Categoria: I nostri casi…. storie

Buonasera  ho trovato solo ora questo forum ed e’ un peccato perche per mesi ho cercato di capire chi potesse embomizzare la mia MAV uterina. Mi avevano detto che ero a rischio di emorragia...

Buongiorno, Voglio condividere la mia esperienza perché spero sia di aiuto e supporto a chi si trova adesso ad affrontare una diagnosi così impegnativa. Ho 48 anni e mi fu diagnosticata una Mav cerebrale circa...

“NON POSSIAMO ANDARE VIA SENZA SALUTARE” Di Annalisa Guardigli e Vania Leone – Illustrazioni di Elisa Fiori Disponibile su Amazon E’ uscito “Non possiamo andare via senza salutare”, per raccontare in modo semplice e...

Ciao a tutti, Vorrei anche io condividere la mia esperienza personale riguardo la mia mav. Tutto inizia a gennaio con una crisi epilettica, successivamente dopo tutti gli accorgimenti del caso ma soprattutto grazie ad...

Salve amici sono Luigi marito di Rosaria affetta da Mav ( oggi 53 anni) vi aggiorno degli eventi. Mav cerebrale parietale destra di 7,5 cm emorragia e coma di 30 giorni, in gennaio 2018....

Ciao a tutti , mi chiamo Yvonne e ho 24 anni.. vorrei condividere con voi la mia storia di Mav. Succede tutto 7 anni fa quando d’un tratto svengo e mi portano al pronto...

Michele 24 anni Ho imparato che il lento scorrere del tempo ti porta a camminare attraverso le stagioni della vita , tra magnifiche vette e baratri profondi oltre ogni limite, tra momenti felici e...

Ciao, mi chiamo Gianni, ho 39 anni e l’anno scorso o qualche mese fa, esattamente ad ottobre ho avuto un episodio di forte mal di testa. Successivamente a dicembre ne ho avuto un altro.Vado...

Mia figlia ha subito un’embolizzazione il 18 dicembre per una Mav spinale cervicale intramidollare, dopo aver avuto un aneurisma con emorragia. È stata seguita dall’equipe del prof. Gasparotti dell’ospedale di Brescia. L’intervento è stato...

Ciao sono Beatrice e ho 19 anni. Vorrei raccontare la mia storia per dare un po’ di speranza a chiunque soffra di questa malformazione.Il 20 gennaio del 2019, ho avuto un’emorragia cerebrale improvvisa. Di...

Salve a tutti. Volevo condividere con tutti voi la mia storia. Il 21 di settembre del 2018 sono rimasta paralizzata improvvisamente dal lato sinistro del corpo. Ero incinta del mio primo bimbo, Marco 5...

Buonasera a tutti, ho trovato per caso questo sito ed ho letto tante tante storie.Sono una mamma di un bambino di 3 anni. Durante una ecografia, ero a 26 settimane, hanno visto un bozzo...

Ciao a tutti,torno dopo tanto tempo a scrivere (potete leggere la mia storia http://supportomav.it/da-serena-ottobre-2012/ ) per poter dare un messaggio di speranza. Questa mattina ho effettuato l’angiografia di controllo, dopo essere stata sottoposta in 12 anni a...

Ciao, sono Valentina, l’ultima volta che ho scritto a questo forum ero disperata, in preda al panico, perché mi trovavo davanti a qualcosa di sconosciuto e spaventoso, e ho trovato persone che mi hanno...

Salve, mi chiamo Flavia ho 20 anni e ho dalla nascita una MAV nel muscolo massetere della guancia destra. Avendo scoperto il sito supporto MAV  ho deciso di raccontare anche io la mia storia....

Ciao mi chiamo Anna. 10 anni fa mi hanno diagnosticato una mav. Per caso, ho fatto una RM. L’unico esame che non avevo mai fatto (soffro di emicranie tremende da sempre). Comunque. Vengo spedita...

Ciao a tutti. Allego qui, con piacere, quanto ricevuto da Tiziana. Tiziana ha una MAV. Il suo percorso non è ancora finito ed ha raccolto in un libro la sua testimonianza. L’ho letto. Non...

Ciao Marco e ciao a tutti, scrivo di nuovo su questo blog dopo diversi anni. …riassumo un po’ la mia storia, nel 2006 ho il primo episodio che consiste in una copiosa emorragia celebrale....

