Da Elisabetta – Febbraio 2013

Caro Marco, scrivo al tuo portale la mia esperienza, anche se un po’ diversa dalle vostre, perché mi ha colpito la semplicità e la serietà di tutti i partecipanti.

Mi chiamo Elisabetta, ho 48 anni, vivo a Milano.

La mia storia nel campo “malformazioni vascolari” inizia nel 1997: il 15 agosto all’improvviso l’occhio destro inizia ad uscire dall’orbita e a sera vengo ricoverata d’urgenza al Fatebenefratelli nel reparto di neurochirurgia, dove una TAC mette in evidenza una massa posizionata dietro l’occhio. Rimango in ospedale circa 2 settimane durante le quali il problema recede spontaneamente senza cure, ma solo con il riposo; in questo periodo faccio una RSM con contrasto, la cui lettura sembra impegnare molto a lungo i medici che sono molto incerti sul significato delle immagini. In seguito, in autunno, vengo di nuovo ricoverata un paio di giorni per fare un’angiografia. Infine, la diagnosi è incerta e definisce probabili malformazioni vascolari in varie posizioni su collo e cranio e in particolare una a carico della vena oftalmica inferiore destra. Per inciso, comunque il dottore che mi aveva in cura ha escluso che questo problema potesse essere letale: sembra un po’ una presa in giro – non sai cosa ho, ma sai che non mi ammazza – ma io sarò sempre grata a quel dottore per la sua umanità: ho incontrato troppi medici che, pur bravissimi, non comunicano nulla ai pazienti, che devono estrarre con le trenaglie poche parole dalle loro bocche, facendo la figura degli ignoranti e non venendo a sapere nulla. In quel caso quella semplice affermazione mi ha sollevato da molte paure.

In questo periodo le vene sulla mandibola destra e nel collo hanno iniziato ad ingrossarsi e a gonfiarsi formando dei rigonfiamenti che, oltre ad essere fastidiosi, se non doloranti in alcuni momenti, hanno anche reso molto asimmetrico il mio volto, gonfiandolo sul lato destro.

Da quel momento ho iniziato sia il pellegrinaggio attraverso l’Italia (da Milano sono andata a Roma), sia presso gli specialisti più diversi, neurologi, neurochirurghi e chirurghi vascolari: nessuno mi ha mai fornito una vera diagnosi e tanto meno una cura; nel migliore dei casi, uno degli specialisti che ho consultato, mi ha detto di aver visto solo altri due casi simili al mio ma non uguali.

Nel frattempo hanno iniziato a manifestarsi sintomi sempre più pesanti: con grande frequenza – anche una volta al mese – all’improvviso mi alzavo al mattino con l’occhio di fuori, nausea, vomito e diarrea nei casi più gravi, l’impossibilità a stare in piedi, tanto che per più giorni non potevo alzarmi dal letto.

Si può immaginare la mia vita in questi anni sempre in ostaggio di una possibile crisi – che poteva manifestarsi in qualunque momento -; convivendo sempre con un mal di testa, a volte solo un fastidio, a volte una emicrania di forte intensità, sempre con l’aspirina a portata di mano, l’unico medicinale che mi dava sollievo e di cui ho fatto uso intensivo.

I medici consultati non mi hanno mai proposto nessun tipo di cura: tutti mi hanno sempre detto che era meglio non intervenire in nessun modo.

Negli anni, per continuare ad avere una vita normale, ho messo in atto mie strategie comportamentali, provandole su me stessa; due si sono rivelate utili: le manipolazioni craniche di un ottimo medico osteopata, il dr. Riccardo Motelli – perchè in questi anni le ossa del cranio, a causa dei rigonfiamenti causati dalle malformazioni venose, si sono mosse comportando frequenti dolori alla testa -, e il movimento: dall’attività fisica aerobica in palestra al semplice camminare a passo spedito.

Le varie RSM a cui mi sono sottoposta hanno evidenziato un peggioramento delle malformazioni vascolari fino al 2004, quando all’improvviso una RSM ha evidenziato che la massa dietro l’occhio destro si era ridotta di circa la metà, mentre le altre malformazioni rimanevano sostanzialmente uguali. Qualche mese prima, in estate avevo avuto la crisi forse più drammatica della mia storia e dopo la fase acuta  mi ero ritrovata con un pesante versamento di sangue nell’orbita destra, fatto a cui attribuisco questa parziale risoluzione.

A febbraio 2011 infine inizio un nuovo “calvario”: mi si gonfia all’improvviso la parotide destra – o almeno così sembrava – e inizia a dolere: naturalmente ho subito pensato “eccone un’altra, per cui, ancora una volta, dopo una serie di analisi, mi diranno che non c’è nulla da fare”. Un po’ sconsolata inizio la trafila: TAC, visita specialistica, questa volta al reparto di Otorinolaringoiatria del San Paolo, di cui la mia dottoressa ha sentito parlare molto bene.

E ancora RSM, ecografia, varie visite, finchè non vengo indirizzata al dr Giacomo Colletti all’Unità Operativa di Chirurgia maxillo facciale dello stesso Ospedale San Paolo. Mi si è aperto un mondo: finalmente mi è stato proposta una possibilità di cura. In sintesi, dalle analisi si poteva pensare che avessi un tumore benigno della parotide, che si stava ingrandendo e quindi andava tolto; però la situazione vascolare di tutta la zona sconsigliava l’intervento, per cui il dr. Colletti mi ha proposto un intervento ambulatoriale con sclerosanti sulle malformazioni venose della faccia e del collo, a seguito del quale, se si fosse confermato il tumore della parotide, avrebbe potuto operare con più tranquillità, avendo ridotto l’esteso problema venoso.

Ho avuto un primo trattamento nel novembre del 2011, il secondo nel maggio 2012 e il terzo è programmato per i prossimi mesi; si tratta di iniezioni di sclerosanti, dosati attentamente, che vengono iniettati ambulatoriamente senza anestesia e senza particolare dolore. La convalescenza è lunga, perchè ci vogliono tre settimane per tornare alla vita normale, però il risultato per me è stato travolgente e mi ha cambiato la vita.

Riporto il link al sito del dr. Colletti, dove viene spiegata con più dettagli la procedura http://maxillo.it/index.html

La cosa incredibile è che il dr. Colletti si aspettava un risultato essenzialmente di carattere estetico, e invece, oltre a questo, ho smesso di avere mal di testa, non ho più avuto crisi, l’occhio non mi è più fuoriuscito!

Ho passato anni in cui solo il desiderio di essere normale mi ha spinto a vivere la mia vita tenendo a bada la paura delle crisi, ma in cui in qualunque momento la mia testa poteva farmi lo sgambetto e mettermi KO.

Ed ora, così semplicemente, un chirurgo che conosce le varie tecniche di trattamento delle malformazioni vascolari, ma sa anche guardare il paziente e cercare la via meno invasiva per guarirlo, mi ha restituito un’esistenza normale.

Certo non ho risolto tutte le malformazioni e mi sono già resa conto che tendono a trasferirsi: viene ridotto un tratto di vena e cede quello dopo, e ve ne sono altre sparse, però il risultato per ora ottenuto è fantastico.

Come dicevo all’inizio, la mia esperienza è collaterale rispetto alle vostre, ma sto cercando siti su cui postarla per condividerla con altri, perché i quasi 14 anni persi senza mai avere una diagnosi chiara e una proposta di cura sono stati molto pesanti e forse altri nella mia stessa situazione potrebbero trarre giovamento da questo mio racconto.