Da Michele – Marzo 2020

Michele 24 anni

Ho imparato che il lento scorrere del tempo ti porta a camminare attraverso le stagioni della vita ,
tra magnifiche vette e baratri profondi oltre ogni limite, tra momenti felici e squallide situazioni che
ammazzerebbero la più forte delle anime , ma per quante volte si cada c’è sempre un nuovo inizio ,
sempre. Bisogna sempre trovare l’ispirazione dentro di noi , con quella si può abbattere qualsiasi
muro , il resto non serve a niente.

Non ricordo quando ho avuto per la prima volta quel scomodo sangue dal naso , ma ricordo che per
tutta l’infanzia era un fastidioso compagno sempre pronto a saltare fuori quando meno te l’aspetti.
Con gran parte della famiglia alle prese con episodi di epistassi da tutta la vita , sembrava la cosa
più normale del mondo, fazzoletti sempre dietro e imparavi un po a gestirla.
Pero a dieci anni la situazione cambio radicalmente.
Frequentavo la quinta elementare quell’anno e comincia a soffrire di improvvisi mal di testa , poi
arrivarono fortissimi mal di pancia e dolori lancinanti alla schiena.
all’inizio i dolori erano sopportabili e duravano pochi minuti , poi con il passare del tempo questi
attacchi duravano sempre di più e aumentavano la loro intensità , fino a portarmi allo svenimento.
il pronto soccorso dell’ospedale infantile era una meta fissa in quel periodo , ma la soluzione non si
trovava , anche perché tempo di arrivare e i sintomi sparivano , fino a che un giorno vedendo che
ero visibilmente provato un medico mi spedi a fare una tac seduta stante.
L’esame rivelo come il mio circolo arterio-venoso ignorava beatamente i libri di medicina e si
sviluppava un po a fantasia. Il quadro generale risultava abbastanza preoccupante.
Numerose e estese malformazioni venose nelle regioni cerebro-midollare e cervico-dorsale.
Era imperativo un rapido intervento quindi si comincio a parlare di trattamenti di embolizzazione
per tentare di contenere il problema.
Purtroppo la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede da dio.
Eravamo ormai arrivati a fine maggio e con la scuola agli sgoccioli si decise di portare alla fine
dell’anno scolastico i primi interventi. Non arriverò mai alla fine dell’anno , un giorno di maggio la
mav cerebrale decise di andare a vedere com’era cambiato il mondo nel frattempo.
Il dolore di quel giorno penso che non potrò mai dimenticarlo.
Il risultato era una emorragia subaracnoidea con versamento nella colonna.
Per un mese feci su e giù tra la sala operatoria la rianimazione e la neurochirurgia , dopo numerose
embolizzazioni, il fissaggio di numerosi stents e spirali, il quadro comincio lentamente a migliorare.
Tornai a casa senza nessuno dei problemi successivi a una emorragia di questo tipo e riiniziai una
vita normale.
Non tutte le mav erano state trattate pero, vista la situazione critica e la posizione certe mav furono
lasciate vista l’impossibilita di procedere oltre , con il consiglio di cercare in Europa qualcuno che
potesse metterci le mani!
Vista l’impossibilita di trovare qualche centro in Europa disposto a fare un trattamento ,un po per
incoscienza e un po per dimenticare tutta la vicenda , il pensiero delle mav scivola via piano piano
nella scatola dei ricordi della vita , ritornai a un’esistenza normale a praticare sport giocando a
baseball togliendomi diverse soddisfazioni .
in tutto questo pero non si parlo di hht , la cosa era chiara ormai, ma nessuna diagnosi venne fatta in
maniera chiara!
Sembrava solo una brutta pagina ormai passata con un dolce lieto fine , come nei bei film!
Ma purtroppo non era cosi. Il problema ritorno a bussare qualche anno dopo in quinta superiore!
Inizio tutto con piccoli fastidi alle mani , avevo problemi a scrivere e a suonare la chitarra , piano
piano i problemi aumentarono portando dolori quasi continui a tutti gli arti e fastidiosi mal di testa!
Dopo un lungo tempo che non facevo nessun controllo ritornai dai dottori che mi avevano operato
anni prima!!
Dopo la tac e l’angiografia di rito il responso era la presenza di una mav cerebrale in prossimità
dell’orecchio sinistro ma ferma alle condizioni di dieci anni prima , e invece cosa molto piu
preoccupante l’evoluzione negativa di due mav spinali che premevano contro il midollo in c6-c7 la
piu grande e pericolosa, una piu piccola in d4-d5.
A Trieste si rifiutarono di metterci le mani e mi spedirono al Niguarda di Milano.
Nel frattempo passando per la genetica dell’ospedale infantile Burlo Garofolo di Trieste avevo avuto
la diagnosi ufficiale di hht.
A Milano dopo un colloquio con il dottor Boccardi di Neuroradiologia e una serie di angiografie di
controllo si capi che un nuovo trattamento di embolizzazione era impraticabile e quindi fu proposto
