Da Cristiano – Luglio 2017

Buongiorno a tutti/e purtroppo ho anch’io la MAV celebrale dalla nascita di 1,5cm nel lobo dx con nidus,i neurochilurghi dell’ospedale civile di Brescia mell’avevano lasciata perchè avevano detto che è in una zona non operabile, passati anni ho fatto la gamma knife Al s.raffaele dove non mi ha fatto niente(2012)passati 3anni facendo visite di controllo era rimasta uguale a prima (2015)così han deciso di aspettare ancora un pò e di rifarmela, l’ho rifatta 5mesi fa quasi (17marzo),un altra seduta di gamma knife, io vedo tutt’ora che non è cambiato niente (se è la MAV a causarmi i sintomi ) i miei sintomi sono assenze e convulsioni che mi vengono tramite rumori,suoni o spaventi, ogni 4/5giorni mi viene un assenza e dopo un anno le convulsioni come se si accumulassero. Ho notato che se nel giro dei 7/8 giorni o oltre se non faccio un assenza mi vengono le convulsioni, l’anno scorso sempre in questo periodo di luglio non avevo fatto assenze per 3settimane quasi, solo auree di pochi secondi al giorno che duravano si e no 2secondi neanche,passata una settimana pensavo che qualcosa era cambiato in meglio, invece no..si ripresentano ancora le convulsioni prima con l’assenza.. stessa cosa anche ieri, era da 10giorni che non facevo un assenza,sempre con auree quasi tutti i giorni per qualche secondo. Verso la sera uscendo con un amico ritornando verso casa si sono ripresentate le convulsioni..sentendo il classon dell’auto dietro e infondo che aveva suonato hai pedoni..così mi era venuta un aura e dopo un assenza e infine le convulsioni.. non ne posso più.. io da qualche anno prendo il keppra generico (levetiracetam teva dal 2012)all’inizio prendevo il keppra originale,dove l’epitologa mi fa che era uguale a prende quello generico così ero passato a quello generico dopo 2mesetti. A me sembra che questo tipo di farmaco accumula, a gennaio dell’anno scorso mell’avevano aumentato portandolo a 2500mg e continuavo avere auree e a fare assenze e in più nel giro di un mese avevo fatto 3convulsioni dove di solito si presentavano sempre in agosto una ogni anno (per 4anni così). Ora lo prendo da 2000mg mell’hanno riportato come lo prendevo prima,in più aveva provato ad abbinarlo con altri farmaci e non cambiava nulla. Avete avuto anche voi problemi con questo tipo di farmaco se lo prendete o lo prendavate? Continuo a pensare che è il farmaco che prendo che non va bene,la mia epitologa dice che è impossibile.

È per la gamma knife invece chi ha trattato la MAV?dopo quanti anni è stata trattata? 4mesi fa avevo pure perso i capelli nel punto colpito dai raggi,ora sono ricresciuti.
Cordiali saluti . Un forte abbraccio per chi ne ha bisogno e un grazie a chi mi risponderà

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22 risposte

  1. Giuseppe ha detto:

    Buongiorno Enrica, sono della provincia di Milano, anche io ho una malformazione artero venosa fronto parietale, non so bene la grandezza ma mi hanno detto che è voluminosa, lei pensa che potrebbero farmi qualcosa??

  2. Clara ha detto:

    Ciao Cristiano sono Clara ( operata di Mav parieto occipitale destra al Niguarda di Milano ) come stai?

    • Cristiano ha detto:

      Ciao Clara quanto era di dimensioni la MAV?
      Io non stò ancora bene, sono ancora in guerra purtroppo..compreso con le crisi. Te ora stai bene?

      • andolfi mario ha detto:

        CIAO CRISTIANO io ho una mav di 9 mm al cervello la zona del ponte dicono non operabile , come mi dovrei comportare ho un forte formicolio su tutto il la destro del corpo, entrare al NIGUARDA ci vogliono tanti giorni di attesa addirittura parlanio del 2020 non so cosa fare ciao , se mi potessi dare un consiglio grazie ciao.

        • cristiano ha detto:

          ciao mario, stessa cosa anche a me.. mi avevano detto che non era operabile la mia quando ero piccolo..ora ogni giorno devo sempre stare attento per il fatto che mi vengono.. te sei in attesa dal niguarda per fare la video-eeg o per un altro esame/visita?

  3. Caterina ha detto:

    Ciao Cristiano, mi chiamo Caterina. Pure io ho una MAV al cervello che non è operabile e quale già sanguinata una volta in agosto, a me hanno prescritto il Cyberknife che vogliono far cominciare dal novembre, pero non sono sicura che non sanguina prima. Mi sono terrorizzata avere una bomba nella testa, tu hai qualche cambiamento con il tuo trattamento? Grazie

    • cristiano ha detto:

      ciao caterina mi dispiace, io dopo la gamma knife dove è simile alla cyber knife, la MAV è ancora invariabile,ora verso a ottobre faccio un altra rnm per vedere se qualcosa è cambiato.. a lei la MAV è sintomatica? o non ti causa niente? in che posizione cell’ha?

