Da Mary Ottobre 2007

In primo luogo ringrazio di vero cuore Marco, che mi ha dato l’opportunità e da alle povere vittime di questa malattia, l’opportunità di aiutare qualcuno e di un certo modo sostenerci.
Mi chiamo Mary Pucci, ho 25 anni e sono di Roma.
Il mio travaglio è iniziato a 18 anni, ebbi un’emorragia subracnoidea, nel rischio della mia stessa vita ebbi il miracolo di non riportare lesioni celebrali e la fortuna di essere stata ricoverata in una struttura ospedaliera che non ne capiva niente di vere e proprie MAV.
Così, mi salvai da quei dottori che ceravano una causa all’emorragia a livello celebrale perché effettivamente il versamento avvenne a livello celebrale.
L’animaletto annidava 4 cm più in basso!!!!
Così uscii dall’ospedale, riprendendo la mia vita normalmente pian piano!
Dal 2000 al 2003, tutto ok….
Se non fosse per uno trano indebolimento della gamba sinistra.
Non me ne curai molto, 3 mesi prima dell’emorragia ebbi un’intervento al ginocchio e non feci fisioterapia a causa dell’emorragia avuta in seguito.
Sempre nello stesso anno, un incidente mi causò un colpo di frusta e da lì cominciai ad avere delle scariche elettriche dal collo al braccio che si facevano piano piano più frequenti fino ad conviverci 24 ore su 24.
Non mi curai nemmeno di quelle, dopo l’incidente tolsi prima del tempo consigliato il collare, pensavo che le scariche fossero dovute al collare tolto precocemente!
Così via fino al 2005.
Comincio a sentire un indebolimento del braccio sinistro, la mano fa più fatica a fare i suoi giornalieri lavori!
2006 l’indebolimento aumenta, aumenta anche quello della gamba, chiamo il mio medico: <<non preoccuparti, l’emorragia ti avrà lasciato qualche lesione>>…
Nello stesso hanno ebbi un problema congenito al rene dx, una ptosi renale…
Passai 33 urologi prima di trovarne uno che si prendesse la responsabilità di farmi l’intervento (che comporta la possibilità di non avere più una gravidanza). Lo trovai, ma prima di questo mi feci buoni 3 mesi di Contramal a rilascio prolungato per calmare le coliche renali che avevo ogni volta che stavo in piedi o seduta.
Quando assumevo il Contramal mi rendevo conto che tutta la parte sx del mio corpo (braccio e gamba) erano inutilizzabili, si irrigidivano e contraevano così tanto da sentire dolore hai muscoli e non riuscivo a stenderli!
Dopo l’intervento (dicembre 2006) mi decisi di fare una visita neurologica per curiosità.
Mi ricoverarono di urgenza perché i sintomi erano negativissimi e in 4 giorni mi gelarono il sangue.
<<Signorina, lei ha una gravissima malformazione altero-venosa. È una MAV intramidollare complessa a livello c1-c2-c3 e fuoriesce in c4. Noi non possiamo fare niente, perché non abbiamo ne le tecniche ne i medici qualificati per poterla aiutare, l’unica cosa che possiamo fare è un’angiografia per completare la diagnosi e poi sono disposto a portarla in Europa o nel Mondo per poterla aiutare. Questa è una malattia congenita che sinceramente non ho mai visto. Solo studiato!>>
Che diresti a 25 anni quando hai tanti progetti? Oppure quando non ne hai nemmeno 25 ma sei sposato, hai dei figli conduci la tua vita tranquillamente e ad un certo punto ti dicono che la realtà di una grave disabilità ti pesa sul collo più di una montagna?
Decisi di firmare e andare via dall’ospedale senza fare l’angiografia (per una malattia così rara non potevo farmi fare un esame invasivo su due piedi)!
Uscii dall’ospedale e me ne stetti un mese in silenzio stampa a combattere con questa realtà!
Dopo di ciò un mio amico medico mi disse che esisteva un neurochirurgo tra i migliori esistenti al mondo: Vinko Dolenc!
Per 3 settimane su internet a cercare in quale parte del mondo stava. Dopo messali di elogi letti su internet per questo neurochirurgo lo trovai.. Ljubljana, Slovenia….
Cominciai a chiamare ininterrottamente finchè non riuscii a parlare con lui.
