao sn Mari e ho 21 anni … mi ha fatto tanto piacere trovare questo blog nella speranza che qualcuno mi aiuti. 12 anni fa mi è stata diagnosticata una malformazione artereo venosa al piede sinistro, da quel giorno ho iniziato a girare moltissimi centri ospedalieri. Fino a 3 anni fa i Dottori mi dicevano che ancora non c’erano studi ben precisi x questa MAV, nonostante tutto non mi sono fermata e ho continuato a cercare altri specialisti, ora sono arrivata al punto che alcuni mi consigliano l’embolizzazione dicendomi che non si concluderebbe nulla, altri dicono che lo dovrei lasciare cosi, ma è normale????????? a me fa tanto male e da fastidio :( Perfavore mi consigliate un centro adatto che sia in grado di aiutarmi???? Anche perchè mi dicono che se non prendo provvedimenti un giorno se Dio vuole e avrò gravidanze mi causerà molti problemi :( se è possibile contattatemi e vediamo se anche io potrò dire FINE a questo incubo.
Grazie.
Mari…..
ciao meri sono anna anche io mav alla gamba destra hai provato garbagnate dottor massimo vaghi?lui embolizza ma non solo io sto cercando altri pareri intanto.
mi permetto di segnalarvi questo sito:
http://collettimd.com/GiacomoColletti/Chirurgia/AngiomiEMalformazioniVascolari/index.html
ciao mino ho provato a tel al contatto che esponi qui e mi ha risposto che posso mandargli un email perchè lei non sapeva darmi delle informazioni.so che opera a verona e a milano non so quanto costa e se opera solo testa e colonna verteb.tu lo conosci?io intanto mando l email a lui.io la mav ce lho nella gamba sempre se è una mav non ci capisco piu nulla.
Ciao,anch’io ho scoperto di avere una mav durante la gravidanza.Solo che io l’ho scoperta alla ventesima settimana,ho avuto un sanguinamento cerebrale e una crisi epilettica.Era giovedi e ero al mercato con mia mamma,improvvisamente nn sento piu bene gamba e braccio destri facendo fatica a camminare, ma dopo un po mi passa e nn ci faccio caso,un paio d’ore dopo mi scoppia un mal di testa allucinante(io nn ho mai mal di testa)resto a letto tutto il giorno.Il giorno dopo sto meglio noto solo che ho molta fiacca e penso alla pressione bassa.Invece sabato pomeriggio mi sento strana e tutto un tratto nn riesco piu a governare gamba e braccio destri e la pancia inizia muoversi all’impazzata,corro al pronto soccorso dove ho una crisi epilettica e pedo coscienza.Mi sveglio in stato confusionale e riprendo un po alla volta anche il controllo di gamba e braccio.Vengo trasferita in un’altro ospedale dove mi fanno una rm e da li la scoperta mav parietale sinistra.Nell’ospedale dove mi ricoverano mi consigliano di abortiore,il bambino nn c’e’ l’avrebbe fatta se mi avessero fatto partorire era troppo piccolo e per me era troppo pericoloso continuare la gravidanza per il rischio di avere altre emoraggie.NN sto a raccontarti la disperazione……in piu nn capivo niente ero ancora in stato confusionale tra emoraggia e tegretol che avevano iniziato a somminstrarmi.L’unica cosa che riuscvo a pensare era al bimbo che si muoveva dentro di me e che sembrava mi dicesse hey guarda che sono qui con te(nn si era mai mosso cosi tanto come in quei giorni).Be nonostante io nn volessi mio marito e i miei mi avevano convinta a firmare i documenti dell’aborto.Solo che c’era un piccolo problema, ad una persona che ha appena avuto un’emoraggia e troppo rischioso somministrare farmaci che inducono il parto perche possono indurre emoraggie cosi lo rimandano al giorno dopo.Nel frattempo mia cognata mi dice di provare a contattare per una consulenza il dott.Scienza.Lui lavora in un altro ospedale quello di padova(pensa