Da Valentina – Aprile 2018

Carissimi,

il mio compagno ha avuto un’emorragia cerebrale 3 settimane fa, e dalla TAC hanno scoperto che aveva una grossa MAV che ha dato luogo a questo sanguinamento. Hanno chiuso la parte che sanguinava attraverso l’embolizzazione, mettendo in sicurezza altri aneurismi. In queste tre settimane non solo si è svegliato, ma non ha riportato danni neurologici significativi, si muove, parla, ragiona, ha solo un disturbo visivo. Ora però ci sono state prospettate due vie: o i raggi, che però è una cura lunga e nel primo anno dopo il sanguinamento c’è un 30% di recidiva, e io ho paura che possa succedere di nuovo, oppure la chirurgia, ma essendo una MAV estesa e profonda, questa potrebbe portare a dei danni neurologici, che in questo momento siamo riusciti a scongiurare. Immaginatevi quanto sia disperata, sapere che la chirurgia potrebbe farci fare un passo indietro o restituirmi il mio compagno in condizioni peggiori di quelle in cui già si trova mi mette in un’angoscia senza fondo. Prego tutte le persone che possono consigliarmi (per esperienza diretta) di scrivermi, vi prego di astenervi nel caso abbiate delle storie tragiche, sono molto fragile, ho bisogno di sostegno e di pareri obiettivi. Ci troviamo a Niguarda, e so che per le MAV è un centro di eccellenza. Grazie a tutti

Valentina

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3 Risposte

  1. Sabina ha detto:

    Ciao Valentina, anche io mi trovo al Niguarda adesso, più o meno stesso motivo. Se vuoi ci incontriamo per confrontarci. … In bocca al lupo. E stai serena sei e siamo in ottime mani.

  2. Elisabetta De Mango ha detto:

    Ciao Valentina, conosco benissimo lo stato d’animo in cui ti trovi. Tempo fa il anche il mio compagno ha scoperto, per un puro caso, di avere una MAV cerebrale. La sua non si è rotta( e spero non accada mai) ma, anche noi abbiamo dovuto prendere una decisione non facile: se trattarla chirurgicamente (intervento risolutivo ma non privo di rischi) o attraverso gamma knyfe (meno invasivo ma con tempi di risoluzione del problema lunghi e incerti). Ci siamo rivolti anche noi presso il reparto di neurochirurgia dell’ospedale Niguarda di Milano e, dopo aver incontrato il prof. Cenzato e, in un secondo momento, il dottor Lacamera, abbiamo optato per la gamma knyfe. E’ passato solo un mese dal trattamento e per parlare di eventuale guarigione dovremo aspettare almeno due anni. Cerchiamo di non pensarci e di vivere nella quotidiana normalità. So bene cosa stai, o meglio state, attraversando. E’ dura ma non dimenticare che la via d’uscita c’è ed è questo che deve darvi la forza di affrontare questa terribile esperienza. Ti sembrerà assurdo ma la parte più difficile è proprio quella della decisione. Siete in un’ottima struttura, dove lavorano grandi professionisti. Il prof. Cenzato ci spiegò’ che loro trattano pazienti con MAV praticamente ogni giorno, per cui di esperienza ne hanno da vendere. Certo lo so, ogni storia è diversa dalle altre ma tu devi avere fiducia perchè se il tuo compagno è riuscito a venir fuori incolume dalla rottura della mav vuol dire che ha la pellaccia dura :-) forza forza forza Per qualsiasi cosa resto a tua completa disposizione. Vi abbraccio

  3. Santina Salviato ha detto:

    Ciao Valentina si il Niguarda è eccellente per MAV!!
    Vorrei poterti inviare un link dove si parla di un nuova macchina arrivata all’ospedale di Verona vedove sei su Facebook per inviarti il link con messenger…sii forte e coraggiosa solo così si combatte pure io sono stata operata un anno fa febbraio 2017.Forza mi raccomando e non fermarsi un abbraccio forte.Santina

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