Da Marco Gennaio 2007

la mia storia e la soluzione

[nggallery id=3]

 Ho 38 anni, peso 92Kg. e sono alto 1,82m. Nessuna patologia di rilievo, oltre la MAV.

PRIMA MANIFESTAZIONE

Tutto è iniziato a Gennaio del 2005 quando la mattina del 23 Gennaio alle 4 di notte ho subito una crisi tonico-clonica (crisi comiziale) della durata di pochi minuti. La crisi ha comportato movimenti tonico-clonici in una prima fase (circa 3 o 4 minuti); movimenti continui e scoordinati delle braccia e del busto occhi sbarrati, denti serrati e respiro molto affannoso e difficoltoso. Dopo questa fase c’è stato un rilassamento del corpo (come se si trattasse di uno stato comatoso) con continua mancanza di conoscenza. Successivamente il risveglio con l’aiuto di mia moglie, che aveva assistito a tutta la fase… e l’aiuto dei soccorsi che prontamente erano arrivati.

Dalle indagini diagnostiche successive effettuate presso l’Ospedale Galliera di Genova si è evidenziata la presenza, attraverso una TAC di un qualcosa di strano che si trovava nella parte temporale mediana destra. L’approfindimento con Risonanza Magnetica prima, e Angiografia Cerebrale poi, ha confermato la presenza di una MAV (malformazione arterio-venosa) temporale mediana destra delle dimensioni massime di 2,5 cm circa.

C’è da notare che un anno prima si era verificata durante il sonno una strana situazione dove mi ero risvegliato con forti dolori alla schiena, per terra, a circa 5 metri dal letto. Il parere dei medici inquadra questo evento come la prima manifestazione di una crisi comiziale inaugurale.

INDAGINI DIAGNOSTICHE

Nei quattro filmati visibili sotto, si trova un estratto della prima angiografia effettuata presso L’Ospedale Galliera di Genova. Per approfondimenti, nella sezioneIndagini diagnostiche , è presente altro materiale come TAC, RM e RM funzionale.

LA SOLUZIONE ATTRAVERSO EMBOLIZZAZIONE

Grazie all’opera del Prof. Moret e della sua equipe (Service de Neuroradiologie Interventionnelle – Fondation Adolphe de Rothschild – Paris ***)  è stato possibile, attraverso 2 interventi di embolizzazione, (a distanza di 6 mesi l’ uno dall’altro) arrivare alla guarigione con l’ occlusione totale della MAV. Non ci sono state complicazioni e nessun tipo di effetti collaterali. In entrambe le sedute operatorie tutto si è risolto nel giro di soli 4 giorni. Gli interventi sono stati due a causa della dimensione della MAV e della particolare tortuosità del nido angiomatoso.

L’embolizzazione è una tecnica caratterizzata dall’iniezione di colla o onyx all’interno della malformazione per mezzo di un catetere simile a quelli utilizzati per le angiografie. Il viaggio del catetere inserito dall’arteria femorale fino al cervello viene monitorizzato con diversi monitor che permettono all’operatore di controllare il percorso e il rilascio della “colla” nel punto giusto. Nel mio caso sono stati utilizzati: 0,7ml di Onyx18 MTI per il primo intervento; 1,6ml di Onyx18 MTI per il secondo intervento.Introduttore Catetere tipo 6F (Vascular Closure Device).

Maggiori informazioni al riguardo le potete trovare nell’apposita sezione link (vedi anche malformazioni vascolari cerebrali)

E’ stato necessario effettuare 2 interventi in due diversi momenti per due motivi fondamentali: il primo è che la particolare tortuosità della mav non permetteva in un’unica sduta di occludere copletamente la mav. Il secondo motivo è che durante il primo intervento c’è stata (haimè) la rottura del catetere per una lunghezza di circa 10 cm. Questo può succedere, anche se non dovrebbe; ma l’attività di embolizzazione e quindi rilascio della “colla” nella MAV deve essere legata ad una profonda posizione del catetere il più vicino possibile al nido angiomatoso. Questo comporta ad arrivare in posizioni non facilmente gestibili e c’è il rischio che l’onyx si solidifichi subito al contatto con il sangue prima che il catetere sia stato estratto. In ogni caso i 10cm. di catetere sono rimasti nella arteria che alimentava la MAV e ancora oggi sono lì. La dimensione molto piccola del catetere, e la limitata funzionalità di questa arteria rendono possibile la convivenza. Il micro catetere utilizzato ha uno spessore di circa 0,37mm ed è di materiale biocompatibile.

