Da Fabiana – Giugno 2019

Buonasera a tutti, ho trovato per caso questo sito ed ho letto tante tante storie.
Sono una mamma di un bambino di 3 anni. Durante una ecografia, ero a 26 settimane, hanno visto un bozzo sulla testa di mio figlio. A distanza di qualche giorno mi hanno fatto la RMN fetale ed hanno trovato un emamgioma con una MAV intraossea e intracranica.
Mi fanno un cesareo d’urgenza dicendomi di preparare un vestitino per il mio bambino (funerali). Lui ha lottato così tanto che è ancora qui con me. Stiamo lottando e convivendo con questo incubo.
Non possono operare…”dobbiamo solo aspettare che le cose prendano il loro percorso”. Questa è la frase che ci siamo sentiti dire dai Dottori centinaia di volte.
Giriamo Ospedali ed Ospedali chiediamo a tutti i migliori specialisti ma il nulla.
Ho paura, ho paura di perdere il mio bambino. La mia unica ragione di vita.
Cerco.. Cerco disperatamente tutto ciò che riguarda questa malattia. Non trovo casi simili su cui potermi confrontare.
Qualcuno sa darmi qualche dritta?
Un abbraccio virtuale ad ognuno di voi.

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7 Risposte

  1. maria lucia altomare ha detto:

    Ciao Fabiana, hai provato a consultare il Prof. Casasco a Madrid? Anche noi iabbiamo sbattuto la testa contro ai muri a lungo qui in Italia. Poi il Prof Casasco e la sua equipe (composta anche da eccellenti microchiirurghi) ci hanno finalmente teso una mano. Nel caso ti servissero informazioni,sono a tua disposizione . Un bacio al principino.

  2. Claudia ha detto:

    Ciao Fabiana mi spiace tantissimo per quello che sta accadendo a voi e al vostro piccolo.
    Io ho una mav parietale destra e ho 37 anni mi hanno sconsigliato l’operazione e di conseguenza io mi limito a fare le risonanze magnetiche di controllo ma non ho mai eseguito angiografia ne trattamenti per la mia mav
    Io non metto in dubbio che il nostro sia un problema ma sono anche dell’opinione che molti neurologici sono un po’ tragici addirittura a dirti una cosa così forte…
    io mi sono trovata benissimo con il dottor Luca Valvassori che prima operava a Niguarda e ora a Monza
    Lui è fantastico è una persona molto delicata e gentile

  3. Anna ha detto:

    Hai provato a Verona?

  4. Silvana Dalla Casa ha detto:

    L istituto neurologico besta lo hai contattato?é a Milano hanno operato mio marito due anni fa ..mav midollo osseo

  5. Fabiana ha detto:

    Sì abbiano provato anche lì

  6. Ilaria ha detto:

    Ciao. Hai provato al Niguarda a Milano. Sono molto bravi. Un abbraccio a te e al tuo piccolo

    • Silvana Dalla Casa ha detto:

      L istituto neurologico besta lo hai contattato?é a Milano hanno operato mio marito due anni fa ..mav midollo osseo

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