Da Marilù – Maggio 2013

Ciao Marco,

aver trovato questo sito è stato davvero BELLO.

Vi racconto la mia esperienza:

mio figlio Matteo, oggi 5 anni, è nato con una mav al padiglione auricolare destro e al piede destro. Noi siamo di Genova fin dalla sua prima settimana di vita siamo stati seguiti al Gaslini. All’inizio ci dicevano che erano solo angiomi e di tenerli sotto controllo. Col tempo l’orecchio di mio figlio cresceva ed era sempre più violaceo, mentre per fortuna il piede si stava assottigliando… Cmq abbiamo dovuto aspettare i suoi 2 anni per poter fare sotto anestesia una risonanza magnetica che ci ha dato la mazzata: mav alle tre arterie dell’orecchio e del collo…. Mi è crollato il mondo addosso sentendo quello che mi dicevano i medici: è la mav più grave possible, sono pochissimi i casi all’orecchio, non se ne sa niente di queste malattie tranne che sono EVOLUTIVE e solitamente si arriva all’amputazione (cosa per mio figlio a rischio di vita ) e soprattutto non ci sono cure… Mi dissero che tante volte andare a toccare era peggio che stare ad aspettare…Naturalmente ho sentito tanti altri medici, tra cui alcuni anche INCOMPETENTI  ma con nessun risultato. Mi sono quindi fidata di un radiologo interventista del Gaslini che mi spiegò che in via sperimentale si potevano fare degli interventi di embolizzazione sulle vene così da tamponare l’evolutività della malattia, lui mi disse, come paragone, che era come potare una pianta…che poi sarebbe ricresciuta.Ma almeno un pò la si bloccava. Bene di interventi ne abbiamo fatti 3, il primo un disastro, mio figlio aveva una bistecca al posto dell’orecchio e in regalo una bella ulcera…al secondo il medico ha fatto poco e niente al terzo nuovamente una bistecca e nuovamente un ulcera…. Ora ho perso un pò la fiducia perché io capisco giustificare un anestesia e cercare un risultato, ma senza certezze bruciare e  rischiare sulla pelle di mio figlio proprio NOOOOO…

Ora una BUONA NOTIZIA… circa un anno fa casualmente durante le vacanze estive sono andata in montagna e dopo pochi giorni io e mio marito abbiamo notato un miglioramento nelle condizioni di mio figlio, l’orecchio era più chiaro più fresco e soprattutto NON PULSAVA…Mi si è aperta una nuova prospettiva. Ho chiesto ai medici ma per loro poteva essere solo un caso… Così vedendo uno spiraglio di luce abbiamo fatto diverse prove per vedere se non era un caso e soprattutto se il beneficio durava nel tempo. Abbiamo avuto solo conferme e così ci siamo trasferiti, adesso sono 6 mesi che viviamo in montagna e devo dire che la malattia va molto più lentamente l’orecchio è sempre più chiar rspetto alla città e continua a non pulsare….

Vorrei che altri con questa patologia provassero a sperimentare la montagna (sopra i 1200 metri)  per avere altri riscontri e magari stare TUTTI MEGLIO…

Fatemi sapere vi prego sia per questo discorso sia naturalmente per consiglio di medici e terapie….

Grazie mille

Marilù

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