Da Patty – Ottobre 2015 – Mav Rolandica destra

Ciao a tutti, mi chiamo Patrizia e forse dopo 2 anni dalla scoperta della mia MAV ho trovato il coraggio di condividere con voi la mia storia.
Seguo il sito già da parecchio tempo, ma non ho avuto mai il coraggio di postare la mia esperienza, ma penso che ora sia giunto il momento.

sono una ragazza di 23 anni, da quando avevo iniziato l’università soffrivo costantemente di mal di testa che tendevo a sottovalutare dando la colpa allo stress, allo studio, ai viaggi in treno.
un giorno però il mal di testa è diventato davvero molto forte e così mio padre decise di accompagnarmi al pronto soccorso vicino casa nostra. Qui mi tennero ore ad aspettare e oltre ad una flebo di antidolorifico non mi fecero altro. Mi rimandarono a casa e mi dissero che il giorno dopo mi avrebbero fatto parlare con una neurologa per controllare la situazione. tornai a casa più stremata di quando arrivai, e il giorno dopo il mal di testa mi perseguitava. parlai con questa neurologa, che con molta “delicatezza” mi accusò di essere lì inutilmente perchè si trattava di emicrania, e per l’emicrania esistono degli ambulatori specifici, quindi non era necessario accedere al ps. ero praticamente considerata una perdita di tempo. mi diede un farmaco specifico per l’emicrania e mi rispedì a casa. presi quelle pastiglie per due giorni ma il mio mal di testa non se ne andava. chiamai così il mio medico di base, che mi disse, se il mal di testa continua ritorna in ps. dopo due giorni tornai al pronto soccorso perchè questo mal di testa mi stava davvero stremando, e all’accettazione venni trattata a pesci in faccia. per fortuna dentro trovai una dottoressa abbastanza sveglia. decise di non farmi fare una tac, per non espormi a radiazioni, ma mi consigliò di fare una risonanza il prima possibile.
non passò molto tempo e feci la risonanza. inoltre inizia a compilare un diario alimentare associato alla comparsa del mal di testa, per vedere se potesse essere associato ad una intolleranza verso qualche alimento.

