Da Valentina – Aprile 2018
Carissimi,
il mio compagno ha avuto un’emorragia cerebrale 3 settimane fa, e dalla TAC hanno scoperto che aveva una grossa MAV che ha dato luogo a questo sanguinamento. Hanno chiuso la parte che sanguinava attraverso l’embolizzazione, mettendo in sicurezza altri aneurismi. In queste tre settimane non solo si è svegliato, ma non ha riportato danni neurologici significativi, si muove, parla, ragiona, ha solo un disturbo visivo. Ora però ci sono state prospettate due vie: o i raggi, che però è una cura lunga e nel primo anno dopo il sanguinamento c’è un 30% di recidiva, e io ho paura che possa succedere di nuovo, oppure la chirurgia, ma essendo una MAV estesa e profonda, questa potrebbe portare a dei danni neurologici, che in questo momento siamo riusciti a scongiurare. Immaginatevi quanto sia disperata, sapere che la chirurgia potrebbe farci fare un passo indietro o restituirmi il mio compagno in condizioni peggiori di quelle in cui già si trova mi mette in un’angoscia senza fondo. Prego tutte le persone che possono consigliarmi (per esperienza diretta) di scrivermi, vi prego di astenervi nel caso abbiate delle storie tragiche, sono molto fragile, ho bisogno di sostegno e di pareri obiettivi. Ci troviamo a Niguarda, e so che per le MAV è un centro di eccellenza. Grazie a tutti
ciao Valentina. come procede? novità?
Ciao Elisabetta, purtroppo non riesco a ricevere le notifiche dei commenti, sono entrata ora per caso nel sito perché avevo intenzione di aggiornare sulla mia situazione. Dopo sette mesi e due embolizzazioni il mio compagno ha subito un intervento di escissione del nidus e adesso sta molto meglio, non ha avuto i temuti danni neurologici tanto paventati, ha avuto solo delle difficoltà di orientamento nello spazio – tempo e qualche problema di attenzione e concentrazione, che piano piano stanno rientrando. Se hai bisogno di qualsiasi cosa scrivimi a e.qui@libero.it
Ciao Valentina, anche io mi trovo al Niguarda adesso, più o meno stesso motivo. Se vuoi ci incontriamo per confrontarci. … In bocca al lupo. E stai serena sei e siamo in ottime mani.
Ciao, mi trovo al Niguarda il 23 aprile sono stata operata dal dottor Cenzato uomo di grande esperienza al quale mi sono affidata per togliere questa bomba dalla mia testa. La mia mav era operabile e in sede non eloquente, essendo giovane non ho intrapreso la strada della GK perché i risultati sarebbero arrivati dopo troppo tempo e oltre tutto senza ccertezze. Poi quelle radiazioni mi spaventavano soprattutto per gli effetti collaterali nel tempo. Dalla scoperta della Mav che mi aveva provocato svenimenti ( poi ho scoperto essere crisi epilettiche senza convulsioni )all’intervento e’ Passato un solo mese. Sono andata anche a sentire un parere in un altro ospedale ma la sicurezza e la fiducia che mi ha dato il Prof Cenzato e la sua equipe per me sono stare uniche.il dottor Cenzato e’ Un medico con moltissima esperienza . Io seguirei senza indugio i suoi consigli. Oggi e’ Il 27 e da ieri sono in piedi riesco a fare tutti da sola e lunedì se tutto va bene mi dimettono. Fatti consigliare la via dal Professore. Sarà certamente quella giusta .
Buongiorno clara sono cristiano anch’io ho la MAV dalla nascita,ho scritto la mia storia qui un anno fà circa dove sono ancora in guerra,mi ero sottoposto alla gk 2volte. Volevo domandarti della tua MAV quanto era grossa e dove cell’avevi? Ora stai bene? Posso lasciarti la mia e-mail? Cordiali saluti e un forte abbraccio
Ciao Cristiano scusami ho visto solo ora! Certo lascia pure la tua mail così ci confrontiamo!
Ciao Clara grazie,la mia e-mail è bertocry@yahoo.it
Ciao Sabina, ho letto la tua risposta un po’ tardi, ho provato a cercarti ma non ti ho trovata, come stai? Se vuoi scrivermi la mia mail è e.qui@libero.it
Ciao Sabrina. Come stai?
Ciao Valentina, conosco benissimo lo stato d’animo in cui ti trovi. Tempo fa il anche il mio compagno ha scoperto, per un puro caso, di avere una MAV cerebrale. La sua non si è rotta( e spero non accada mai) ma, anche noi abbiamo dovuto prendere una decisione non facile: se trattarla chirurgicamente (intervento risolutivo ma non privo di rischi) o attraverso gamma knyfe (meno invasivo ma con tempi di risoluzione del problema lunghi e incerti). Ci siamo rivolti anche noi presso il reparto di neurochirurgia dell’ospedale Niguarda di Milano e, dopo aver incontrato il prof. Cenzato e, in un secondo momento, il dottor Lacamera, abbiamo optato per la gamma knyfe. E’ passato solo un mese dal trattamento e per parlare di eventuale guarigione dovremo aspettare almeno due anni. Cerchiamo di non pensarci e di vivere nella quotidiana normalità. So bene cosa stai, o meglio state, attraversando. E’ dura ma non dimenticare che la via d’uscita c’è ed è questo che deve darvi la forza di affrontare questa terribile esperienza. Ti sembrerà assurdo ma la parte più difficile è proprio quella della decisione. Siete in un’ottima struttura, dove lavorano grandi professionisti. Il prof. Cenzato ci spiegò’ che loro trattano pazienti con MAV praticamente ogni giorno, per cui di esperienza ne hanno da vendere. Certo lo so, ogni storia è diversa dalle altre ma tu devi avere fiducia perchè se il tuo compagno è riuscito a venir fuori incolume dalla rottura della mav vuol dire che ha la pellaccia dura :-) forza forza forza Per qualsiasi cosa resto a tua completa disposizione. Vi abbraccio
Grazie per il.tuo commento… in bocca al lupo!
Come procede?
Purtroppo non riescono a darci un’indicazione definitiva perché l’arteria che confluisce in questa Mav ha una portara elevata e il rischio di ischemia che può esserci chiudendola ha fatto desistire l’équipe da un intervento immediato. Il mio peggior incubo (qiello di convivere con la paura) si sta avverando. Dall’altra parte la paura che l’intervento possa portare con sé grossi deficit neurologici mi terrorizza. Sono incastrata tra due paure.
E’ la cosa più difficile, ma ogni tunnel ha la sua via d’uscita. Tieni duro. Convivere con la MAV nei primi tempi non sarà facile, poi però diventerà una abitudine. A volte io me ne dimentico…altre volte, al più piccolo mal di testa del mio compagno, mi assale l’ansia. E la vita scorre…tra alti e bassi.
Ciao Valentina si il Niguarda è eccellente per MAV!!
Vorrei poterti inviare un link dove si parla di un nuova macchina arrivata all’ospedale di Verona vedove sei su Facebook per inviarti il link con messenger…sii forte e coraggiosa solo così si combatte pure io sono stata operata un anno fa febbraio 2017.Forza mi raccomando e non fermarsi un abbraccio forte.Santina
https://scienze.fanpage.it/parkinson-addio-tremori-svolta-storica-con-la-macchina-mrgfus-e-arrivata-in-italia/
Valentina riesco ad inviarla così,leggerai che serve per parkinsoniani, tumori ma una neurologia mi ha consigliato di interpellare questo centro di Verona…sempre meglio un parere in più!!
Ciao, grazie per la tua risposta, puoi mamdarmelo a e.qui@libero.it? Grazie ancora