Salve, mi chiamo Mara e sono una ragazza di 27 anni; all’età di quattro/cinque anni I miei genitori si sono accorti di uno strano rigonfiamento, a mo di pallina al di sotto del cavo...

Salve in breve vi racconto l’esperienza di mia moglie 50enne. Mav cerebrale parietale destra di grande dimensione piu’ di 7 cm. scoperta fine gennaio per emorragia cerebrale e coma ( 1 mese), trattata fino...

Carissimi, il mio compagno ha avuto un’emorragia cerebrale 3 settimane fa, e dalla TAC hanno scoperto che aveva una grossa MAV che ha dato luogo a questo sanguinamento. Hanno chiuso la parte che sanguinava...

Ciao Marco, mi chiamo Giusy e ho quasi 16 anni sono della provincia di Bari e ho deciso di racontare la mia storia. Ho trovato questo sito cercando persone che abbiano avuto il mio...

Salve, mi chiamo Andrea e  ho trovato quest’ email sul sito supporto MAV. Sono un ragazzo di 18 anni colpito da questa malformazione. Il giorno 15 giugno di quest’anno alla sera, ero fuori al...

Buonasera, siamo due ragazze di 21 e 24 anni e vorremmo condividere le nostre esperienze di MAV. Entrambe abbiamo scoperto la malformazione attraverso una tac sopraggiunta a seguito un fortissimo mal di testa e...

Buongiorno a tutti/e purtroppo ho anch’io la MAV celebrale dalla nascita di 1,5cm nel lobo dx con nidus,i neurochilurghi dell’ospedale civile di Brescia mell’avevano lasciata perchè avevano detto che è in una zona non...

Ho scoperto di avere una malformazione intracranica di circa 6 cm al centro del cervello. Il sintomo di esordio sono state le crisi epilettiche di cui sono ancora vittima nonostante il Tolep, farmaco che...

Scrivo perchè il mio Compagno, è deceduto il 1/2/16, ha avuto un’emorragia intraparenchimale di 2 cm cerebellare inferiore dx-paraverniana da rottura di verosimile M.a.av in fossa cranica posteriore, peggioramento clinico con aumento dell’ematoma per...

Ciao,  mi chiamo Arianna e volevo condividere la mia esperienza per quanto riguarda la MAV. Tutto é iniziato a dicembre 2010, avevo 13 anni e andavo in 3 media. Nel mezzo di una notte...

Buongiorno, sono Francesco, vi seguo da un pò di tempo, ma ho avuto molta esitazione a scrivere del mio caso, per la singolarità della sua risoluzione. A inizio febbraio 1999, all’età di 39 anni, fui...

Ciao a tutti, mi chiamo Giulia ho 34 anni e durante la mia seconda gravidanza mi è stata diagnosticata una Mav cerebrale in zona frontale, vicina sia alle zone del linguaggio in produzione che...

Buonasera sono la sorella di Giovanni morto a 47 anni , il 10 maggio scorso per emorragia cerebrale conseguenza di una mav mai diagnosticata prima. Mio fratello ha iniziato ad  avere forti mal di...

Buonasera,vorrei raccontare la mia storia. Mi chiamo Marta , ho 42 anni, all’età si 12 anni mi fu diagnosticato un angioma all’interno della guancia sinistra. Il dentista che se ne accorse consigliò ai miei...

Salve Marco, Non so se sono nel posto giusto, ma ho scoperto da poco di avere una malformazione vascolare a Intramuscolarie nella Loggia tibiale della gamba destra. Sono una ragazza di 23 anni e...

Ciao Marco e ciao a tutti voi…. É circa un paio di anni che seguo questo blog molto interessante e faccio i miei complimenti perché da davvero un supporto ha chi ha queste MAV…bravo...

Ciao mi chiamo Simona e volevo condividere con voi la mia esperienza e il mio incontro con la Mav. Nell’aprile del 2012 stavo facendo un allenamento in palestra come sempre e al termine della...

Ciao a tutti, mi chiamo Patrizia e forse dopo 2 anni dalla scoperta della mia MAV ho trovato il coraggio di condividere con voi la mia storia. Seguo il sito già da parecchio tempo,...

