Da Cristiano – Luglio 2017

Buongiorno a tutti/e purtroppo ho anch’io la MAV celebrale dalla nascita di 1,5cm nel lobo dx con nidus,i neurochilurghi dell’ospedale civile di Brescia mell’avevano lasciata perchè avevano detto che è in una zona non operabile, passati anni ho fatto la gamma knife Al s.raffaele dove non mi ha fatto niente(2012)passati 3anni facendo visite di controllo era rimasta uguale a prima (2015)così han deciso di aspettare ancora un pò e di rifarmela, l’ho rifatta 5mesi fa quasi (17marzo),un altra seduta di gamma knife, io vedo tutt’ora che non è cambiato niente (se è la MAV a causarmi i sintomi ) i miei sintomi sono assenze e convulsioni che mi vengono tramite rumori,suoni o spaventi, ogni 4/5giorni mi viene un assenza e dopo un anno le convulsioni come se si accumulassero. Ho notato che se nel giro dei 7/8 giorni o oltre se non faccio un assenza mi vengono le convulsioni, l’anno scorso sempre in questo periodo di luglio non avevo fatto assenze per 3settimane quasi, solo auree di pochi secondi al giorno che duravano si e no 2secondi neanche,passata una settimana pensavo che qualcosa era cambiato in meglio, invece no..si ripresentano ancora le convulsioni prima con l’assenza.. stessa cosa anche ieri, era da 10giorni che non facevo un assenza,sempre con auree quasi tutti i giorni per qualche secondo. Verso la sera uscendo con un amico ritornando verso casa si sono ripresentate le convulsioni..sentendo il classon dell’auto dietro e infondo che aveva suonato hai pedoni..così mi era venuta un aura e dopo un assenza e infine le convulsioni.. non ne posso più.. io da qualche anno prendo il keppra generico (levetiracetam teva dal 2012)all’inizio prendevo il keppra originale,dove l’epitologa mi fa che era uguale a prende quello generico così ero passato a quello generico dopo 2mesetti. A me sembra che questo tipo di farmaco accumula, a gennaio dell’anno scorso mell’avevano aumentato portandolo a 2500mg e continuavo avere auree e a fare assenze e in più nel giro di un mese avevo fatto 3convulsioni dove di solito si presentavano sempre in agosto una ogni anno (per 4anni così). Ora lo prendo da 2000mg mell’hanno riportato come lo prendevo prima,in più aveva provato ad abbinarlo con altri farmaci e non cambiava nulla. Avete avuto anche voi problemi con questo tipo di farmaco se lo prendete o lo prendavate? Continuo a pensare che è il farmaco che prendo che non va bene,la mia epitologa dice che è impossibile.

È per la gamma knife invece chi ha trattato la MAV?dopo quanti anni è stata trattata? 4mesi fa avevo pure perso i capelli nel punto colpito dai raggi,ora sono ricresciuti.
Cordiali saluti . Un forte abbraccio per chi ne ha bisogno e un grazie a chi mi risponderà

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11 risposte a Da Cristiano – Luglio 2017

  1. Cristiano scrive:

    Di acqua ne bevo ma non moltissima ed la doccia la faccio sempre fredda,fa bene alla circolazione,dopo per il resto non sò cosa fare,se aspettare o contattare uno specialista,quello che mi blocca è che non lavorando non posso permettermi di un privato. Inoltre non faccio nemmeno più sport da quasi 3anni e nemmeno non vado più a correre dove andavo spesso una volta,non mi fido più con queste mie assenze

  2. carlo scrive:

    Ciao Cristiano, io ho fatto emolizzazione nel 1993 e gamma Knife nel 1994 presso l’ospedale di Verona dal dott. Pasqualin. Ho avuto negli ultini anni qualche piccolo problema che però ora ho completamente risolto.ho pubblicato tutto sulla pagina. se hai bisogno puoi contattarmi
    ciao
    carlo

  3. Enrica scrive:

    io sono andata a fare un consulto a vicenza per la radio chirurgia avendo poi deciso per la asportazione chirurgica a Bologna al Bellaria dott Sturiale io la avevo a zona parietale sinistra di 8 mm di 2 grado puoi farti valutare da loro

    • Cristiano scrive:

      Ciao Erica grazie mille,la MAV ti causava qualcosa o solo emicrania forte? Facendo la gk dopo quanti mesi/anni è stata trattata del tutto? Grazie ancora per avermi risposto

      • Enrica Folla scrive:

        Si mi causava tremori forti improvvisi alle mani poi abbiamo scoperto che si trattava di epilessia io dopo essermi operata apparte il taglio chirurgico non ho piu avuto nulla sono in cura con la dott Volpe epilessologa per il trattamento con il kepra (vedere se smettere o prolungare) per le emicragna io non ho mai sofferto ne prima ne dopo apparte I primi due mesi dopo la operazione altri sintomi che avevo son un po di inconrinenza .sparita comuncue ti consilio di farti valutare al Bellaria sono giovani e anno una marcia in piu menti fresche spero di sverti aiutato

        • Enrica Folla scrive:

          Io sono stata operata a Novembre 2016 e non ho fatto niente altro ne prima ne dopo

          • Cristiano scrive:

            Di acqua ne bevo ma non moltissima ed la doccia la faccio sempre fredda,fa bene alla circolazione,dopo per il resto non sò cosa fare,se aspettare o contattare uno specialista,quello che mi blocca è che non lavorando non posso permettermi di un privato. Inoltre non faccio nemmeno più sport da quasi 3anni e nemmeno non vado più a correre dove andavo spesso una volta,non mi fido più con queste mie assenze

        • Cristiano scrive:

          Ciao ti ringrazio tanto enrica per ora fino a ottobre andando alla visita di controllo al s.raffaele vedo come sarà il risultato dopo vedrò cosa fare se contattare lì a Bellaria. Ti ringrazio ancora. Io non ne posso più,ho notato che dormendo solo 5ore a notte le assenze mi vengono ogni 3giorni (settimana scorsa ero al mare e ne ho fatte 3,andavo a dormire per le 4 e alle 9mi svegliavo per andare in spiaggia,non bevevo ne caffè e ne alcool,è da 2anni che evito di berli,alcool non intendo super alcolici ma uno spritz all’aperool che è leggero).poi quello che mi è strano quando anni fà andavo in discoteca e bevevo i drink con l’effetto dell’alcool non mi venivano auree e ne assenze nonostante mi spaventavo sentendo fischi,bicchieri e vedendo luci all’improvviso dove mi spaventavo, mi venivano il giorno dopo,dopo la sbronza e si presentavano anche le convulsioni sentendo solo un bip del cell o il citofono di casa.

          • Enrica Folla scrive:

            Be io non aspetterei e bevi molta acqua serve per la pressione del sangue con il caldo io faccio dwlle soccie freddw gambe e testa e mi sto informanso per lo skrining delle vasculopatie perche e congenita e le mav sono uno dei sintomi e avendo 2 bimbi piccoli sai comuncue buona fortuna

  4. Silvana scrive:

    Vai al neurologico Besta a Milano sono molto Bravi

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