Da Yvonne – Giugno 2020
Ciao a tutti , mi chiamo Yvonne e ho 24 anni.. vorrei condividere con voi la mia storia di Mav. Succede tutto 7 anni fa quando d’un tratto svengo e mi portano al pronto soccorso per poi scoprire da lì a breve di avere una Mav occipitale sx grande 6 cm molto vicina al campo visivo. Da lì in poi sotto consiglio del professor Cenzato, primario di Neurochirurgia ,effettuo il terribile trattamento di Gamma Knife con coraggio e determinazione e il sorriso stampato in viso per tranquillizzare i miei genitori che stavano peggio di me. Dopo circa 5 anni da queste operazioni arriva il momento di capire se qualcosa aveva fatto effetto e purtroppo era cambiato poco e niente . Non a tutti funziona nello stesso modo e a me non è andata bene oltre al fatto che mi ha causato depressione , il mio corpo ha iniziato a cambiare, ero sempre stata magrissima ma per colpa del cortisone e dell’antiepilettico preso per precauzione post intervento sono passata da 55 kg a 77kg. Ho iniziato a emarginarmi e diventare asociale perché mi vergognavo di farmi vedere così e per un lungo periodo non ho avuto amici. A gennaio 2020 ho iniziato il trattamento di embolizzazione per portarmi a un intervento finale più sicuro . Non ho avuto gravi scompensi, a parte un po’ di nausea e vomito al risveglio post operatorio è filato tutto liscio ma causa covid-19 ho dovuto interrompere il processo è tornarmene a casa.
Oggi, 4 Giugno, sono tornata in ospedale e domani mattina effettuerò un angiografia da addormentata per capire la situazione e passare subito a un ultima embolizzazione prima dell’intervento finale .
Scrivo qui perché per la prima volta ho paura, dopo 7 anni forse è arrivato il momento del fatidico intervento che durerà più di 12 ore. Ho paura , tantissima, mi hanno detto che probabilmente perderò il campo visivo nella parte dx e per me questo se pur grave e poco rilevante perché non vedo l’ora di togliermi questo peso che fino ad oggi mi ha condizionato troppo la vita ma ho paura di non farcela e di morire o di rimanere a vita con un deficit pesante. Non so che fare e anche i miei genitori sono molto dubbiosi perché parlando oggi con un medico ci ha ovviamente illustrato che il rischio di morte c’è come in ogni operazione, mi ha detto che su 10 (numero simbolico) operazioni 9 sono finite benissimo e chiedendogli di quell’1 mi ha detto che era una ragazza della mia età che durante l’intervento è morta. Non so che fare per favore datemi qualche consiglio .
Ciao a tutti,
Vorrei scusarmi per non avervi più fatto sapere mie notizie dopo il post pubblicato.
Volevo allontanarmi da tutto questo e non pensarci più la mi dispiace.
Alla fine avevo fatto l’intervento grosso, 34 punti alla testolina è un risveglio un po’ traumatico la vi assicuro che è stata la scelta più bella che potessi fare!
Ho perso completante il campo visivo e confondevo un po’ i numeri e le lettere ma sinceramente ero talmente felice di averlo fatto che anche il recupero è stato veloce !
A distanza di un anno poi ho rifatto l’angiografia e purtroppo mi dicono che è rimasto un piccolo residuo superficiale di 3 mm, che rispetto hai 6 cm da cui ero partita era comunque un successo però ovviamente non me l’aspettavo e mi sono buttata un po’ giù . Hanno deciso di affrontare la situazione con un altra Gamma Khife effettuata oggi e al 95% andrà tutto bene e non ci sarà più ! Avrò la certezza tra un anno perché il risultato si farà attendere ma tutti mi hanno detto di stare tranquilla e che non ci sarà più. Sono DAVVERO FELICE ed estremamente grata alla vita !
I medici dicono che la mia MAV è diventata caso di studi e che aiuterò tante persone e mi fa davvero piacere.
Per questo motivo vi lascio la mia Email yvonneiovinelli1995@gmail.com , non esitate a contattarmi se avete bisogno di farvi due chiacchiere .
Un abbraccio virtuale a tutti e ricordatevi che con i pensieri positivi si supera tutto più facilmente, non perdete mai il sorriso .
Yvonne Iovinelli
Ciao Yvonne come stai? Come è andato poi la intervento?
Da qualche mese mio marito ha scoperto di avere una MAV a breve sarà sottoposto ad angiografia . La MAV è all’encefalo , sul ponte . Zona vitale del cervello . Una vena si è dilatata e da qui i sintomi per adesso solo fastidiosi . Qualcuno di voi mi sa confortare sul fatto di trovare una terapia ?
Ciao Yvonne, spero che ad oggi sia andato tutto bene, facci sapere di te. Anche il mio compagno è stato embolizzato e poi operato per asportare mav cerebrale dal dottor Cenzato. Sei in ottime mani. Tj abbraccio. Se hai bisogno scrivi. e.qui@libero.it
Ciao! Sono Michele ho 25 anni , io sinceramente non ho risposte e probabilmente mai ne avrò , ma posso solo dirti quello che ho imparato nella mia esperienza cioè di non essere forte , ma di sentirti forte (copiando da Primo Levi ) . Al Niguarda mi hanno operato due volte , 10 ore per una mav cervicale e 6 per una mav attorno a c 12 , entrambe attaccate al midollo in pratica ed entrambe abbastanza problematiche data la posizione ! Nel frattempo sono stato sottoposto anche a una gamma knife per una mav cerebrale che mi ha gia mangiato l’udito a sinistra e che potrebbe fare qualche danno piu avanti , mav non operabile data la posizione e neanche trattabile per embolizzazione dato che ho avuto un’emorragia cerebrale molti anni fa e le embolizzazioni per “curarla” hanno precluso qualsiasi via d’accesso !!! non è che non avevo paura , ma ho deciso di essere piu grande di quella paura ! a disposizione suburbia@outlook.it
Qui sotto la mia email
Ciao Yvonne, mi chiamo Chiara ho 22 anni e a gennaio ho avuto un imrovvisa emorragia cerebrale dovuta alla rottura della mav parietale posteriore destra.. ero quasi morta, ma ringraziando Dio il sangue si è fermato e dopo 20 giorni di degenza è arrivato l’intervento. Anche io avevo molta paura ma mi consolavo del fatto che avrei risolto il problema per sempre. Se ti va scrivimi in privato ne parliamo meglio