Da Alice – Settembre 2015

Ciao a tutti mi chiamo Alice, sono una ragazza di 24 anni di Torino.
Anche io come voi ho una MAV, la mia è nella guancia destra.
Ho iniziato da molto piccola ad avere problemi, avevo emorragie dalla bocca e per anni non hanno saputo dirmi cosa fosse.
Crescendo io, cresceva anche la MAV, i dottori mi dicevano che con lo sviluppo tutto sarebbe cambiato, infatti è peggiorata ancora di più, ha iniziato a crescere.
All’età di 17 anni dopo essere andata ovunque persino a Parigi per trovare delle risposte, senza alcun esito;mi attaccai al computer con l’intenzione di trovare qualcuno che potesse aiutarmi..
È così fu, trovai un professore di chirurgia vascolare in un paesino in provincia di Milano .
Per avere un appuntamento aspettai un anno e quando arrivo il giorno e lo vidi lui disse ” di sicuro non ti lascio così!”. Da lì è iniziata la speranza di risolvere tutti i problemi finalmente, ovviamente oltre al problema medico c’è anche quello estetico perché immagino che possiate capire cosa vuol dire passare l’adolescenza e crescere così, con una guancia più gonfia , con tutti che ti fanno mille domande, e le indelicatezze dei coetanei.
Quindi dal giorno che incontrai questo dottore di nome Raul Mattassi, iniziai ad andare in ospedale una volta ogni 2/3 mesi a fare un intervento . Gli interventi consistevano nel chiudere le vene in più, gli interventi erano di 2 tipi: o embolizzazione ( quindi si passava dal l’arteria femorale e si arrivava fino alla zona interessata, da sveglia e se qualcuno di voi l’ha fatta può capire come si sta ) oppure l’alcolizzazione che si fa in anestesia totale e consiste nel “bruciare” le vene con alcool puro direttamente nelle vene interessate..
Dopo 6 anni così l’altra settimana mi ha chiamata il dottore dicendomi che ad ottobre mi operano e quindi mi toglieranno tutto quello che c’è in più .
Io sono ovviamente felicissima, perché dopo tutti questi anni forse riuscirò ad essere normale e a vivere tranquilla ..
Spero che questa storia sia utile a qualcuno che come me cerca su internet con la speranza di trovare una soluzione ai propri problemi .
Ciao a tutti e se avete qualche domanda da farmi scrivetemi, sarò felice di aiutarvi .

Alice

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Una risposta

  1. Chiara ha detto:

    Ciao Alice, sono giunta in questo sito solo qualche ora fa ed ora sono qui a scriverti…..
    Mi chiamo Chiara e sono la mamma di una meravigliosa bambina di due anni, Ilaria, con MAV dalla nascita all’emivolto sinistro. La cromatura si evidenzia particolarmente sulla guancia ma si estende dall’occhio a fin sotto la mascella. Tralascio l’odissea che ho vissuto dalla sua nascita….la ‘macchia’ continua a crescere insieme a lei, è evidente l’asimmetria del volto e i rigonfiamenti dei grovigli venosi. Io sono molto confusa e da madre anche molto preoccupata per ciò che sarà sia per la sua vita sociale ma anche e soprattutto per l’aspetto medico. Leggo di persone con emorragie, dolori o fastidi vari…..mia figlia non ha nulla di ciò, al momento vive come ogni bambino della sua età. Al momento è tenuta sotto controllo qui a Roma e a Genova dove si parla di problema esclusivamente estetico ed io continuo a chiedermi se sarò mai pronta a rispondere alle sue domande ed a sostenerla quando razionalizzera’ che ha qualcosa di diverso.
    Ti scrivo per capire se il peggio deve ancora venire e per avere dei suggerimenti su come aiutarla nella relazione con il mondo esterno. Se per qualunque motivo non te la sentissi capirei perfettamente.
    Chiara

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