Da Martina – Ottobre 2015 . Storia di una ragazza affetta da MAV non operabile

Salve, volevo condividere la mia storia perché leggendo le altre ho capito che potevo “sfogarmi” con chi è nella mia stessa barca. Sono una ragazza di quasi 20 anni e da quando ho avuto il primo ciclo mestruale ho sempre sofferto; prima era solo dolore addominale poi sono passata anche agli svenimenti sempre più frequenti pertanto nel maggio 2013 mi hanno fatto un controllo completo per verificare l’eventuale caso di epilessia. Per fortuna non soffro di epilessia però in compenso mi hanno trovato una MAV cerebrale occipitale sinistra (che non c’entra nulla con gli svenimenti).
A fine giugno mi ricoverano al San Martino di Genova per effettuare un angiografia (esperienza per me bruttissima) facendomi notare le dimensioni della MAV equivalenti ad un pugno.
Andai così a Vicenza e ricevetti la batosta, MAV doppia e non è operabile poiché potrei perdere la vista e la parola (la mia più grande passione è la musica e il canto), inoltre mi è stato consigliato vivamente di non attuare nè l’embolizzazione nè il laser, il dottore mi ha semplicemente detto “dovresti cercare di dimenticarti di averla e vivere le giornate come prima di scoprirlo”. Mi era caduto il mondo addosso, avevo 17 anni e mi sentivo già un caso perso, tutti i progetti svaniti in un secondo.
I miei genitori ci rimasero male e provammo a sentire a Milano..stessa storia, non c’è nulla da fare.
Da una parte quel dottore mi ha tranquillizzato perché mi ha spiegato per bene cosa avevo e quali erano i rischi e le conseguenze e mi ha detto di fare l’angiografia ogni due anni per monitorarla.
Adesso sono passati due anni e dovrei fare l’angiografia anche se cerco di rimandare perché per me è stata un’esperienza bruttissima, rabbrividisco ancora a pensarci. Sono passati due anni e nonostante io cerchi di fare progetti e vivere una vita normale, ho sempre questo pensiero addosso..mi sento una bomba ad orologeria pronta ad esplodere da un momento all’altro e non lo faccio vedere mai a nessuno e mi tengo tutto dentro perché non voglio dare preoccupazioni o fare pena agli altri ma ci sono giorni che mi sento davvero male a pensare a tutto questo..
Spero vivamente di poter vivere fino a cent’anni!

P.S.
A volte mi piacerebbe parlare di questo con qualcuno che mi possa capire quindi se vi va, scrivetemi pure a questo indirizzo mail:
marti.guasti@hotmail.it

-Martina