un trattamento chirurgico dal dottor Cenzato della Neurochirurgia.
A Ottobre 2016 dopo un lungo periodo in cui il mio fisico e la mia mente raschiavano il fondo del
barile entrai finalmente in sala operatoria per una laminotomia.
L’operazione di laminotomia c5 d2 porto all’asportazione totale di 3 fistole midollari.
L’operazione fu lunga parecchie ore ( entrata alle 8 di mattina uscita alle 18 una ventina di
centimetri di taglio 17 punti e un momentaneo drenaggio spinale) ma fu un vero e proprio successo!
Il recupero complice un fisico ormai logorato da mesi di antidolorifici e dolori , oltre al punto
operato di per sè molto delicato , era abbastanza difficile e problematico , ma di nuovo mi rialzai,
con un po di forza e coraggio ritornavo a riprendermi pezzo dopo pezzo un po di vita!
In quei mesi lo sforzo di volontà prima per resistere e poi per ritornare alla normalità è stato enorme
, non nascondo che il periodo è stato a dir poco nero , non c’era un aspetto della mia vita che non ne
veniva toccato e stravolto e in quei mesi penso di essermi staccato completamente da quello che mi
accadeva attorno , era come essere sbattuto dalle onde in un mare in tempesta.
Dopo 35 giorni tornai a correre , ritornai a suonare la chitarra a lavorare il legno e in primavera
ritornai su un campo da baseball.
I controlli a distanza di pochi mesi mostrarono un miglioramento di tutto il circolo venoso midollare
e cerebrale!
Un bel sollievo , un bel sollievo ma non molto duraturo.
maggio 2018 altri sintomi , altra caduta altro viaggio nelle tenebre.
ritornare di nuovo a stare male era un altro colpo non indifferente.
questa volta i dolori riguardavano la schiena e grosse problematiche agli arti superiori e inferiori
che in certe giornate rendevano difficile anche il solo fatto di stare in piedi.
Stanco di dover sempre rinunciare a tutto ,ero determinato a portare a termine la stagione sportiva e
non lasciare che mi i dolori mi portassero via tutto , di conseguenza sforzai molto oltre il limite il
mio fisico pur di fare quello che volevo, quello che mi faceva stare bene mentalmente!
A novembre ritornavo a fare degli esami ma la risonanza non mostrava niente di anomalo , un altra
gita al Niguarda a gennaio e il quadro che si mostrava era ancora un volta non molto felice!
La mav che già c’era in d4-d5 e che era probabilmente la causa dei nuovi mali , si era ulteriormente
sviluppata andando a comprimere il midollo e causando i problemi a braccia e gambe e i dolori alla
schiena!
Dopo un consulto il dottor Pero e il Dottor Cenzato optarono per un approccio similare alla volta
precedente e inclusero nella ricovero un trattamento in Gamma-Knife seguito dal dottor Lacamera
per tentare di portare la mav cerebrale a una regressione.
Aprile 2019 il trattamento in Gamma-Knife alla mav dell’angolo ponto-cerebrale destro è stato fatto
ma i risultati in questi casi si vedranno solo tra molto mesi o molti anni! Qualche giorno dopo sono
stato operato di nuovo.
Emilaminectomia in d4-d5 , ( 4 ore l’operazione dieci centimetri la nuova cicatrice e 10 punti )
l’intervento è andato a buon fine con l’eliminazione completa della fistola !
Ora il recupero procede molto bene , complice un quadro generale molto più semplice della scorsa
volta.
Spero che i capitoli di questa storia siano finiti e che tra qualche anno non ci sia da aggiungere
qualche altra pagina alla mia cartella clinica che conta anche un bel tibia e perone rotti a 15 anni
giusto per non perdere familiarità con l’ospedale.

Questa è un po la storia della mia battaglia con la malattia, fatta di alti e bassi , fatti di tanti piccole
sfaccettature che sarebbe oltremodo noioso scrivere qui.
Personalmente, la mia condizione mi ha tolto tantissimo , me ne sono reso conto forse un po tardi di
quante cose mi sono state scippate dalle mani. Ma finalmente ho realizzato anche grazie ad alcune
semplici ma potenti parole del dottor Pero , che non ringrazierò mai abbastanza , che non potevo
continuare a firmare una resa incondizionata ogni santa mattina quando mi svegliavo già dolorante e
tutto storto , dovevo assolutamente dare fondo alla devozione per la vita , dovevo assolutamente
fare tutto ciò che mi faceva sentire bene , tutto ciò che mi faceva sentire vivo , dovevo
assolutamente dare fondo ai miei talenti e non cedere un giorno dopo l’altro come mi suggeriva
qualche finto amico che alla fine si è guardato bene da dare un aiuto!
È questo il punto , per quanto una malattia possa togliere , per quanto brutta possa essere , a questo
mondo ci dovete pur stare e la forza più grande su cui potete contare incondizionatamente è la
vostra . Vivete oggi che domani potrebbe essere già tutto finito .