che abbiamo dovuto farci firmare l’autorizzazione dalla direzione dell’ospedale per potermi fare visitare ASSURDO!!!!!)BE l’aborto era fissato per le quattro del pomeriggio e lui arriva in ospedale alle due,e con molta calma e tranquillita mi spiega la situazione(finalmente riesco a capire che cavolo ho)e dicendomi che nonostante corressi dei rischi per lui potevo provare a portare avanti la gravidanza,sempre restando sotto controllo.E di lui mi sono fidata subito il mio istinto mi diceva che dovevo dargli retta.Il giorno dopo vengo dimessa e credimi anche se nn ricordo molto perche ero confusa sono stati i dieci giorni peggiori della mia vita!!!Cosi tra mille paranoie ed esami porto a termine la gravidanza e a 39 settimane con cesario programmato nasce il mio cucciolo bello e sano!!!!E stata molto dura la gravidanza sopratutto a livello psicologico e nn ti dico la gioia quando e nato…..ormai per me la cosa piu importante era fare nascere mio figlio e dopo sucedesse quello che doveva succedere la mia battaglia l’avevo gia vinta….Ho partorito in agosto poi il 3 maggio 2010 ho fatto un’embolizzazione e il 3 maggio 2011 craniotomia con la rimozione di quel che rimaneva della mav.Il dott Scienza per me e il mio angelo custode mi ha ridato la vita due volte la prima con mio figlio e la seconda con l’intervento.Adesso sto un po alla volta scalando il tegretol e spero se tutto va bene per fine estate di mettere la parola fine!!!!A me hanno detto che posso avere tranquillamente altri bambini(ovviamente una volta smesso il tegretol)ormai la mav nn c’e’ piu.La gravidanza con gli scombussolamenti ormonali puo scatenare le mav che fino a prima erano rimaste assintomatiche questo e vero,ma tu ora nn sei guarita fisicamente????Anche a me piacerebbe avere un altro bambino e piu avanti ci pensero’,anche se la mia gravidanza e stata un incubo,e so che nn sara facile a livello psicologico perche un’esperienza del genere ti segna ma anche t’insegna a vedere ed affrontare la vita con maggior consapevolezza ma anche leggerezza.(almeno questo e successo a me)Se posso darti un consiglio parla con il tuo neurologo e con il tuo ginecologo e se ti danno l’ok nn farti tanti problemi intanto e tutto gia scritto e quel che deve succedere succede………
ciao
sono dina mamma di riccardo un bambinod i 12 anni affetto da MAv, sono disperata non riesco a capire la gravità della cosa, ma sopratutto non so da chi farlo operare, potresti darmi delle indicazioni?,
3493620213
Grazie
Dina
Ciao Dina, mia cugina Martina 12 anni come tuo figlio è stata operata a giugno dell’anno scorso per una Mav di notevoli dimensioni situata tra il”centro” della parola e del movimento.I miei zii dovevano scegliere se affidarsi nelle mani dei medici o lasciar correre sperando che questo maledetto angioma stesse buono lì per tutta la vita.I rischi ci sono in entrambi i casi ma nel secondo caso, sapendo che c’è il bimbo non potrebbe fare quasi nulla e voi non vivreste tranquilli. Martina è sempre stata bene fino a quel periodo, aveva qualche mal ditesta ma vista l’età pre-pubertà ci stavano.L’8 maggio tornando da scuola è svenuta e mia zia che è medico non ha esitato a portarla al PS!TAC e RM hanno rivelato il problema. Dopo un intervento angiocrafia per ridurre anche un minimo l’angioma i medici hanno fissato l’appuntamento per l’intervento.E’ stata operata il 1 giugno,8 h di intervento.Sono state le ore più brutte della nostra vita tra pianti,preghiere dubbi e pensieri, ma a fine intervento un pianto liberatorio e un abbraccio comune ci ha sollevati!Martina è stata operata al Bellaria di Bologna dai Professor Calbucci e Galassi.Di una bravura unica. A parte la cicatrice visibile nei primi mesi(pensa ad una femminuccia che ha dovuto accorciare i capelli)non ci sono stati problemi. Martina sta bene e dopo un anno Gigio(l’aveva denominato così)è soltanto un brutto ricordo!Ha ripreso nuoto e tutte le attività gradualmente!te li consiglio anche solo per un consiglio!In bocca al lupo, Michela