Salve, volevo condividere la mia storia perché leggendo le altre ho capito che potevo “sfogarmi” con chi è nella mia stessa barca. Sono una ragazza di quasi 20 anni e da quando ho avuto...

Ciao a tutti mi chiamo Alice, sono una ragazza di 24 anni di Torino. Anche io come voi ho una MAV, la mia è nella guancia destra. Ho iniziato da molto piccola ad avere...

Ciao Marco, e ciao a tutti Mi chiamo Lia, ho 39 anni, e mi sento in dovere di raccontare la mia esperienza con la mav, perché questa è una storia che sembrerebbe a lieto...

Buona sera mi chiamo Francesca sono una ragazza di diciotto anni e volevo condividere la mia storia con tutti perchè leggere le verie storie su questo gruppo mi è stato molto utile e se...

b.sera a tutti …grazie a mio fratello che mi ha segnalato la vostra pagina di discussioni e leggendo le vostre esperienze mi è rinata la speranza.   Il mio nome è Tiziana e ho...

Salve, non so bene come funzioni questa cosa del blog ma spero di essere almeno chiara con ciò che mi è accaduto ormai un anno fa.. sono una ragazza di 19 già mamma di...

Ciao a tutti! Ho 30 anni e cinque anni fa, per caso, ho scoperto di avere un angioma cavernoso. Mi era stato detto che non mi avrebbe dato alcun problema perchè in una zona...

Salve, Mi chiamo Martina, ho 22 anni e da quando ho 10 anni che soffro di cefalea, svenimenti. Ho fatto un sacco di controlli tra centri cefalee e sono sempre stata curata con medicinali...

C’era una volta una mamma che a forza di mirare e rimirare la propria bimba in fasce,si accorse di un puntino rosso sotto il naso e nell’apprensione chiese spiegazione ai medici…diagnosi: tumore !!!!???? sì…...

Salve, circa otto anni fà mi a causa dei forti mal di testa mi recai ad un centro cefalee e questi mi fecero fare una serie di accertamenti , uno dei quali era tac...

Ciao mi chiamo Anna e sono del Gargano. A 2 settimane dal primo intervento chirurgico della mia vita riporto qui la mia storia perché grazie a questo portale ho trovato forza e coraggio oltre...

Ciao sono Alessandra Baggio. ho 25 anni e il 20 dicembre 2014 notte sono stata sottoposta in urgenza a craniotomia parieto occipitale sinistra paramediana per evacuazione dell’ematoma intraparenchimale parieto occipitale e sottodurale e per...

Salve, avevo 24 anni quando mi è scoppiata una M.A.V. (malformazione artero-venosa) che avevo al cervello della quale ignoravo totalmente l’esistenza. Da premettere che io dopo aver conseguito la Laurea Triennale in Economia con...

Salve a tutti, mi chiamo Sandra la mia avventura comincia il 29 novembre 2014. Mi trovo davanti al lavandino avevo appena finito di lavare i piatti e mi sento un colpo in basso alla...

Ciao, mi chiamo Lucia e sono una ragazza di 32 anni di Milano. Non so se sto scrivendo nel posto giusto, io non ho proprio una malformazione arterovenosa congenita, ma una fistola arterovenosa causata...

Buongiorno mi chiamo Sandra abito a Torino, a dicembre 2014 ho subito una craniotomia per asportazione di un MAV. Grazie a dio l’intervento è andato bene. La mia storia inizia a fine novembre 2014....

Salve a tutti Mi chiamo Alessandra. Ho 19 anni e sono Svizzera. Ho scoperto questo sito per puro caso. Verso inizio estate 2014 ho scoperto di avere una MAV nel piede. È cominciato tutto...

Buongiorno, sono Vanessa ed ho 21 anni. Ho scoperto il suo sito per caso, perché cercavo informazioni su quello che mi hanno diagnosticato ormai diversi anni fa. Sono nata con quello che sembrava un...

Ci segnalano una utile informazione per i più piccoli: vorrei segnalarle il Centro Angiomi e Malformazioni Vascolari nell’Infanzia dell’Ospedale Buzzi di Milano,  qui il ink,  da chi lì è stato curato, e si è trovato...

