Da Stefania – Settembre 2013

Ciao Marco.
Ho letto le tantissime storie di persone che come me sono affette da questa patologia.
Io mi chiamo Stefania, ho 27 anni e da aprile 2013 la mia vita e’ cambiata.
Dopo un’emiparesi sx mi ricoverano per accertamenti.
Occasionalmente mi viene riscontrata questa mav Silvana Fronto temporale sx con diametri assiali di 3,5 cm.
Mi fissano un’appuntamento con la neurochirurga Caroli del policlinico di milano.
“la sua emiparesi sx non centra niente con la mav, perché’ quest’ultima dovrebbe essere stata a dx. il cervello come ben si sa e’ incrociato; molto probabilmente la sua e’ stata una paresi temporanea da stress”
Mi fissa successivamente un’angiografia celebrale al 17 di giugno.
Il giorno dopo mi sottopongono a risonanza funzionale.
Gli esiti degli esami non sono ovviamente quelli che mi aspettavo.
La mav e’ situata nell’emisfero del linguaggio e dalla funzionale si sono resi conto che e’ l’emisfero dx che va in supporto a quello sx per l’area del linguaggio.
Cosi di nuovo mi cade il mondo addosso!!!!!
Dopo circa due settimane mi richiamano.
Ho un colloquio con la stessa Dottoressa Caroli e il Dott. Paolucci che si occupa di embolizzazioni.
La prima sconsiglia vivamente l’intervento tradizionale, data la posizione critica della mav.
Il secondo sconsiglia anche lui di embolizzare perché’ potrebbe andare a chiudere i vasi sani e quindi lasciarmi afasica.
Cosi rimane solamente l’ultima delle tre opzioni.
La radiochirurgia stereotassica. gk (gamma knife)
Gli stessi chiedono consulto al Dott. colombo di vicenza che subito risponde di no per la dimensione.
Io nel frattempo mi informo.
Leggo e rileggo e trovo il Dott. Boccardi dell’ospedale Niguarda di Milano.
Gli mando subito una mail, alla quale lui risponde tempestivamente.
Mi fissa un’appuntamento dopo il 10 di agosto al quale non so no mai andata perché’ il 29 luglio incontro nel suo studio a milano il dottor motti.
E’ molto arrabbiato per la lentezza con la quale mi hanno sottoposta agli esami di accertamento.
Ho riferito allo stesso che non ho mai avuto sintomi dovuti alla patologia.
Guardando i miei esami lui collega subito l’emiparesi sx con la mia mav. furto”
mi spiega che il dottor colombo si e’ rifiutato di intervenire perché’ usa una macchina chiamata Cyber Knife che ha un margine di errore di o,5 mm.
Lui invece mi conferma che le mav di medie dimensioni sono ampiamente in ambito di radiochirurgia con gamma knife perfection.
La mia mav ha un rischio di sanguinamento pari al 79%.
Mi consiglia vivamente di recarmi presso la sua clinica privata(convenzionata con il sistema nazionale sanitario) per effettuare l’intervento il piu’ presto possibile.
Mi raccomanda di osservare scrupolosamente delle indicazioni:
-non abbassare mai la testa al disotto del cuore(coricarsi pertanto con due cuscini) ed evitare di assumere posizioni scorrette.
-mantenere l’intestino libero
-non assumere farmaci anticoagulanti o antiaggreganti.
Quest’uomo e’ riuscito a convincermi in soli 10 minuti.
Cosi… il 9 agosto mi sottopongo a intervento presso il maria cecilia hospital di cotignola(ra).
Non mi e’ mai capitato di incontrare nella mia vita persone cosi professionali e umane.
Il trauma maggiore e’ stato quello del casco.
L’anestesia in testa fa davvero male e l’attesa di 10 ore prima dell’intervento e’ stata interminabile!!!!
Il giorno prima mi hanno detto:
“domani sara’ il giorno della pazienza”
Ed e’ stato davvero cosi!!!!
E’ passato un mese; il rischio di sanguinamento rimane invariato finche’ questa “maledetta” non sara’ scomparsa definitivamente.
Ogni tanto ho delle scossette e il mal di testa e’ sempre piu’ frequente.
Assumo solo frisium per evitare crisi epilettiche.
Non posso guidare la sera e devo sempre osservare le prescrizioni consigliatemi precedentemente.
Ho il primo controllo a febbraio.
Non vedo l’ora che sia quel giorno.
La mia vita non e’ piu’ quella di prima!!!!
Non faccio piu’ niente ed ho sempre paura che possa sanguinare; cosi abitualmente porto con me la mia cartella clinica.
Il dottor Motti mi ha stimato un tempo di guarigione intorno ai 6 mesi/1 anno.
“le mav ad alta pressione tendono a trombizzarsi piu’ velocemente, sopratutto nei pazienti piu’ giovani. Dopo le ore di calcoli abbiamo deciso di intervenire con l’isidose minore perche’ c’e’ il rischio che la mav possa chiudersi subito. la chiusura deve avvenire gradualmente, altrimenti potrebbero esserci gravi effetti collaterali”
Non mi resta che aspettare, il tempo pero’ so’ che non passera’ velocemente.
Le mie paure sono sempre con me, qualsiasi cosa io faccia.
Solo chi “come noi” ha questa patologia puo’ capire quello che si prova veramente.
Le persone che ci sono accanto possono dispiacersi, stare male, ma non possono comprendere!!!!!
Spero che la mia storia possa aiutare qualcun’altro anche se io in questo momento ho davvero bisogno di essere aiutata; cosi mi sono rivolta ad uno psicologo.
insomma…bisogna combattere, anche se e’ difficile!!!!!!
Stefania

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Una risposta

  1. maini fabio ha detto:

    Ho letta la tua storia che è molto analoga alla mia.
    la mia Mav è di 3.8 cm e mi provoca crisi epilettiche senza perdita di coscenza che tengo controllate con l’assunzione del Keppra. Fortunantamente, si fa per dire, ho dei presintomi che mi preparano all’evento e che tengo sotto controllo con l’assunzione del farmaco.
    Anche io avevo preso un appuntamento con il Dr. Colombo per il 20/05/12, ma che non ho potuto affrontare a causa del terremoto che mi ha distrutto la casa.
    Visti tutti i casini con cui mi sono dovuto scontrare, ho trascurato il problema, ma da oggi devo prendere delle decisioni perchè il mio neurologo non mi dà più il benestare per il rinnovo della patente di guida.
    Il neuroradiologo mi sconsiglia qualsiasi tipo di intervento perchè troppo rischioso…
    Dopo il terremoto ho dormito per 2 mesi in auto con una spalla rotta, poi altri due mesi in camper, poi ho cambiato più case e non ho voglia di complicarmi le cose con un eventuale intervento ad alto rischio.
    Ho fatto la richiesta di invalidità dalla quale mi hanno dato zero punti, però mi hanno tolto la patente e sono riuscito ad averla per un altro anno.
    Capisco la tua situazione e spero che tenendoci in contatto tu mi possa dare qualche consiglio.
    Fabio.

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