Da Salvatore Marzo 2011

Ciao

Mi chiamo Salvatore ho 44 anni (1967) e vivo da sempre a Genova.
Di seguito la mia esperienza,di un percorso che devo a tutt’oggi  ancora concludere,perchè come tutte le altre persone di questo blog, permetta a voi che leggete di avere maggiore serenità nelle vostre scelte future su come affrontare la vostra MAV.
Circa all’età di 27 ho iniziato ad avere sporadici crisi dove non soffrivo di mal di testa ma mi si occludeva tutto il campo visivo dell’occhio destro (vedevo bianco). Verso i 29/30 anni ho iniziato a soffrire di improvvisi e violenti mal di testa,annunciati qualche minuto prima dal fenomeno sopra descritto.
Le crisi duravano anche un’ora e passa,ad ogni battito cardiaco un fitta violenta  al di sopra della tempia sinistra,dopo un gran male la stanchezza per i giorni a seguire dove si ripetevano crisi di entità più leggera.
Visita al centro cefalee dell’ospedale di San Martino a Genova,dove diagnosticano le mie crisi “cefalea a grappolo”e terapia di prova con il vasto campo dei triptaminici, ma nulla da fare,sino a quando nel 2006 un Neurologo ,
Dott.Mazzella ospedale Celesia di Genova,al quale mi ero rivolto per risolvere questi miei mal di testa,molto professionalmente prima di intraprendere qualsiasi cammino mi consiglia un Risonanza Magnetica con liquido di contrasto per effettivamente accertare che nella testa di fatto fosse tutto in ordine,ovviamente in quell’occasione si evidenziava la mia MAV,era il 23/03/2006.
Il 16/05/2006 all’ospedale Galliera di Genova mi sottopongo ad un’angiografia ,che come referto recita:
Presenza di malformazione AV con afferenze da rami calcaroni della ACP di sinistra e da rami tempoparietali e parietali posteriori della arteria cerebrale media di sinistra.
E presente un nidus a livello occipitale con scarico precoce nel seno saggitale superiore e nel sistema venoso profondo.
Assenza di apporti significativi alla malformazione suddetta da parte della arteria carotide esterna bilateralmente e della carotide interna destra.
Da quel momento il mio percorso è stato il seguente:
Il 30/11/2006 presso l’azienda ospedaliera di Padova (Dott.Renato Scienza) vengo sottoposto a embolizzazione parziale della mia mav . Il 09/12/2008 presso l’Azienda ospedaliera di Vicenza(Dott. Federico Colombo) vengo trattato radiochirurgicamente con un’apparecchiatura chiamata “Cyberknife” per    necrotizzare la parte rimasta “attiva” della MAV.
Il 14/02/2011 faccio l’angiografia all’ospedale Galliera di genova(presieduta dal Dott.Paolo Nuzzi),a titolo di ultimo controllo e verifica dello stato attuale e degli  effetti che in tre anni la radioterapia ha sortito;fondamentalmente pochi sotto l’aspetto di riduzione della MAV,quasi nulli,nell’azione combinata di embolizzazione e radioterapia di buono c’è che si è ridotto molto il rischio di sanguinamento. Riducendo la pressione che andava a scaricarsi nelle aree venose più periferiche.
Ad oggi sono in attesa di procedere con almeno due embolizzazioni sempre  a Padova e in ultimo la rimozione totale della mia MAV  con operazione chirurgica
Questa in breve la mia storia,che come accennavo prima deve  ancora concludersi.
Io,adesso, vorrei solo dare dei consigli in base alla mia di esperienza,perchè,quello che mi ricordo di più,quando seppi di avere una MAV cerebrale,era la totale confusione sulla giusta strada da seguire ovvero che cosa dovevo fare? Che terapia intraprendere?
Io sono un’elettricista e se mi si guasta l’impianto elettrico in casa so perfettamente che cosa devo fare,ma decidere a quale terapia affidarsi per  trattare una Mav,quando fino al giorno prima non avevi la più pallida idea di che cosa fosse….. non è facile il disorientamento è tanto.
La MAV,Malformazione Artero Venosa,è un’insieme di vasi vascolari comunicanti  tra loro che s’interpone tra il normale sistema Arterioso e quello Venoso,provocando a volte sintomi (sintomatica) oppure rimane anonima,cioè non dà nessun problema (assintomatica),che dia problemi di vario genere oppure no in comune hanno che sono soggette a rottura dei vasi (emorragia cerebrale) con un’indice che aumenta casisticamente di un tot percento all’anno. Ecco perché vanno trattate,quando individuate.
La prima confusione nasce dal fatto che quando un dottore te ne inizia a parlare ti spiega che le terapie per affrontare una MAV cerebrale sono tre,l’embolizzazione o endovascolarizzazione tecnica che vede l’inserimento di una sonda dall’arteria femorale sino a raggiungere i vasi della mav e l’iniezione di resine che occludono permanentemente la mav. Poi c’è la Radioterapia,molto effice quella eseguita con il macchinario“Cyberknife”,in quanto effettua un bombardamento molto mirato alla parte per un minor danno ai tessuti vicini,e in’ultimo l’asporatazione chirurgica,che ovviamente prevede un’operazione.
Le tre terapie possono essere combinate tra loro,pianificate,atte a ottenere il miglior risultato,ovviamente in tutto questo è fondamentale la conformazione della mav,la sua posizione,la sua estensione,da qui a quale delle varie terapie si presta di più,e questo ovviamente se uno non è un medico non può saperlo.
Considerando che la mav va comunque trattata,a un’amico io consiglierei per prima l’embolizzazione,ad esempio nel caso del nostro amico Marco con due interventi ha risolto definitivamente,in francia ci sono centri validissimi a Parigi e Lione dove hanno affinato la tecnica dell’embolizzazione e sono maestri,in Italia abbiamo Verona (proff.Briccolo),Padova (dott. Scienza) Genova (dott. Castellan)comunque centri dove sono presenti equipe preparate e professionali.
L’embolizzazione anche se non è un’intervento chirurgico,rimane sempre un’intervento invasivo e di una certa difficoltà nella sua esecuzione,ma può essere in varie sedute risolutivo,abbassando il rischio di deficit neurologici permanenti  post intervento ad un livello bassissimo,e come dicevo prima non  esclude dopo la possibilità di procedere con altre strade,radioterapia o intervento chirurgico,riducendo o meglio “semplificando” l’intervento stesso.
In ultimo ma non per questo meno importante tanto fa l’empatia che proviamo per il medico che ci/vi prenderà in cura.
Nella speranza che le mie parole vi possano essere d’aiuto,a coloro che volessero mettersi in contatto con me lascio il mio indirizzo mail:
magico.mattia@gmail.com
In bocca al lupo.