Era un giovedì, (il giorno che parlai con lui) e mi disse: <<vieni subito! Lunedì alle 14:00 qui a LjublJana>>.
Su due piedi mi organizzai e partii!!!
Nel suo studio, mentre guardava le immagini dell’Angio-Risonanza rimane zitto…. poi si gira…. mi guarda… si mette seduto e con molta umiltà e tranquillità mi dice…
<<ci vuole molta calma e prudenza, è una MAV ma vedo anche qualcos’altro…
Ora torna a Roma e fai una visita alla retina degli occhi per togliere l’opportunità della presenza anche di un’emangioblastoma spinale>>
Niente di meglio!
Torno a Roma, faccio la visita… Negativo… niente emangioblastoma, solo una MAV dal sangue Blu!
Il giorno dopo spedisco in slovenia il certificato e nello stesso giorno mi arriva la richiesta di ospedalizzazione in slovenia per l’angiografia!
A fine mese di aprile 2007 vado in Slovenia per l’angiografia!
Devastante, ho pensato di morire durante quell’esame…
Il giorno dopo l’esame, viene il neurochirurgo e il suo neuroradiologo (che mi ffece l’angioggrafia il giorno prima) e mi dice:
<<Mary, la tua MAV è troppo grave, e il mio neuroradiologo non se la sente di intervenire, ti mando a Ginevra, da un mio collega che lavora con me in giro per il mondo, sono sicuro che lui ti può aiutare, non potei mandarti altrove>>!!!
Così contattai questo neuroradiologo svizzero (Daniel Rufenacht)… presi un’appuntamento e nei primi giorni di maggio salii a Ginevra per la visita….
Me ne andai da Ginevra molto sollevata, mi disse:<<Noi crediamo che ce la possiamo fare, ma nel tuo caso possiamo usare solo le tecniche di embolizzazione, la neurochirurgia è troppo pericolosa data la posizione e la grandezza del nido>>!
Mi spaventai all’inizio ma la calma del professore era tale da rendermi sufficientemente tranquilla.
Il 17 luglio 2007 ho avuto la mia prima embolizzazione (embolizzazione embosfere, particelle in vinile), completamente seveglia, c’è il bisogno assoluto che io collaborassi con loro…
Ad ogni inserimento delle embosfere mi veniva chiesto di trattenere il respiro, dopo l’inserimento muovere braccia e gambe (per accertarsi che le occlusioni erano esatte) uno stress sotto alcuni punti di vista!
L’intervento è durato 4 ore e mezzo!
Ho recuperato almeno il 30% della mobilità della gamba sx e la forza necessaria alla mano sx per ricominciare a scrivere.
La massa MAV non è diminuita, ma è diminuito l’afflusso di sangue all’arteria sotto il tronco encefalo (che dalle risonanze sembrava pronta ad esplodere).
Il prossimo intervento sarà a Gennaio, intanto tampono i sintomi di malessere con Antiepilettico e Morfina.
Voi direte ma quanto stai bene? E perché a Ginevra?
Molto, davvero molto, la tranquillità dell’esperienza dei medici è tra i migliori nel mondo per casi gravi come i miei, e la loro calma e prudenza mi da non poca sicurezza.
Perché a Ginevra?
Perché in Italia il materiale utilizzato per embolizzare è un materiale che chiude di netto, che non può essere riaperto nel caso ci sia un’errore, le embosfere invece chiudono solo parzialmente rendendo l’intervento una modifica artificiale che aiuta il fisico ad adeguarsi naturalmente e ogni intervento lascia al tempo che passa il lavoro di trombizzazione naturale dei vasi anomali!
Qual è il rischio di una chiusura sbagliata? La tetraplegia irreversibile!
Per quale motivo si può rischiare di chiudere vasi sbagliati?
Perché la nostra amica MAV esige degli interventi chirurgici di artigianato e non di chirurgia generale, ogni vaso da trattare è sempre un punto interrogativo!
Ti saluto Marco e ti ringrazio ancora di avermi dato l’opportunità di testimoniare la mia e la nostra malattia.
Lascio il mio indirizzo di posta personale per chi volesse info in merito dei medici.
Grazie mille e coraggio a tutti.
Mary.pucci2@virgilio.it