Da Elena – Settembre 2013
Ciao mi chiamo Elena e ho 51 anni. Ho anch’io un esperienza di MAV e Gamma Knife.
Alla fine del 2007 dopo una TAC mi è stata diagnosticata una MAV frontotemporale sinistra di circa 5 cm cubi e una vena ingrossata di due cm.
Tutto è iniziato perchè dopo i 40 anni ho cominciato a soffrire di forti mal di testa solo alla parte destra,concentrati alla tempia e all’emivolto destro, accompagnati da nausea, malessere diffuso, stanchezza e sensazione di disgusto. Stavo malissimo!!! E questo durava per ben tre giorni filati senza darmi tregua…e puntualmente si presentava sempre qualche giorno prima del ciclo..poi appena questo cominciava si placava un pò…poi si ripresentava ancora qualche giorno dopo. All’inizio prendevo Aulin per calmare il mal di testa…poi a lungo andare non faceva più effetto..e il medico mi diede Auradol…ma niente… non mi passava più con niente.. solo con fiale di Toradol sotto la lingua…che presi solo un volta perchè troppo pesante.
Oltre a questi mal di testa, ogni tanto, così all’improvviso, mi sentivo sempre all’emivolto destro come un formicolio e bruciore che partiva dall’occhio e si irradiava,aumentando di intensità,a tutta la parte destra del volto, aveva un culmine poi mi passava gradatamente e nello stesso tempo sentivo alla gola una sensazione strana, un misto tra un sapore cattivo e come se avessi un groppo in gola!! Una sensazione alquanto disgustosa…che mi riesce ancora difficile da spiegare!
Già tutto questo era motivo di preoccupazione… in più si aggiungeva il fatto che, sempre da qualche anno, sentivo all’orecchio sinistro le pulsazioni del cuore…proprio come che sentissi il mio cuore battere! Questo per tutto il giorno e la notte nel silenzio naturalmente si sentiva di più, tanto da non farmi dormire!
La dottoressa che avevo allora ,quando gliene parlai la prima volta, mi disse che era ansia..e di non pensare a questi dolori!!!!??? Ma poi con il passare del tempo notando che questi sintomi si presentavano sempre più con frequenza e intensità…decise di farmi fare una visita neurologica!
Avevo il terrore di avere qualcosa di brutto…pensavo e ripensavo a un tumore… ero letteralmente terrorizzata…in più in quegli anni a mio padre venne diagnosticato l’Alzheimer..per cui rinunciai alla visita neurologica!!!
Mi decisi a farla qualche anno dopo e la neurologa che mi visitò cercò di tranquillizzarmi dicendo che i mal di testa erano legati al ciclo mestruale, all’età (allora avevo 45 anni) al metabolismo ecc. ecc. Ma disse anche: “ Facciamo una tac comunque per escludere tutto!
Alla fine del “007 feci la Tac che dimostrò la presenza di una MAV frontotemporale sinistra!!! Quando lessi l’esito con tutti quei termini medici mi crollò il mondo addosso!!! Nella mia testa c’era solo un pensiero fisso: tumore!!!. Due parole dell’esito mi rimanevano in testa scritte proprio così: (MAV? o altro?). Si richiedeva inoltre una RM con mdc per evidenziare se si trattava di MAV o appunto altro!! Ero letteralmente disperata! e non sapevo da che parte iniziare! Panico completo!
Mi recai dal mio medico, dalla neurologa e dal medico radiologo che effettuò la TAC che cercarono di tranquillizzarmi dicendomi che non si trattava di tumore e che comunque la questione era molto seria.Per prima cosa dovevo fare la RM per essere sicuri che fosse MAV. Eseguii la RM con esito positivo per MAV frontotemporale sinistra di circa 5 cm cubi e vena ingrossata di due cm. Ora i bisognava cercare un bravo neurochirurgo per capire
cosa bisognava fare!!! Mi misi al telefono, avevo tre possibilità di cliniche qui vicine al mio paese ( abito a Lugo di Romagna) : una é Villa Maria Cecilia a Cotignola (RA) dove appunto esiste un cento Gamma Knife (ma ancora io non lo sapevo), la seconda era il Bufalini a Cesena e la terza il Bellaria a Bologna. Andai per esclusione e telefonai subito a Villa Maria Cecilia, visto che abito proprio qui vicino, e quando spiegai il mio problema mi passarono subito la GK e qui mi sono fermata!!!
Feci la visita dal neurochirurgo che mi spiegò tutto il da farsi. del casco ( ero terrorizzata!) della RM e angio con mdc sempre con il casco e del trattamento completo e del suo effetto sulla MAV.
A marzo 2008 ho eseguito il trattamento con GK durato due ore.
Negli anni successivi ho eseguito le varie RM di controllo che hanno evidenziato la marcata e graduale rarefazione della MAV. Ma la’ngiografia di controllo che ho eseguito alla fine del 2011 ha evidenziato un residuo. Al 90% la MAV era scomparsa ma rimaneva questo piccolo residuo che andrebbe ritrattato con GK oppure aspettare ancora un anno per vedere che …forse la Radiochirurgia dovesse completare il suo effetto.
L’equipe dei medici decise di aspettare ancora un anno.
A Febbraio di quest’anno ho effettuato una seconda angiografia di controllo che ha dimostrato nulla di cambiato, il residuo permane e va assolutamente ritrattato con GK.