Ciao mi chiamo Caterina ho 41 anni e soffro di mav mano e avambraccio destro. Questa malformazione mi è uscita dall’eta’ di 6 anni ed è sempre più peggiorata. Non trattata subito come mav...

Buongiorno, Ho letto con molta attenzione le varie storie e ritengo molto utile l’ideazione di un portale che parli di questa patologia M.A.V. poco nota. In effetti è davvero difficile reperire informazioni a riguardo,...

Mi chiamo Simone e o 21 anni, il 22 Marzo scorso per puro caso mi si è stata diagnosticata una MAV, il 28 aprile mi hanno fatto l’embolizzazione. Tutto e partito da novembre che x...

Ciao a tutti mi chiamo maria e ho 5o anni, da l’età di 20 anni ho sempre sofferto di mal di testa e mi hanno curato x emicrania, cefalea e depressione. Dopo la nascita...

buongiorno a tutti, mi chiamo Lorenzo, ho 18 anni, e all’età di 6 anni ho combattutto la mia piccola-grande battaglia contro la MAV. Era fine agosto del 2001. Avevo 6 anni quando mia mamma...

Ciao Marco. Ho letto le tantissime storie di persone che come me sono affette da questa patologia. Io mi chiamo Stefania, ho 27 anni e da aprile 2013 la mia vita e’ cambiata. Dopo...

Ciao mi chiamo Elena e ho 51 anni. Ho anch’io un esperienza di MAV e Gamma Knife. Alla fine del 2007 dopo una TAC mi è stata diagnosticata una MAV frontotemporale sinistra di circa...

Ciao a tutti, mi chiamo Imara, ho 27 anni e scrivo per avere se possibile un confronto con chi, come me, ha avuto la brutta sorpresa di avere a che fare con una MAV sulla lingua...

Salve Marco, come vedi anche prima di codesta data si “lavorava” sulle MAV che ho avuto nel febbraio nel 2005. Nella notte di Venerdì in pieno riposo ho un attacco epilettico di forte entità...

Ciao Marco piacere di conoscerti e.. Grazie!! Sono Sara ho 26 anni e 10 anni fa dopo ben 2 anni di visite dal dentista che per altro mi hanno tolto 2 denti del giudizio,dott....

Ciao Marco, aver trovato questo sito è stato davvero BELLO. Vi racconto la mia esperienza: mio figlio Matteo, oggi 5 anni, è nato con una mav al padiglione auricolare destro e al piede destro....

Buongiorno Marco, mi chiamo Teresa e questa mattina ho scoperto per caso il blog in questione, in questi giorni io e la mia famiglia stiamo attraversando momenti di gioia e terrore che si alternano...

Ciao Marco, mi chiamo Giada ed ho 27 anni. Ho scoperto il tuo sito per caso navigando su internet e mi piacerebbe condividere con tutti voi la mia storia per riuscire ad infondere un...

Caro Marco, scrivo al tuo portale la mia esperienza, anche se un po’ diversa dalle vostre, perché mi ha colpito la semplicità e la serietà di tutti i partecipanti. Mi chiamo Elisabetta, ho 48 anni, vivo...

Ciao Marco, grazie per aver creato questo blog (di cui devo essere sincero sono venuto a conoscenza tramite un amico che conosceva il mio percorso e che mi ha segnalato il link) Un saluto anche a...

Buona sera, sono da poco più di due anni il nuovo direttore della struttura (neuroradiologia) dove Le è stata diagnosticata la MAV; ma non le scrivo per questo motivo, questa è solo una strana...

Ciao Marco, sono Claudia, ho 30 anni e scrivo da Milano. Ho scoperto il tuo sito per caso e sono “contenta” di non essere la sola ad avere a che fare con questa “malattia”....

Grazie Marco, grazie Alessandra Romanelli. Ma soprattutto grazie alla Dr.ssa Valentini, al Dr. Saini  e a tutto il Reparto di Neurochirurgia III,  dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, e al reparto di Neurorianimazione, tutti splendidi. Il...

Ciao! Era una domenica mattina di inizio ottobre ed era stato appena cambiato il fuso orario. Mi sono svegliata nella mia stanza buia e ho cominciato a vedere le luci colorate che si vedono...

