Da Daniele 5 Giugno 2010
Ciao Marco,
mi chiamo Daniele, ho 30 anni e anch’io come tutti voi, e chissà quanti altri, ho a che fare con “la bastarda”. Ho voluto dare questo nome alla MAV, un pò come Stefano Borgonovo, che ha a che fare con la SLA, che chiama “la stronza”.
Mi sono accorto di avere questa cavolo di Malformazione Artero-Venosa, precisamente il 26 novembre 2006. Dopo una breve “corsetta”, per non perdere il treno, ho avvisato una emicrania piuttosto “strana” al punto che, dentro di me, dicevo: “domani andrò dal Dottore”.
Non ce n’è stato bisogno, infatti non appena arrivato a casa (ho resistito più di tre ore), ho perso i sensi, ho vomitato e a quel punto mia moglie ha chiamato il 118. Mi hanno portato prima al Pronto Soccorso di Tivoli, dove mi hanno assegnato un codice giallo…e dopo aver aspettato minimo un ora, mi hanno sottoposto a TAC, che ha evidenziato la MAV. A quel punto vengo trasferito al Policlinico Umberto I di Roma, dove decidono di far riassorbire l’emorragia causata dalla rottura della stessa MAV.
Vengo preso in cura dal Dott. G. Guidetti (neuroradiologo), passano 15 giorni, dei quali ho solo qualche sporadico ricordo, dopo di che vengo sottoposto alla prima embolizzazione. Va tutto per il verso giusto. Dato che la mia “bastarda” è piuttosto grande, mi “embolizzeranno” altre cinque volte. Una volta, non si riesce ad arrivare al nidus (come si dice…un viaggio a vuoto), l’ultima embolizzazione mi ha causato qualche problema a livello motorio. La “bastarda” è situata nella zona rolandrica sinistra, quindi al mio risveglio mi accorgo di non riuscire a muovere tutta la parte destra del corpo. Il Dott. Guidetti a questo punto decide di dimettermi, per poi richiamarmi.
Quindi vengo dimesso il 14 gennaio del 2007 (dopo due mesi di ricovero), con un leggero deficit motorio, sei giorni dopo finalmente una bella notizia…nascono i miei figli…due gemelli. Vado a fare un pò di fisioterapia e devo dire che con un mese mi riprendo abbastanza bene. Il tempo passa … e comincio ad informarmi sulla mia patologia, e navigando su internet trovo questo blog. Inizio a leggere le vostre storie, conosco Mary (che ha scritto 17 ott 2007)che mi parla della sua esperienza, mi parla di Zurigo dove va ad embolizzarsi dal dott. D. Rufenacht. Dopo quasi due anni,mentre stavo per decidermi ad andare in vistita a Zurigo, e dopo decine e decine di chiamate inutili presso il Policlinico…ricevo la telefonata, per essere ricoverato di nuovo.
Era il 22 novembre 2008…il 26 mi embolizzano. Sembra strano…ma io sentivo che qualcosa non sarebbe andato. Infatti mi portano in sala angiografica, ero teso, ma non lasciavo trasparire nulla…anzi proprio per esorcizzare mi ero portato anche la sciarpetta della Roma…
Sta di fatto che è successo il patatrac…il micro-catetere è rimasto “incarcerato” nell’arteria provocandomi un’emorragia piuttosto seria.
Mi portano in camera operatoria, mi lasciano li per tutta la notte, perchè nel caso non si fermasse l’emorragia, bisognava operare d’urgenza.
Per fortuna non si è arrivato ad operare, comunque mi faccio una decina di giorni a “dormire”, in tutto una quindicina in terapia intensiva.
Al mio risveglio volevo morire…non muovevo nè gamba, nè braccio destro, ma soprattutto non riuscivo a comunicare. Faccio sei mesi di terapia e logopedia…
Ora sto abbastanza bene, certo non posso più guidare in quanto non ho più sensibilità in tutta la parte destra del corpo, e ho un bel 100% di invalidità!!!
Naturalmente la “bastarda” è ancora li…non me ne sono liberato. Sinceramente ora ho anche paura a farmi altri interventi, penso che continuerò a vivere con questa spada di Damocle che mi pende sulla testa.
Che dire, sono abbastanza incazzato, ma come si dice qui a Roma “a chi tocca nun se ingrugna”. Il mio consiglio? Se si ha la possibilità…bisogna scegliere bene dove farsi curare.
Spero di non aver ammorbato nessuno.
Forza Ragazzi
Per qualsiasi domanda potete contattarmi a questa mail
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