Ciao jessica sono finito qui per vedere se qualcuno con la MAV essere incinta e trovato te e la mia storia ci rappresenta molto a te ti parlo con le lacrime a gli occhi e ti dico che anche la mia ragazza a lo stesso problema e incinta di quasi 2 mesi la madre di lei e una infermiera ed e gia stata al Besta di milano ed il Dr.Prada a detto che poteva stare finche nn succedeva qualcosa adesso che lei e gravida questo dottore sapendo la notizia a detto che la scelta e nostra e che i rischi potrebbero essere la addirittura la morte io sono disperato perche nn sappiamo cosa fare e sinceramente non credo sia una cosa giusta uccidere una creatura gia vivente vista oggi per la prima volta nella radiografia con esami tutti positivi per favore qui qualcuno mi aiuti la mia email e manu_zip@hotmail.it vorrei consultare qualcuno che può risolvere la cosa un po un angelo custode se e successo penso che un motivo ci sarà siamo ancora giovani abbiamo io 24 lei 21 anni…La mav si trova zona parientale lato sinistro ed i suoi sintomi sono forti mal di testa ci troviamo a palermo e se qualcuno ci può aiutare per favore gli e ne sono grato!
agosto 2004, gita in bicicletta cui avevo agganciato quella più piccola di mio nipote. Dopo una ripida salita, percepisco un fastidioso torcicollo e delle strane pulsazioni all’occhio sinistro. Mi fermo un attimo per bere un succo e immediatamnte vomito.
Ero in compagnia con mia moglir ornella che allarmata chiama il 118. Dopo non molto arriva l’ambulanza di San Candido che fa intervenire l’elisoccorso. Vengo sedato e trasportato in elicottero nell’ospedale di Bressanone dove eseguono una TAC che evidenzia una estesa emorragia cerebrale. Vengo quindi trasferito, sempre in elicottero alla neurochirurgia dell’ Ospedale di Bolzano doove sono già pronti ad intervenire , sicche alle ore 14 del 12 agosto 2004 mediante craniotomia evacquano l’esteso edema formatosi nel lobo temporo parietale sinistro. vengo quindi trasferito all’ospedale del mio paese , Cittadella, in provincia di Padova, done rimango degente sino al 18 agosto . Dopo di chè eseguo alla neurochirurgia di Padova ulteriori esami di controllo. L’angiografia attesta la presenza di un residuo dell’angioma che aveva provocato l’emorragia . Sicchè dopo varie visite neurochirurgiche decido di operarmi nuovamente nel giugno del 2005 vengo operato nella clinica neurochirurgica di Padova dove viene asportata una piccola mav temporale destra cortico-sottocorticale alimentata da rami a pettine di due arterie corticali di derivazione della arteria cerebrale media, con scarico venoso superficiale. Dopo alcuni mesi ebbi la prima crisi epilettica cui ne seguirono altre nonostate l’asunzione di farmaci.
Dopo vari tentativi, finalmente oggi la terapia regge e da più di due anni non ho crisi epilettiche anche se permane emianopsia omonima sx .
subito dopo il secondo intervento neurochirurgico per circa due anni mi sottoposi a terapia neuropsicologica e ho seguito un trattamento riabilitativo presso l’ambulatorio della facolta di neuropsicologia di Cesena. Da allora ho ripreso l’ attività professionale di avvocato. Non posso più guidare l’auto . Anche per me la vita non è insopportabile ma “solo” diversa.
