Da Luigi e Rosaria – Marzo 2021
Salve amici sono Luigi marito di Rosaria affetta da Mav ( oggi 53 anni) vi aggiorno degli eventi. Mav cerebrale parietale destra di 7,5 cm emorragia e coma di 30 giorni, in gennaio 2018. A Napoli dal dott. delehaye al risveglio dopo una embolizzazione iniziale ne seguono altre 4 arrivando in dicembre 2018 con un residuo di 2,8 cm. Andiamo a Vicenza dal Dottor Casentini oggi in pensione e facciamo il 1° trattamento di Cyberknife in aprile 2019. Dopo un anno con controllo RMN la Mav si riduce a 1,8 cm ma nel controllo dopo 2 anni circa in marzo 2021 attualmente e’ sempre 1,8 cm. Ora andiamo a conoscere il nuovo Primario Dott. Fornezza anche lui molto professionale come tutto il reparto e speriamo bene dopo tutti questi viaggi della speranza che le nostre regioni del Sud ci obbligano a fare dopo tutte le tasse che paghiamo per cercare di risolvere queste maledette Mav. Dateci conforto e esperienze e soprattutto se il rischio di nuove emorragie e’ molto alto o di meno.
Saluti e forza e coraggio vinceremo
Mio marito 8 anni fa ha vissuto questa esperienza. Una mav di 4.8 cm con aneurisma gigante. Dalla sardegna ci hanno indirizzato al niguarda di milano dove è stato metabolizzato dal dott boccardi ed operato dal primario di neurochirurgia dott. Cenzato. Non è stata una passeggiata lo ammetto ma i risultati si sono visti pian piano nel tempo. Io sento vivamente di consigliare questo ospedale.
Scusate embolizzato dal dott. Boccardi
Buonasera, mia nipote di 11 anni ha una MAV che non sapeva di avere e circa due settimane fa, la rottura di un ventricolo, ha causato non pochi problemi e dopo una serie di interventi a tutt’oggi é ancora in coma e i medici del Policlinico di Bari, struttura presso la quale é ricovetata, sono molto cauti nel fare un quadro neurologico e sinceramente siamo tutti un po preoccupati. Vorremo relazionarci con qualcuno, che purtroppo ha avuto lo stesso problema, magari per avere consiglii utili, poiché a tutto questo é costantemente presente linee di febbre. Vorremmo tanto capire come comportarci. Grazie mille
Purtoppo devi attendere e pregare come ho fatto io con mia moglie e sperare che non ci sia piu’ emorragia e che superi i problemi legati al coma ( febbre, bronchite o altro) e sperare che si svegli al piu’ presto per affontare poi i problemi per chiudere la mav nel tempo. Ciao e dai un bacio a tua nipote anche da parte nostra. Auguri di una pronta guarigione.
Esatto!
Occorre pregare tanto e non perdere mai la speranza.
So perfettamente di cosa si tratta…mio marito l’anno scorso è stato operato d’urgenza per un’emorragia cerebrale e solo allora abbiamo scoperto che la causa era dovuta alla rottura di una MAV (prima di allora non sapevo manco cosa fosse…). Dopo mesi di peripezie (disperazione), ricadute e svariati ospedali in piena pandemia è ritornato a casa.
Nella sfortuna, abbiamo avuto la conferma che la MAV era stata rimossa completamente e lui (dopo aver vissuto infezioni, febbre, broncopolmonite, iposodiemia e tutte le conseguenze connesse…e chi lo ha vissuto anche come familiare capisce di cosa parlo) fortunatamente parla correttamente, capisce e sta recuperando l’uso della gamba destra (è diventato emiplegico sul lato dx).
Si va avanti, facendo salti mortali (abbiamo tre bimbi piccoli) e affidandoci soprattutto alle strutture private…purtroppo, la famiglia è sola e questa è una realtà.
Ma mai perdere la forza di lottare, di crederci…mai!
Mia figlia ha avuto lo stesso problema il 23 marzo ha 10 anni. Oggi a distanza di 30 gg é ancora in coma e i medici di dicono tutti i giorni che le sue possibilità sono pressoché nulle. Noi siamo al Bambin Gesù, la speranza inizia a scarseggiare, la fede anche. Come sta la bambina?
Io sono della provincia di brindisi ho 43 anni e comincio ora con questi problemi se ti fa piacere la mia email e’ rossellapatera@gmail.com