Ma ora arriva il bello. Un giorno, me lo ricordo come se fosse ieri, era il 31 marzo 2014, rientro a casa dall’università, sprizzavo gioia da tutti i pori perchè avevo appena passato un’esame difficilissimo, saltellavo sulle scale di casa e intanto preparavo la borsa per andare in palestra (sono o almeno ero una sportiva da quando avevo 5 anni), quando mi viene incontro mia madre e mi dice di essere andata in ospedale a ritirare l’esito della risonanza. mi giro verso di lei, le sorrido e le dico, ovviamente è tutto a posto vero?
vedo la sua espressione sul volto cambiare, e mi dice, veramente l’esito dice che hanno rilevato qualcosa, ma non capisco di cosa si tratta. a quel punto mi blocco e le dico fammi leggere subito il foglio. apro il referto e inizio a leggere “riscontro di una voluminosa malformazione artero-venosa………si richiedono esami più approfonditi”. nel momento in cui ho letto voluminosa e malformazione avevo già capito che era qualcosa di non bello, la guardo con gli occhi lucidi e le dico mamma mi sa che è qualcosa di grave. lei mi guarda e mi dice sciocchina non dire una cosa del genere, domani andiamo dalla dottoressa e vedrai che è una cosa da nulla (ci tengo a dirvi che io sono una fifona per quanto riguarda la salute!). lei si allontana, io prendo il mio bel cellulare e digito la famosa parola. potete immaginare quando ho iniziato a leggere di cosa si trattava! ho avuto un attacco di panico. stavo leggendo che praticamente nella mia testa c’era qualcosa che non andava e che io sarei potuta morire da un momento all’altro. si creò il panico dentro di me. quella notte non dormii, avevo paura che se mi addormentavo non mi sarei più risvegliata. la mattina seguente decisi di portare l’esito nell’ospedale in cui stavo facendo tirocinio (ora sono ufficialmente una dietista!!!), e stavo proprio lavorando in un reparto di neuroriabilitazione, chi meglio di loro poteva dirmi realmente cosa avessi. subito il mio tutor chiamò a rapporto i neurologi, e mi confermarono tutti che si trattava di una mav e che dovevo al più presto incontrare un neurochirurgo. penso di non aver mai pianto tanto quanto in quei due giorni.
nel giro di pochi giorni mi misero in contatto con il Besta di Milano, dove feci una visita e la dottoressa mi disse subito che mi avrebbero prima fatto una angiografia per vedere come fosse strutturata la MAV e che poi nel 99% dei casi sarebbero intervenuti con un intervento chirurgico, anche se questo avrebbe comportato dei grandi rischi, perchè avrei potuto perdere l’uso di tutta la parte sinistra del corpo. ma le sue parole furono: con la giusta riabilitazione forse potrai riprendere tutte le tue funzioni.
ma stiamo scherzando??? a 21 anni vedersi sgretolare tutti i propri sogni nel giro di pochi minuti. ovviamente mi è stato anche proibito di fare qualsiasi sport.
Fecero passare più di un mese prima di poter fare l’angiografia, e poi un altro mese, per ricevere la risposta che, si, sarei stata sottoposta all’intervento chirurgico, inviata per email!!!
nel frattempo con la mia famiglia c’eravamo informati su altri ospedali che fossero validi nel trattamento di queste patologie e trovammo sia il Niguarda che l’Humanitas.
anche al Niguarda nel primo incontro mi fu detto che la mia MAV era troppo grossa per essere trattata con le altre metodiche ma allo stesso tempo in una posizione abbastanza scomoda da operare, ma che nonostante ciò era da togliere, perchè non potevo rimanere con un’ospite indesiderato in testa. il dottore disse però che ne avrebbe prima discusso il caso con la sua equipe e poi mi avrebbe fatto sapere.
un giorno mi arriva una telefonata da parte di questo dottore, che mi dice che il mio caso era inoperabile, ma che sarebbero intervenuti con la Gamma Knife.
rimasi abbastanza stupefatta da tutto ciò, da una parte ero contenta perchè l’idea dell’intervento di durata lunghissima, della rianimazione e tutto quello che ne consegue mi terrorizzava, ma dall’altra quando mi hanno spiegato di cosa si trattava mi sono un po’ demoralizzata perchè ho detto, cavolo non tornerò più quella prima, non potrò più essere la ragazza che sono stata fin ora.
nonostante tutte le paure, il 24 Luglio 2014, mi sottoposi al primo intervento di gamma knife, tutto andò bene, solo che al mio ritorno in camera mi dissero che erano riusciti a trattare solo una piccola parte, quella più profonda, quella più pericolosa dal punto di vista emorragico, e la restante parte sarebbe stata trattata l’anno successivo. e l’altra “bella notizia” è che la MAV non era una unica, ma ben sì due bei nidus, che formavano un bel groviglio nella mia testolina.
tornai a casa il giorno successivo, e sotto effetto di cortisone andai abbastanza in crisi dal punto di vista psicologico, non mi sentivo compresa dal mio fidanzato, e avevo deciso di lasciarlo, creando così soltanto altre sofferenze (poi però melo sono ripreso nel giro di due giorni. E devo dire che la MAV ci ha creato parecchi problemi nella relazione). poi mi ripresi e stavo diciamo abbastanza bene, i miei mal di testa c’erano sempre ma ormai mi ero abituata a conviverci.
a settembre però qualcosa cambia, un giorno mi sveglio con un mal di testa fortissimo, non riuscivo ad alzarmi dal letto. ero terrorizzata che potesse esserci un’emoraggia in corso. i miei mi portarono subito al ps del Niguarda dove mi fecero subito una TAC ed esclusero l’emorragia, ma il dottore mi disse che dovevo abituarmi a questi nuovi malesseri perchè facevano parte del trattamento che avevo subito, e iniziò a farmi fare il trattamento con farmaci antiepilettici.
nel corso dell’anno ho fatto diversi accessi al pronto soccorso, non riuscivo in nessun modo a placare questi fortissimi mal di testa.
il 15 giugno di quest’anno mi sono sottoposta al secondo trattamento di gamma knife, e devo dire che è stato 10 volte peggio del primo. l’angiografia è stata dolorosissima, ora ho una bella cicatrice sull’inguine, e il casco mi comprimeva tutta la testa. questa volta hanno trattato tutta la parte rimanente, e hanno iniziato a vedere i risultati positivi su quella trattata l’anno scorso! l’aspetto negativo di tutto ciò, dopo qualche settimana dal mio ritorno a casa, mentre mi pettinavo mi sono ritrovata in mano intere ciocche di capelli. ebbene sì, i raggi mi avevano fatto cadere i capelli nella zona trattata. è stato molto duro da accettare, ho passato 3 mesi con i capelli legati, perchè non potevo assolutamente portali sciolti, avevo un buco in testa senza capelli. è solo da una settimana che li ho risciolti e per me è stato un grande passo avanti!!! ora sto aspettando gennaio per avere qualche novità se sta cambiando qualcosa nella mia testolina!!! speriamo di sì!!!!
so di essere stato lunga nel raccontarvi la mia storia, ma so che voi potete capire tutto quello che ho passato e sto passando. poi ovviamente oltre ai problemi cerebrali si sono aggiunti problemi renali a causa dei farmaci, convivo quotidianamente con i miei mal di testa e si sono aggiunti anche disturbi alla gamba e al braccio sinistro, che sono sempre affaticati e doloranti!!!
la cosa positiva e di cui vado orgogliosa è che nonostante tutto questo mi abbia terrorizzato, mi ha permesso di conoscere un lato di me che non pensavo esistesse! infatti ho tirato fuori tutta la grinta e la forza, e non ho permesso alla MAV di vincere su di me. ho continuato i miei studi con molta dedizione e due settimane fa mi sono laureata e anche con un bel 110 e lode, alla faccia della MAV!

spero il mio racconto possa aiutare chi si trova nella nostra situazione, così come i vostri racconti hanno aiutato me!

se avete voglia di scambiare quattro chiacchere vi lascio la mia mail patty_brienza@hotmail.it