Ciao, mi chiamo Carlo ho 40 anni e quando ne avevo 21, cioè nel 1993 ho avuto una emorragia cerebrale da rottura di angiome temporo-basale posteriore sinistro. Dopo 20 giorni in coma (21 agosto...

Ciao a tutti . Anche io ho purtroppo avuto a che fare con una MAV cerebrale. Da parecchi anni ( anche più di dieci..) ogni tanto ( una volta ogni 4-5 mesi) succedeva che...

Ciao,anch’io ho scoperto di avere una mav durante la gravidanza.Solo che io l’ho scoperta alla ventesima settimana,ho avuto un sanguinamento cerebrale e una crisi epilettica.Era giovedi e ero al mercato con mia mamma,improvvisamente nn...

agosto 2004, gita in bicicletta cui avevo agganciato quella più piccola di mio nipote. Dopo una ripida salita, percepisco un fastidioso torcicollo e delle strane pulsazioni all’occhio sinistro. Mi fermo un attimo per bere...

Ciao a tutti, anche io sono stata operata nel 2005 per una MAV, in particolare un angioma cavernoso di piccole dimensioni, congenito, situato nella zona temporale destra dell’ encefalo, il quale ha sanguinato un...

Ciao Marco, mi chiamo Silvia ho 35 anni e ti scrivo da dalla provincia di Como , e anch’io ho conosciuto la MAV. ma prima di raccontarti volevo ringraziarti per la realizzazione di questo...

Ciao a tutti Pultroppo anche io come voi ho la mia storia da raccontare.Il 28 marzo 2011,avevo appena cominciato a lavorare quando ad un certo punto, tutto dun tratto ho avvertito una forte spossatezza,ma...

Copio sotto  la mail ricevuta da Viviana Valenti. Ci segnala  il libro che lei ha scritto raccontando la sua storia di MAV.  Io il libro me lo sono già prenotato… Non appena lo avrò...

Da : Laura Luglio 2011 Ciao Marco, mi chiamo Laura De Vecchi, ho 42 anni e ti scrivo da Verona, dopo aver scoperto il tuo sito e letto le varie storie voglio dare anch’io...

ciao Marco mi chiamo Paola purtroppo ad avere avuto la MAV non sono io ma mio figlio Edoardo  che all epoca aveva 9 anni….Il 3 marzo del 2009 mi chiamano da scuola Edoardo improvvisamente...

Ciao marco, mi chiamo Cristina ho 31 anni e abito a Cremona, voglio raccontarti la mia storia anch’io avevo una MAV, mi hanno operata quasi un anno fa. E’ iniziato tutto in agosto del...

Ciao Mi chiamo Salvatore ho 44 anni (1967) e vivo da sempre a Genova. Di seguito la mia esperienza,di un percorso che devo a tutt’oggi  ancora concludere,perchè come tutte le altre persone di questo...

Ciao, due anni fa mi è stata dianosticata una mav popio nell’ospedale dove sei sato ricoverato, il S. Matteo di Pavia . Il 16 ottobre del 2008 mi è vnuta un’emorraia mentre mi trovava...

ciao marco mi chiamo angela ho 29 anni e il 18 aprile del 2010 mentre mi preparavo x andare a casa del mio ragazzo mi viene un fortissimo mal di testa ma cosi strano...

Ciao Marco Sono Federico da Cagliari….Come stai???? Ci siamo sentiti circa un anno fa per la “condivisione” di una MAV…La “MIA” è voluminosa si estende in diverse aree del cervello, coinvolgendo la parola, i...

  Ciao Marco sono Fabio di Vigevano (PV) ho 33anni e volevo raccontare la mia storia. Il 30 maggio 2010, senza nessun tipo di sintomo precedente, mi sono svegliato con la mano sinistra quasi...

Ciao a tutti, mi chiamo Mario e sono di Napoli. la mia storia e’ simile a tante, a 33 anni ho scoperto di avere questa patologia oggi ne 39. Come alcuni di voi anche...

Salve a tutti, sono di Napoli e scrivo a nome di mio padre che il 12 dicembre 2009 ha avuto una ESA (Emorragia Subaracnoidea). Dalle indagini fatte è stata riscontrata una MAV cerebellare destra...

Ciao Marco, mi chiamo Daniele, ho 30 anni e anch’io come tutti voi, e chissà quanti altri, ho a che fare con “la bastarda”. Ho voluto dare questo nome alla MAV, un pò come...

