Da Lucia – Marzo 2015

Ciao, mi chiamo Lucia e sono una ragazza di 32 anni di Milano. Non so se sto scrivendo nel posto giusto, io non ho proprio una malformazione arterovenosa congenita, ma una fistola arterovenosa causata per errore da un intervento chirurgico subito alla gamba destra, ormai 19 anni fa, quando avevo 13 anni. Non so bene quali siano le differenze fra le malformazioni congenite e le fistole acquisite, ma mi sembra di aver capito che siano abbastanza simili, che si tratti comunque di connessioni anomale fra arteria e vena. Praticamente da ragazzina ho fatto un grosso intervento chirurgico ortopedico alla gamba destra, più corta della sinistra e con un problema di movimento di tipo neurologico (che ho dalla nascita e causato probabilmente dal fatto che quando mia madre era in gravidanza i medici non si sono accorti che aveva una serie di problemi e che mi hanno fatta nascere con parto naturale facendomi rischiare la vita); a 13 anni mi hanno fatto quindi questo intervento, consistente in allungamento di tibia, perone e tendini, con un complicato apparecchio con dei ferri che mi trapassavano la gamba, che ho dovuto tenere per 4 mesi . Dopo che ho tolto questo apparecchio, ho iniziato a sentire una vibrazione, come di sangue che circola a livello della tibia, proprio dove prima c’erano i ferri e dove mi avevano tagliata, (prima dell’intervento non c’era!). La gamba dopo l’intervento ortopedico si è allungata come previsto e ora cammino bene , ma si è creata questa fistola arterovenosa, questo collegamento anomalo fra arteria e vena che non ci dovrebbe essere. Io non ho sintomi, a parte questa continua vibrazione nella gamba. L’ortopedico minimizzava dicendo: sarà un vaso che ha deviato il suo corso o che si è spostato, al massimo falla vedere a un angiologo..Ho scoperto che si trattava di una fistola qualche anno fa; mi era stato proposto di intervenire o con chirurgia aperta tradizionale, o, cosa per cui propendeva l’angiologo, per via endovascolare posizionando uno stent in arteria in modo da chiudere la fistola. Io ho tentennato perchè la fistola non mi dava fastidio e perchè soprattutto non mi fidavo. Un altro dottore ipotizzava di mettere delle sfere nella fistola per chiuderla, ma pareva poco deciso.Tutti i dottori che ho sentito non mi hanno spiegato bene a cosa vado incontro con questa fistola; l’angiologo ha semplicemente detto: potrebbe darti problemi, locali o generali; una cardiologa da cui ero andata a controllare il cuore (per vedere se la fistola avesse danneggiato il cuore) mi ha detto che una fistola nella gamba se non da problemi ed è piccola bisogna vedere se il gioco vale la candela a toccarla, e che comunque difficilmente rovina il cuore. Tuttavia qui leggo che molti di voi hanno avuto problemi, in molti casi la situazione è peggiorata con gravidanze, e non so che fare. Leggendo in internet leggo che coloro a cui mettono stents nelle arterie devono fare un lungo periodo di terapia antiaggregante e forse cardioaspirina tutta la vita; la chirurgia tradizionale e l’embolizzazione possono avere dei rischi gravi. Dato che tutti i miei problemi sono causati da errori medici, io non so più di chi fidarmi, sapreste indicarmi qualcuno di bravo?Vi ringrazierei molto, so che alcuni di voi hanno queste fistole nella testa e rischiano più di me però vi ringrazierei molto se mi indicaste qualcuno o mi spiegaste meglio riguardo queste fistole, in particolare se qualcuno conosce o ha avuto esperienza di fistole arterovenose acquisite causate da traumi, agli arti.Grazxie 1000. Lucia