Per entrambi gli interventi sono stato ricoverato una settimana. Da lunedì a venerdì comprese le analisi iniziali, l’intervento e la degenza post-operatoria. Ovviamente il materiale diagnostico che avevo con me era molto cospicuo: Risonanza Magnetica Funzionale fatta al CNR di PISA (Dott Montanaro). , TAC, Risonanza magnetica, Angiografia Cerebrale  eseguita presso gli Ospedali Galliera di Genova (Dott. Arcuri). La risonanza magnetica funzionale è stata fatta solo perché avendo la MAV in zona mediana temporale destra ed essendo io , mancino, è stata verificata la possibile vicinanza della mav con zone del cervello delicate come ad esempio quella del linguaggio.

La durata dei 2 interventi è stata in media di 4 ore.L’anestesia è stata totale e l’unica conseguenza che personalemnte ho avuto a livello di disturbi è stato solamente un leggero mal di testa dopo il primo intervento. In entrambi i casi ero già in piedi dopo 2 giorni dall’intervento.

CONSIDERAZIONI PERSONALI SUL PERCORSO

Prima di tutto voglio fare due premesse. In tutto questo tempo di peregrinazioni e studi ho capito una cosa importante. La scelta che deve essere fatta: Embolizzazione, Chirurgia o Radiochirurgia, dipende da diversi fattori tra i quali la dimensione della MAV, la sua posizione nel cervello e la morfologia della stessa. In base a queste caratteristiche viene scelto un metodo piuttosto che un altro. Non è così semplice, perché di fatto puoi trovare medici che decidono di intervenire con il proprio metodo anzichè consigliartene un altro dove non sono specializzati.
Nel mio caso, il fatto di aver consultato più specialisti, ognuno nel proprio settore, è stato un mezzo per permettermi di capire meglio la mia patologia e alla fine sceglere quello che mi convinceva di più. Così è stato con il dottor Michelozzi, il quale mi ha indicato la strada per l’embolizzazione con il Prof. Moret di Parigi.

Il dottor Michelozzi è di Albenga ed è Neuroradiologo presso un centro diagnostico di Monaco (Montecarlo). Non opera direttamente ma ha una grande esperienza, è molto competente e sa valutare bene le strade da seguire. Per fortuna l’ho incontrato.
L’ho conosciuto tramite conoscenze (il cardiologo di mia mamma è un suo amico) e in particolare è stato l’ultimo consulto che ho avuto in Italia dopo un anno dalla scoperta della MAV e di consulti vari con diversi medici specializzati.
Il primo consulto che ho avuto a Genova è stato con 2 neurochirurghi che alla fine delle “consultazioni” avrebbero optato per la radiochirurgia da eseguire a Genova. Non l’ho fatto per 2 motivi. Primo: a Genova ci sono macchinari per eseguire la radiochirurgia che sono un pò obsoleti e non sono certo ai livelli che hanno ad esempio a Milano, Roma, Vicenza o Verona, con il Cyberknife, che è lo strumento considerato più avanzato per eseguire la radiochirurgia. In secondo luogo preferivo approfondire anche le altre 2 ipotesi di soluzione e cioè la Chirurgia vera e propria e l’embolizzazione.
Sono stato a Milano da Broggi, Neurochirurgo del Besta il quale, per farla un po breve, mi avrebbe operato, chirurgicamente, confermandomi che il mio caso sarebbe stato abbastanza semplice anche dal punto di vista chirurgico. Solo una settimana di ospedale. Ma si trattava sempre di “aprire” il cervello e volevo saperne qualcosa di più.
Sono stato a Vicenza dal Prof. Colombo che è considerato in Italia il migliore in fatto di Radiochirurgia con il suo Cyberknife. Di fatto , lui e la sua equipe hanno più casi di tutti alle spalle in questo settore. E’ stato il primo in italia ad utilizzarlo ed ha una casistica importante. Lo stesso Broggi, che a Milano ha il Cyberknife, mi consigiò di vederlo, dicendomi anche che è quello che ha sicuramente più esperienza di tutti nella radiochirurgia.

Alla fine, ho incontrato Michelozzi. Lui ha lavorato diversi anni con il Prof.
Moret della Clinica Oftalmologica Adolph de Rotschild di Parigi e mi ha consigliato di andare da lui perché lo conosceva e perché sapeva che avrebbe potuto risolvermi il problema. Moret, ho poi potuto constatare di persona, è uno dei migliori neuroradiologi che operano al mondo ed ha una esperienza pluriennale nel settore. Nella clinica transitano persone da tutti i paesi del mondo ed anche dagli Stati Uniti dove lui ha insegnato e dove va spesso. Il Prof. Moret ha un’equipe composta da medici di tutto il mondo che si alternano per imparare e uno di questi è il Dott. Riva che è di un ospedale di Modena e si sta specializzando a Parigi proprio con Moret. Essendo Italiano, mi ha supportato molto nelle due “trasferte” (operazioni) che ho avuto a Parigi.
NOTA: Faccio presente che andando a Parigi, ho dovuto pagare sia la clinica che il professore per l’intervento. Facendo il tutto negli ospedali italiani, ovviamente, non si paga. C’è la possibilità di non pagare all’estero, solo se la regione in cui risiedi rilascia un modulo particolare (E112) che certifica che nel tuo paese non è possibile eseguire questo tipo di operazione.

