Da Serena – Ottobre 2012

Ciao!

Era una domenica mattina di inizio ottobre ed era stato appena cambiato il fuso orario.
Mi sono svegliata nella mia stanza buia e ho cominciato a vedere le luci colorate che si vedono quando si guarda per un tempo prolungato la luce del sole, ma non c’erano luci accese.
Sentivo un dolore dietro la testa, sopra il collo e un rumore di un trapano.
Ho pensato che, essendo domenica mattina, qualche furbo stesse facendo dei lavori, ma ascoltando con più attenzione mi sono accorta che il rumore proveniva dalla mia testa.
Il rumore e la visione delle luci sono cessati dopo qualche minuto. Mi sono alzata dal letto, ma non riuscivo a stare in piedi con la testa dritta.
Ho cominciato a vomitare e dopo un pò ho deciso di farmi portare al pronto soccorso.
Naturalmente mi hanno tenuta in attesa 7 ore e mezza dicendomi che si trattava di un’influenza, ma quando sono entrata per la visita e si sono resi conto della gravità, si sono scusati e mi hanno trasportato con codice giallo al primo ospedale libero con un reparto di neurochirurgia.
Ho così scoperto all’età di 23 anni di avere una M.A.V. parietale destra.
Mi hanno messo in terapia intensiva all’ospedale Galeazzi di Milano perchè essendo giovane, volevano tenermi in osservazione per capire come procedere. Avevo avuto un sanguinamento, da qui i sintomi.
Dopo qualche giorno ho subito la prima embolizzazione e a distanza di una settimana la seconda.
Le successive embolizzazioni, ne ho fatte 4 in tutto, mi sono state fatte al Niguarda, dove opera il Dottor Valvassori.
Infine sono stata sottoposta alla gamma knife, seguita dal Dottor Alessandro La Camera (che mi segue tutt’ora per le visite di controllo).
Sono passati quasi 5 anni, 3 abbondanti dalla radiochirurgia e a fine ottobre farò l’angiografia per verificare se la malformazione si è finalmente chiusa.
Mi ritengo fortunata perchè come dicono i dottori nella sfortuna sono stata fortunata ad averla scoperta in età giovane e non ho avuto grossi problemi.
Godo di buona salute, non soffro di mal di testa e non ho avuto episodi di attacchi epilettici.
Ho avuto attimi in cui ripetevo le cose, ma mi hanno detto che era normale e sono passati subito.
L’unico problema è stato alla schiena o comunque alle gambe, infatti dopo le prime due embolizzazioni, ad una settimana dalle dimissioni dall’ospedale non riuscivo a camminare velocemente. Facevo fatica e sentivo una scossa che partiva dal fondo della schiena, dal lato sinistro, fino al piede. Di rimando al dolore gettavo urli soffocati e le persone accanto si giravano a guardarmi, ma sorridevo e dicevo “Sono io, va tutto bene!”. Non sono riuscita a correre per 3 anni, sembra stupido, ma non potevo neanche correre o accelerare il passo per prendere l’autobus.
Ora sto bene, corro e cammino e spero che i risultati dell’angiografia siano positivi.
In ogni caso, ciò che mi stupisce di più è la forza che ho avuto nell’affrontare il tutto (non so proprio da dove sia venuta), ma mi ha aiutato e ha fatto si che il mio corpo reagisse al meglio.
Naturalmente non finirò mai di ringraziare tutti i meravigliosi infermieri della terapia intensiva del Galeazzi e l’eccezionale e competente Dottor Valvassori.
Avrei il piacere di condividere con altre persone la mia esperienza per questo lascio la mia email serena.mariotti84@gmail.com
Un saluto
Serena
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5 risposte a Da Serena – Ottobre 2012

  1. Serena scrive:

    Ciao a tutti,

    purtroppo il mio atteggiamento positivo sta andando sempre più scemando…
    Ieri ho ritirato gli esiti della seconda risonanza di controllo, dopo la seconda Gamma Knife effettuata nel marzo 2013. Sapevo che i tempi sarebbero stati lunghi, ma leggendo i risultati non vedo nulla di buono “…confermando invariato il già noto residuo del nido vascolare…” Quindi la situazione non ha subito miglioramenti, anzi “…con alterazione di segnale iperintensa nelle sequenze a TR…”. Proprio l’aggiunta di questa alterazione non mi fa presagire il meglio.
    Ora penso forse di essere stata ingenua a poter credere di risolvere tutto senza l’operazione chirurgica.
    Oltretutto, dopo la seconda GK i miei mal di testa, prima inesistenti, hanno cominciato a presentarsi.
    É davvero dura…per quanto dovrò ancora combattere?

  2. Paola scrive:

    Ciao i ho fatto il tuo stesso percorso l aiuto del dottor valvassori e dottor la camera i miei angeli i purtroppo nel 2010 ho avuto un emorragia e a seguito di quella sono stata sullla sedia a rotelle ho girato diversi centri riabilitativi e adesso il braccio destro a ripreso a funzionare e la gamba beh nn e’ più quella di prima
    Anch i aspetto i risultati della gamma knife la prma fatta nel 2008 e la seconda nel 2011
    Teniamoci in contatto
    Un abbraccio

  3. Serena scrive:

    Non sò esattamente perchè sono ancora qui a scrivere, ma trovo che il fatto di “parlare” sia un modo per esorcizzare.
    Ad ottobre ho fatto l’angiografia e purtroppo non ha avuto i risultati sperati… La m.a.v. si è ridotta notevolmente, ma non si è ancora chiusa.
    Ero sola quando ho fatto la visita perchè trattengono in ospedale per metà giornata e non volevo che mio padre (facilmente impressionabile) stesse ore ad aspettarmi. Pensavo non fosse nulla di chè, un esame come un’altro, e invece, sarà stato l’esito o il fatto di essere sola, è stato bruttissimo…
    I medici in seguito mi hanno proposto due alternative: la gamma knife o l’intervento chirurgico.
    Abbiamo optato per la prima scelta perchè meno invasiva e dato che ho tollerato bene il trattamento la prima volta ci si riprova.
    La spiegazione che si sono dati sul fatto che la malformazione non si sia chiusa è stato che probabilmente la “colla” utilizzata per l’embolizzazione ha coperto una parte del groviglio e quindi quando la prima volta ho fatto la radio chirurgia, quella parte non è stata presa in considerazione.
    Giovedì prossimo ritenterò per la seconda volta con la Gamma knife, mi colpiranno la parte che non è stata colpita precedentemente.
    I tempi saranno lunghi per avere dei risultati, ma speriamo….
    Se anche questa volta non saranno quelli desiderati, l’unica soluzione rimane la chirurgia.
    Incrociate le dita per me!!!

    • marcof scrive:

      Io le dita le incrocio comunque ma il tuo atteggiamento è quello che serve e mi piace. In bocca al lupo, grande.
      marco

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