Da Riccardo – Settembre 2012

Ciao a tutti . Anche io ho purtroppo avuto a che fare con una MAV cerebrale. Da parecchi anni ( anche più di dieci..) ogni tanto ( una volta ogni 4-5 mesi) succedeva che all’improvviso ma lentamente mi si restringeva il campo visivo… come una specie di svenimento… ma non svenivo, in realtà dopo una mezz’ora al massimo tornava tutto normale . A maggio-giugno del 2011 però, a seguito di uno di questi episodi ho cominciato ad accusare forte stanchezza di testa, una continua necessità di stirarmi i muscoli.., vertigini, malessere in generale. Malesseri che tutti attribuivano ad una situazione di stress (ero disoccupato con un figlio …) ; questa stanchezza durò per tutto luglio ma andò migliorando ad Agosto (quando ero in vacanza…), cosa che mi faceva supporre veramente che fosse tutta una questione psicologica. A settembre altro episodio con successiva stanchezza cerebrale ed allora mi decido di fare una RM. RM fatta il 22 Novembre all’ospedale Galliera di Genova e riscontro di una MAV parietale-mesiale destra di quasi 3 cm. A questo punto, come immagino per tutti voi, mi è caduto addosso il mondo (non sapevo neanche cosa fosse una MAV…). 6 Dicembre angiografia di controllo al Galliera (Equipe del Dott. Nuzzi) che conferma il tutto e i successivi mesi (atroci…) passati a capire cosa fosse, come intervenire, dove, quando e con chi. La mia situazione mi rendo conto quindi che sia particolare, perchè la mia Mav non ha mai sanguinato e si è presentata quindi quasi (o forse) asintomatica, ed ho avuto il tempo di pensare e organizzare il come affrontarla.
Da quel che ho capito la mia MAV seppur non piccola, interessava una zona non eloquente del cervello (cioè non deputata a funzioni essenziali…) e soprattutto era superficiale (quindi fortunato nella sfortuna). A questo punto ho iniziato le mie peregrinazioni per il Nord-italia a parlare con i vari specialisti e a confrontarmi con le varie percentuali, possibili complicazioni ecc…. Il dottor Nuzzi a Genova mi consigliava di intervenire al più presto (per Marzo, Aprile..) con una, tutt’al più due embolizzazioni che avrebbero potuto (anche se difficilmente..) chiuderla del tutto, ma più probabilmente, mi avrebbero facilitato il successivo intervento (chirurgia o gamma-Knife) da fare però a Milano, da dove il dottore proveniva. Appuntamento al Besta di Milano con il Dottor Ferroli, dove, con mia grande sorpresa mi sento di essere estremamente fortunato quando mi sento dire che l’operazione sarebbe stata piuttosto semplice..( si parlava addirittura dell’1% massimo di complicazioni…) il dottore sarebbe intervenuto chirurgicamente senza neanche bisogno di embolizzare ma asportando direttamente.. tutto ciò fece di sicuro bene ai miei nervi, mi sentivo più tranquillo e passai un po meglio le vacanze di Natale, ma ancora non ero convinto; altro appuntamento con il Dottor Pasqualin a Verona che mi fa ripiombare nei miei peggiori incubi; assolutamente assurdo intervenire senza almeno 2 o 3 embolizzazioni (il rischio di sanguinamento post-operatorio sarebbe stato molto più alto..) e i rischi di complicanze si aggiravano attorno al 10-15% !!! Aiuto. Alla fine ultimo e decisivo appuntamento con il Dottor Valvassori, neuroradiologo dell’ Ospedale Niguarda che in fin dei conti mi è sembrato il più equilibrato nelle scelte, nelle rassicurazioni, nelle percentuali… Le percentuali, in fin dei conti dipendono da cosa uno ci mette dentro..(ovvio che nel 12% erano comprese anche piccole complicanze mentre l’1% era la peggiore delle possibile complicanze..). La proposta era 1- max 2 embolizzazioni per poi vedere se intervenire chirurgicamente o con la gamma-knife.
A breve, anche per placare le mie ansie che oramai facevano confondere i sintomi di uno e dell’altra mi chiamano per il ricovero per una prima embolizzazione.. è il 14 Marzo. Per un’urgenza il mio intervento viene posticipato e con mia enorme sorpresa ( e impreparazione !!!) il Dottor Valvassori ed il Neurochirurgo Dottor Cenzato (Primario del reparto) mi convocano per chiedermi se, dato che ero già li, volevo subito dopo l’embolizzazione preparatoria intervenire chirurgicamente con l’asportazione; le condizioni lo permettevano, l’intervento non era di grande difficoltà, i rischi molto bassi e avrei risolto tutto in poco tempo, non aspettando mesi e mesi.
Scelta molto difficile, accettai.
19 Marzo embolizzazione (4 ore di intervento) e il 23 Marzo (dopo un altro rinvio per varie emergenze….) intervento chirurgico di asportazione (8 ore di intervento…). Non sto adesso a raccontarvi l’incubo dell’operazione, del post- operazione e altro…
L’intervento è riuscito bene e il 3 Aprile mi dimettono. Angiografia di controllo programmata per Giugno perchè c’è la possibilità che sia rimasta una piccolissima porzione del nidus, da trattare eventualmente con la gamma-knife.
Nel frattempo convalescenza a casa, riprendo le mie attività e non ho problemi, solo la gamba sinistra a livello del ginocchio ha perso un po la sensibilità (ma non è un grosso problema, e comunque entro giugno è rientrata quasi completamente…)
14 giugno Angiografia di controllo al Niguarda e mi dicono che si è tutto riassorbito. Sono guarito. La MAV non c’è più.
Non posso che ringraziare infinitamente i dottori e gli infermieri del reparto, tutte persone estremamente competenti e soprattutto umane e disponibili (continuano a sincerarsi delle mie condizioni…)

