Da Yvonne – Giugno 2020

Ciao a tutti , mi chiamo Yvonne e ho 24 anni.. vorrei condividere con voi la mia storia di Mav. Succede tutto 7 anni fa quando d’un tratto svengo e mi portano al pronto soccorso per poi scoprire da lì a breve di avere una Mav occipitale sx grande 6 cm molto vicina al campo visivo. Da lì in poi sotto consiglio del professor Cenzato, primario di Neurochirurgia ,effettuo il terribile trattamento di Gamma Knife con coraggio e determinazione e il sorriso stampato in viso per tranquillizzare i miei genitori che stavano peggio di me. Dopo circa 5 anni da queste operazioni arriva il momento di capire se qualcosa aveva fatto effetto e purtroppo era cambiato poco e niente . Non a tutti funziona nello stesso modo e a me non è andata bene oltre al fatto che mi ha causato depressione , il mio corpo ha iniziato a cambiare, ero sempre stata magrissima ma per colpa del cortisone e dell’antiepilettico preso per precauzione post intervento sono passata da 55 kg a 77kg. Ho iniziato a emarginarmi e diventare asociale perché mi vergognavo di farmi vedere così e per un lungo periodo non ho avuto amici. A gennaio 2020 ho iniziato il trattamento di embolizzazione per portarmi a un intervento finale più sicuro . Non ho avuto gravi scompensi, a parte un po’ di nausea e vomito al risveglio post operatorio è filato tutto liscio ma causa covid-19 ho dovuto interrompere il processo è tornarmene a casa.

Oggi, 4 Giugno, sono tornata in ospedale e domani mattina effettuerò un angiografia da addormentata per capire la situazione e passare subito a un ultima embolizzazione prima dell’intervento finale . 

Scrivo qui perché per la prima volta ho paura, dopo 7 anni forse è arrivato il momento del fatidico intervento che durerà più di 12 ore. Ho paura , tantissima, mi hanno detto che probabilmente perderò il campo visivo nella parte dx e per me questo se pur grave e poco rilevante perché non vedo l’ora di togliermi questo peso che fino ad oggi mi ha condizionato troppo la vita ma ho paura di non farcela e di morire o di rimanere a vita con un deficit pesante. Non so che fare e anche i miei genitori sono molto dubbiosi perché parlando oggi con un medico ci ha ovviamente illustrato che il rischio di morte c’è come in ogni operazione, mi ha detto che su 10 (numero simbolico) operazioni 9 sono finite benissimo e chiedendogli di quell’1 mi ha detto che era una ragazza della mia età che durante l’intervento è morta.  Non so che fare per favore datemi qualche consiglio . 

Yvonne

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4 risposte

  1. Raiti giovanna ha detto:

    Da qualche mese mio marito ha scoperto di avere una MAV a breve sarà sottoposto ad angiografia . La MAV è all’encefalo , sul ponte . Zona vitale del cervello . Una vena si è dilatata e da qui i sintomi per adesso solo fastidiosi . Qualcuno di voi mi sa confortare sul fatto di trovare una terapia ?

  2. Michele ha detto:

    Ciao! Sono Michele ho 25 anni , io sinceramente non ho risposte e probabilmente mai ne avrò , ma posso solo dirti quello che ho imparato nella mia esperienza cioè di non essere forte , ma di sentirti forte (copiando da Primo Levi ) . Al Niguarda mi hanno operato due volte , 10 ore per una mav cervicale e 6 per una mav attorno a c 12 , entrambe attaccate al midollo in pratica ed entrambe abbastanza problematiche data la posizione ! Nel frattempo sono stato sottoposto anche a una gamma knife per una mav cerebrale che mi ha gia mangiato l’udito a sinistra e che potrebbe fare qualche danno piu avanti , mav non operabile data la posizione e neanche trattabile per embolizzazione dato che ho avuto un’emorragia cerebrale molti anni fa e le embolizzazioni per “curarla” hanno precluso qualsiasi via d’accesso !!! non è che non avevo paura , ma ho deciso di essere piu grande di quella paura ! a disposizione suburbia@outlook.it

  3. Chiara ha detto:

    Qui sotto la mia email

  4. Chiara ha detto:

    Ciao Yvonne, mi chiamo Chiara ho 22 anni e a gennaio ho avuto un imrovvisa emorragia cerebrale dovuta alla rottura della mav parietale posteriore destra.. ero quasi morta, ma ringraziando Dio il sangue si è fermato e dopo 20 giorni di degenza è arrivato l’intervento. Anche io avevo molta paura ma mi consolavo del fatto che avrei risolto il problema per sempre. Se ti va scrivimi in privato ne parliamo meglio

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