Da Vanessa – Novembre 2014

Buongiorno, sono Vanessa ed ho 21 anni. Ho scoperto il suo sito per caso, perché cercavo informazioni su quello che mi hanno diagnosticato ormai diversi anni fa. Sono nata con quello che sembrava un livido sulla guancia sinistra, vicino l occhio. Me ne vergognavo un po’ perché tutti l hanno sempre visto e fatto domande, a volte anche insinuazioni non carine. Ma ben o male sono cresciuta solo un po’ più introversa degli altri. Un giorno, quando avevo 15 anni, ero scoppiata a piangere per le solite sciocchezze che si vivono a quell’età, e mi sono accorta che il mio “livido” si era gonfiato in maniera spropositata. Poi è tornato normale, ma avevo paura succedesse di nuovo e così sono andata in ospedale, a fare visite ecc. Nessuno mi ha detto cos era perché dicevano che ero troppo piccola e non si capiva. Solo a 17 anni mi hanno nominato per la prima volta il suo nome, ed è proprio questo. Non mi sono buttata troppo giù perché davo per scontato che sarei guarita. I dottori mi ignoravano abbastanza perché dicevano che la mia era una stupidaggine in confronto a tanti altri mali, mi hanno tenuta in ospedale giorni senza far nulla in attesa dell’operazione. Mi sono operata la prima volta facendo uno sclerosante e mi hanno fatto anche un’ecografia con contrasto. Il trattamento non ha avuto risultati così ho cambiato ospedale. A 19 anni mi hanno praticato il secondo intervento, con il laser. E’ stato più doloroso del primo, e mi avevano detto che purtroppo avrei dovuto fare altri interventi, ma per 2 mesi non ho avuto i sintomi che avevo prima. Ora mi ritrovo a 21 anni con dei sintomi di gran lunga peggiori a quelli che avevo all’inizio. Non posso muovere la testa in certe posizioni, non posso urlare per sfogarmi come le persone “normali”, non posso piangere, non posso fare sforzi e, forse può sembrare una cosa sciocca, non posso cantare. Per molti lo è, ma io stavo frequentando un corso di laurea in canto in un famoso conservatorio moderno, e questa cosa ora mi ha tolto anche questo. Purtroppo sono una persona che non si accontenta della prima cosa che gli capita davanti, ma che vuole e dà il meglio per se stessa e per gli altri. Voglio avere un figlio, ma un mese fa, durante una visita, mi hanno detto che peggiorerebbe la situazione. Il dottore mi ha anche detto di prepararmi al fatto che forse non avrei potuto fare un’altra operazione perché avrei rischiato di perdere l occhio sinistro e il chirurgo non mi avrebbe fatto nulla. Sono stata 3 settimane fa in ospedale e sono riusciti a farmi l intervento, anche se ormai psicologicamente avevo cambiato totalmente atteggiamento verso questa cosa. Il chirurgo questa volta mi ha fatto un intervento con sclerosante e laser. Ma purtroppo questa volta mi ha lasciato una bruciatura rossa  su tutta la zona, ed ho paura che non se ne vada totalmente e si veda sulla mia pelle bianchissima. Sto inviando questa mail sapendo che probabilmente anche lei ha di meglio da fare e non pretendo troppo, ma forse ha sentito abbastanza storie da potermi spiegare perché mi dicono che non posso sperare in un risultato eccezionale e devo imparare a conviverci. Forse lei sa come funziona questa cosa, e magari se posso avere una vita il più possibile normale fino a quando e se peggiorerà. E in quel caso tutta la mia voglia di imparare, migliorare, lottare e vincere le difficoltà non mi aiuterà a mantenermi e a soddisfare le mie ambizioni. La ringrazio infinitamente per l’attenzione e la gentilezza :)

Vanessa