Purtroppo il 5 luglio, pochi giorni prima della nascita di mia figlia ( la 2°) mi ritorna quel problema agli occhi che ho sempre avuto e tutt’ora (da allora) accuso quasi ogni giorno momenti di stanchezza di testa (come quelli che avevo prima dell’intervento…)…..ma allora la MAV non era la causa ?
I vari dottori mi dicono che potrebbe essere una normale conseguenza dell’intervento, un riassestamento (sono passati solo 6 mesi..), oppure una piccola forma epilettica (da trattare con i farmaci o no?) oppure “solo” un fattore psicologico ; o più probabilmente un insieme di queste cose…
Aspetto la cartella clinica e mi farò seguire da un neurologo.

Volevo chiedere a chi ha subito l’operazione un opinione , un consiglio, se secondo voi questa stanchezza può essere ragionevolmente normale dopo un intervento del genere.
Scusate se mi sono dilungato un po’ ma ricordo benissimo che quando facevo delle ricerche su internet per capire e condividere i problemi ritenevo molto utile che si entrasse nei particolari (anche clinici..), cosi come molto utili mi sono state tutte le testimonianze che ho letto su questo sito (Grazie Marco…per tutto.)
Lascio la mia mail per chi volesse contattarmi per qualsiasi cosa.
Ric.loprevite@alice.it

Riccardo

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3 Risposte

  1. rosy ha detto:

    Sono la mamma di un ragazzo di 21 anni al quale è stato diagnosticata la presenza anomala di sviluppo venoso con caput medusae localizzato in corrispondenza dell’emisfero cerebellare di sinistra e collettore di drenaggio che sfocia nel seno traverso omolaterale. Ristagno flogistico nelle cellette etmoidali.

    la mia domanda è la seguente: non conosco il problema, le difficoltà e cosa dovrò fare. Si parla di embulizzare ma non ne conosco il significato, si parla di operazione ma non so quanto sia urgente ed invasiva. C’è qualcuno di voi che mi sa dare qualche consiglio?
    grazie mille.
    cordialmente Rosy

