Da Arianna – Novembre 2016

Ciao,  mi chiamo Arianna e volevo condividere la mia esperienza per quanto riguarda la MAV.

Tutto é iniziato a dicembre 2010, avevo 13 anni e andavo in 3 media.

Nel mezzo di una notte mi sveglio con dolori lancinanti al fianco destro… Mi hanno trovato i miei genitori in bagno ad urlare.

Corriamo al pronto soccorso dell’ Humanitas di Castellanza,  essendo più vicina nonostante abitassimo a Legnano.

Mi fanno entrare subito al pronto soccorso, ma l’ospedale era sfornito di qualsiasi macchinario per TAC o RX, e dopo una mattinata passata in pronto soccorso imbottita di antidolorifici,  vengo mandata a casa con diagnosi di “calcoli renali” senza però la minima ecografia o esame per verificarlo.

Nello scendere dal lettino del pronto soccorso,  noto difficoltà nel movimento della gamba destra… “A causa della puntura di antidolorifico che deve aver preso il nervo sciatico” spiegazione del medico prima di mandarmi a casa( per cui esperienza pessima,  non credo tornerò piu in quell’ ospedale).

Era il 4 dicembre. Nel frattempo i dolori al fianco si intensificano sempre piu,  tanto che qualsiasi antidolorifico non mi faceva effetto…la mattina del 16 dicembre mi sveglio che, oltre la gamba destra che ormai trascinavo,  non riuscivo a muovere bene neppure la sinistra.

Andiamo allora al pronto soccorso di Legnano,  e subito mi fanno fare una risonanza,  e mi ricoverano per qualche giorno dopo un’ angiografia di controllo.  La diagnosi é di MAV midollare in T10.

Nel giro di qualche giorno vengo trasferita in day hospital all’ ospedale Niguarda per embolizzazione da parte del dottor Boccardi: l’ operazione chirurgica era ritenuta troppo rischiosa dato le risorse,  forse la mia età e la posizione della MAV.

Viene embolizzata per 1/3 sempre per evitare rischi.

Questo mi causa anche la totale perdita di movimento dell’ arto sinistro.

A fine dicembre,  esattamente il 28, vengo mandata all’ unità  spinale di Passirana di Rho,  dove con prima ricovero e poi day hospital, di durata complessiva di 6 mesi di fisioterapia, vengo dimessa il 10 giugno per svolgere gli esami di 3 media,  avendo recuperato tutti i movimenti dell’ arto sinistro e quasi tutti di quello destro,  riuscendo a muovermi senza ausili.

Tutto va bene per cinque anni,  svolgo una vita normalissima senza particolari complicazioni,  quando il 30 maggio 2016 durante un esercizio in palestra torna di nuovo quel dolore al fianco destro… Tempo due giorni, molto spaventata, vado coi miei al pronto soccorso del Niguarda, ma mi rimandano a casa poiché l’ unico esame utile é un’ Angio svolta dal medico che mi segue, il dottor valvassori, che però in quel momento si trovava all’ estero.

Concordiamo per il 13 giugno per l’ Angio, anche se il dolore era passato da solo.

Il medico individua un aumento della massa della MAV per cui e necessario discutere sul da farsi a data da rimandare.

Passo  tranquilla l’ estate, se non questo dolore che torna ad agosto per andare via da solo, e di nuovo a settembre, senza però complicanze motorie.

A ottobre mi trovo a parlare col primario di neurochirurgia del Niguarda, il dottor Cenzato, esperto nelle operazioni di MAV midollari.

Il dottore sostiene che la MAV potrebbe molto probabilmente sanguinare nuovamente in futuro e causare danni notevoli, mentre invece un intervento al momento assicurerebbe la sua totale rimozione.

Chiedo quali siano le differenze fra 5/6 anni prima ed ora, e il medico sostiene che oltre ad un aumento delle tecnologie sempre piu avanzate, anni

Prima lui non operava in quell’ ospedale ma ora assieme al suo team l’ operazione sarebbe possibile, con ovvi rischi rischi dovendo manovrare vicino il midollo spinale.

Vengo quindi ricoverata a novembre 2016 e svolgo l’ operazione,  come risultato la completa rimozione della MAV e nessun danno motorio ulteriore.

Per cui devo ringraziare il dottor cenzato e l’ ospedale niguarda per la propria specializzazione,   e snche l’ ospedale di passirana senza Il quake probabilmente sarei ancora in carrozzina.

Arianna