Da Viola: Agosto 2009

Ciao marco, sono Viola ho 26 anni.
La mia storia non inizia con crisi epilettiche o di altro tipo.
La mia storia inizia con un lieve ma fastidioso impedimento alla mano destra: per un minuto la mia mano non rispondeva più ai miei comandi e si muoveva autnomamente. Avevo 12 anni e mia nonna aveva avuto da pochi giorni un ictus cerebrale e mio nonno era morto.. tutto fu imputato ad una questione psicologica (come dar torto al mio medico visto che non avevo mai avuto disturbi di altro tipo?).
Anni dopo, avevo 22 anni e seguivo il corso di laurea in storia dell’arte medioevale (con otttimi risultati!) il problema si è ripresentato, più forte ma senza dolore. Il mio medico mi ha consigliato una neurologa che mi ha fatto fare esami per sei mesi supponendo che avessi delle ernie che comprimevano il nervo della mano.
Il 17 marzo del 2006 (non ci crederai era venerdi..) hanno scoperto la mia MAV, dopo una risonanza magetica con contrasto: era diversa da quella della maggior parte di voi: aveva 7 cm di spessore, in zona intracranica frontale e postfrontale sinistra.. dopo un attento esame angiografico e svariate risonanze magnetiche funzionali il mio neurochirurgo il Dr. Mangiafico di Firenze dell’azienda ospedaliera Careggi (genio e persona squisita) mi ha consigliato di fare un embolizzazione ed a Settembre dello stesso anno mi sono sottoposta a questo trattamento. Durante l’operazione ho avuto una microemorragia che mi ha costretta a letto per 11 giorni, paralizzata nella parte destra del mio corpo senza sensibilità e per tre giorni ho pronunciato parole senza senso ( io però pensavo che un senso l’avessero..).Il trattamento aveva permesso di chiudere l’80% della massa. Dopo 15 giorni dalla dimissione non avevo pi nessun sintomo ma ho perso buona parte dei capelli. La mia carriera universitaria ovviamente è andata a scatafascio…non ero molto in forma..
A febbraio 2007 ho eseguito un’altra embolizzazione con la quale il medico, suo malgrado non è riuscito a migliorare la situazione di gran che. Al risveglio non avevo problemi di nessun tipo successivamente però la mia gamba destra non “funzionava” più come prima: sembavo un cavallo!. Ho fatto la riabilitazione e mi sono rimessa in sesto. Però dopo 15 giorni ho RIperso i capelli, in maniera minore della volta precedente fortunatamente.
Rimanevano ancora 2,5 cm di massa da “estirpare”, e questa volta i vasi non erano compatti in un unico gomitolo ma “sparsi”, a macchia di leopardo. Il mio neurochirurgo mi ha consigliato di andare a Milano al San Raffaele per la radiochirurgia stereotassica. A settembre del 2007 mi sono sottoposta al trattamento, la dose di raggi è stata massiccia in quanto la zona da colpire era sempre di 7 cm dato che i vasi erano diradati. E’ andato tutto bene (anzi mi sono anche divertita per un po’ visto che mi avevano sedato …), ma dopo 15 giorni ho RIperso i capelli nella zona superiore sinistra.
Mi hanno detto che dovevo fare una RM e angioRM ogni sei mesi.
La massa si sta riducendo sempre di più fortunatamente, ma non è ancora finita.Prendo 100 mg di gardenale al giorno.
Nel fattempo mi sono incritta al corso di laurea in infermieristica: voglio rendere tutto quello che mi è stato regalato
I disturbi continuano, in parte ed ho come la netta sensazione che tra 15 giorni mi ricadranno i capelli…15 giorni fa ho avuto una microcrisi…
Mi sono imbattuta in persone splendide dai medici agli infermieri agli oss e mi è stato un grande aiuto e consolazione. devo ringraziare immensamente le persone chemi sono state vicine: mia madre mio padre il mio ragazzo la mia famiglia e i miei amici…sono stata intrattabile per parecchio tempo…e ancora delle volte lo sono…
grazie per l’ascolto e spero che pubblicherai la mia storia sul tuo sito.
P.S. ho dato un nome alla mia MAV: giancarlo e quando devo imprecare lo uso molto di sovente..!!!!!
violamagic@alice.it

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2 risposte a Da Viola: Agosto 2009

  1. marcof scrive:

    allego messaggio ricevuto da Viola.

    ciao Marco,
    sono Viola, ho una MAV intracranica parietale sx ,
    ti ho scritto la mia esperienza nel’ Agosto 2009.
    Sono passati 3 anni, per me con alti e bassi. Nel Settembre 2010 abbiamo scoperto che ho sviluppato una epilessia in risposta al trattamento radiochirurgico, fortunatamente di tipo parziale focale che riesco a controllare del tutto con un antiepilettico. Sto concludendo la mia carriera universitaria in Infermieristica.
    Il 5 Gennaio 2012 sono stata sottoposta ad angiografia e, ancora in sede operatoria, il mio medico mi ha comunicato che sono guarita. Sto piangendo mentre lo scrivo, è stata una liberazione tale che ancora non sono riuscita ad esprimerla e goderne del tutto. La MAV si è chiusa totalmente. Non credevo che succedesse, ma è successo. Pensare a me come una persona “sana” non mi torna molto per ora.. pensare che non dovrò più chiedermi se posso o non posso fare una cosa.
    Mi sento orgogliosa di me stessa per essere riuscita a continuare a vivere la mia vita, avendo paura certo, facendomi tante domande, ma l’ho vissuta per quello che era e poteva essere.
    La cosa che mi ha segnata più di tutte (oltre la paura ovviamente) è stato lo scandire il tempo della vita tramite analisi ricoveri e risposte ad esami clinici.
    Ma adesso è finita. Sapere che il prossimo controllo RM è tra due anni, solo per controllo, è stato….ritrovare il mio tempo.
    Spero che anche voi ritroviate il vostro.

    Devo ringraziare il mio medico (Dr. Salvatore Mangiafico di Firenze) e la mia famiglia che mi è stata accanto anche quando non la volevo, anche quando mi guardavo dall’esterno.
    Vi abbraccio. con tutto il cuore.

    • marcof scrive:

      Viola. E’ stato un piacere enorme leggere le tue parole. forse perché ho ancora nella testa le parole del professore che mi aveva operato che testualmente, anche a me, disse: “sei guarito” . non ci potevo credere.
      Per te il calvario è stato un po più lungo ma ci dai una bellissima notizia.
      Un grande abbraccio grande e grazie ancora per averci informato
      marco.

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