  2. Elena ha detto:

    Ciao mi chiamo Elena e ho 51 anni. Alla fin del 2007 dopo una Tac mi è stata diagnosticata una MAV frontotemporale sinistra di circa 5 cm cubi e una vena ingrossata di due cm.
    Tutto è iniziato qualche anno prima, diciamo dopo i 40 anni, ho cominciato a soffrire di forti mal di testa alla parte destra, con nausea e malessere generale, stanchezza e come un senso di disgusto…insomma stavo malissimo e faticavo a lavorare. Tutto questo durava per ben tre giorni filati, senza darmi tregua e mi succedeva sempre puntualmente qualche giorno prima del ciclo, poi quando questo iniziava,il mal di testa passava e a volte ritornava anche dopo.
    Oltre a questi mal di testa ogni tanto mi sentivo come un formicolio-bruciore all’emivolto destro che partiva dall’occhio poi si irradiava aumentando d’intensità a tutta la parte destra del volto, aveva un culmine durante il quale mi sentivo malissimo: mi sentivo tutto questo calore a mezza faccia e intorpidimento e sentivo alla gola come un sapore strano e un groppo in gola…sensazione alquanto fastidiosa!!! Poi passava e contemporaneamente sentivo formicolio alle dita della mano destra! Inoltre sentivo sempre pulsare l’orecchio sinistro come che sentissi il mio cuore battere…e questo tutto il giorno e la notte nel silenzio era ancora più forte tanto da non farmi dormire!!
    Cominciavo seriamente a preoccuparmi!!!
    Per tutti questi sintomi il mio medico mi fece fare una visita neurologica.
    La neurologa mi tranquillizzò dicendomi che i mal di testa erano legati al ciclo e all’età (allora avevo 45 anni) e al metabolismo, ma disse anche di fare una Tac per escludere tutto!
    Quindi feci la Tac e quando lessi l’esito…con tutti quei termini medici…mi crollò il mondo addosso!!! Nella mia testa c’era solo la parola tumore!!! Dell’esito due parole mi rimasero impresse scritte così: (MAV? o altro?)..potete immaginare la disperazione!!!
    Inoltre si richiedeva una RM con mdc per capire bene se era una MAV o altro!
    Feci anche la RM che evidenziò la presenza di questa MAV.
    Andai dal mio medico e dalla neurologa con gli esiti e dovevo cercare un bravo neurochirurgo…avevo tre possibilità di cliniche vicine al mio paese alle quali rivolgermi: la prima Villa Maria Cecilia a Cotignola (ancora non sapevo che qui esisteva anche la Gamma Knife), la seconda il Bufalini a Cesena e la terza il Bellaria a Bologna.
    Io abito a Lugo di Romagna, paese vicinissimo a Cotignola.. quindi andai per esclusione e cominciai a telefonare per primo a Villa Maria Cecilia…quando spiegai la mia situazione mi passarono subito la Gamma Knife…e qui mi sono fermata!
    Nel marzo 2008 ho eseguito l’intervento di radiochirurgia GK…che è durato due ore.
    Negli anni successivi le RM di controllo hanno evidenziato la marcata e progressiva rarefazione della MAV…ma l’angiografia di controllo che ho eseguito a novembre 2011 ha invece evidenziato un residuo…al 90% circa la Mav è scomparsa…ma c’è questo residuo che andrebbe trattato con altro intervento GK o aspettare ancora un anno per vedere che …forse ..la radiochirurgia dovesse completare il suo effetto! i medici decisero la seconda opzione cioè aspettare un anno:
    Ho eseguito l’ultima angiografia a febbraio di quest’anno: nulla di cambiato, il residuo rimane e va assolutamente trattato con GK.
    Ore sono qui a scrivere ma la prossima settimana devo entrare in clinica per il secondo trattamento di GK…con la speranza che sia l’ultimo e che tutto vada bene!!!
    Dal primo trattamento nel 2008 fino ad adesso…alcuni sintomi sono spariti gradatamente: le parestesie alla parte destra del volto non le ho più ( queste rientrano nelle crisi epilettiche focali con coscienza) e quel continuo pulsare nell’orecchio destro è sparito. Invece i mal di testa sono rimasti e puntualmente si presentano….a volte più intensi a volte meno!
    Ma se ne sono presentati altri più o meno sopportabili secondo i periodi: formicolii e bruciori diffusi alla testa, intorpidimento, punture di aghi, fitte al lobo sinistro ogni tanto e ultimamente cioè da qualche mese dietro la nuca sento come che avessi un blocco ghiacciato e bruciori dentro e dietro le orecchie o nel lobo temporale sinistro dove c’era la Mav e adesso quel residuo!!! Medico di base, neurologa e neurochirurgo mi hanno parlato di tensione ai muscoli e ai nervi, stress, posture sbagliate e che i sintomi non sono collegabili alla MAV!…Io non so ma forse qualche sintomo c’entra no per esempio questo perenne formicolio dietro la testa!
    In ogni caso tra qualche giorno entro in clinica e credo che prima di rifarmi il trattamento chiedo se possono farmi una RM di controllo che sia tutto a posto e che non ci si altro!!
    Oppure sono io che vado troppo avanti con la mente!!! ma a volte non si sa cosa pensare!!
    Carissimi scusate della lungaggine…questa è la mia storia con la MAV…spero di poter essere di aiuto e conforto a che ne ha o ne avrà bisogno!!! Grazie per questo forum!!!Un abbraccio Elena