La mia strada alternativa in Italia sarebbe stata il Niguarda di Milano dove è specializzato e molto bravo il dott. Boccardi. Ho avuto conferma di questo anche da Daniela che dopo essere “passata” per questo sito mi ha contattato rendendomi partecipe della positiva esperienza che hanno avuto al Niguarda proprio con il Dott. Boccardi per una embolizzazione effettuata sul suo ragazzo Salvatore.

RISCHI

• E’ chiaro che in medicina, in tutti i casi di interventi, si parli sempre di rischi più o meno rilevanti e tutto dipende sempre, nel caso delle embolizzazioni di MAV, dalla tipologia della stessa, posizione nel cervello, dimensione e tortuosità. Nel mio caso era molto più rischioso non fare niente. Questo perché con il passare del tempo il rischio di emorragia cerebrale aumenta progressivamente in maniera esponenziale con il passare degli anni.

Marco

marcof@supportomav.it

marco.fantelli@fastwebnet.it

Ringraziamenti:

Grazie di cuore al Dott. Michelozzi dal quale è partito il “la” verso la scelta e per i preziosi consigli.

Un  ringraziamento particolare va al Prof. J. Moret e alla sua equipe a cui va il merito del risultato ottenuto. Il Département de Neuroradiologie Interventionelle et Functionelle della Clinica Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild di Parigi, ai reparti di Réanimation e l’Unité de Soins Intensifs per la professionalità e disponibilità dimostrata.

Un grazie particolare anche al Dott. Roberto Riva che, a Parigi, ha saputo infondere in me fiducia e coraggio in quello che stavo per fare e sicuramente anche un pò di orgoglio Italiano.

Grazie a chi già mi ha contattato per averemaggior informazioni sul mio caso e soprattuto a Daniela che mi ha dato lo spunto per descrivere meglio la mia esperienza.

***Attualmente il prof. Moret Opera presso l’ospedale: Hôpital Bicêtre

Questa voce è stata pubblicata in I nostri casi.... storie. Contrassegna il permalink.

4 risposte a Da Marco Gennaio 2007

  1. Leonardo scrive:

    Ho scoperto di avere una malformazione intracranica di circa 6 cm al centro del cervello. Il sintomno di esordio sono state le crisi epilettiche di cui sono ancora vittima nonostante il Tolep, farmaco che prendo ormai da 10 anni. Il piede sinistro ha perso quasi completamente la motilità. Dopo la risonanza magnetica seguita da angiografia fatta all’Ospedale Maggiore di Milano, mi fu consigliato di curarmi le crisi epilettiche e sconsigliato qualsiasi tipo di intervento: Chirurgico, vista la sede della mav; Embolizzante, vista la tortuosità del nidus; radiochiurgico vista la grandezza della mav. Ho perso qualsiasi tipo di serenità e la mia bambina di appena 8 anni non meritava una situazione come questa. Lei doveva soltanto godersi il padre correndo con lui.

  2. Marco scrive:

    test commento mf

  3. Paola scrive:

    Grazie di aver scritto la tua storia, anch’io ho una MAV cerebrale penso anche peggio della tua, visto che era di 3 cm. e zona anteriore sinistra (zona nobile) detta dai medici…..purtroppo la mia storia non ha ancora e chi sa se mai lo avrà, un buon finale come il tuo, anche perchè come al solito, sono i medicinali presi per numerosi anni, che ulteriormente di corrodono!!!
    Una storia molto interessante, come tante altre che ho potuto ascoltare conoscendo altri pazienti con MAV cerebrali…tutte simili ma diverse tra loro e soprattutto scoperte dai medici molto x caso! Come anche la mia!
    E hai altre notizie ed informazioni in merito che altri hanno affrontato potresti farmelo sapere al mio indirizzo mail??
    Ti ringrazio tanto , cordialmente Paola.

    • marcof scrive:

      Paola, grazie del tuo commento anche, se come sostieni, non ha avuto ancora un lieto fine. Se vuoi puoi condividerla comunque. Potrà essere utile.
      Tutte le informazioni ed esperienze le trovi condivise in questo spazio, per chi ha voluto farlo.
      Grazie
      marco

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *