Da Riccardo – Settembre 2012

Ciao a tutti . Anche io ho purtroppo avuto a che fare con una MAV cerebrale. Da parecchi anni ( anche più di dieci..) ogni tanto ( una volta ogni 4-5 mesi) succedeva che all’improvviso ma lentamente mi si restringeva il campo visivo… come una specie di svenimento… ma non svenivo, in realtà dopo una mezz’ora al massimo tornava tutto normale . A maggio-giugno del 2011 però, a seguito di uno di questi episodi ho cominciato ad accusare forte stanchezza di testa, una continua necessità di stirarmi i muscoli.., vertigini, malessere in generale. Malesseri che tutti attribuivano ad una situazione di stress (ero disoccupato con un figlio …) ; questa stanchezza durò per tutto luglio ma andò migliorando ad Agosto (quando ero in vacanza…), cosa che mi faceva supporre veramente che fosse tutta una questione psicologica. A settembre altro episodio con successiva stanchezza cerebrale ed allora mi decido di fare una RM. RM fatta il 22 Novembre all’ospedale Galliera di Genova e riscontro di una MAV parietale-mesiale destra di quasi 3 cm. A questo punto, come immagino per tutti voi, mi è caduto addosso il mondo (non sapevo neanche cosa fosse una MAV…). 6 Dicembre angiografia di controllo al Galliera (Equipe del Dott. Nuzzi) che conferma il tutto e i successivi mesi (atroci…) passati a capire cosa fosse, come intervenire, dove, quando e con chi. La mia situazione mi rendo conto quindi che sia particolare, perchè la mia Mav non ha mai sanguinato e si è presentata quindi quasi (o forse) asintomatica, ed ho avuto il tempo di pensare e organizzare il come affrontarla.
Da quel che ho capito la mia MAV seppur non piccola, interessava una zona non eloquente del cervello (cioè non deputata a funzioni essenziali…) e soprattutto era superficiale (quindi fortunato nella sfortuna). A questo punto ho iniziato le mie peregrinazioni per il Nord-italia a parlare con i vari specialisti e a confrontarmi con le varie percentuali, possibili complicazioni ecc…. Il dottor Nuzzi a Genova mi consigliava di intervenire al più presto (per Marzo, Aprile..) con una, tutt’al più due embolizzazioni che avrebbero potuto (anche se difficilmente..) chiuderla del tutto, ma più probabilmente, mi avrebbero facilitato il successivo intervento (chirurgia o gamma-Knife) da fare però a Milano, da dove il dottore proveniva. Appuntamento al Besta di Milano con il Dottor Ferroli, dove, con mia grande sorpresa mi sento di essere estremamente fortunato quando mi sento dire che l’operazione sarebbe stata piuttosto semplice..( si parlava addirittura dell’1% massimo di complicazioni…) il dottore sarebbe intervenuto chirurgicamente senza neanche bisogno di embolizzare ma asportando direttamente.. tutto ciò fece di sicuro bene ai miei nervi, mi sentivo più tranquillo e passai un po meglio le vacanze di Natale, ma ancora non ero convinto; altro appuntamento con il Dottor Pasqualin a Verona che mi fa ripiombare nei miei peggiori incubi; assolutamente assurdo intervenire senza almeno 2 o 3 embolizzazioni (il rischio di sanguinamento post-operatorio sarebbe stato molto più alto..) e i rischi di complicanze si aggiravano attorno al 10-15% !!! Aiuto. Alla fine ultimo e decisivo appuntamento con il Dottor Valvassori, neuroradiologo dell’ Ospedale Niguarda che in fin dei conti mi è sembrato il più equilibrato nelle scelte, nelle rassicurazioni, nelle percentuali… Le percentuali, in fin dei conti dipendono da cosa uno ci mette dentro..(ovvio che nel 12% erano comprese anche piccole complicanze mentre l’1% era la peggiore delle possibile complicanze..). La proposta era 1- max 2 embolizzazioni per poi vedere se intervenire chirurgicamente o con la gamma-knife.
A breve, anche per placare le mie ansie che oramai facevano confondere i sintomi di uno e dell’altra mi chiamano per il ricovero per una prima embolizzazione.. è il 14 Marzo. Per un’urgenza il mio intervento viene posticipato e con mia enorme sorpresa ( e impreparazione !!!) il Dottor Valvassori ed il Neurochirurgo Dottor Cenzato (Primario del reparto) mi convocano per chiedermi se, dato che ero già li, volevo subito dopo l’embolizzazione preparatoria intervenire chirurgicamente con l’asportazione; le condizioni lo permettevano, l’intervento non era di grande difficoltà, i rischi molto bassi e avrei risolto tutto in poco tempo, non aspettando mesi e mesi.
Scelta molto difficile, accettai.
19 Marzo embolizzazione (4 ore di intervento) e il 23 Marzo (dopo un altro rinvio per varie emergenze….) intervento chirurgico di asportazione (8 ore di intervento…). Non sto adesso a raccontarvi l’incubo dell’operazione, del post- operazione e altro…
L’intervento è riuscito bene e il 3 Aprile mi dimettono. Angiografia di controllo programmata per Giugno perchè c’è la possibilità che sia rimasta una piccolissima porzione del nidus, da trattare eventualmente con la gamma-knife.
Nel frattempo convalescenza a casa, riprendo le mie attività e non ho problemi, solo la gamba sinistra a livello del ginocchio ha perso un po la sensibilità (ma non è un grosso problema, e comunque entro giugno è rientrata quasi completamente…)
14 giugno Angiografia di controllo al Niguarda e mi dicono che si è tutto riassorbito. Sono guarito. La MAV non c’è più.
Non posso che ringraziare infinitamente i dottori e gli infermieri del reparto, tutte persone estremamente competenti e soprattutto umane e disponibili (continuano a sincerarsi delle mie condizioni…)

Purtroppo il 5 luglio, pochi giorni prima della nascita di mia figlia ( la 2°) mi ritorna quel problema agli occhi che ho sempre avuto e tutt’ora (da allora) accuso quasi ogni giorno momenti di stanchezza di testa (come quelli che avevo prima dell’intervento…)…..ma allora la MAV non era la causa ?
I vari dottori mi dicono che potrebbe essere una normale conseguenza dell’intervento, un riassestamento (sono passati solo 6 mesi..), oppure una piccola forma epilettica (da trattare con i farmaci o no?) oppure “solo” un fattore psicologico ; o più probabilmente un insieme di queste cose…
Aspetto la cartella clinica e mi farò seguire da un neurologo.

Volevo chiedere a chi ha subito l’operazione un opinione , un consiglio, se secondo voi questa stanchezza può essere ragionevolmente normale dopo un intervento del genere.
Scusate se mi sono dilungato un po’ ma ricordo benissimo che quando facevo delle ricerche su internet per capire e condividere i problemi ritenevo molto utile che si entrasse nei particolari (anche clinici..), cosi come molto utili mi sono state tutte le testimonianze che ho letto su questo sito (Grazie Marco…per tutto.)
Lascio la mia mail per chi volesse contattarmi per qualsiasi cosa.
Ric.loprevite@alice.it

Riccardo