    • andolfi mario ha detto:

      CIAO caterina scusa se ti importuno , io ho lo stesso problema tuo una mav al cervello nella zona del ponte non operabile , i miei disturbi sono un forte formicoli su tutto il lato destro del corpo , mi hanno prescritto la duloxetina teva italia da 30 mg , ma mi causa forti capogiri e nausea e ultimamente anche insonnia , vorrei andare al niguarda ma i tempi di attesa sono lunghi ., ciao

      • Enrica Folla ha detto:

        Ciao io avevo una Mav di 8 mm lato silvano sinistro mi sono operata al Bellaria di Bologna bravissimi mi mandarono anche a fare una consulenza a Vicenza per la radio chirurgia io ho optato per l’intervento e in una sett an fatto tutto pui chiedere una consulenza e ti seguono loro in tutto prima e dopo. Auguri a tutti

        • andolfi mario ha detto:

          CIAO ENRICA scusa volevo solo chiederti che tipo di disturbi ti dava e cosa andavi incontro se non ti operavi, perchè io ho il tuo stesso problema mav di 8 mm in una zona dove non possono operare., buona giornata.

  4. Cristiano ha detto:

    Di acqua ne bevo ma non moltissima ed la doccia la faccio sempre fredda,fa bene alla circolazione,dopo per il resto non sò cosa fare,se aspettare o contattare uno specialista,quello che mi blocca è che non lavorando non posso permettermi di un privato. Inoltre non faccio nemmeno più sport da quasi 3anni e nemmeno non vado più a correre dove andavo spesso una volta,non mi fido più con queste mie assenze

  5. carlo ha detto:

    Ciao Cristiano, io ho fatto emolizzazione nel 1993 e gamma Knife nel 1994 presso l’ospedale di Verona dal dott. Pasqualin. Ho avuto negli ultini anni qualche piccolo problema che però ora ho completamente risolto.ho pubblicato tutto sulla pagina. se hai bisogno puoi contattarmi
    ciao
    carlo

    • Cristiano ha detto:

      Ciao Carlo a me invece l’embolizazione penso che non possono farla senò mell’avrebbero fatta,ho fatto solo la gamma knife 2volte. A lei quanto era grossa la MAV e dove era posizionata? In più dopo quanti anni era stata trattata del tutto la MAV?scusami per le tante domande,si se trovo la tua storia/pagina la leggo volentieri, la mia e-mail è bertocry@yahoo.it ciao e grazie tante
      cristiano

  6. Enrica ha detto:

    io sono andata a fare un consulto a vicenza per la radio chirurgia avendo poi deciso per la asportazione chirurgica a Bologna al Bellaria dott Sturiale io la avevo a zona parietale sinistra di 8 mm di 2 grado puoi farti valutare da loro

    • Cristiano ha detto:

      Ciao Erica grazie mille,la MAV ti causava qualcosa o solo emicrania forte? Facendo la gk dopo quanti mesi/anni è stata trattata del tutto? Grazie ancora per avermi risposto

      • Enrica Folla ha detto:

        Si mi causava tremori forti improvvisi alle mani poi abbiamo scoperto che si trattava di epilessia io dopo essermi operata apparte il taglio chirurgico non ho piu avuto nulla sono in cura con la dott Volpe epilessologa per il trattamento con il kepra (vedere se smettere o prolungare) per le emicragna io non ho mai sofferto ne prima ne dopo apparte I primi due mesi dopo la operazione altri sintomi che avevo son un po di inconrinenza .sparita comuncue ti consilio di farti valutare al Bellaria sono giovani e anno una marcia in piu menti fresche spero di sverti aiutato

        • Enrica Folla ha detto:

          Io sono stata operata a Novembre 2016 e non ho fatto niente altro ne prima ne dopo

          • Cristiano ha detto:

            Di acqua ne bevo ma non moltissima ed la doccia la faccio sempre fredda,fa bene alla circolazione,dopo per il resto non sò cosa fare,se aspettare o contattare uno specialista,quello che mi blocca è che non lavorando non posso permettermi di un privato. Inoltre non faccio nemmeno più sport da quasi 3anni e nemmeno non vado più a correre dove andavo spesso una volta,non mi fido più con queste mie assenze

        • Cristiano ha detto:

          Ciao ti ringrazio tanto enrica per ora fino a ottobre andando alla visita di controllo al s.raffaele vedo come sarà il risultato dopo vedrò cosa fare se contattare lì a Bellaria. Ti ringrazio ancora. Io non ne posso più,ho notato che dormendo solo 5ore a notte le assenze mi vengono ogni 3giorni (settimana scorsa ero al mare e ne ho fatte 3,andavo a dormire per le 4 e alle 9mi svegliavo per andare in spiaggia,non bevevo ne caffè e ne alcool,è da 2anni che evito di berli,alcool non intendo super alcolici ma uno spritz all’aperool che è leggero).poi quello che mi è strano quando anni fà andavo in discoteca e bevevo i drink con l’effetto dell’alcool non mi venivano auree e ne assenze nonostante mi spaventavo sentendo fischi,bicchieri e vedendo luci all’improvviso dove mi spaventavo, mi venivano il giorno dopo,dopo la sbronza e si presentavano anche le convulsioni sentendo solo un bip del cell o il citofono di casa.

          • Enrica Folla ha detto:

            Be io non aspetterei e bevi molta acqua serve per la pressione del sangue con il caldo io faccio dwlle soccie freddw gambe e testa e mi sto informanso per lo skrining delle vasculopatie perche e congenita e le mav sono uno dei sintomi e avendo 2 bimbi piccoli sai comuncue buona fortuna

  7. Silvana ha detto:

    Vai al neurologico Besta a Milano sono molto Bravi

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