Ciao Marco, mi chiamo Simona e ho 39 anni. Ho appena letto parecchie mail sul tuo sito MAV e ho deciso di raccontare anche la mia storia perchè fortunatamente come dico sempre, sto vivendo...

Milano, 4 maggio 2010 Ciao Marco, mi chiamo Caterina ho 41 anni. Due anni fa ho vissuto l’esperienza comune a tutti quelli che hanno scritto la loro storia. Ero in macchina con mio marito...

Mi chiamo Vittoria, ho 40 anni.Sono 7 mesi che sono stata operata di MAV occipitale destra. Mi ero ripromessa che,se mi fosse andata bene,avrei dato la mia testimonianza in questo sito,perche’ a me e’...

Ciao caro Marco…eccomi qui a raccontarti la mia storia! Mia figlia era molto piccola quando una risonanza magnetica ha rilevato la presenza di una MAV cerebrale.subito non ci ho dato molto peso perchè ho...

Ciao marco, sono Viola ho 26 anni. La mia storia non inizia con crisi epilettiche o di altro tipo. La mia storia inizia con un lieve ma fastidioso impedimento alla mano destra: per un...

Caro Marco, ormai è più di un anno che entro ed esco dal tuo sito a leggere e rileggere le storie raccontate di chi come te ha avuto una MAV e solo ora posso...

Da IL SECOLO XIX del 27 Febbraio 2009 Gaslini, salvato ragazzino con maxiangioma cerebrale Grazie a un delicato intervento chiurgico durato 10 ore, un team di 12 operatori dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova ha...

GENOVA. «Voglio dare speranza agli altri. Non bisogna arrendersi, ma cercare strutture qualificate perché la soluzione si trova». Con queste parole, accompagnate da un sorriso raggiante, il padre del dodicenne Biagio G., abitante nella...

Sono la mamma di Silvia 11 anni, che è morta il 21/01/2009 per una  Mav parietale destra, precedentemente embolizzata  al Niguarda  di Milano. Precisamente abbiamo scoperto la mav il 17/09/08, il 6/10/2008 è stata...

Mi chiamo Melina ho 28 anni, sono una persona ottimista, solare e positiva che cerca di affrontare ogni giorno della sua vita con un sorriso sulle labbra…il 31 dicembre dopo aver festeggiato e cenato...

BERGAMO 24 GENNAIO 2009 Mi chiamo Giusy e ho 34 anni e anch’io ho.. anzi avevo una malformazione arteriovenosa all’encefalo parietale sinistra. Questa è la mia storia che spero possa essere d’aiuto come quella...

Vi scrivo per raccontarvi la mia storia. Penso che sia piuttosto significativa visto l’argomento di questo forum. Mi chiamo Marco, vivo a Firenze e ho 44 anni. Quando avevo 13 anni mi trovavo sulla...

Anche la mia è una storia di Mav Celebrale, con tutti i disagi che ne sono derivati e ad oggi ancora ne derivano (ho 34 anni, ho scoperto questa malattia quando ne avevo 32)...

Beh la mia esperienza è molto positiva. Ho scoperto di avere una MAV i primi di aprile del 2002. Durante una lezione universitaria in aula mentre la prof. spiegava fondamenti di informatica ho avuto...

In primo luogo ringrazio di vero cuore Marco, che mi ha dato l’opportunità e da alle povere vittime di questa malattia, l’opportunità di aiutare qualcuno e di un certo modo sostenerci. Mi chiamo Mary...

Per chi sta leggendo in questo momento posso dire che dell’operazione non ricordo nulla e non ho sofferto, che quando stavo per entrare in sala operatoria ero tranquillo, perchè i medici a cui mi...

Abbiamo scoperto per puro caso la presenza della MAV. Mia moglie S. stava facendo controlli generali (check up) tra i quali anche neurologici in quanto aveva dei piccoli disturbi visivi (ogni tanto vedeva puntini...

la mia storia e la soluzione Ho 38 anni, peso 92Kg. e sono alto 1,82m. Nessuna patologia di rilievo, oltre la MAV. PRIMA MANIFESTAZIONE Tutto è iniziato a Gennaio del 2005 quando la mattina...