La prossima settimana entro iin clinica per il secondo trattamento radiochirurgico con GK …e spero vivamente che sia l’ultimo!
Ora vi saluto tutti e grazie Marco per questo forum…poi vi racconterò quando esco dalla clinica come è andata!!!
Mi scuso per la lungaggine del mio racconto…ma si sa che quando si attraversano certe situazioni critiche si è come un libro aperto…almeno io sono così..anche perchè se ne parli con le persone direttamente a volte hai l’impressione di scocciarle e annoiarle..quindi scrivere su questi forum è uno sfogo e spero possa essere di aiuto e supporto a tutti coloro che ne hanno o avranno bisogno!!! Un abbraccio fortissimo a tutti voi! Elena
Buongiorno Elena.
Mi riconosco tantissimo nel Suo racconto.
Anche io sono stata trattata con GK a Ravenna, seguita principalmente dal Dott. Motti e dalla Dott.ssa Ventrella.
Lei e’ stata trattata dalla stessa equipe?
La sua e’ una Mav Silviana fronto-temporale sx?
A mai sanguinato prima di fare il trattamento?
Dopo il trattamento a avuto degli effetti collaterali???
Scusi tutte le mie domande ma potra’ capire benissimo il mio stato d’animo.
La mia vita non e’ piu’ la stessa di prima.
Io ho effettuato il trattamento il 9 agosto 2013.
Durata 1 ora, isidose minore perche’ essendo una MAV ad alta pressione poteva chiudersi subito.
Tempo di guarigione stimato 6 mesi/1 anno.
Mi piacerebbe potermi confrontare con Lei se ne avesse piacere.
Cordialmente.
Stefania
Ciao Stefania! Intanto dammi pure del tu!
Ho letto la tua storia e pure io mi riconosco nella tua.. eccome se mi riconosco! Leggendola mi è sembrato di rivivere quei mesi tra il 2007 e 2008 durante i quali ho scoperto di avere questa MAV e le attese…poi l’intervento…e i mesi successivi tra paure e ansie…dolori, formicolii fitte alla testa, sbandamenti…non mi sentivo più in me… non ero più io!!! anch’io come te avevo paura a far tutto…per il terrore che si rompesse e sanguinasse! Ti capisco benissimo carissima!!!
Non devi assolutamente scusarti per le domande…anch’io ero così…continuavo a chiamare la Gamma knife di Villa Maria Cecilia per sapere se i sintomi che avevo erano normali dopo il trattamento!!
Credimi non avevo pace…il dottor Giugni (che fa parte dell’equipe) mi disse che ero logorroica…figurati…non ci ho più visto e gli ho risposto a tono!
Ora rispondo alle tue domande:
si l’equipe è sempre quella…dottor Motti.. dottor Giugni…dott.ssa Ventrella e dottor Rampa
Si la mia mav è frontotemporale sx silviana come la tua..non ha mai sanguinato prima del trattamento né dopo…da marzo 2008 quando ho fatto il trattamento fino a novembre 2011 tutte le risonanze di controllo dimostravano che la MAV si stava riducendo gradatamente…poi a novembre 2011 feci anche l’angiografia di controllo per vedere se era scomparsa completamente..ma ahimè era rimasto un residuo…decisero di aspettare ancora un anno per vedere se scompariva anche quel residuo…ma purtroppo l’angiografia che ho fatto a marzo di quest’anno dimostra niente di invariato..il residuo è ancora lì e va ritrattato con GK
Mi avevano già chiamato due volte quest’estate…prima a giugno poi a luglio..ma per vari motivi ho dovuto rimandare a settembre.
Dopo il primo trattamento…anche per me la vita è cambiata…di effetti collaterali gravi no non ne ho avuti..ma come ho scritto prima dolori punture di aghi, fitte e formicolii senso di sbandamento…anch’io ho dovuto assumere un antiepilettico Gardenale per quasi 5 anni…e come te dovevo attenermi a tutte le precauzioni che hai descritto nella tua storia…anzi possiamo quasi dire la nostra storia…sono talmente simili!!! E tuttora devo attenermi a queste!!! Finchè la MAV non se ne va completamente!!!
Carissima Stefania certo che mi fa piacere confrontarmi con te…ti lascio il mio indirizzo email: elena.montan@gmail.com
così se vuoi inviarmi email ci teniamo in contatto…anche perché qui ho già scritto un romanzo…e credo che abbiamo tante cose da diric..tu cosa dici? Aspetto tua risposta!! Ciao un abbraccio e un bacione grande…sai hai quasi l’età di mia figlia…ne ha 25!!!
Carissimi devo precisarvi una cosa…c’è un errore probabilmente per sbaglio mio non so…vi devo chiedere gentilmente di non rispondere all’ indirizzo email che vi compare cliccando sul mio nome in fondo al mio racconto! e cioè assistenza nordelettrica ecc. ecc. perché è l’email dell’azienda dove lavora mio marito…per qualsiasi messaggio o commento scrivetemi al mio indirizzo email: elena.montan@gmail.com. Grazie!!!
Inoltre chiedo a Marco se è possibile modificare l’indirizzo sbagliato inserendo quello giusto!!! io non sono molto pratica di forum e pc…scusatemi dell’errore!!!