Da Alessandro – Febbraio 2013

Ciao Marco, grazie per aver creato questo blog (di cui devo essere sincero sono venuto a conoscenza tramite un amico che conosceva il mio percorso e che mi ha segnalato il link) Un saluto anche a tutti coloro che leggeranno la mia storia.

Dunque sono un ragazzo di 31 anni e il mio caso è abbastanza particolare nel senso che ho avuto la “fortuna” di imbattermi in una MAV intraossea mandibolare destra con estensione alla regione mentoniera, e in parte guanciale sempre di destra.

Come per molti di voi, ho letto tutte le storie che mi hanno preceduto, anche per me la scoperta della MAV è stata assolutamente inaspettata e anche improvvisa. Nel 1996, all’età di 14-15 anni, accuso senza aver mai avuto alcun problema pregresso, dei sanguinamenti spesso, anzi quasi sempre, spontanei dalle gengive all’altezza dei molari inferiori di destra.

Fu un periodo terribile, ero al primo anno di liceo e mi ricordo che spesso mi capitava – magari in mezzo a una lezione a scuola – di dover scappare al bagno per sputare il sangue che fuoriusciva in abbondanza dalla gengiva. Proprio perché non c’era un fattore scatenante, succedeva con frequenza imprevedibile appunto. Mi capitò nelle situazioni più disagevoli, tipo sul bus di ritorno a casa, mentre mangiavo, mentre dormivo etc.
In alcuni giorni in cui i sanguinamenti erano particolarmente frequenti e copiosi arrivavo a sera stressato fisicamente ma soprattutto psicologicamente, avevo il terrore ad andare a letto perché dormendo non avevo il controllo della situazione. Poi però a una certa ora la stanchezza prendeva ovviamente il sopravvento e una notte di quelle ebbi la sorpresa di svegliarmi ormai quasi a mattina di soprassalto tossendo.
Accendo la luce e vedo il guanciale completamente ricoperto di sangue. Nei giorni successivi comincio ad avvertire stanchezza, febbriciattola perenne. Dopo vari esami che accertano un’infezione nel corpo tramite una lastra al torace riscontrano un ascesso polmonare, una palla di infezione in pratica, che poi a posteriore scoprimmo essere causata dal sangue ingurgitato per sbaglio e finito nei campi polmonari per sbaglio. Dopo 1 mese di ricovero a flebo di antibiotici e dopo aver passato l’estate con intermittenti sanguinamenti emorragici alla fine tramite una TAC riescono a intuire quale possa essere il problema. Mi indirizzano al reparto di Chirurgia Maxillo-Facciale presso l’Ospedale San Paolo di Milano, sotto la regia del prof. Brusati. Lì i primi di ottobre dello stesso anno (1996) vengo ricoverato al fine di permettere prima un’embolizzazione di alcuni vasi sanguigni (operazione che viene fatta però esternamente al Niguarda in quanto all’epoca non erano attrezzati al S.Paolo). Fresco di questa embolizzazione massacrante già di per sé, il giorno successivo segue l’intervento chirurgico vero e proprio presso il San paolo che consistette nella rimozione della massa formata dai vasi arterovenosi embolizzati all’interno dell’osso mandibolare (attraverso la fresatura dello stesso e il successivo riempimento con cellulosa ossea per permettere la ricalcificazione).

Questo fu il primo step, purtroppo vista l’entità della MAV e la zona non poterono fare tutto in una volta, quindi a una prima fase focalizzata sull’osso seguì 4 anni più tardi il secondo tempo, stavolta focalizzato sui tessuti molli, i vasi sanguigni che irrorano la zona mandibolare/mentoniera.

Come nel 1996 anche qui nell’autunno 2000 ripercorro le stesse tappe. Esami, ricovero, nuova embolizzazione, intervento chirurgico. Purtroppo la seconda embolizzazione fu pesantina, eccessiva e quindi qualche giorno dopo l’intervento chirurgico ebbi una complicanza, una necrosi di alcuni tessuti nella zona dell’intervento in quanto non sufficientemente raggiunti dal flusso sanguigno. Seguì anche qui un periodo da incubo, dovettero pulire la zona “morta” (parte della lingua, la pelle e i tessuti a lato del mento) e quindi i tessuti che successivamente si rigenerarono non avevano più una regolarità come prima.

Era il mio primo anno di università, ripresi ad andare a lezione verso febbraio 2001 ma portai una benda fino a fine anno accademico a giugno. Non riuscivo ad accettare ancora la cosa. Fu solo durante l’estate che mi decisi a fare il passo di uscire senza bendaggi vari.
Da allora porto i segni di questa cicatrice riemarginatasi un po’ come ha voluto, anche se devo dire che con il tempo è migliorata di molto e ha adesso un andamento molto più regolare. Con gli anni ho fatto dei controlli, successivamente ho anche avvertito il rigenerarsi della patologia (MAV) ma si è diciamo assestata e non mi ha mai dato altri problemi seri come sanguinamenti. Ho parlato pure due anni fa con il neuroradiologo interventista dell’Ospedale Niguarda che mi embolizzò la prima volta e il consiglio che mi ha dato è di non intervenire se non da problemi in quanto c’è il pericolo che intervenendo ancora si faccia più danno che bene (potrebbe “esplodere” la MAV estendendosi altrove nella faccia). E poi una terza embolizzazione visti anche i problemi di necrosi che ebbi la seconda volta, non sarebbe affatto uno scherzo per l’organismo.
Vivo una vita si può dire normale, non mi comporta grandissime limitazioni, sto solo attento a non prendere traumi facciali, per quanto possibile ma per il resto null’altro.
Quello che mi hanno sempre detto però è che una MAV localizzata dove l’avevo io è un’eventualità estremamente rara. Un chirurgo vascolare che consultati 2-3 anni fa mi disse che in oltre 40 anni di esperienza lavorativa gli sono capitati a lui personalmente altri 2-3 casi simili al mio.

Non so cosa mi riserverà il futuro perché non è una pratica completamente chiusa, ma finché non mi
da problemi cerco di non pensarci troppo.