Da Teresa – Aprile 2013

Buongiorno Marco,

mi chiamo Teresa e questa mattina ho scoperto per caso il blog in questione, in questi giorni io e la mia famiglia stiamo attraversando momenti di gioia e terrore che si alternano dopo le notizie che ci arrivano dalla terapia intensiva dell’ospedale Loreto Mare di Napoli. Mio zio materno, con il quale sono cresciuta, una settimana fà ha subito un’intervento chirurgico per l’asportazione di una MAV al cervello.
Circa due anni fa abbiamo avuto la diagnosi di MAV, per dieci anni Zio Enzo ha lottato con cefalee violentissime,nausee e altri sintomi che nessun neurologo aveva mai associato alla MAV, fino a quando purtroppo non si è verificata la prima emorragia e al Policlinico di Napoli abbiamo iniziato un lungo percorso clinico che è terminato con 5 embolizzazioni, la Mav in questione risultava così grande che nessuno dei neurochirurghi interpellati nei vari ospedali partenopei ha mai preso in considerazione l’intervento chirurgico,cosicchè siamo tornati a casa con una malformazione parzialmente isolata ma ancora molto pericolosa….
A febbraio scorso la seconda emorragia celebrale molto più grave della prima, siamo corsi con l’ambulanza all’ospedale più vicino senza sapere che lì avremmo incontrato il medico che avrebbe tentato il miracolo, il Prof. Massimo De Bellis. Mi sento in dovere di raccontare questa storia perchè per prima mi sono trovata da sola senza sapere quale medico ascoltare, tutti avevano paura di intervenire chirurgicamente e per questo siamo rimasti intrappolati per anni dalla malattia, tutti erano convinti che la MAV di mio zio fosse troppo grande, dicevano:”una bomba ad orologeria”. Solo il Prof. De Bellis si è reso disponibile ad operare,dato che l’altra soluzione sarebbe stata aspettare l’ultima emorragia che sarebbe stata sicuramente mortale, ci ha informati dei pericoli che si corrono sottoponendosi ad un’intervento così rischioso,mai tentato prima, i vasi sanguigni da asportare erano tantissimi e in una posizione molto complicata.
Da una settimana zio Enzo è nell’unità di terapia intensiva dell’ospedale S.Maria del Loreto mare di Napoli,perchè anche se l’intervento è riuscito perfettamente la ripresa dell’attività celebrale sarà molto complessa, ma nel frattempo ieri ha aperto gli occhi e mi ha chiesto con dei gesti gli occhiali!!!!
Non so ancora se riprenderà ogni sua funzione celebrale ma sono sicura che avremmo bisogno di più chirurghi coraggiosi,nel mio caso la malformazione era davvero molto grave eppure abbiamo trovato un chirurgo coraggioso e soprattutto molto preparato( il Prof. De Bellis oltretutto è il presidente dei neurochirurghi ospedalieri), vorrei nel mio piccolo consigliare ai pazienti affetti da questa malformazione di non fermarsi nella ricerca di chirurghi capaci e fiduciosi.

Teresa

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2 Risposte

  1. Elena ha detto:

    Ciao Teresa ho letto la tua storia o meglio quella di tuo zio!!! Mi ha commosso!Ora come sta?
    Anch’io ho una storia con una Mav che sembra non avere mai fine…la prossima settimana devo entrare in clinica per un secondo trattamento di radiochirurgia gamma knife!! Il primo lo effettuato nel 2008…e a distanza di quasi 5 anni la Mav è scomparsa al 90%….e questo va benissimo…ma è rimasto un residuo che va ritrattato con Gamma Knife.
    Me l’hanno diagnosticata nel 2007 a seguito di una TAC che mi fece fare la neurologa a causa di forti mal di testa e parestesie alla parte destra del volto. Credo di poter dire di essere stata fortunata…meno male che ho fatto quella TAC..perchè avevo una vena già ingrossata di due cm!!!
    Carissima fammi sapere per tuo zio! Un abbraccio a te e a lui un bacione grande!! Auguri per tutto!!!

  2. mariù ha detto:

    Ciao Teresa,
    come sta tuo zio?
    Ho letto con emozione quanto hai scritto ed avrei bisogno di sentirti con urgenza anche se siamo a ferragosto. Ho una persona ricoverata al loreto mare in neurochirurgia che ha avuto una emorragia cerebrale causata da una MAV.
    Oggi ho saputo che vorrebbero operarla lunedì, escludendo quindi la sclerotizzazione ipotizzata in un primo momento. Sono in ansia, leggo tuoi commenti positivi su De Bellis, che non mi è mai capitato ancora di incontrare in reparto. Il mio cell è 333 215 00 33. Se mi leggi, puoi chiamarmi? Grazie infinite!!!

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