  3. carlo ha detto:

    Ciao, mi chiamo Carlo ho 40 anni e quando ne avevo 21, cioè nel 1993 ho avuto una emorragia cerebrale da rottura di angiome temporo-basale posteriore sinistro. Dopo 20 giorni in coma (21 agosto 93 – 11 settembre 93) mi sono ripreso e sono stato portato da Ancona(Neurotraumatologia), all’ospedale di Verona (Borgo Trento) dove sono stato prima “enbolizzato” una sola volta nell’ottobre 1993 dal Dott. Perini e successivamente nel gennaio 1994 sono stato sottoposto al trattamento di Radiochirurgia stereotassica gamma knife dal dott. Alberto Pasqualin. Nel 1996 il dott.Pasqualin dopo lo studio angiografico mi ha dichiarato completamente guarito e questo per me è stato un grosso sollievo. Anche io durante la cura accusavo stanchezza e trascorrevo tante ore a dormire. Confrontandomi con Pasqualin durante le visite programmate, mi spiegava che questo stato di stanchezza era causato dai medicinali per la copertura dell’epilessia (Gardenale e Dintoina). Nell’anno 1997 il dott.Pasqualin mi ha eliminato tutti i farmaci e da allora non assumo antiepilettici e non ho mai avuto crisi !!!
    Purtroppo tre anni fà ho iniziato a sentire male alla testa e a distanza di 15 anni sono tornato da Pasqualin per capire cosa mi sta succedendo. Dall’ultima RMN con contrasto, Pasqualin ha dianniosticato una cisti che sta premendo sulla massa cerebrale (controindicazione, questa, della stereotassica di 20 anni fà) che nello studio angiografico del 1996 non si vedeva. Ora sto aspettando che Pasqualin valuti il mio caso e che decida il da farsi (drenaggio interno o asportazione….)
    Detto questo, comunque, i miei stati di sonnolenza sono finiti ormai dal 1997 (ultimo anno di copertura con Gardenale e Dintoina) e per ora l’unico segno tangibile di questa storia è l’aver perso il mio passato, infatti al risveglio dal coma (avevo 21 anni) non ero più in grado di ricordarmi niente, non sapevo più niente di me e della mia vita… (il mio nome,scrivere,leggere,riconoscere amici e familiari….).
    Questa è la mia e-mail: carlo.terenzi@alice.it

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