Massimo Pieressa
Ciao sono Sergio, ho 17 anni e il 17 Ottobre 2012 ho avuto un emorragia celebrale causata da rottura di MAV, mi trovavo a Città di Castello (provincia di Perugia) e una mattina quando mi sono svegliato ho sentito un senso di spossatezza e mal di testa fortissimo, tantè che ho avuto la fortuna di chiamare aiuto, visto che in quel momento ero solo in stanza, sono stato portato in ospedale e messo in coma farmacologico. Il 18 Ottobre vengo operato dal Prof. Lunardi e dopo 7 ore d’intervento (andato bene) sono stato nuovamente portato in rianimazione e avevo tutto il lato sinistro del mio corpo del tutto paralizzato. il 22 Ottobre mi sveglio dal coma ( un pò rincoglionito) e dopo 7 giorni circa vengo portato in reparto, il miracolo è che dopo aver ripreso a muovere il lato sinistro non ho avuto danni neurologici e non ho avuto neanche bisogno di fare fisioterapia dopo che sono stato dimesso. Adesso ho ripreso ad andare a scuola e sto bene. Non auguro a nessuno questa brutta esperienza!
Ciao Marco, Ora sto meglio, cammino con un bastone ed uso solo la mano destra, ho perso la vista nell’emicampo visivo sinistro e sono in cura antiepilettica ma la mia vita continua, tra lavoro e casa, non è insopportabile come situazione, solo ‘diversa’……. :wink: sprattutto ho smesso di cercare un perchè…. :idea:
Oh Marco….un concittadino con una storia così simile alla mia…..una MAV cerebrale in zona parieto temporale destra di poco più di 2 cm………una differenza: a me si è rotta prima che me ne accorgessi……una corsa al San Martino, l’embolizzazione e la craniotomia, ora un esito da emorragia cerebrale con cui convivo da tre anni… :oops:
Ciao Aurora. Come va ora?
Ciao a tutti, anche io sono stata operata nel 2005 per una MAV, in particolare un angioma cavernoso di piccole dimensioni, congenito, situato nella zona temporale destra dell’ encefalo, il quale ha sanguinato un mese dopo il parto. Sinceramente mi ritengo piuttosto fortunata, poiche’ gli angiomi sono benigni e soprattutto perche’ il mio era situato in un “punto morto” del cervello, una zona che non presiede a funzioni vitali o importanti, ma la cosa che piu’ mi ha sconvolto e’ il fatto di essersi manifestato nel momento piu’ delicato e importante nella vita di una donna, e per alcuni mesi mi ha privato della possibilita’ di accudire mio figlio. Se ripenso a quei momenti, mi convinco sempre piu’ che le nostre vite siano segnate ciascuna da un destino ben definito. Infatti la mia storia inizia quando, a causa di una improvvisa e inaspettata gestosi epatica, il ginecologo decide di far nascere con taglio cesareo urgente alla 33ma settimana il bambino. Se, come previsto fin dall’inizio della gravidanza, avessi avuto un parto naturale, cosa sarebbe stato dell’angioma dovendo subire le spinte del travaglio? Passano i giorni e dopo circa un mese, alla ripresa del ciclo mestruale, accuso improvvisamente una fitta lancinante alla tempia destra e si manifestano strani formicolii agliartisinistri, questi sintomi si presentano quotidianamente per circa una settimana, poi una sera mi sento cosi’ male da sentire il corpo galleggiare come se fossi su una zattera nel mare in tempesta (ero a letto) e udire il suono indefinito di una melodia lontana nelle orecchie (la tv e lo stereo erano spenti, lo giuro!!!). Il giorno seguente il neurologo mi prescrive una risonanza magnetica e da questa emerge la dura verita’: MAV, molto probabilmemte angioma, che ha sanguinato provocando edema e conseguenti parestesie (neanche crisi vere e proprie). Poco dopo mi ricoverano nel reparto di Neurochirurgia della mia citta’, mi sottopongono ad angiografia e infine mi opera il dott. Versari, il primario, una figura carismatica che mi ha infuso coraggio, il faro che mi ha fatto riemergere dal