Da Silvia Novembre 2011

Ciao Marco, mi chiamo Silvia ho 35 anni e ti scrivo da dalla provincia di Como , e anch’io ho conosciuto la MAV. ma prima di raccontarti volevo ringraziarti per la realizzazione di questo sito , e ringraziare tutti quelli che hanno scritto le loro testimonianze. Per me siete stati fondamentali , meglio di un dizionario medico , e meglio di qualsiasi altro sito che si occupa di malformazione arterio venosa.GRAZIE. Tutto inizia a gennaio 2011 , mi trovavo a New York , e ho iniziato ad avvertire un formicolio al piede destro , ho dato la colpa al freddo e alle lunghe camminate . Tornata a casa , la situazione non migliorava , anzi.., a Marzo per infilarmi le scarpa dovevo accompagnare il piede con la mano, non avevo più sensibilità , e facendo la doccia mi accorgo di non sentire più l’esterno coscia destro. Per intederci , se qualcuno mi pizzicava io non me ne accorgevo. A quel punto se pur spaventata , ma abbastanza tranquilla , vado dal mio medico , il quale mi tranquillizza subito , secondo lui trattasi di ernia, in passato avevo sofferto di lombosciatalgia e la schiena mi ha sempre dato qualche problema . Mi prescrive una serie di punture di cortisone , ma solo dopo questa cura senza nessun effetto mi fa fare una risonanza magnetica, e da lì la certezza assoluta … Malformazione arterio venosa , panico più totale! Qui ti conosco e da qui inizia il percorso , il primo neurochirurgo mi dice che per 35 anni è sempre stata lì , quindi se i fastidi sono solo quelli non c’è da preoccuparsi, ma a giugno inizio ad avvertire dei dolori lancinanti su tutte e due le gambe , premetto che gestisco un bar , e io non riuscivo più a stare in piedi , avevo voglia di staccarmi le gambe , stavo bene solo i primi 5 minuti alzata dal letto , la gamba destra se pur dolorante aveva perso tutta la sensibilità,e avevo la sensazione che il bacino mi si staccasse dal corpo da un momento all’altro. non riuscivo più a muovermi e io avevo una paura gigantesca! All’ospedale Galeazzi il secondo neurochirurgo che mi visita è molto più schietto, la malformazione è molto grande e visto i miei sintomi , rischio di diventare paraplegica da un momento all’altro, mi consiglia l’angiografia , e grazie alla sua velocità ,in 3 giorni vengo chiamata dall’ospedale Niguarda. Entro di Domenica e il Lunedì vengo sottoposta ad angiografia spinale diretta che conferma l’estensione , e la dimensione della MAV. Ricordo perfettamente le parole del primario di neurochirurgia , il Dottor Cenzato , ” nella sfortuna , sei una ragazza fortunatissima , la malformazione si trova un centimetro sotto il midollo spinale, vuol dire che possiamo intervenire senza nessun problema e toglierla definitivamente” Mercoledì 6 Luglio , vengo operata . Purtroppo una settimana dopo l’intervento , una complicanza , per l’esattezza una fistola durale mi fa tornare sotto i ferri , ma dopo 23 giorni di ospedale finalmente esco…..intera , e con le mie gambe! Faccio ancora fatica a muovermi liberamente , seguo della fisioterapia , ma ho ripreso il controllo delle mie gambe, il piede destro e l’esterno coscia sono ancora anestetizzati , ma secondo il parere dei medici è del tutto normale , e il percorso per la guarigione è lungo tanto è stata grossa la sofferenza che creava la MAV. Sono fortunata. Permettimi di ringraziare il personale medico dell’ospedale Niguarda gli infermieri del reparto di neurochirurgia, tutto il personale del reparto di angiografia e della risonanza magnetica , ragazzi FENOMENALI che grazie a Dio si fanno distinguere da infermieri che esercitano la professione solo per lo stipendio mensile, loro sì che fanno la differenza! e il dott. Cenzato , un serio professionista , dotato di umiltà, dolcezza ,e tanta ma proprio tanta pazienza !GRAZIE DI TUTTO! ma un grazie particolare va ad Alex , il mio compagno , che mi ha assistito ,curato e incoraggiato , assieme a me a pianto , gioito e fatto lunghe attese dietro ogni ambulatorio e sala operatoria lui era lì ad aspettarmi, grazie , sei il mio AMORE! A tutti quelli che come me hanno la sfortuna di conoscere un bel giorno questa malattia , consiglio di non spaventarsi , ma di informarsi affidarsi a dei bravi dottori, e sentire sempre più di un parere medico, e non abbiate paura , all’inizio può spaventare, ma solo perché si è ignoranti nella materia, ma credetemi , se all’inizio ci si sente soli sappiate che ci sono persone che ogni giorno si occupano di queste cose , affidatevi a loro !

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2 risposte a Da Silvia Novembre 2011

  1. mery scrive:

    Ciao a tutti, ho letto la storia che Silvia ha pubblicato a novembre 2011 tante e tante volte con la speranza che ogni volta potessi apprendere qualche dettaglio in più…perchè anch’io ho una MAV spinale…e quando si ha una cosa del genere vorresti più informazioni possibili sui sintomi, sulle cause, sui migliori dottori che ti possono aiutare ma purtroppo in giro nel web non si hanno molte informazione nello specifico di queste MAV a livello spinale!
    (se qualcuno ha delle info scriva per favore)
    Sono contenta che Silvia ha potuto operarsi e riprendere la sua vita in mano.

    Complimenti per questo sito…dà un aiuto a chi è alla ricerca di qualche informazione e in un certo modo dà il supporto di non esser soli…ma di potersi confrontare con chi come te a questa cosa!

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