Da Gianni – Febbraio 2020
Ciao, mi chiamo Gianni, ho 39 anni e l’anno scorso o qualche mese fa, esattamente ad ottobre ho avuto un episodio di forte mal di testa. Successivamente a dicembre ne ho avuto un altro.
Vado in pronto soccorso, mi fanno un TAC ma con esito negativo. (in entrambi i casi)
Faccio una visita neurologica successivamente e la dott.ssa dell’Ospedale di Parma mi prescrive un RMN dal cervello fino al bacino.
Premetto che oltre al mal di testa i dolori erano anche lungo il braccio sinistro.
Dalla RMN scoprono che ho una MAV situata nella regione silviana del cervello grande 2,5 cm.
Non è operabile ovviamente per la pericolosità della zona (sopra l’orecchio sinistro dove risiedono le zone del cervello dedicate ai movimenti della parte destra del corpo e del linguaggio).
Così mi consigliano di fare delle visite con dei centri specializzati per la Gamma Knife: vado prima dal prof. Franzin a Brescia (Istituto Poliambulanza) e poi la dott.ssa Ventrella a Cotignola (RA) Maria Cecilia Hospital.
Alla fine decido per quest’ultima (cmq entrambi mi avevano detto che era l’unica soluzione possibile) e nel giro di qualche settimana mi chiama e il 24 gennaio 2020 mi sottopongo a Gamma Knife. (Radio Terapia Chirurgica)
Sono ormai passati 20 giorni dall’operazione ed ho ancora mal di testa soprattutto al mattino. Faccio fatica a camminare poichè mi stanco notevolmente e prendo due farmaci tutte le sere (uno è per prevenire il rischio epilettico – e forse lo dovrò prendere per sempre).
Ad agosto del 2019 pesavo 73,9kg correvo 10km ogni due giorni ed ero in perfetta forma. Ora tra cortisone, antiepilettici, antidolorifici e continua fame di zuccheri ne peso 82, non posso alzare pesi, non posso andare sott’acqua, non posso prendere aerei ne andare in montagna sopra i 2000 mt.
Non è tutto facile come sembra. L’operazione (perchè di quello si tratta anche se non ti operano fisicamente) è stata massacrante: ho avuto una maschera di ferro dalle 9 del mattino fino alle 10 di sera attaccata al cranio con 4 viti e nel corso della giornata ho subito 1 ora di RMN e 1 ora di Angiografia Cerebrale, oltre al trattamento di Radio Terapia Chirurgica. (altra 0ra di trattamento)
Nella sfiga, sono stato fortunato perchè per un forte mal di testa ho scoperto cosa avevo e mi hanno detto che questo era l’unico modo di curarla.
Io che la Mav non sapevo neanche cosa fosse…
Oggi la situazione è un pò difficile: A livello psicologico sono molto a terra. Non è facile riprendere il lavoro, la quotidianità e non poter praticamente fare nessuno sport (io che ero uno sportivo).
Però posso scrivere questa storia e scrivere che la vita è bella lo stesso. Anzi sarà ancora più bella quando tra due o tre anni mi diranno che sono guarito del tutto. (purtroppo la Gamma Knife impiega molto tempo per avere effetti, altrimenti va ripetuta)
Bisogna avere fiducia negli altri (i medici, gli amici, i familiari e anche gli sconosciuti) e soprattutto in se stessi perchè per uscirne davvero fuori bisogna avere tanto supporto psicologico e soprattutto bisogna farsi e darsi tanta forza.
Un grande in bocca al lupo a tutti…e come sempre che Viva il LUPO che c’è in noi!
Ciao Monica, se ti va possiamo fare due chiacchere ti lascio la email: amalia1996etemaj@gmail.com
Ciao io sono Daniele, a me nel 2006 hanno diagnosticato una MAV parietale sx. Anche la mia prendeva la silvana sopra l’orecchio. Io ho subito 10 trattamenti di embolizzazione poiché mi è stata appunto diagnostica, dopo un’emorragia celebrale. Purtroppo durante uno dei trattamenti di embolizzazione, mi ha causato una seconda emorragia per il distacco del microcatetere. Dopo 14 anni sono ancora in ballo, la mav è lì, più piccola ma c’è. Nel 2019 mi hanno dirottato a Verona per la fare la gamma Knife con il prof. Nicolato. Ho fatto due sedute con quel casco terrificante, una a giugno e una a dicembre. Ora aspettiamo fiduciosi gli effetti.
Da parte mia, un grandissimo abbraccio a tutti voi.
Ciao sono Enrica sai io ne avevo una di 8.5mm nel distretto silvano e anche io sono stata indirizzata a Vicenza per un consulto kinef ma ho deciso di operarmi al Bellaria di Bologna dal dott Bortolotti nel novembre 2016 sono stati fantastici dopo 10 g ero a casa un mese praticamente ferma poi 2 anni anti epilettico ma ora sto meglio lavoro quasi come prima ed è ovvio che non sarà mai più come prima ma sono qui buona vita
Io sono Monica è da un anno che mi sono sottoposta alla Gamma Knife a causa di una Mav al lato sinistro del cervello, unica soluzione meno rischiosa. L’intervento è stato lungo e doloroso, mi sono affidata alle mani della Dott.ssa Ventrella, a Cotignola, clinica specializzata per questi casi. Dopo due settimane dall’intervento ho ripreso a lavorare e continuo tutt’ora ma devo convivere con una stanchezza continua perché devo assumere mattina e sera un’antiepilettico. Ho anche provato a cambiare farmaco ma mi creava più problemi del primo, il mio fisico non lo tollerava.La mia vita è cambiata, a distanza di mesi si sono presentati problemi di linguaggio e ho dovuto aumentare la dose del farmaco. Oltre a non poter fare varie cose, questo ha influito anche psicologicamente perché la guarigione richiede tempi lunghi e non è detto che dovrò sottopormi ad un altro trattamento. Tutto questo lo saprò alla prossima risonanza. Non è facile ma bisogna tenere duro, continuo a dirmi.