pozzo nerodi disperazione nel quale mi sono trovata dall’oggi al domani. L’intervento, durato circa 5 ore, riesce perfettamente, dopo una sola notte di terapia subintensiva torno in reparto e infine, sette giorni dopo, torno a casa dai miei cari, soprattutto il mio bambino, che nel frattempo e’ stato amorevolmente accudito dai miei genitori. Da allora mi sono ripresa perfettamente, ho interrotto la terapia dopo circa un anno e mezzo e addirittura a volte ripenso quasi con nostalgia a quel periodo, poiche’ e’ stata un’esperienza inizialmente negativa ma che mi ha fatto maturare e fortificato tantissimo, in qualche modo ha tirato fuori una forza che non avrei mai pensato di avere dentro di me. La cosa che pero’ mi tormenta ancora oggi e’ il fatto che sia stata la gravidanza a scatenare tutto questo, e dal momento che il mio sogno piu’ grande sarebbe avere un altro figlio, ho paura e non so che fare. Qualcuno di voi ha vissuto o conosce qualcuno che ha vissuto un’ esperienza di MAV correlata alla gravidanza? Potete darmi consigli e informazioni? A volte pensodi essere l’unica persona al mondo ad aver vissuto un’ esperienza del genere….. :?:
Ciao a tutti, la mia storia risale al 2005, un anno che doveva essere il piu’ bello della mia vita in quanto e’ nato mio figlio, ma la realta’ e’ stata molto diversa, proprio a causa di una MAV. Noostante la gravidanza fosse andata benissimo fino a quel momento, all’improvviso insorge una gestosi epatica che costringe il ginecologo a far nascere mio figlio alla 33ma sett. con taglio cesareo. Nonostante la nascita prematura di un bimbo sia un trauma, dopo pochi giorni il piccolo viene dimesso dalla TIN e lo portiamo a casa. Passa un mese e mi torna il ciclo, e a quel punto il patatrac: accuso improvvisamente una fitta lancinante alla tempia dx, pur soffrendo spesso di mal di testa capisco subito che e’ un dolore strano e diverso dal solito. Nei giorni seguenti accuso strani formicolii agli arti sx e poi malori cosi’ forti durante i quali e’ come se galleggiassi e sento addiritura la musica nelle orecchie! Per farla breve, anche se dentro di me sapevo di cosa si trattasse (ho sempre temuto queste patologie), dalla rmn e dalla successiva angiografia (sigh) risulta un angioma cavernoso in zona temporale dx, congenito, che si era messo a sanguinare per lo sbalzo omonale della gravidanza. Il neurochiurgo che mi segue, il dott. Versari, opta per l’intervento e 2 mesi dopo il parto mi opera e “toglie” la MAV. L’intervento riesce perfettamente, il dott. Versari mi ha infuso un grande coraggio, nelle sue mani mi sono sentita al sicuro dal primo istante in cui gli ho parlato. La convalescenza e’ stata buona, non ho piu’ accusato sintomi e dopo circa un anno e mezzo ho potuto smettere gli antiepilettici. Oggi, ripensando alla mia espienza, ringrazio mio figlio per essere nato prima, in quanto non voglio nemmeno pensare al rischio di un parto naturale, e credo che dietro tutto questo ci sia la mano del destino, ma la cosa che mi ha segnato di piu’ e’ la paura di dover rinunciare a una futura gravidanza. Io vorrei tantissimo un altro bimbo ma alla luce di quello che mi e’ successo ho molti dubbi….
Salve ho letto con un attenzione la sua storia propria perchè anche io come tutti voi sono affetta da una mav alla narice sinistra del naso con la quale ormai combatto da ben 24 anni e mi provoca sanguinamenti a volte anche importante ma per il momento sembra che questa malformazione artero venosa si sia quasi stabilizzata ma la domanda e il dubbio che mi assilla da qualche mese a questa parte e se in futuro io potrò affrontare una gravidanza se ci sono casi di donne con mav che abbiano affronato (anche nn con semplicità) una gravidanza??grazie in anticipo per le vostre risposte.un saluto :neutral: