Da Arianna – Novembre 2016

Ciao,  mi chiamo Arianna e volevo condividere la mia esperienza per quanto riguarda la MAV.
Tutto é iniziato a dicembre 2010, avevo 13 anni e andavo in 3 media.
Nel mezzo di una notte mi sveglio con dolori lancinanti al fianco destro… Mi hanno trovato i miei genitori in bagno ad urlare.
Corriamo al pronto soccorso dell’ Humanitas di Castellanza,  essendo più vicina nonostante abitassimo a Legnano.
Mi fanno entrare subito al pronto soccorso, ma l’ospedale era sfornito di qualsiasi macchinario per TAC o RX, e dopo una mattinata passata in pronto soccorso imbottita di antidolorifici,  vengo mandata a casa con diagnosi di “calcoli renali” senza però la minima ecografia o esame per verificarlo.
Nello scendere dal lettino del pronto soccorso,  noto difficoltà nel movimento della gamba destra… “A causa della puntura di antidolorifico che deve aver preso il nervo sciatico” spiegazione del medico prima di mandarmi a casa( per cui esperienza pessima,  non credo tornerò piu in quell’ ospedale).
Era il 4 dicembre. Nel frattempo i dolori al fianco si intensificano sempre piu,  tanto che qualsiasi antidolorifico non mi faceva effetto…la mattina del 16 dicembre mi sveglio che, oltre la gamba destra che ormai trascinavo,  non riuscivo a muovere bene neppure la sinistra.
Andiamo allora al pronto soccorso di Legnano,  e subito mi fanno fare una risonanza,  e mi ricoverano per qualche giorno dopo un’ angiografia di controllo.  La diagnosi é di MAV midollare in T10.
Nel giro di qualche giorno vengo trasferita in day hospital all’ ospedale Niguarda per embolizzazione da parte del dottor Boccardi: l’ operazione chirurgica era ritenuta troppo rischiosa dato le risorse,  forse la mia età e la posizione della MAV.
Viene embolizzata per 1/3 sempre per evitare rischi.
Questo mi causa anche la totale perdita di movimento dell’ arto sinistro.
A fine dicembre,  esattamente il 28, vengo mandata all’ unità  spinale di Passirana di Rho,  dove con prima ricovero e poi day hospital, di durata complessiva di 6 mesi di fisioterapia, vengo dimessa il 10 giugno per svolgere gli esami di 3 media,  avendo recuperato tutti i movimenti dell’ arto sinistro e quasi tutti di quello destro,  riuscendo a muovermi senza ausili.
Tutto va bene per cinque anni,  svolgo una vita normalissima senza particolari complicazioni,  quando il 30 maggio 2016 durante un esercizio in palestra torna di nuovo quel dolore al fianco destro… Tempo due giorni, molto spaventata, vado coi miei al pronto soccorso del Niguarda, ma mi rimandano a casa poiché l’ unico esame utile é un’ Angio svolta dal medico che mi segue, il dottor valvassori, che però in quel momento si trovava all’ estero.
Concordiamo per il 13 giugno per l’ Angio, anche se il dolore era passato da solo.
Il medico individua un aumento della massa della MAV per cui e necessario discutere sul da farsi a data da rimandare.
Passo  tranquilla l’ estate, se non questo dolore che torna ad agosto per andare via da solo, e di nuovo a settembre, senza però complicanze motorie.
A ottobre mi trovo a parlare col primario di neurochirurgia del Niguarda, il dottor Cenzato, esperto nelle operazioni di MAV midollari.
Il dottore sostiene che la MAV potrebbe molto probabilmente sanguinare nuovamente in futuro e causare danni notevoli, mentre invece un intervento al momento assicurerebbe la sua totale rimozione.
Chiedo quali siano le differenze fra 5/6 anni prima ed ora, e il medico sostiene che oltre ad un aumento delle tecnologie sempre piu avanzate, anni
Prima lui non operava in quell’ ospedale ma ora assieme al suo team l’ operazione sarebbe possibile, con ovvi rischi rischi dovendo manovrare vicino il midollo spinale.
Vengo quindi ricoverata a novembre 2016 e svolgo l’ operazione,  come risultato la completa rimozione della MAV e nessun danno motorio ulteriore.
Per cui devo ringraziare il dottor cenzato e l’ ospedale niguarda per la propria specializzazione,   e snche l’ ospedale di passirana senza Il quake probabilmente sarei ancora in carrozzina.
Arianna
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Da Francesco – Agosto 2016

Buongiorno,

sono Francesco, vi seguo da un pò di tempo, ma ho avuto molta esitazione a scrivere del mio caso, per la singolarità della sua risoluzione.

A inizio febbraio 1999, all’età di 39 anni, fui colpito – fulmine a ciel sereno – da emorragia cerebellare al tronco dell’encefalo (regione bulbo-pontina se non ricordassi male), diagnosticata con una TAC nell’immediatezza dell’evento, presentando una emiparesi del lato destro del corpo. Fui ospedalizzato presso la divisione di neurologia dell’Ospedale Civile di Barletta, dove restai ricoverato per un mese, sino a quando la emorragia si riassorbì. A pochi giorni dall’evento emorragico fui sottoposto a risonanza magnetica, che oltre a documentare ancora lo stravaso ematico non ne accertò tuttavia la causa, per la presenza di sangue che oscurava le strutture cerebellari.

Dimesso dall’Ospedale Civile di Barletta, eseguii una seconda risonanza magnetica, questa volta presso la divisione di neuroradiologia dell’Ospedale Policlinico Universitario di Bari, all’epoca diretta dal Prof. Aristide Carella. L’esito fu la diagnosi di un probabile angioma cavernoso (così veniva dettagliato nel referto).

Subito dopo venni inviato all’Ospedale San Raffaele del Monte Tabor di Milano, per effettuare una angiografia digitale e studiare la risoluzione del problema. Dopo il primo ricovero con angiografia digitale, la neuroradiologia del San Raffaele (diretta all’epoca dal Prof. Giuseppe Scotti) in prima battuta non rilevò l’angioma cavernoso diagnosticato a Bari con la risonanza magnetica nucleare. Ad un esame più accurato però, finirono per propendere per la presenza di una MAV.

A distanza di quasi un anno dal primo ricovero milanese, fui così ricoverato ancora e sottoposto nuovamente ad angiografia digitale (Dott. Righi), esame che confermò la presenza della MAV che si decise di trattare durante un nuovo ricovero da effettuare a breve, con embolizzazione, perchè la zona della malformazione artero-venosa non era convenientemente operabile con la chirurgia tradizionale (intervento ad alto rischio quoad vitam, quoad valetudinem), nè si sarebbero prestate le altre tecniche radiologiche interventistiche convenzionali.

Devo sottolineare che durante quella seconda angiografia digitale accusai un lieve malore, con piccole parestesie. Prontamente trattato con successo in reparto, attribuirono l’inconveniente a sopravvenuta sensibilizzazione allergica al mezzo di contrasto.

Dopo circa tre mesi, nuovo ricovero al San Raffaele del Monte Tabor di Milano, sempre presso la divisione di neuroradiologia (Prof. Scotti – Dott. Righi), per intraprendere in anestesia totale l’intervento di embolizzazione.

Il giorno precedente l’intervento mi misero al corrente dei rischi potenziali e di eventuali effetti collaterali che definirono superabili in alcune settimane. In sostanza mi dissero che il settore sede della MAV era profondo ed a basso flusso ematico, quindi non erano certi di riuscire a raggiungerlo con i sondini dell’angiografia, per deporre il collante occlusivo. Mi dissero che nella loro casistica non avevamo mai raggiunto quella zona profonda del tronco dell’encefalo, ma avrebbero comunque provato.

Mi dissero pure che nel caso avessero effettuato l’embolizzazione, il rischio era che piccoli quantitativi del collante biologico potessero sfuggire alla zona trattata e, spostandosi più a valle, occludere altri settori vascolari funzionali, con il rischio di subire un piccolo ictus, evento collaterale che comunque – mi assicurarono – avrei superato in poche settimane con una riabilitazione totale.

Quindi, affrontai l’anestesia generale, fui portato in sala operatoria alle 09:00 del mattino e mi risvegliai verso le 13:00. La prima cosa che feci appena sveglio fu muovere tutti quattro gli arti. Miracolo, si muovevano, erano pienamente sensibili e funzionali. L’ictus potenziale non c’era stato. Fuori dalla camera operatoria, in lettiga incrociai i miei in lacrime che mi dissero: “è finito tutto, il vaso malformato non c’era più”!

Senza una spiegazione scientifica plausibile i medici che mi avevano operato per via endovascolare (tentativo di embolizzazione) mi dissero che il sondino era riuscito a penetrare nel settore vascolare profondo di interesse, ma che pervenuti in loco il contrasto aveva permesso di rilevare che la MAV era ridotta al calibro di capillari, non più soggetta a cateterismo. Per cui non era stato più possibile, nè necessario, praticare alcuna embolizzazione, e quindi il difetto congenito era soggetto a risoluzione spontanea.

A distanza di un anno, nuovo ricovero di controllo all’Ospedale San Raffaele di Milano, nuova angiografia digitale che certificò la totale sparizione della malformazione artero-venosa.

Il Prof. Scotti, direttore della divisione di neuroradiologia, ebbe a dirmi: “la Natura guasta e la Natura a volte ripara”. Credo il mio caso sia più unico che raro e non vorrei ingenerare false speranze ed inconsistenti aspettative in chi legge ed è affetto da MAV. Seguite sempre il parere dei medici e le terapie che vi consigliano.

Dalla mia emorragia cerebellare sono trascorsi ormai quasi 18 anni, io godo – grazie al buon Dio – di ottima salute, non accuso alcun esito invalidante di natura neuro-motoria e tanto meno cognitiva, sto bene e della mia vecchia MAV mi è rimasto solo un pallido, lontano, ricordo.

Grazie per l’attenzione.  Francesco – Barletta

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Da Giulia – Luglio2016

Ciao a tutti, mi chiamo Giulia ho 34 anni e durante la mia seconda gravidanza mi è stata diagnosticata una Mav cerebrale in zona frontale, vicina sia alle zone del linguaggio in produzione che alle aree motorie. Ero verso fine gravidanza quando in seguito ad una litigata telefonica, alzandomi di scatto in piedi mi sono bloccata con il collo, ho sentito un gran calore e mi è partito un Mal di testa insopportabile, indescrivibile ( ho pensato che mi stesse venendo un ictus). Mi hanno ricoverata è solo dopo una settimana circa la diagnosi. Ovviamente mi hanno programmato un cesareo: Edoardo è nato il 4/1/16 e sta benissimo ( ah dimenticavo… Ho una bambina di 2,5 anni che ho partorito spontaneamente nel 2013).
Ho effettuato un angiografia a marzo 2016, una risonanza funzionale e sentito il parere di diversi esperti… ( Ospedale Bellaria di Bologna, Dottor Cenzato dell’ospedale Niguarda di Milano…). Sono molto combattuta su cosa fare: di certo non posso tenermela. Mi hanno proposto sia intervento chirurgico…( che per la sede della Mav è un po rischioso ed ho due piccoletti di 6 mesi e 2,5 anni) sia il trattamento con gamma knife, che subito mi sembrava la soluzione migliore. Poi però penso che l’intervento mi risolverebbe subito il problema…mentre la radiochirurgia prima che risolva il tutto devono passare due anni almeno. Nessuno ha detto che quel l’episodio di esordio fosse un emorragia , poiché nelle rmn non c’era nessun sanguinamento… Ma io continuo a credere che invece sia stata proprio una micro emorragia.. E che quindi sono sottoposta ad un rischio maggiore di ulteriori emorragie… Nel corso di questi anni di attesa se scegliessi la radiochirurgia.
Sono combattuta…non so cosa fare. Qualche parere? Situazioni analoghe per sede??nominativi ulteriori X avere altri consulti? ( anche all’estero).
Vi ringrazio .
Giulia DOGE ( questa è la mia mail… Se qualcuno volesse scambiare due chiacchiere: giulia.rosignolo@gmail.com)

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Da Annamaria – Giugno 2016

Buonasera sono la sorella di Giovanni morto a 47 anni , il 10 maggio scorso per emorragia cerebrale conseguenza di una mav mai diagnosticata prima.
Mio fratello ha iniziato ad  avere forti mal di testa agli inizi di aprile; poiché non ne soffriva  abitualmente,  si e’ curato inizialmente con antidolorifici e solo il 25 aprile e’ andato al pronto soccorso dove gli hanno fatto alcuni controlli rimandandolo a casa con un antidepressivo che, gli avevano detto, si usa anche x le cefalee.  E’ stato in malattia una settimana e la sua salute sembrava migliorata; il 2/5 e’ rientrato al lavoro nel turno della mattina ( ore 6) e alle 6.37 ha avuto un attacco epilettico per cui lo hanno portato in ospedale in autoambulanza. Giovanni non aveva mai avuto nulla di simile nella sua vita; la caduta improvvisa gli aveva causato addirittura la rottura dei quattro denti davanti.
E’ stato così ricoverato prima in osservazione, poi al reparto malattie infettive (sospettavano una meningite perché in toscana c’e’ stata una sorta di ” epidemia” ) e solo sabato nel reparto malattie neurologiche e cardio vascolari.  In questo iter ha fatto almeno due tac, due elettroencefalogrammi e prelievo per l’esame del liquor. Tutto negativo. Avrebbe dovuto fare la risonanza il martedì 10. In generale non stava male, apparentemente, ma aveva leggeri deficit di memoria e sentiva delle  scosse che “attraversavano il corpo” sempre  più frequenti.
La domenica stava discretamente, era solo  impaurito per questi strani sintomi.
Nella notte di domenica o forse all’alba di lunedì la mav “ha rotto gli argini” e lo hanno trovato nel letto di ospedale paralizzato e senza la parola.
Intubato, trasferito al Cto a Firenze e’ stato operato dal dott. Ammannati, ma ormai le speranze di salvarsi erano pressoché nulle. Alle 12 del giorno successivo e’ stata decretata la morte.
Giovanni ha donato tutti gli organi.
Il dottore ci ha detto che la mav era, grossa e posta in profondità nella parte sinistra,  accanto al centro della parola (spiegazioni semplici x noi sorelle che eravamo sconvolte); non hanno fatto l’angiografia perché Non c’era più tempo, lo hanno visto operandolo per fermare l’emorragia.
Giovanni aveva fatto una risonanza con contrasto nel 2011 perché accusava problemi di equilibrio e NON C’ERA NULLA!! Ho il referto qui a casa.
Io nn sapevo  nulla della mav ma ora leggendo mi domando: e’ possibile che non si vedesse nulla se si tratta di una cosa congenita????
E poi nella settimana che ha trascorso in ospedale, se la risonanza fosse stata fatta subito si poteva salvare, visto che  non  aveva sanguinamenti????
Scusate lo sfogo: abbiamo chiesto le cartelle cliniche perché vorremmo avere delle risposte ma sarà comunque una magra consolazione perché nulla ci renderà nostro fratello.

Annamaria David

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Da Marta – Aprile 2016

Buonasera,vorrei raccontare la mia storia. Mi chiamo Marta , ho 42 anni, all’età si 12 anni mi fu diagnosticato un angioma all’interno della guancia sinistra. Il dentista che se ne accorse consigliò ai miei genitori di farlo asportare chirurgicamente,  onde evitare eventuali emorragie. Fui portata a Roma da un grande chirurgo che l’ asportò. Purtroppo dopo alcuni mesi ,mentre prima avevo all’interno della guancia come una piccola mora violacea  , osservando riscontrai che tutta la parete interna era piena di vene viola scuro . Passarono gli anni e dopo aver peregrinato un po’  finii sotto uno pseudo dermatologo che mi estorse solo danaro tentando di risolvere con una specie di laser . Ad un certo punto mia madre, per fortuna,  decise di smettere di farsi derubare.Iniziai acercare ovunque ,ma ovunque andassi la risposta era la medesima:”gli angiomi non si possono toccare”! Nessun medico voleva metterci mano. Passarono ancora degli anni , nel frattempo ho avuto due gravidanze , dopo le quali ho iniziato a notare un grande peggioramento :evidente gonfiore e non soltanto , in quanto io avevo dolore nel chinarmi e spesso anche dolore alla guancia ,tipo nevralgie.Ad un certo punto per caso , decisi di fare una risonanza magnetica prescrittami dall’oculista a causa di emicranie continue. Quando mi recai in ospedale , trovai una giovane e disponibile radiologa alla quale chiesi di controllarmi anche la parte del volto ,spiegandole il mio problema. Feci la RM. Dopo qualche giorno fui contattata dall’ospedale dicendo che urgentemente la radiologa voleva parlare con me. All’inizio fui colta da gran paura avendo intuito che pensassero io avessi un tumore . Mi rasserenai , sapevo che non lo era. Cosi mi recai in ospedale e la dottoressa volle rieseguire una nuova risonanza ed una TAC . Dopo ciò il quadro era il seguente:malformazione artereovenosa che si estendeva praticamente da sotto il naso fino quasi all’occhio ,  fin dietro l’orecchio ed internamente fino alla gola . La radiologa era molto preoccupata e  insieme al primario  mi consigliarono di andare fuori verso Milano. Io vivo in Calabria. Cosi iniziai a fare ricerca su internet dove per puro caso mi imbattei sul  sito del Dot. Giacomo Colletti. Prima di decidere di telefonare per un appuntamento lessi attentamente tutto ciò che vi era riportato  sul suo , sito sulle MAV, scoprii molte cose che non sapevo .  Particolare da non trascurare è che in Calabria mi avevano detto che avrei dovuto embolizzare e poi intervenire chirurgicamente . Finalmente prenoto un appuntamento nello studio  privato e mi reco dal Dot. Giacomo Colletti, che presta servizio presso l’ospedale San Paolo di Milano.  Appena mi visita il Dott. Colletti ,quale medico di grande esperienza in merito , riconosce subito che la mia MAV non era artereo-venosa ma solo malformazione venosa ,quindi non da embolizzare ,  ma da  sclerotizzare. Immaginate la mia espessione ,io ero andata li rassegnata al fatto che avrei dovuto subire chissà quale complicato intervento sul mio volto. Cosi fui messa in una lista d’attesa e nell’aprile di due anni fa mi recai presso il San Paolo di Milano ,dove il Dot. Colletti mi effettuò questo intervento non invasivo  di sclerotizzazione . Dopo ciò,  dopo qualche mese mi recai dalla mia radiologa in Calabria per effettuare una nuova RM. Dopo di che la radiologa quando andai a ritirare il referto ,mi chiamò e facendomi accomodare nel suo studio mise a confronto le due risonanze magnetiche del pre- intervento e del dopo intervento:  il risultato era sorprendente ,la MAV si era ridotta notevolmente ! Il Dot. Colletti è un medico  bravissimo e molto esperto , nonchè chiaro e rassicurante , per me il migliore in assoluto nel campo . Attualmente sono in lista per un secondo intervento ,sempre di sclerotizzazione ,per cercare di ridurre ulteriormente .  Sono veramente soddisfatta ,  mi dispiace non averne  potuto usufruirne   prima , avrei evitato una gran sofferenza durata anni.

marta

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Da Andreana – Febbraio 2016

Salve Marco,
Non so se sono nel posto giusto, ma ho scoperto da poco di avere una malformazione vascolare a
Intramuscolarie nella Loggia tibiale della gamba destra.

Sono una ragazza di 23 anni e dopo anni di fastidi alla gamba destra, dal 2015 un semplice fastidio si trasforma in dolore acuto,  e decido così di recarmi da un ortopedico.
In seguito a una risonanza all’inizio ed una con il contrasto dopo, mi diagnosticano una malformazione vascolare nella  loggia tibiale anteriore destra molto estesa e profonda.
Dopo aver consultato vari chirurghi vascolari nella mia città senza aver riscontro positivo, decido di recarmi all’istituto Himanitas Mater Domini a Castellanza  (va), dal prof. Mattassi che oltre a confermare la diagnosi decide di intervenire con le alcolizzazioni.
In seguito alla prima alcolizzazione purtroppo oltre a non ottenere alcun beneficio, il dolore si fa sempre  più forte tanto da compromettere notevolmente la mia quotidianità.
Dopo aver fatto un ecodoppler Mattassi mi dice che purtroppo la mia malformazione si estende anche ai nervi circostanti e che quindi, non potrà (per ora) intervenire in alcun modo.
Sinceramente sono molto scoraggiata, il dolore è sempre più forte ho perso sensibilità alle dita del piede (perché la malformazione si è insinuata nel nervo) e tutto questo non si attenua con nessun tipo di cura prescritta sino ad ora.
Vi scrivo per sapere se c’è qualcuno con il mio stesso problema, perché nel sito ho letto di MAV per lo più cerebrali.
Se volete scrivermi non esitate: andreanadelprete@live.it

Vi ringrazio molto, un saluto!
Andreana

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Da Marina – Febbraio 2016

Ciao Marco e ciao a tutti voi….
É circa un paio di anni che seguo questo blog molto interessante e faccio i miei complimenti perché da davvero un supporto ha chi ha queste MAV…bravo davvero per la realizzazione.
Io ho una MAV a livello del cono midollare, scoperta circa un tre anni fa…dopo vari mal di schiena molti intensi;
da allora ho fatto molti esami,molte visite da diversi specialisti sentendo anche pareri completamente discordanti su come trattare la MAV… ed infine ho deciso di aspettare ad intervenire in qualsiasi modo, perché ho troppa paura…anche se ho trovato un gran professore disposto a seguirmi,sto parlando del prof. Rodesch del’hospital Foch di Parigi.

Se per caso qualcuno di voi ha o conosce qualcuno con la MAV nel mio stesso punto mi farebbe piacere scambiare qualche parola per capire se abbiamo gli stessi sintomi e scambiare informazioni preziose,il mio indirizzo mail è :

destromarina@yahoo.it

Grazie mille.
Marina

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Da Simona – Dicembre 2015

Ciao mi chiamo Simona e volevo condividere con voi la mia esperienza e il mio incontro con la Mav.

Nell’aprile del 2012 stavo facendo un allenamento in palestra come sempre e al termine della lezione avverto un forte dolore alla base della nuca e un senso di vertigine.
Vengo fatta sdraiare e comincio a sentire in lontananza le voci della gente che mi sta attorno. Avverto l’arrivo dei soccorritori, il rumore dell’ambulanza e delle ruote della barella sul pavimento. Sento gente attorno a me che parla di sala di rianimazione, della necessita’ di trasferirmi in altro ospedale e poi piu’ nulla se non un costante rumore che sembrava quello di un forno.

Mi risveglio dopo 3 giorni nel reparto di rianimazione di un altro ospedale dove mi avevano portato, ho saputo dopo, per la craniotomia, il trattamento della emorragia cerebrale da cui ero stata colpita a causa di una MAV alla testa da cui ero affetta fin dalla nascita senza saperlo. Vedermi distesa in un letto, senza piu’ capelli, con una cicatrice da una parte all’altra del cranio, e’ stata un’esperienza che solo dopo qualche tempo ho compreso e che mi ha portato ad avere per oltre due anni problemi psicologici che sto affrontando ancora adesso.
Durante la permanenza in ospedale riprendo completamente la funzionalita’ del braccio e della gamba sinistra tanto che dopo quindici giorni vengo dimessa. Inizia un trattamento con antiepilettici che grazie a Dio finisce dopo un anno senza alcuna complicazione anche se la paura per quello che mi e’ successo si manifesta solo nei mesi successivi.
In ufficio non riesco piu’ a stare, vengo colta da ansia ed attacchi di panico ogni volta che mi trovo in luoghi affollati o costretta a star seduta a lungo come ad esempio al ristorante.
La mav non mi ha lasciato nulla a livello fisico se non una fragilita’ e una insicurezza che non mi sono mai appartenuti e che purtroppo nessuno riesce a capire. Tutti continuano a ripetermi che sono stata fortuna per essermi ripresa così in fretta e per non avere avuto conseguenze nella mia professione che si basa proprio sul costante uso della testa. Sono stata in cura da uno psichiatra per il trattamento dell’ansia e continuo ancora oggi ad andare da una psicoterapeuta che mi ha fatto scoprire come in realta’ fossi una sorta di pentola a pressione pronta a scoppiare da un momento all’altro e che forse la MAV mi ha salvata facendomi fermare a riflettere sul tipo di vita stressata e sempre di corsa che conducevo. Oggi non sono ancora riuscita a darmi una spiegazione per quello che e’ successo ma forse non ce ne e’ alcuna e semplicemente non sono così invincibile e al di sopra delle malattie come pensavo.
Vorrei veramente condividere con voi gli aspetti psicologici dell’esperienza che ci ha accomunati visto che per me e’ stato l’aspetto piu’ devastante e forse sottovalutato dai medici che mi hanno avuto in cura.
Sia chiaro non finiro’ mai di ringraziarli ma dopo avermi rimesso in piedi mi hanno dimesso senza avvisarmi dei possibili “corollari” della vicenda che ho dovuto sperimentare tutti sulla mia pelle senza essere in alcun modo preparata e per me questa e’ stata la parte piu’ difficle.

Oggi le cose vanno decisamente meglio ma come ha gia’ detto qualcuno di voi la mia vita non e’ piu’ la stessa di prima e’ semplicemente diversa.

Un abbraccio.

Simona

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Da Patty – Ottobre 2015 – Mav Rolandica destra

Ciao a tutti, mi chiamo Patrizia e forse dopo 2 anni dalla scoperta della mia MAV ho trovato il coraggio di condividere con voi la mia storia.
Seguo il sito già da parecchio tempo, ma non ho avuto mai il coraggio di postare la mia esperienza, ma penso che ora sia giunto il momento.

sono una ragazza di 23 anni, da quando avevo iniziato l’università soffrivo costantemente di mal di testa che tendevo a sottovalutare dando la colpa allo stress, allo studio, ai viaggi in treno.
un giorno però il mal di testa è diventato davvero molto forte e così mio padre decise di accompagnarmi al pronto soccorso vicino casa nostra. Qui mi tennero ore ad aspettare e oltre ad una flebo di antidolorifico non mi fecero altro. Mi rimandarono a casa e mi dissero che il giorno dopo mi avrebbero fatto parlare con una neurologa per controllare la situazione. tornai a casa più stremata di quando arrivai, e il giorno dopo il mal di testa mi perseguitava. parlai con questa neurologa, che con molta “delicatezza” mi accusò di essere lì inutilmente perchè si trattava di emicrania, e per l’emicrania esistono degli ambulatori specifici, quindi non era necessario accedere al ps. ero praticamente considerata una perdita di tempo. mi diede un farmaco specifico per l’emicrania e mi rispedì a casa. presi quelle pastiglie per due giorni ma il mio mal di testa non se ne andava. chiamai così il mio medico di base, che mi disse, se il mal di testa continua ritorna in ps. dopo due giorni tornai al pronto soccorso perchè questo mal di testa mi stava davvero stremando, e all’accettazione venni trattata a pesci in faccia. per fortuna dentro trovai una dottoressa abbastanza sveglia. decise di non farmi fare una tac, per non espormi a radiazioni, ma mi consigliò di fare una risonanza il prima possibile.
non passò molto tempo e feci la risonanza. inoltre inizia a compilare un diario alimentare associato alla comparsa del mal di testa, per vedere se potesse essere associato ad una intolleranza verso qualche alimento.

Ma ora arriva il bello. Un giorno, me lo ricordo come se fosse ieri, era il 31 marzo 2014, rientro a casa dall’università, sprizzavo gioia da tutti i pori perchè avevo appena passato un’esame difficilissimo, saltellavo sulle scale di casa e intanto preparavo la borsa per andare in palestra (sono o almeno ero una sportiva da quando avevo 5 anni), quando mi viene incontro mia madre e mi dice di essere andata in ospedale a ritirare l’esito della risonanza. mi giro verso di lei, le sorrido e le dico, ovviamente è tutto a posto vero?
vedo la sua espressione sul volto cambiare, e mi dice, veramente l’esito dice che hanno rilevato qualcosa, ma non capisco di cosa si tratta. a quel punto mi blocco e le dico fammi leggere subito il foglio. apro il referto e inizio a leggere “riscontro di una voluminosa malformazione artero-venosa………si richiedono esami più approfonditi”. nel momento in cui ho letto voluminosa e malformazione avevo già capito che era qualcosa di non bello, la guardo con gli occhi lucidi e le dico mamma mi sa che è qualcosa di grave. lei mi guarda e mi dice sciocchina non dire una cosa del genere, domani andiamo dalla dottoressa e vedrai che è una cosa da nulla (ci tengo a dirvi che io sono una fifona per quanto riguarda la salute!). lei si allontana, io prendo il mio bel cellulare e digito la famosa parola. potete immaginare quando ho iniziato a leggere di cosa si trattava! ho avuto un attacco di panico. stavo leggendo che praticamente nella mia testa c’era qualcosa che non andava e che io sarei potuta morire da un momento all’altro. si creò il panico dentro di me. quella notte non dormii, avevo paura che se mi addormentavo non mi sarei più risvegliata. la mattina seguente decisi di portare l’esito nell’ospedale in cui stavo facendo tirocinio (ora sono ufficialmente una dietista!!!), e stavo proprio lavorando in un reparto di neuroriabilitazione, chi meglio di loro poteva dirmi realmente cosa avessi. subito il mio tutor chiamò a rapporto i neurologi, e mi confermarono tutti che si trattava di una mav e che dovevo al più presto incontrare un neurochirurgo. penso di non aver mai pianto tanto quanto in quei due giorni.
nel giro di pochi giorni mi misero in contatto con il Besta di Milano, dove feci una visita e la dottoressa mi disse subito che mi avrebbero prima fatto una angiografia per vedere come fosse strutturata la MAV e che poi nel 99% dei casi sarebbero intervenuti con un intervento chirurgico, anche se questo avrebbe comportato dei grandi rischi, perchè avrei potuto perdere l’uso di tutta la parte sinistra del corpo. ma le sue parole furono: con la giusta riabilitazione forse potrai riprendere tutte le tue funzioni.
ma stiamo scherzando??? a 21 anni vedersi sgretolare tutti i propri sogni nel giro di pochi minuti. ovviamente mi è stato anche proibito di fare qualsiasi sport.
Fecero passare più di un mese prima di poter fare l’angiografia, e poi un altro mese, per ricevere la risposta che, si, sarei stata sottoposta all’intervento chirurgico, inviata per email!!!
nel frattempo con la mia famiglia c’eravamo informati su altri ospedali che fossero validi nel trattamento di queste patologie e trovammo sia il Niguarda che l’Humanitas.
anche al Niguarda nel primo incontro mi fu detto che la mia MAV era troppo grossa per essere trattata con le altre metodiche ma allo stesso tempo in una posizione abbastanza scomoda da operare, ma che nonostante ciò era da togliere, perchè non potevo rimanere con un’ospite indesiderato in testa. il dottore disse però che ne avrebbe prima discusso il caso con la sua equipe e poi mi avrebbe fatto sapere.
un giorno mi arriva una telefonata da parte di questo dottore, che mi dice che il mio caso era inoperabile, ma che sarebbero intervenuti con la Gamma Knife.
rimasi abbastanza stupefatta da tutto ciò, da una parte ero contenta perchè l’idea dell’intervento di durata lunghissima, della rianimazione e tutto quello che ne consegue mi terrorizzava, ma dall’altra quando mi hanno spiegato di cosa si trattava mi sono un po’ demoralizzata perchè ho detto, cavolo non tornerò più quella prima, non potrò più essere la ragazza che sono stata fin ora.
nonostante tutte le paure, il 24 Luglio 2014, mi sottoposi al primo intervento di gamma knife, tutto andò bene, solo che al mio ritorno in camera mi dissero che erano riusciti a trattare solo una piccola parte, quella più profonda, quella più pericolosa dal punto di vista emorragico, e la restante parte sarebbe stata trattata l’anno successivo. e l’altra “bella notizia” è che la MAV non era una unica, ma ben sì due bei nidus, che formavano un bel groviglio nella mia testolina.
tornai a casa il giorno successivo, e sotto effetto di cortisone andai abbastanza in crisi dal punto di vista psicologico, non mi sentivo compresa dal mio fidanzato, e avevo deciso di lasciarlo, creando così soltanto altre sofferenze (poi però melo sono ripreso nel giro di due giorni. E devo dire che la MAV ci ha creato parecchi problemi nella relazione). poi mi ripresi e stavo diciamo abbastanza bene, i miei mal di testa c’erano sempre ma ormai mi ero abituata a conviverci.
a settembre però qualcosa cambia, un giorno mi sveglio con un mal di testa fortissimo, non riuscivo ad alzarmi dal letto. ero terrorizzata che potesse esserci un’emoraggia in corso. i miei mi portarono subito al ps del Niguarda dove mi fecero subito una TAC ed esclusero l’emorragia, ma il dottore mi disse che dovevo abituarmi a questi nuovi malesseri perchè facevano parte del trattamento che avevo subito, e iniziò a farmi fare il trattamento con farmaci antiepilettici.
nel corso dell’anno ho fatto diversi accessi al pronto soccorso, non riuscivo in nessun modo a placare questi fortissimi mal di testa.
il 15 giugno di quest’anno mi sono sottoposta al secondo trattamento di gamma knife, e devo dire che è stato 10 volte peggio del primo. l’angiografia è stata dolorosissima, ora ho una bella cicatrice sull’inguine, e il casco mi comprimeva tutta la testa. questa volta hanno trattato tutta la parte rimanente, e hanno iniziato a vedere i risultati positivi su quella trattata l’anno scorso! l’aspetto negativo di tutto ciò, dopo qualche settimana dal mio ritorno a casa, mentre mi pettinavo mi sono ritrovata in mano intere ciocche di capelli. ebbene sì, i raggi mi avevano fatto cadere i capelli nella zona trattata. è stato molto duro da accettare, ho passato 3 mesi con i capelli legati, perchè non potevo assolutamente portali sciolti, avevo un buco in testa senza capelli. è solo da una settimana che li ho risciolti e per me è stato un grande passo avanti!!! ora sto aspettando gennaio per avere qualche novità se sta cambiando qualcosa nella mia testolina!!! speriamo di sì!!!!
so di essere stato lunga nel raccontarvi la mia storia, ma so che voi potete capire tutto quello che ho passato e sto passando. poi ovviamente oltre ai problemi cerebrali si sono aggiunti problemi renali a causa dei farmaci, convivo quotidianamente con i miei mal di testa e si sono aggiunti anche disturbi alla gamba e al braccio sinistro, che sono sempre affaticati e doloranti!!!
la cosa positiva e di cui vado orgogliosa è che nonostante tutto questo mi abbia terrorizzato, mi ha permesso di conoscere un lato di me che non pensavo esistesse! infatti ho tirato fuori tutta la grinta e la forza, e non ho permesso alla MAV di vincere su di me. ho continuato i miei studi con molta dedizione e due settimane fa mi sono laureata e anche con un bel 110 e lode, alla faccia della MAV!

spero il mio racconto possa aiutare chi si trova nella nostra situazione, così come i vostri racconti hanno aiutato me!

se avete voglia di scambiare quattro chiacchere vi lascio la mia mail patty_brienza@hotmail.it

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Da Martina – Ottobre 2015 . Storia di una ragazza affetta da MAV non operabile

Salve, volevo condividere la mia storia perché leggendo le altre ho capito che potevo “sfogarmi” con chi è nella mia stessa barca. Sono una ragazza di quasi 20 anni e da quando ho avuto il primo ciclo mestruale ho sempre sofferto; prima era solo dolore addominale poi sono passata anche agli svenimenti sempre più frequenti pertanto nel maggio 2013 mi hanno fatto un controllo completo per verificare l’eventuale caso di epilessia. Per fortuna non soffro di epilessia però in compenso mi hanno trovato una MAV cerebrale occipitale sinistra (che non c’entra nulla con gli svenimenti).
A fine giugno mi ricoverano al San Martino di Genova per effettuare un angiografia (esperienza per me bruttissima) facendomi notare le dimensioni della MAV equivalenti ad un pugno.
Andai così a Vicenza e ricevetti la batosta, MAV doppia e non è operabile poiché potrei perdere la vista e la parola (la mia più grande passione è la musica e il canto), inoltre mi è stato consigliato vivamente di non attuare nè l’embolizzazione nè il laser, il dottore mi ha semplicemente detto “dovresti cercare di dimenticarti di averla e vivere le giornate come prima di scoprirlo”. Mi era caduto il mondo addosso, avevo 17 anni e mi sentivo già un caso perso, tutti i progetti svaniti in un secondo.
I miei genitori ci rimasero male e provammo a sentire a Milano..stessa storia, non c’è nulla da fare.
Da una parte quel dottore mi ha tranquillizzato perché mi ha spiegato per bene cosa avevo e quali erano i rischi e le conseguenze e mi ha detto di fare l’angiografia ogni due anni per monitorarla.
Adesso sono passati due anni e dovrei fare l’angiografia anche se cerco di rimandare perché per me è stata un’esperienza bruttissima, rabbrividisco ancora a pensarci. Sono passati due anni e nonostante io cerchi di fare progetti e vivere una vita normale, ho sempre questo pensiero addosso..mi sento una bomba ad orologeria pronta ad esplodere da un momento all’altro e non lo faccio vedere mai a nessuno e mi tengo tutto dentro perché non voglio dare preoccupazioni o fare pena agli altri ma ci sono giorni che mi sento davvero male a pensare a tutto questo..
Spero vivamente di poter vivere fino a cent’anni!

P.S.
A volte mi piacerebbe parlare di questo con qualcuno che mi possa capire quindi se vi va, scrivetemi pure a questo indirizzo mail:
marti.guasti@hotmail.it

-Martina

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Da Alice – Settembre 2015

Ciao a tutti mi chiamo Alice, sono una ragazza di 24 anni di Torino.
Anche io come voi ho una MAV, la mia è nella guancia destra.
Ho iniziato da molto piccola ad avere problemi, avevo emorragie dalla bocca e per anni non hanno saputo dirmi cosa fosse.
Crescendo io, cresceva anche la MAV, i dottori mi dicevano che con lo sviluppo tutto sarebbe cambiato, infatti è peggiorata ancora di più, ha iniziato a crescere.
All’età di 17 anni dopo essere andata ovunque persino a Parigi per trovare delle risposte, senza alcun esito;mi attaccai al computer con l’intenzione di trovare qualcuno che potesse aiutarmi..
È così fu, trovai un professore di chirurgia vascolare in un paesino in provincia di Milano .
Per avere un appuntamento aspettai un anno e quando arrivo il giorno e lo vidi lui disse ” di sicuro non ti lascio così!”. Da lì è iniziata la speranza di risolvere tutti i problemi finalmente, ovviamente oltre al problema medico c’è anche quello estetico perché immagino che possiate capire cosa vuol dire passare l’adolescenza e crescere così, con una guancia più gonfia , con tutti che ti fanno mille domande, e le indelicatezze dei coetanei.
Quindi dal giorno che incontrai questo dottore di nome Raul Mattassi, iniziai ad andare in ospedale una volta ogni 2/3 mesi a fare un intervento . Gli interventi consistevano nel chiudere le vene in più, gli interventi erano di 2 tipi: o embolizzazione ( quindi si passava dal l’arteria femorale e si arrivava fino alla zona interessata, da sveglia e se qualcuno di voi l’ha fatta può capire come si sta ) oppure l’alcolizzazione che si fa in anestesia totale e consiste nel “bruciare” le vene con alcool puro direttamente nelle vene interessate..
Dopo 6 anni così l’altra settimana mi ha chiamata il dottore dicendomi che ad ottobre mi operano e quindi mi toglieranno tutto quello che c’è in più .
Io sono ovviamente felicissima, perché dopo tutti questi anni forse riuscirò ad essere normale e a vivere tranquilla ..
Spero che questa storia sia utile a qualcuno che come me cerca su internet con la speranza di trovare una soluzione ai propri problemi .
Ciao a tutti e se avete qualche domanda da farmi scrivetemi, sarò felice di aiutarvi .

Alice

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Da Lia – Settembre 2015

Ciao Marco, e ciao a tutti
Mi chiamo Lia, ho 39 anni, e mi sento in dovere di raccontare la mia esperienza con la mav, perché questa è una storia che sembrerebbe a lieto fine e può essere utile a chiunque stia cercando aiuto, conforto o consigli dentro questo sito.

Più di venti anni or sono, notai la comparsa di un rigonfiamento sottomandibolare, e come me lo notavano tutti, quindi via con le ricerche: dal medico, dal dentista, dall’otorino, con radiografie e dolorosissime scialografie: tutti a fare a scaricabarile e a non sapere che pesci prendere, finché non parve evidente che l’unica ipotesi sensata fosse una scialoadenite, e l’unica soluzione fosse l’asportazione della ghiandola sottomandibolare.. Nella mia incoscienza ed ignoranza, qualunque soluzione (purché mi se ne presentasse una) mi pareva accettabile, e quindi via: via la ghiandola salivare, che “tanto ne abbiamo due, che vuoi che sia…”
L’operazione mi era stata prospettata come una cosa rapida, ed invece durò circa 4 ore, me ne resta un brutto ricordo, ma l’importante era risolvere il problema…
Tolta la bendatura ed il drenaggio, restava una bella cicatrice ed ancora quel gonfiore, ma tanto l’importante era aver risolto il problema…

E invece la ghiandola è andata via, ma la cicatrice e soprattutto il gonfiore è rimasto, e li a pensare che non doveva essere niente di grave, magari mi avevano solo ricucito un po’ male all’interno, vai a sapere cosa avevano combinato..
Passano gli anni, il gonfiore aumenta, ma si cerca di non farci caso, ok, ho un bozzo, un mostriciattolo sotto il mento, sono asimmetrica ma tanto non mi fa mica male, e poi alcune volte è più gonfio, altre meno… mica voglio finire di nuovo sotto ai ferri per una sciocchezza estetica!

Tutto fino a l’anno scorso, quando tutto ad un tratto il mostro si sveglia e comincia a pulsare, a farmi male, a darmi fitte ed a svegliarmi nel cuore della notte, ogni giorno, per un mese intero… A questo punto non si può più fare i vaghi, ricominciamo con le paure, coi medici e le loro supposizioni, con le radiografie e le risonanze, a cercare di capire cosa mai fosse quel bozzo sotto il mento finché non mi si richiede l’ago aspirato e lì finalmente due illuminate dottoresse esortano: qui non si può fare l’ago aspirato, qui sembrerebbe vascolarizzato, si direbbe un “angioma”..: ma certo, io un angioma sotto la lingua l’ho sempre avuto! Congenito! Ed è sempre stato lui a darmi fastidio, non la buonanima della ghiandola sottomandibolare! Anzi, da quando l’hanno tolta s’è messo più comodo, s’è allargato…

A questo punto sappiamo qual’è il problema, ma dobbiamo trovare come risolverlo: mi si dice che si tratta di una malformazione artero-vascolare, che se ne occupano gli otorinolaringoiatri, che se ne occupano i maxillo facciali, che va prima ridotta e poi rimossa, ma stavolta non mi fregano, voglio il parere di più medici, e via con le ricerche, chiedendo in giro, cercando su internet notizie su l'”angioma”, questo sconosciuto…
Finché non trovo il sito maxillo.it del dottor Giacomo Colletti
Mi dico che il sito è fatto bene, lui sembra una persona competente, ed è anche un bell’uomo: proviamo!

Prenoto un appuntamento a Milano e con mia grande sorpresa il mio “angioma” viene subito riconosciuto, qualificato e schedato: è una malformazione venosa, e va semplicemente tolto, senza sclerotizzazione o embolizzazione.
Il dottor Colletti mi ha messo al corrente di tutti i pro ed i contro, di come si sarebbe svolto l’intervento è di tutto quello che sarebbe potuto succedere (le peggio cose..!) e tuttavia mi son lasciata convincere dalla sicurezza, dalla tranquillità, dalla franchezza e dalla capacità di mettere a proprio agio del chirurgo, e grazie a lui sono stata ricoverata presso l’ospedale San Paolo di Milano.
L’operazione è stata rapida ed il dottor Colletti ha efficacemente asportato tutto!
Durante la degenza sono stata seguita quotidianamente da lui stesso (anche di sabato e domenica) con la medesima cura, costanza, meticolosità e dedizione con cui seguiva casi anche più complessi e delicati del mio
Sono stata fortunata nell’averlo incontrato: sapere che ci sono medici che si appassionano ad argomenti nebulosi come quello delle malformazioni vascolari mi ha fatto sentire un po’ meno sfigata.. e gli sono grata per avermi liberata dal mostro sottomandibolare!

Questa è solo la mia testimonianza, e chiunque può trovare notizie sul dottor G. Colletti nel web, ma se doveste avere dubbi o voleste farmi delle domande sulla mia esperienza, sono a vostra disposizione!
La mia mail è liacanino@gmail.com
Buona vita a tutti voi
Con affetto, lia

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Da Francesca – Settembre 2015

Buona sera mi chiamo Francesca sono una ragazza di diciotto anni e volevo condividere la mia storia con tutti perchè leggere le verie storie su questo gruppo mi è stato molto utile e se posso vorrei essere nel mio piccolo utile ad altre persone .
Nel Gennaio 2014 ho cominciato a non poter più camminare perchè non riuscivo ad appoggiare la gamba ho subito iniziato le fisioterapie per la gamba ma il dolore non passava( il dolore alla gamba poco dopo scoprimmo che era a causa del nervo sciatico ).
Il mio medico di famiglia ha deciso in quel momento di farmi fare una risonanza alla testa, da quella risonanza alla testa si evidenziava una macchia a sinistra e si consigliava di fare un’ angiografia, dopo averla fatta mi dissero che si trattava di una MAV TEMPORALE SINISTRA .
Non avevo mai sentito quella parola rimasi scioccata !
Dopo vari consulti trovai il Neurochirurgo che mi desse trasmise veramente fiducia e decisi di affidarmi a lui.
Il 26 Maggio 2015 mi chiamarono per l’operazione all’ Ospedale San Salvatore dell’Aquila e il 3 Giugno 2015 mi operarono.
Io scesi in sala operatoria alle ore 7.30 e tornai in camera alle ore 15.30 .
La prima persona che vidi fu proprio il professore Galzio Renato che insieme alla sua equipe mi hanno operata.
Il 9 Giugno 2015 tornai a casa. Vorrei ringraziare il professore Galzio Renato e tutto il reparto di neurochirurgia per la professionalità, la competenza e soprattutto l’umanità con cui mi hanno trattato e trattano tutti i loro pazienti. Ora sono ancora sotto controllo ma la MAV non c’è più.
Vorrei dire a tutti quelli che hanno la MAV di non arrendersi mai, c’è sempre speranza!! Saluti a tutti!

Francesca

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Da Tiziana – Agosto 2015

b.sera a tutti …grazie a mio fratello che mi ha segnalato la vostra pagina di discussioni e leggendo le vostre esperienze mi è rinata la speranza.   Il mio nome è Tiziana e ho 47 anni  e da 5 anni sto combattendo con la MAV , a differenza di molti di voi la mia è addominale .Ho girato da uno specialista all’altro (chirurghi vascolari..radiologi interventisti….reumatologo e ematologo ) ma nessuno di loro mi ha aiutato,probabilmente xk nessuno di loro era il medico giusto.La mia situazione è peggiorata da marzo con una perdita di peso consistente (15 kg in 5 mesi) ,ho fatto una tac e la radiologa che mi segue mi ha detto che la massa venosa è aumentata e che mi comprime sullo stomaco e intestino…di conseguenza mangio molto meno e dimagrisco.Ho bisogno del vostro aiuto ….consigliatemi un medico a cui rivolgermi,che mi possa aiutare…se resto cosi’ rischio  di morire xk prima o poi smettero’ di mangiare totalmente…voi siete la mia ultima speranza….grazie a tutti !

Tiziana

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Da Giulia – Agosto 2015

Salve, non so bene come funzioni questa cosa del blog ma spero di essere almeno chiara con ciò che mi è accaduto ormai un anno fa.. sono una ragazza di 19 già mamma di una splendida bambina di un anno. Dopo il parto ho avuto delle complicazioni ovvero la mia prima crisi epilettica con perdita dei sensi. Mi hanno detto che era una crisi isterica e ho creduto alle loro parole. Sentivo,però che qualcosa era cambiato.. la parte sinistra del mio corpo era più lenta e cominciai a camminare male. Mi mandarono a casa e dopo pochi giorni mi sono risentita male. La tac diceva che avevo una MAV. Ma che cavolo era?? Sono stata trasportata di urgenza a siena e da li è iniziato il mio calvario.. X fortuna ho incontrato dott e infermieri meravigliosi. Sono intervenuti con un angiografia. Un intervento di vita o di morte. Sono sopravvissuta ma il post operatorio è stato devastante.. ero quasi paralizzata e il “recupero” è stato lunghissimo, È lungo e pesante!! Tuttora delle volte piango, altre la prendo a ridere.. ma è difficile! Spero di aver capito la logica del blog
Saluti

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Da Valentina – Agosto 2015

Ciao a tutti!
Ho 30 anni e cinque anni fa, per caso, ho scoperto di avere un angioma cavernoso. Mi era stato detto che non mi avrebbe dato alcun problema perchè in una zona con basso afflusso di sangue..quindi dopo uno spavento iniziale (non avevo mai sentito parlare di angioma prima!) mi sono tranquillizzata ed ho continuato la mia vita normale.
Tutto ciò fino a tre settimane fa quando improvvisamente ho avvertito una sensazione strana: non riuscivo a pronunciare bene le parole…avevo la patre dx del labbro leggermente bloccata. Nessun mal di testa, nessun altro sintomo, al punto che ho pensato potesse essere stanchezza.
La mattina dopo però, al persistere del problema, mi sono decisa di recarmi al pronto soccorso dove, dopo una tac e risonanza con contrasto mi è stato detto che il cavernoma aveva sanguinato.
Sono stata portata al Gemelli di Roma. Mi hanno consigliato di eseguire una risonanza con studi funzionali a Chieti per poter pianificare al meglio l’intervento. Fatta! Il cavernoma è vicinissimo ad un fascio che controlla la forza della parte dx del corpo quindi rischio che corro (insieme ai soliti previsti per la craniotomia) è che questo fascio sia intaccato.
Nonostante ciò ho deciso di operarmi; non posso vivere tutta la vita prendendo antiepilettici e con la paura che succeda di nuovo!
Chiedo però se qualcuno di voi ha informazioni sulla neurochirurgia del Gemelli (mi opererà il dott. Alessio Albanese) e se posso avere informazioni relativamente al decorso post-operatorio, in base alle vostre esperienze,dopo una craniotomia dato che sul web non ho trovato molto! Grazie a tutti e incrociate le dita per me!

Valentina

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Da Martina – Luglio 2015

Salve,
Mi chiamo Martina, ho 22 anni e da quando ho 10 anni che soffro di cefalea, svenimenti. Ho fatto un sacco di controlli tra centri cefalee e sono sempre stata curata con medicinali che non hanno mai fatto effetto altri hanno aumentato la frequenza e la durata delle crisi. Nel 2010 -2012 ho effettuato delle risonanze che hanno evidenziato un angioma venoso frontale sinistro che secondo loro non hanno significato patologico.
Continuo a fare visite e alcuni dicono che il mio forte mal di testa può dipendere da quello altri che dicono che non può essere la causa ma non si espongono in che cosa può essere causato.
Ora a non farcela più a ingozzarmi di medicinali prendo solo cose omopatiche.
Ho letto questo “diario” per caso e chissà forse c’è qualcuno che mi può aiutare o dare qualche consigli.

Cordiali saluti
Martina

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FAVOLA di …Clara – Luglio 2015

C’era una volta una mamma che a forza di mirare e rimirare la propria bimba in fasce,si accorse di un puntino rosso sotto il naso e nell’apprensione chiese spiegazione ai medici…diagnosi:
tumore
!!!!????
sì… un angioma “cavernoso”
!!!!????
Il puntino diventò una ciliegia…
da trattare con radioterapia…
da asportare all’età di due anni…sanguina troppo…
da asportare all’età di otto anni…
età in cui la bambina alla vista dei camici bianchi non tentava più di sparire sotto la gonna della mamma,ma immedesimandosi nel sonno,in una piccola Penelope,di notte disfava tutta l’accurata fasciatura che i medici puntualmente correvano a risistemare…
Dopo una settimana mi hanno rispedita a casa…io,la mia fasciatura,il mio angioma “cavernoso” e le mie otto uova di Pasqua(mi ero giocata le vacanze e chi mi veniva a trovare mi aveva consolata con tanta,tanta cioccolata).
Penso addirittura di aver rimosso il viso del bravissimo professore che mi seguiva…Ricordo una stanza buia con le mie radiografie su piccole lavagne luminose,un volto nell’ombra con una luce in fronte tipo minatore(avevo un angioma “cavernoso”!)…nessuna altra presenza…silenzio…e io che mi chiedevo perché fossi lì…o forse cominciavo a capire il perché certi bambinetti mi chiamassero “naso rotto”…
…augh…
non c’è più niente da fare…
Ma mia mamma era stufa di tamponarmi il sangue dal naso con asciugamani…
andiamo in Svizzera…
non c’è niente da fare…
andiamo a Milano…
proviamo con una sclerosante…(lì ho capito che piango solo con l’occhio destro)
andiamo all’ospedale a sentire del nuovo laser…
tornate a casa prima che disintegriamo la ragazzina…
allora andiamo in un centro laser,dove lascio un lettino madido del mio sudore e un dottore madido del proprio sudore dopo aver cominciato a trattare, chiamato aiuto, ricucito in fretta e rispedita a casa con tante scuse…
allora proviamo l’azoto liquido…
un altro dermatologo…
cortisonici…
altre visite…
ma non è un angioma…è una malformazione venosa…
ah…be’…e allora????…
proviamo il laser di Parigi…
proviamo la Giada…sì… la Giada del 10 aprile 2013 di questo sito…
lascia stare Parigi e va a Milano…
Dott.Colletti,ho 44 anni e sono un po’ stanchina…ma ancora molto motivata…
Non ho più il naso né il labbro…cosa avete capito?…non ho più il naso né il labbro gonfi e deformi,non perdo più sangue dal naso,posso abbassare la testa senza sentire che mi si sta gonfiando il muso,sono senza macchie(né paure),mi guardo allo specchio e sono molto più bellina.
Sorrido e le mie labbra mi seguono,sorrido e comunico il mio sorriso senza dover dire “sto sorridendo” perché devo ringraziare una marea di persone,tutte quelle che hanno provato ad aiutarmi,…perchè il Dott.Giacomo Colletti(www.collettimd.com)ha frantumato la mia malformazione e il fagottino di rabbia della piccola “naso rotto”.
Non sarei potuta capitare in mani migliori,fatevi fare una visita,mal che vada vi renderete conto che l’eccellenza ora è qui,in Italia,a Milano(sono parole di chi,da competente,conosce bene questa mia storia a lieto fine).
un abbraccio
Clara

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Da Giuseppina – Giugno 2015

Salve, circa otto anni fà mi a causa dei forti mal di testa mi recai ad un centro cefalee e questi mi fecero fare una serie di accertamenti , uno dei quali era tac cerebrale con risonanza è da quel giorno ho scoperto di avere una MAV occipitale destra di circa 5cm…dopo essere stata a Verona , Vicenza dal prof Colombo , a Napoli ed a Perugia dal dott Hamman non trovando molta disponibilità al intervento sia raggi knife, embolizzazione e intervento a cranio aperto…..mi sono recata a Siena dal professor Alfredo Casasco ,il quale mi disse che con due,tre embolizzazioni e dopo delle sedute di Raggi Knife la mav sarebbe stata chiusa definitivamente…il professore subito mi sembrò sicuro di sè ….ed io accettai questa battaglia con la MAV. Due mesi fa mi sono sottoposta ad una prima embolizzazione …ma al risveglio mi fu diagnosticata una emianopsia omonima laterale sinistra..da premettere che prima soffrivo solo di fortissimi mal di testa…ma alla prima visita mi disse che la cosa se peggiorava mi poteva anche rendere ceca…,,perciò accettai…ora sono andata a controllo dopo circa due mesi ed il professor Alfredo Casasco non mi sembrava più sicuro come la prima volta…,,Per lui va fatta un altra embolizzazione e poi i raggi knife…ma il problema agli occhi mi rimarrà per sempre ….ed ho paura che potrebbe peggiorare….Non posso rischiare ulteriormente gli occhi….potrei diventare invalida…datosi che questa emianopsia non ha toccato i quattro punti centrali dell occhio vedo ancora bene ma hai mè da sola per strada non sono e non sarò mai la persona di due mesi fa….la periferica dell occhio sinistro non mi permette di stare al mio agio da sola….spero in un buon consiglio. Giuseppina da Napoli. 13/06/2015

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Da Anna – Maggio 2015

Ciao mi chiamo Anna e sono del Gargano.

A 2 settimane dal primo intervento chirurgico della mia vita riporto qui la mia storia perché grazie a questo portale ho trovato forza e coraggio oltre che conforto e supporto.
La mia storia comincia la notte di pasquetta, quest’anno…solo a pensarci mi sudano le mani. Piccola premessa ero prossima alle nozze quindi immaginate un addio al nubilato a base di alcol e sigarette…tanto si, ma per una volta quella sera almeno non decisi di mischiare!!! Non mi giustifico, sono grande ormai ma ammetto che in 32 anni di vita ho trascorso diverse serate goliardiche e di certo non mi aspettavo un hangover di quel tipo il giorno dopo! La mattina ero sobria, sveglia e carica…lavoro in un albergo, in reception e avevo ripreso il mio solito turno pomeridiano. Al pc ore 16 l’esplosione: la mia testa pulsa, scoppia…il mal di testa dei mal di testa, l’ho chiamato!!!! La sinusite sarà…mi sono detta, l’alcool di ieri, il freddo, ho esagerato con le sigarette….nel frattempo parlavo un inglese un pò troppo italianizzato e quando mi sono alzata per andare in bagno, mi trascinavo la gamba destra. Sentivo la parte destra del corpo intorpidita, spenta, pesante…continuo a sottovalutare fino a sera quando rientro a casa e vado a dormire in ciabatta! Sono una persona autoironica però la ciabatta…c’era proprio qualcosa che non andava.
L’indomani mattina ritorno al lavoro, stesse sensazioni, stesso torpore e costante mal di testa…a sera mi decido e vado, con la mia family sempre presente, in ospedale. Mi ricoverano a San Giovanni Rotondo in neurologia e mi sottopongono ad una serie di controlli. Dopo 4 giorni scopro di avere un angioma cerebrale benigno ma devo essere trasferita in neurochirurgia per capire di cosa si tratta nello specifico.
Il primario Dott. D’Angelo ed il Dott. Paiano mi disegnano un quadro chiaro e dettagliato della mia situazione: sono nata con una MAV cerebrale parietale sinistra. Purtroppo una copiosa emorragia ha formato un ematoma che deve in parte riassorbirsi prima di poter intervenire! La cruda e dura verità mi viene spiattellata così senza misure…mentre tutto intorno a me resta immobile. Ad oggi sento ancora i brividi di quei momenti ma ringrazio l’equipe che mi ha operata, la grande professionalità, il reparto e tutti coloro che ci lavorano con dedizione. Dopo l’intervento mi sono svegliata incazzata per l’anestesia ma felice di vedere, parlare, camminare, ragionare..A una settimana dall’intervento ho avuto una scossa di assestamento : l’unico momento brevissimo in questo brutto periodo in cui ho perso il controllo di me stessa, durante una crisi epilettica. Tutto nella norma mi hanno assicurato i medici, vista l’entità dell’intervento subito!!!
Per il resto che dire ancora?! Io ogni giorno che passa mi sento sempre meglio, certo non mi strapazzo e ho imparato ad amarmi un pó di più, smettendo anche di fumare!!!! Non sopporto molto i rumori e non reggo le lunghe chiacchierate…I mal di testa stanno diventando un ricordo…ora oltre ad essere curiosa di vedere la C di capelli sulla mia testa non mi resta che vivere la mia nuova vita senza MAV! !!!

Anna

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Da Alessandra – Aprile 2015

Ciao sono Alessandra Baggio. ho 25 anni e il 20 dicembre 2014 notte sono stata sottoposta in urgenza a craniotomia parieto occipitale sinistra paramediana per evacuazione dell’ematoma intraparenchimale parieto occipitale e sottodurale e per la rimozione della MAV. Solo a leggerlo mette paura… E pensare che qualche ora prima ero una ragazza come tante altre alle prese con i regali natalizi, in giro per negozi con il proprio ragazzo a scegliere un vestito per Capodanno…E invece non ho fatto in tempo a fare tutto questo. Quella sera quando siamo arrivati a casa ho iniziato ad avere un forte mal di testa, forte forse non rende l’idea… avevo il cervello che mi andava a fuoco.Non riuscivo a trovare pace e non se ne voleva andare questo maledetto mal di testa. Peccato o per fortuna io, se posso, cerco di evitare di prendere antidolorifici.Pertanto quella sera ho deciso di buttarmi a letto con la speranza che chiudendo gli occhi e rilassandomi questa forte cefalea passasse… Sfortunatamente non è andata così,anzi i sintomi peggiorarono. Al mio fianco per fortuna c’era il mio ragazzo, infermiere come me, il quale riconobbe velocemente i segnali di un problema neurologico. Avevo un’emorragia cerebrale in atto. Dopo un angio TAC cerebrale che ha rilevato una MAV parieto occipitale sinistra mi portarono in urgenza a Vicenza dove mi hanno letteralmente salvato la vita. Non ringrazierò mai abbastanza i neurochirurghi che mi hanno operata e tutto lo staff della Neurochirurgia che mi ha assistita giorno e notte. Dato il vasto ematoma che avevo si pensava che riportassi dei deficit sensitivi e visivi. E all’inizio era anche cosi perchè avevo il campo visivo ridotto e un ritardo sensitivo all’emisoma destro. Poi grazie a Dio ho recuperato. E dopo 3 settimane di ricovero ospedaliero sono stata dimessa. La maggior parte delle persone pensa che il peggio sia passato. E forse è così. Ma per me no… La parte più difficile è adesso. Adesso che non ho più mal di testa, che sono tornata a casa e alla vita di tutti i giorni. Ma quale vita di tutti i giorni… Non posso guidare almeno per un anno perchè sono in terapia anticomiziale, non posso sottostare a carichi lavorativi ingenti come il mio lavoro di infermiera in Lungodegenza comporta… una persona potrebbe benissimo dire: “E cosa vuoi che sia la macchina? E il lavoro?Guarda il lato positivo: ti fai scarrozzare di qua e di là e ti riposi”… No, non va proprio così… Togli ad una persona la propria autonomia ed indipendenza e questa persona pian piano si sentirà sempre meno libera… Certo, riconosco il lato positivo di quello che mi è successo…Sono viva,ho un ragazzo che amo da pazzi e il prossimo anno ci sposiamo… cosa posso desiderare di più?! A volte mi sento ridicola a pensare queste cose negative ma è quello che sento nel quotidiano. Mi sveglio e… boh… non trovo un senso alla giornata che mi aspetta… Mi piacerebbe sapere se anche qualcun altro che ha subito una cosa simile alla mia ha avuto questa fase…diciamo di passaggio.
La cosa strana e che mi fa venire ancora adesso la pelle d’oca è sapere che questa MAV ce l’ho sempre avuta…dalla nascita. E nessuno lo sapeva… Poteva stare lì in silenzio per sempre oppure poteva scoppiare come è successo… ed ora al suo posto ho una bella cicatrice a forma di C, ormai nascosta dai capelli che pian piano ricrescono! Una C a rovescio che ogni volta che la sfioro con le dita mi fa pensare a questa mia fortunata sfortuna che mi ha segnato e cambiato la vita, almeno da come la immaginavo io…

Alessandra

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Da Evelina – Aprile 2015

Salve,

avevo 24 anni quando mi è scoppiata una M.A.V. (malformazione artero-venosa) che avevo al cervello della quale ignoravo totalmente l’esistenza.

Da premettere che io dopo aver conseguito la Laurea Triennale in Economia con il massimo dei voti (110/110 e lode) trovai lavoro e continuai a studiare per la laurea specialistica. Per lavoro dovevo fare molte ore di straordinario quindi ero arrivata ad un livello di stress inimmaginabile.

L’8 novembre 2008 ebbi un fortissimo mal di testa, talmente forte che non riuscivo a staccare le mani dalla testa e decidettero di portarmi in ospedale. Arrivata là mi dissero “eh ma se si viene al pronto soccorso anche x un semplice mal di testa noi chiudiamo” quando ebbi le convulsioni e capirono che forse era qualcosa di più grave… Mia sorella che era con me mi dice sempre che quando vide passarle il defibrillatore davanti capì subito che era per me.

Sono passati anni ma il ricordo di quello che mi è successo è ancora molto vivo dentro di me. E invito tutti a farsi gli esami x capire se soffrono di MAV.

Spero che la mia storia possa essere utile a chi legge questo blog, a chi ha persone care in coma causa MAV etc,.

NON LASCIATE DA SOLE LE XSONE DOPO UN COMA, per loro è già difficile accettare quanto successo (come lo è stato per me).

Spero che la mia storia possa essere di conforto a quanti hanno una persona cara in coma.

Ciao

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Da Sandra – Aprile 2015

Salve a tutti, mi chiamo Sandra la mia avventura comincia il 29 novembre 2014.
Mi trovo davanti al lavandino avevo appena finito di lavare i piatti e mi sento un colpo in basso alla nuca con una sensazione di calore e pressione che si estende in avanti tipo avessi indossato un caschetto. un calore impressionante ed una pressione pazzesca un dolore fortissimo che ancora oggi ricordo molto bene. Telefono alla guardia medica e mentre sono al telefono comincio a vomitare, ma un vomito strano quasi a spruzzo (tipo il film l’esorcista) non è di stomaco, non so come spiegare comunque è diverso dal solito. La dottoressa al tel si accorge e mi dice: metta giù 5 minuti e sono da lei. Infatti è arrivata subito e dopo avermi esaminata mi dice: quà c’è qualcosa di neurologico ma qui non riesco a capire. Le consiglio di andare all’ospedale più vicino. Mio marito mi porta all’ospedale consegno il foglio della guardia medica e loro mi danno un codice bianco entro alle 14 ed esco alle 01.00 con diagnosi di cervicalgia acuta. Passo una notte di inferno, mi imbottisco di antidolorifici da bucarmi lo stomaco e mio marito l’indomani telefona al 118 e i ragazzi mi riaccompagnano allo stesso ospedale del giorno prima. Mi sistemano su una sedia in corridoio con una flebo di toradol e quando mio marito gli dice dottoressa mia moglie parla da sola con la sedia lei le risponde ènormale è il toradol che la sta stordendo. Mi dimettono con diagnosi di cervicalgia acuta a grappolo e mi invitano a tornare l’indomani ad una visita neurologica. Di nuovo notte di mer…… lunedì mattina mio marito mi accompagna alla visita dal neurologo che conferma le 2 diagnosi e mi prescrive: supposte per il dolore, pastiglie per il mal di testa, gocce di calmanti. Il 02 dicembre chiamiamo un taxi e mi faccio accompagnare al pronto soccorso di un altro ospedale dove il medico mi dice: signora mi racconti tutto….poi aggiunge io ho già capito lei cosa ha ma per scrupolo facciamo una risonanza magnetica con il contrasto: diagnosi di MAV congenita a sx con rottura parete ed emmoragia cerebrale. Mi immobilizza e mi fa trasferire immediatamente presso il reparto di neurochirurgia dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Li mi prende in cura il dott. Federico Griva…..Grande Uomo come umanità, umiltà, professionalità e pazienza. Mi operano il 19 dicembre 2014 tutto ok ed esco il 28 dicembre 2014 per grazia ricevuta senza nessuna menomazione fisica visto che sono stata 3 giorni con emorragie cerebrali. Tengo a precisare che ho trovato uno staff medico, infermieristico e assistenziale da 100 e lode. Ringrazio mio marito Nicola che non mi ha mai lasciata un momento.
Spero che la mia storia possa essere di aiuto.

Sandra

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Da Lucia – Marzo 2015

Ciao, mi chiamo Lucia e sono una ragazza di 32 anni di Milano. Non so se sto scrivendo nel posto giusto, io non ho proprio una malformazione arterovenosa congenita, ma una fistola arterovenosa causata per errore da un intervento chirurgico subito alla gamba destra, ormai 19 anni fa, quando avevo 13 anni. Non so bene quali siano le differenze fra le malformazioni congenite e le fistole acquisite, ma mi sembra di aver capito che siano abbastanza simili, che si tratti comunque di connessioni anomale fra arteria e vena. Praticamente da ragazzina ho fatto un grosso intervento chirurgico ortopedico alla gamba destra, più corta della sinistra e con un problema di movimento di tipo neurologico (che ho dalla nascita e causato probabilmente dal fatto che quando mia madre era in gravidanza i medici non si sono accorti che aveva una serie di problemi e che mi hanno fatta nascere con parto naturale facendomi rischiare la vita); a 13 anni mi hanno fatto quindi questo intervento, consistente in allungamento di tibia, perone e tendini, con un complicato apparecchio con dei ferri che mi trapassavano la gamba, che ho dovuto tenere per 4 mesi . Dopo che ho tolto questo apparecchio, ho iniziato a sentire una vibrazione, come di sangue che circola a livello della tibia, proprio dove prima c’erano i ferri e dove mi avevano tagliata, (prima dell’intervento non c’era!). La gamba dopo l’intervento ortopedico si è allungata come previsto e ora cammino bene , ma si è creata questa fistola arterovenosa, questo collegamento anomalo fra arteria e vena che non ci dovrebbe essere. Io non ho sintomi, a parte questa continua vibrazione nella gamba. L’ortopedico minimizzava dicendo: sarà un vaso che ha deviato il suo corso o che si è spostato, al massimo falla vedere a un angiologo..Ho scoperto che si trattava di una fistola qualche anno fa; mi era stato proposto di intervenire o con chirurgia aperta tradizionale, o, cosa per cui propendeva l’angiologo, per via endovascolare posizionando uno stent in arteria in modo da chiudere la fistola. Io ho tentennato perchè la fistola non mi dava fastidio e perchè soprattutto non mi fidavo. Un altro dottore ipotizzava di mettere delle sfere nella fistola per chiuderla, ma pareva poco deciso.Tutti i dottori che ho sentito non mi hanno spiegato bene a cosa vado incontro con questa fistola; l’angiologo ha semplicemente detto: potrebbe darti problemi, locali o generali; una cardiologa da cui ero andata a controllare il cuore (per vedere se la fistola avesse danneggiato il cuore) mi ha detto che una fistola nella gamba se non da problemi ed è piccola bisogna vedere se il gioco vale la candela a toccarla, e che comunque difficilmente rovina il cuore. Tuttavia qui leggo che molti di voi hanno avuto problemi, in molti casi la situazione è peggiorata con gravidanze, e non so che fare. Leggendo in internet leggo che coloro a cui mettono stents nelle arterie devono fare un lungo periodo di terapia antiaggregante e forse cardioaspirina tutta la vita; la chirurgia tradizionale e l’embolizzazione possono avere dei rischi gravi. Dato che tutti i miei problemi sono causati da errori medici, io non so più di chi fidarmi, sapreste indicarmi qualcuno di bravo?Vi ringrazierei molto, so che alcuni di voi hanno queste fistole nella testa e rischiano più di me però vi ringrazierei molto se mi indicaste qualcuno o mi spiegaste meglio riguardo queste fistole, in particolare se qualcuno conosce o ha avuto esperienza di fistole arterovenose acquisite causate da traumi, agli arti.Grazxie 1000. Lucia

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Da Sandra – Marzo 2015

Buongiorno mi chiamo Sandra abito a Torino, a dicembre 2014 ho subito una craniotomia per asportazione di un MAV.
Grazie a dio l’intervento è andato bene.
La mia storia inizia a fine novembre 2014. Ero in cucina con mio marito all’improvviso sento un dolore alla nuca e che si irradia in avanti salendo verso la fronte con un senso di nausea e pressione cranica. chiedo aiuto e mio marito mi fa sedere sul divano un calore pazzesco. chiamo la guardia medica che si precipita immediatamente a casa e dopo una attenta valutazione va via chiamando mio marito ogni 20 minuti. Alla fine consiglia mio marito di portarmi subito nell’ospedale più vicino a casa.
All’ospedale di dicono che ho una crisi acuta di cervicalgia, mi fanno un antidolorifico e mi mandano a casa.
Torno il giorno dopo accompagnata in ambulanza, stesso iter e stessa diagnosi del giorno prima. Chiedo e prego al dottore di farmi una risonanza anche a mie proprie spese e mi rispondono: se ad ogni mal di testa ci mettiamo a fare risonanze siamo a posto…..
Il 02 dicembre mia mamma sapendo che ero a casa che stavo male chiama un taxi e mi fa portare in un altro ospedale che si chiama Gradenigo. All’arrivo al pronto soccorso il dottore mi dice: lo faccio per scrupolo ma dal suo racconto ho già capito cosa ha. Mi manda a fare una risonanza con il contrasto dove si evidenzia subito una MAV.
Mi fa trasferire al reparto di neurochirurgia dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino dove trovo una staff medico, infermieristico, ed assistenziale da premio oscar.
Il 19 dicembre mi operano il 28 dicembre mi dimettono.
Per me è andato tutto bene malgrado l’inesatta diagnosi precedente non ho subito nessun tipo di handicap.
Secondo me è stata solo fortuna.

Sandra Giuffrida Torino

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Da Alessandra – Dicembre 2014

Salve a tutti
Mi chiamo Alessandra. Ho 19 anni e sono Svizzera. Ho scoperto questo sito per puro caso.
Verso inizio estate 2014 ho scoperto di avere una MAV nel piede.
È cominciato tutto verso gennaio, quando ho cominciato a sentire un dolore nel piede che però si manifestava una volta a settimana, e col tempo andava via via più frequente.
Avendo avuto problemi di tendinite al piede e alle ginocchia non ci avevo dato tanta importanza.
Ma quando il dolore ha cominciato a incidere anche sulla camminata e a farmi zoppicare ho deciso di fare finalmente dei controlli approfonditi.
Inizialmente, il medico con una radiografia in studio non ha trovato niente così sono andata a fare una risonanza magnetica, e qui si è cominciato a notare qualcosa di strano; questa specie di grumo nella pianta del mio piede.
Visto che la risonanza non era abbastanza ho dovuto fare un’angiografia con liquido di contrasto per vedere effettivamente quanto era grande questa MAV.
Dopo l’esame, lo specialista presente da noi che opera questa patologia, ha ammesso che così in profondità, così intricata è così in un posto strano per essere una MAV non ne aveva mai viste, così ha molto onestamente ammesso di non sentirsela di operarmi e mi ha mandato a Berna dove operano anche le MAV al cervello.
Mi avevano detto che poteva bastarne uno di intervento, così il primo è stato fatto il 23 di ottobre. Ma dal controllo con eco doppler dopo l’intervento di è notato che il flusso di sangue nella gamba (che inizialmente pompava un litro di sangue in più rispetto all’altra) era ancora troppo potente.
Così il 5 di dicembre ho dovuto subire la seconda embolizzazione, e mi hanno anche riferito che se ne stanno formando altre due piccole MAV nel piede e quindi serviranno altre due operazioni (la prossima so già sara il 3 di febbraio).
Mi avevano anche comunicato che sarebbe servito un intervento per rimuovere chirurgicamente la MAV dopo le embolizzazione; se tutto va bene invece dopo le operazioni, si potrà anche lasciarla all’interno la MAV perche non avrà irrorazione e non dovrebbe nuocere.
Ma questo purtroppo lo saprò solo più in là

Ho cercato di raccontare tutto a grandi linee (più meno hehe).
So di non avere una MAV grave, ma spero che la mia storia possa essere interessante come molte altre di cui ho letto :)

Buona continuazione a tutti quanti

Alessandra

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Da Vanessa – Novembre 2014

Buongiorno, sono Vanessa ed ho 21 anni. Ho scoperto il suo sito per caso, perché cercavo informazioni su quello che mi hanno diagnosticato ormai diversi anni fa. Sono nata con quello che sembrava un livido sulla guancia sinistra, vicino l occhio. Me ne vergognavo un po’ perché tutti l hanno sempre visto e fatto domande, a volte anche insinuazioni non carine. Ma ben o male sono cresciuta solo un po’ più introversa degli altri. Un giorno, quando avevo 15 anni, ero scoppiata a piangere per le solite sciocchezze che si vivono a quell’età, e mi sono accorta che il mio “livido” si era gonfiato in maniera spropositata. Poi è tornato normale, ma avevo paura succedesse di nuovo e così sono andata in ospedale, a fare visite ecc. Nessuno mi ha detto cos era perché dicevano che ero troppo piccola e non si capiva. Solo a 17 anni mi hanno nominato per la prima volta il suo nome, ed è proprio questo. Non mi sono buttata troppo giù perché davo per scontato che sarei guarita. I dottori mi ignoravano abbastanza perché dicevano che la mia era una stupidaggine in confronto a tanti altri mali, mi hanno tenuta in ospedale giorni senza far nulla in attesa dell’operazione. Mi sono operata la prima volta facendo uno sclerosante e mi hanno fatto anche un’ecografia con contrasto. Il trattamento non ha avuto risultati così ho cambiato ospedale. A 19 anni mi hanno praticato il secondo intervento, con il laser. E’ stato più doloroso del primo, e mi avevano detto che purtroppo avrei dovuto fare altri interventi, ma per 2 mesi non ho avuto i sintomi che avevo prima. Ora mi ritrovo a 21 anni con dei sintomi di gran lunga peggiori a quelli che avevo all’inizio. Non posso muovere la testa in certe posizioni, non posso urlare per sfogarmi come le persone “normali”, non posso piangere, non posso fare sforzi e, forse può sembrare una cosa sciocca, non posso cantare. Per molti lo è, ma io stavo frequentando un corso di laurea in canto in un famoso conservatorio moderno, e questa cosa ora mi ha tolto anche questo. Purtroppo sono una persona che non si accontenta della prima cosa che gli capita davanti, ma che vuole e dà il meglio per se stessa e per gli altri. Voglio avere un figlio, ma un mese fa, durante una visita, mi hanno detto che peggiorerebbe la situazione. Il dottore mi ha anche detto di prepararmi al fatto che forse non avrei potuto fare un’altra operazione perché avrei rischiato di perdere l occhio sinistro e il chirurgo non mi avrebbe fatto nulla. Sono stata 3 settimane fa in ospedale e sono riusciti a farmi l intervento, anche se ormai psicologicamente avevo cambiato totalmente atteggiamento verso questa cosa. Il chirurgo questa volta mi ha fatto un intervento con sclerosante e laser. Ma purtroppo questa volta mi ha lasciato una bruciatura rossa  su tutta la zona, ed ho paura che non se ne vada totalmente e si veda sulla mia pelle bianchissima. Sto inviando questa mail sapendo che probabilmente anche lei ha di meglio da fare e non pretendo troppo, ma forse ha sentito abbastanza storie da potermi spiegare perché mi dicono che non posso sperare in un risultato eccezionale e devo imparare a conviverci. Forse lei sa come funziona questa cosa, e magari se posso avere una vita il più possibile normale fino a quando e se peggiorerà. E in quel caso tutta la mia voglia di imparare, migliorare, lottare e vincere le difficoltà non mi aiuterà a mantenermi e a soddisfare le mie ambizioni. La ringrazio infinitamente per l’attenzione e la gentilezza :)

Vanessa

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Informazione Utile per i più piccoli – Novembre 2014

Ci segnalano una utile informazione per i più piccoli:

vorrei segnalarle il Centro Angiomi e Malformazioni Vascolari nell’Infanzia dell’Ospedale Buzzi di Milano,  qui il ink,  da chi lì è stato curato, e si è trovato molto bene.

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Da Caterina – Novembre 2014

Ciao
mi chiamo Caterina ho 41 anni e soffro di mav mano e avambraccio destro. Questa malformazione mi è uscita dall’eta’ di 6 anni ed è sempre più peggiorata. Non trattata subito come mav perché non si capiva cos’era (ho fatto un miliardo di esami)o Grosso Maurizio la prima volta otto anni fa circa e ho subito 5 embolizzazioni. Risultati ottenuti miglioramenti ma naturalmente non ho risolto il problema in quanto mano e il braccio gonfio ematoso e che fa un male cane. Convivo con il mio problema con tante difficoltà e antidolorifici. Ho avuto due splendide bambine che sanno di avere una mamma con il braccio gonfio e che sperano che un giorno torni normale (io mi sono un po’ arresa ho imparato a conviverci). Ho un marito favoloso che mi capisce e che ringraziando è tuttofare (diversi lavori di casa non riesco proprio a farli). Ho scoperto questo sito per caso e un po’ mi consola sapere qualcuno che ha esperienze analoghe alle mie e che non sono un’aliena. Certe volte di demoralizzo, mi vergogno a far vedere questo braccio “mostruoso” e il dolore non lo sopporto più, anche se magari è più blando di altri giorni.
Mando un grosso salutone a tutti.

Caterina

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Da Alessandro – Ottobre 2014

Buongiorno,

Ho letto con molta attenzione le varie storie e ritengo molto utile l’ideazione di un portale che parli di questa patologia M.A.V. poco nota. In effetti è davvero difficile reperire informazioni a riguardo, e nel mio caso specifico, ancora più difficoltoso perchè sono affetto da una MA.V. sottoclavicolare sx mentre sul sito ho letto per lo più di M.A.V. celebrali.

Sono in cura da più di 10 anni presso l’ospedale St.Joseph di Parigi  Dr. Claude Laurian , la mia M.A.V. è davvero complicata e viene monitorata ogni 2 anni, ina assenza di sintomi particolari , ma adesso i dolori sono aumentati e a breve farò una visita di controllo per valutare la strategia da seguire. Mi è già stato detto che nel mio caso l’unico intervento possibile sarebbe quello chrurgico, molto complicato e non definitivo.

Mi piacerebbe leggere di persone che presentano  una M.A.V. a livello toracico o degli arti e  non a livello celebrale, per scambiare esperienze in merito ed incrementare i post del sito.

Cordiali saluti.

Alessandro

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Da Simone – Aprile 2014

Mi chiamo Simone e o 21 anni, il 22 Marzo scorso per puro caso mi si è stata diagnosticata una MAV, il 28 aprile mi hanno fatto l’embolizzazione. 
Tutto e partito da novembre che x questioni di genetica mio padre mi fece fare dei controlli al cuore dove mi hanno trovato il forame ovale,  questo forame ovale e un buco nel cuore dove il sangue passa da l atrio destro e quello sinistro, io c’è  l’ho di 5mm quindi il cardiologo mi disse che posso fare una vita normale xk nn da problemi,  dopo di che successivamente ho fatto la risonanza x vedere se avevo eschemie xk il forame ovale comporta questi problemi,  insomma i risultati della risonanza sono stati positivi per un verso e negativi x unaltro,  insomma nella risonanza c’era una linea strana nella parte del cervelletto: era una MAV. 
Mi rivolgo dunque al prof. Longo che è stato davvero in gamba insieme la sua equipe dove tra marzo e aprile mi è stata fatta un angiografia x capire bene le dimensioni e alla fine mi è stato consigliato di embolizzare,  il 28 aprile, adesso mi ritrovo in ospedale policlinico universitario di Messina tra qualche giorno dovrò fare la radioterapia x eliminare le piccole parti rimanenti, i miei disturbi sono che ho ancora mal di testa e sono al 3 giorno, i dott dicono che è normale,  cmq tutto è andato x il meglio..insomma nella sfortuna sono stato fortunato xk se non fosse stato x il forame ovale a quest’ora non sapevo nulla.

Simone

 

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Da Mery – Febbraio 2014

Ciao a tutti mi chiamo maria e ho 5o anni, da l’età di 20 anni ho sempre sofferto di mal di testa e mi hanno curato x emicrania, cefalea e depressione. Dopo la nascita dei miei 3 figli, finalmente a distanza di anni e dopo tanta insistenza riesco a fare una tac seguita da una rm e nel 2000 mi crolla il mondo addosso, viene scoperta una mav che mi ricopre tutto il cervelletto e mi propongono di fare delle embolizzazioni x ridurre la massa poco x volta perchè non operabile visto il rischio elevato. Mi sottopongo a due embolizzazioni nell’arco di 1 anno a San Giovanni rotondo ma con esperienza negativa in quanto veniva eseguita su paziente sveglio, nel 2008 vengo a conoscenza del Dott. Boccardi all’ospedale Niguarda di milano e oggi dopo un totale di 9 embolizzazioni, 9 vittorie mi sento un’altra persona, ringrazio il Dott. Boccardi e la sua equipe il Dott. Quillici e la Dott.sa Piano, ora mi rimane da fare la radiochirurgia Gamma Knife sempre presso il Niguarda a maggio e spero che di tutto questo rimanga solo un brutto ricordo. Vorrei sapere se qualcuno si è sottoposto a radiochirurgia x lo stesso problema e come ha vissuto l’esperienza. mi rivolgo a tutte le persone che soffrono di mal di testa di non sottovalutare il problema , se è persistente, approfondite da subito mettendo da parte la paura e trovando la forza di affontare da subito il problema, se a l’età di 20 anni mi facevano i dovuti esami che chiedevo non mi riducevo in queste condizioni ma la vittoria è mia perchè amo la vita e bisogna combattere fino in fondo. con questo mio commento voglio dare tanta forza e coraggio a chi come me ha a che fare con la mav perchè si può guarire basta trovare medici altamenti professionali e umani sotto tutti gli aspetti e qui voglio nominare di nuovo il Dott. Boccardi e la sua equipe

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Da Lorenzo – Dicembre 2013

buongiorno a tutti,
mi chiamo Lorenzo, ho 18 anni, e all’età di 6 anni ho combattutto la mia piccola-grande battaglia contro la MAV.

Era fine agosto del 2001.
Avevo 6 anni quando mia mamma notò che c’era qualcosa che non andava: non riuscivo più a camminare dritto e a tenere la testa alzata. Mi portò dal medico; il giorno successivo ero già in pediatria a Padova. I medici mi avevano “diagnosticato” un tumore al cervelletto. Da Padova venni quindi portato d’urgenza a Torino. Lì fui ricoverato in Oncologia Pediatrica… le scene che ho visto in quel reparto, quei volti e quelle sofferenze sono cose che un bambino di 6 anni, come un adulto di 40 o un anziano di 70 non potranno mai comprendere. La mia operazione durò 8 ore: non era un tumore, ma una malformazione artero-venosa (MAV).
Quando mi risvegliai mi ricordo i bip-bip delle macchine a cui ero attaccato e gli aghi, almeno una decina, che avevo su braccia, mani e piedi; ero immobilizzato, stordito e senza voce, ma volevo la mia mamma.
Dall’operazione ho fatto ogni due anni un controllo ed ora appare tutto risolto.
Con questa mail voglio dunque rigraziare il dott. Genitori che ha ridato a me e alla mia famiglia la gioia di vivere.
Spero che questa mia lettera possa aiutare quanti ora stanno affrontando la MAV, aiutandoli ad essere forti e coraggiosi.

Lorenzo

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Da Stefania – Settembre 2013

Ciao Marco.
Ho letto le tantissime storie di persone che come me sono affette da questa patologia.
Io mi chiamo Stefania, ho 27 anni e da aprile 2013 la mia vita e’ cambiata.
Dopo un’emiparesi sx mi ricoverano per accertamenti.
Occasionalmente mi viene riscontrata questa mav Silvana Fronto temporale sx con diametri assiali di 3,5 cm.
Mi fissano un’appuntamento con la neurochirurga Caroli del policlinico di milano.
“la sua emiparesi sx non centra niente con la mav, perché’ quest’ultima dovrebbe essere stata a dx. il cervello come ben si sa e’ incrociato; molto probabilmente la sua e’ stata una paresi temporanea da stress”
Mi fissa successivamente un’angiografia celebrale al 17 di giugno.
Il giorno dopo mi sottopongono a risonanza funzionale.
Gli esiti degli esami non sono ovviamente quelli che mi aspettavo.
La mav e’ situata nell’emisfero del linguaggio e dalla funzionale si sono resi conto che e’ l’emisfero dx che va in supporto a quello sx per l’area del linguaggio.
Cosi di nuovo mi cade il mondo addosso!!!!!
Dopo circa due settimane mi richiamano.
Ho un colloquio con la stessa Dottoressa Caroli e il Dott. Paolucci che si occupa di embolizzazioni.
La prima sconsiglia vivamente l’intervento tradizionale, data la posizione critica della mav.
Il secondo sconsiglia anche lui di embolizzare perché’ potrebbe andare a chiudere i vasi sani e quindi lasciarmi afasica.
Cosi rimane solamente l’ultima delle tre opzioni.
La radiochirurgia stereotassica. gk (gamma knife)
Gli stessi chiedono consulto al Dott. colombo di vicenza che subito risponde di no per la dimensione.
Io nel frattempo mi informo.
Leggo e rileggo e trovo il Dott. Boccardi dell’ospedale Niguarda di Milano.
Gli mando subito una mail, alla quale lui risponde tempestivamente.
Mi fissa un’appuntamento dopo il 10 di agosto al quale non so no mai andata perché’ il 29 luglio incontro nel suo studio a milano il dottor motti.
E’ molto arrabbiato per la lentezza con la quale mi hanno sottoposta agli esami di accertamento.
Ho riferito allo stesso che non ho mai avuto sintomi dovuti alla patologia.
Guardando i miei esami lui collega subito l’emiparesi sx con la mia mav. furto”
mi spiega che il dottor colombo si e’ rifiutato di intervenire perché’ usa una macchina chiamata Cyber Knife che ha un margine di errore di o,5 mm.
Lui invece mi conferma che le mav di medie dimensioni sono ampiamente in ambito di radiochirurgia con gamma knife perfection.
La mia mav ha un rischio di sanguinamento pari al 79%.
Mi consiglia vivamente di recarmi presso la sua clinica privata(convenzionata con il sistema nazionale sanitario) per effettuare l’intervento il piu’ presto possibile.
Mi raccomanda di osservare scrupolosamente delle indicazioni:
-non abbassare mai la testa al disotto del cuore(coricarsi pertanto con due cuscini) ed evitare di assumere posizioni scorrette.
-mantenere l’intestino libero
-non assumere farmaci anticoagulanti o antiaggreganti.
Quest’uomo e’ riuscito a convincermi in soli 10 minuti.
Cosi… il 9 agosto mi sottopongo a intervento presso il maria cecilia hospital di cotignola(ra).
Non mi e’ mai capitato di incontrare nella mia vita persone cosi professionali e umane.
Il trauma maggiore e’ stato quello del casco.
L’anestesia in testa fa davvero male e l’attesa di 10 ore prima dell’intervento e’ stata interminabile!!!!
Il giorno prima mi hanno detto:
“domani sara’ il giorno della pazienza”
Ed e’ stato davvero cosi!!!!
E’ passato un mese; il rischio di sanguinamento rimane invariato finche’ questa “maledetta” non sara’ scomparsa definitivamente.
Ogni tanto ho delle scossette e il mal di testa e’ sempre piu’ frequente.
Assumo solo frisium per evitare crisi epilettiche.
Non posso guidare la sera e devo sempre osservare le prescrizioni consigliatemi precedentemente.
Ho il primo controllo a febbraio.
Non vedo l’ora che sia quel giorno.
La mia vita non e’ piu’ quella di prima!!!!
Non faccio piu’ niente ed ho sempre paura che possa sanguinare; cosi abitualmente porto con me la mia cartella clinica.
Il dottor Motti mi ha stimato un tempo di guarigione intorno ai 6 mesi/1 anno.
“le mav ad alta pressione tendono a trombizzarsi piu’ velocemente, sopratutto nei pazienti piu’ giovani. Dopo le ore di calcoli abbiamo deciso di intervenire con l’isidose minore perche’ c’e’ il rischio che la mav possa chiudersi subito. la chiusura deve avvenire gradualmente, altrimenti potrebbero esserci gravi effetti collaterali”
Non mi resta che aspettare, il tempo pero’ so’ che non passera’ velocemente.
Le mie paure sono sempre con me, qualsiasi cosa io faccia.
Solo chi “come noi” ha questa patologia puo’ capire quello che si prova veramente.
Le persone che ci sono accanto possono dispiacersi, stare male, ma non possono comprendere!!!!!
Spero che la mia storia possa aiutare qualcun’altro anche se io in questo momento ho davvero bisogno di essere aiutata; cosi mi sono rivolta ad uno psicologo.
insomma…bisogna combattere, anche se e’ difficile!!!!!!
Stefania

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Da Elena – Settembre 2013

Ciao mi chiamo Elena e ho 51 anni. Ho anch’io un esperienza di MAV e Gamma Knife.
Alla fine del 2007 dopo una TAC mi è stata diagnosticata una MAV frontotemporale sinistra di circa 5 cm cubi e una vena ingrossata di due cm.
Tutto è iniziato perchè dopo i 40 anni ho cominciato a soffrire di forti mal di testa solo alla parte destra,concentrati alla tempia e all’emivolto destro, accompagnati da nausea, malessere diffuso, stanchezza e sensazione di disgusto. Stavo malissimo!!! E questo durava per ben tre giorni filati senza darmi tregua…e puntualmente si presentava sempre qualche giorno prima del ciclo..poi appena questo cominciava si placava un pò…poi si ripresentava ancora qualche giorno dopo. All’inizio prendevo Aulin per calmare il mal di testa…poi a lungo andare non faceva più effetto..e il medico mi diede Auradol…ma niente… non mi passava più con niente.. solo con fiale di Toradol sotto la lingua…che presi solo un volta perchè troppo pesante.
Oltre a questi mal di testa, ogni tanto, così all’improvviso, mi sentivo sempre all’emivolto destro come un formicolio e bruciore che partiva dall’occhio e si irradiava,aumentando di intensità,a tutta la parte destra del volto, aveva un culmine poi mi passava gradatamente e nello stesso tempo sentivo alla gola una sensazione strana, un misto tra un sapore cattivo e come se avessi un groppo in gola!! Una sensazione alquanto disgustosa…che mi riesce ancora difficile da spiegare!
Già tutto questo era motivo di preoccupazione… in più si aggiungeva il fatto che, sempre da qualche anno, sentivo all’orecchio sinistro le pulsazioni del cuore…proprio come che sentissi il mio cuore battere! Questo per tutto il giorno e la notte nel silenzio naturalmente si sentiva di più, tanto da non farmi dormire!
La dottoressa che avevo allora ,quando gliene parlai la prima volta, mi disse che era ansia..e di non pensare a questi dolori!!!!??? Ma poi con il passare del tempo notando che questi sintomi si presentavano sempre più con frequenza e intensità…decise di farmi fare una visita neurologica!
Avevo il terrore di avere qualcosa di brutto…pensavo e ripensavo a un tumore… ero letteralmente terrorizzata…in più in quegli anni a mio padre venne diagnosticato l’Alzheimer..per cui rinunciai alla visita neurologica!!!
Mi decisi a farla qualche anno dopo e  la neurologa che mi visitò cercò di tranquillizzarmi dicendo che i mal di testa erano legati al ciclo mestruale, all’età (allora avevo 45 anni) al metabolismo ecc. ecc. Ma disse anche: “ Facciamo una tac comunque per escludere tutto!
Alla fine del “007 feci la Tac che dimostrò la presenza di una MAV frontotemporale sinistra!!! Quando lessi l’esito con tutti quei termini medici mi crollò il mondo addosso!!! Nella mia testa c’era solo un pensiero fisso: tumore!!!. Due parole dell’esito mi rimanevano in testa scritte proprio così: (MAV? o altro?). Si richiedeva inoltre una RM con mdc per evidenziare se si trattava di MAV o appunto altro!! Ero letteralmente disperata! e non sapevo da che parte iniziare! Panico completo!
Mi recai dal mio medico, dalla neurologa e dal medico radiologo che effettuò la TAC che cercarono di tranquillizzarmi dicendomi che non si trattava di tumore e che comunque la questione era molto seria.Per prima cosa dovevo fare la RM per essere sicuri che fosse MAV. Eseguii la RM con esito positivo per MAV frontotemporale sinistra di circa 5 cm cubi e vena ingrossata di due cm. Ora i bisognava cercare un bravo neurochirurgo per capire
cosa bisognava fare!!! Mi misi al telefono, avevo tre possibilità di cliniche qui vicine al mio paese ( abito a Lugo di Romagna) : una é Villa Maria Cecilia a Cotignola (RA) dove appunto esiste un cento Gamma Knife (ma ancora io non lo sapevo), la seconda era il Bufalini a Cesena e la terza il Bellaria a Bologna. Andai per esclusione e telefonai subito a Villa Maria Cecilia, visto che abito proprio qui vicino, e quando spiegai il mio problema mi passarono subito la GK e qui mi sono fermata!!!
Feci la visita dal neurochirurgo che mi spiegò tutto il da farsi. del casco ( ero terrorizzata!) della RM e angio con mdc sempre con il casco e del trattamento completo e del suo effetto sulla MAV.
A marzo 2008 ho eseguito il trattamento con GK durato due ore.
Negli anni successivi ho eseguito le varie RM di controllo che hanno evidenziato la marcata e graduale rarefazione della MAV. Ma la’ngiografia di controllo che ho eseguito alla fine del 2011 ha evidenziato un residuo. Al 90% la MAV era scomparsa ma rimaneva questo piccolo residuo che andrebbe ritrattato con GK oppure aspettare ancora un anno per vedere che …forse la Radiochirurgia dovesse completare il suo effetto.
L’equipe dei medici decise di aspettare ancora un anno.
A Febbraio di quest’anno ho effettuato una seconda angiografia di controllo che ha dimostrato nulla di cambiato, il residuo permane e va assolutamente ritrattato con GK.
La prossima settimana entro iin clinica per il secondo trattamento radiochirurgico con GK …e spero vivamente che sia l’ultimo!
Ora vi saluto tutti e grazie Marco per questo forum…poi vi racconterò quando esco dalla clinica come è andata!!!
Mi scuso per la lungaggine del mio racconto…ma si sa che quando si attraversano certe situazioni critiche si è come un libro aperto…almeno io sono così..anche perchè se ne parli con le persone direttamente   a volte hai l’impressione di scocciarle e annoiarle..quindi scrivere su questi forum è uno sfogo e spero possa essere di aiuto e supporto a tutti coloro che ne hanno o avranno bisogno!!! Un abbraccio fortissimo a tutti voi! Elena
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Da Imara – Settembre 2013

Ciao a tutti, mi chiamo Imara, ho 27 anni e scrivo per avere se possibile un confronto con chi, come me, ha avuto la brutta sorpresa di avere a che fare con una MAV sulla lingua di cui non sospettavo l’esistenza e che si è manifestata all’improvviso qualche mese fa con dei sanguinamenti copiosi ed una tumefazione che mi è rimasta…
dai medici   mi è stata proposo di intervenire con  una serie di
embolizzazioni ma mi è sembrato di capire che l’esito è incerto
soprattutto per quanto riguarda complicazioni successive  che mi hanno detto, tipo ulcerazioni sulla lingua lunghe e difficili da guarire, con l’impossibilità di parlare, nutirmi ecc.per chissà quanto; se qualcuno ha avuto o ha il mio stesso problema particolare, come l’ha affrontato?
sono molto confusa e non so se è meglio non far nulla sperando che la mia
MAV non cresca ancora…
grazie comunque di esserci, la presenza di questo blog è già un
conforto!!
Imara

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Da Lorenzo – Agosto 2013

Salve Marco,

come vedi anche prima di codesta data si “lavorava” sulle MAV che ho avuto nel febbraio nel 2005.

Nella notte di Venerdì in pieno riposo ho un attacco epilettico di forte entità dice che in 5 persone mi reggevano, ma come puoi immaginare in quegli istanti non ricordo niente, mi ritrovo in ospedale nel reparto di Neurochirurgia di Careggi e viene aperta la cartella Emorragia SX attendo che l’emorragia sia riassorbita e nel frattempo riesco a “parlare con mio padre”.
Eseguono 4 Embolizzazioni e alla 4° ho un’altra emorragia che consiglia un intervento totale, dopo questa tutto lo staff medico- chirurgico- infermieristico- tecnico, la esegue con ottimi,come puoi vedere dal mia possibilità di utilizzare il computer. Dopo un mese con una grande cicatrice; ma sono in piedi, talmente in piedi che vado a casa in autobus….
Ho dovuto passare 4 mesi da una logopedista, per riacquisire la possibilità di parlare, ho fatto sport a livello agonistico, purtroppo non potevo più fare il tecnico informatico xchè la possibilità di eseguire calcoli complessi mi è stata tolta… mi è stata tolta anche la possibilità di giocare in modo inappropriato al pc mi è stata data una seconda opportunità di vivere ed al momento sono orgoglioso ho una figlia con una compagna nuova insomma diciamo che ho cambiato pagina, forse il Lorenzo di prima non era giusto, ho un altro lavoro ho altri amici, altri obbiettivi.

lorenzo.braschi@wonderlandia.it

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Da Sara – Giugno 2013

Ciao Marco piacere di conoscerti e.. Grazie!!
Sono Sara ho 26 anni e 10 anni fa dopo ben 2 anni di visite dal dentista che per altro mi hanno tolto 2 denti del giudizio,dott. vari che non trovavano niente in me che non andava ma ero semplicemente un “pò gonfia” perchè vestivo scollata.. finalmente uno di loro decide di farmi un ecografia..  ohh finalmente!! Dicono un “angioma” di quasi 3 cm.. ricoverata 15 g a 17 anni x il 1° intervento dove mi hanno diagnosticato una mav sottomandibolare dx. Procedono con l’embolizzazione,dopo 6 mesi il 2° intervento con l ‘asportazione chirurgica. Ha 21 anni ho avuto una splendida bambina e la mia mav cresce e pulsa..ma allatto e aspetto anche a farmi vedere. Gennaio 2011 3°intervento  scleroembolizzazione retrograda su guida flebografica.
Ottobre 2011 4° intervento scleroemolizzazione su guida angiografica con onix 20 -il dramma- doveva essere una sostanza nuova quindi funzionale..si ma non x tutti!! Mi è venuta una forte infezione e ancora pago i danni,poi il mio corpo non l’ha assorbita come doveva e quindi mi erano rimasti dei punti dove si era calcificata che mi hanno tolto a febbraio 2013 con il 5° intervento tramite asportazione chirurgica.
“Un tumore vascolare in continuo movimento e se arriva al cervello iniziano i problemi” così mi è stato detto. Iniziano???
Ora la mav si sta spostando e ha preso anche delle vene che si dirigono al cervello ma x il momento sono ferme!!!
Ora il 20 giugno mi ricovero x il 6° intervento.. da l’ultimo intervento mi si sono formate delle trombloflebiti da asportare.
Cmq i fatti sono questi ora la mia mav è di circa 6 cm!!! Cerco di vivere la mia vita senza limiti,fortunatamente non ho grandi disturbi ma oltra a l’aspetto estetico ora mi stanno vietando molte cose…
Ho sentito vari Dottori, nessuno che mi dia certezze,alcuni non sanno neanche di cosa parlo..
mi sta seguendo il Prof.Stillo di Roma finora solo lui è stato in grado di darmi almeno delle “cure” cambiare x gli stessi risultati non vale la pena. Seguirò il consiglio della montagna :-)
Se qualcuno volesse consigliarmi qualcosa sarei felice.
In bocca a lupo a tutti ragazzi!!!

mail

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Da Marilù – Maggio 2013

Ciao Marco,

aver trovato questo sito è stato davvero BELLO.

Vi racconto la mia esperienza:

mio figlio Matteo, oggi 5 anni, è nato con una mav al padiglione auricolare destro e al piede destro. Noi siamo di Genova fin dalla sua prima settimana di vita siamo stati seguiti al Gaslini. All’inizio ci dicevano che erano solo angiomi e di tenerli sotto controllo. Col tempo l’orecchio di mio figlio cresceva ed era sempre più violaceo, mentre per fortuna il piede si stava assottigliando… Cmq abbiamo dovuto aspettare i suoi 2 anni per poter fare sotto anestesia una risonanza magnetica che ci ha dato la mazzata: mav alle tre arterie dell’orecchio e del collo…. Mi è crollato il mondo addosso sentendo quello che mi dicevano i medici: è la mav più grave possible, sono pochissimi i casi all’orecchio, non se ne sa niente di queste malattie tranne che sono EVOLUTIVE e solitamente si arriva all’amputazione (cosa per mio figlio a rischio di vita ) e soprattutto non ci sono cure… Mi dissero che tante volte andare a toccare era peggio che stare ad aspettare…Naturalmente ho sentito tanti altri medici, tra cui alcuni anche INCOMPETENTI  ma con nessun risultato. Mi sono quindi fidata di un radiologo interventista del Gaslini che mi spiegò che in via sperimentale si potevano fare degli interventi di embolizzazione sulle vene così da tamponare l’evolutività della malattia, lui mi disse, come paragone, che era come potare una pianta…che poi sarebbe ricresciuta.Ma almeno un pò la si bloccava. Bene di interventi ne abbiamo fatti 3, il primo un disastro, mio figlio aveva una bistecca al posto dell’orecchio e in regalo una bella ulcera…al secondo il medico ha fatto poco e niente al terzo nuovamente una bistecca e nuovamente un ulcera…. Ora ho perso un pò la fiducia perché io capisco giustificare un anestesia e cercare un risultato, ma senza certezze bruciare e  rischiare sulla pelle di mio figlio proprio NOOOOO…

Ora una BUONA NOTIZIA… circa un anno fa casualmente durante le vacanze estive sono andata in montagna e dopo pochi giorni io e mio marito abbiamo notato un miglioramento nelle condizioni di mio figlio, l’orecchio era più chiaro più fresco e soprattutto NON PULSAVA…Mi si è aperta una nuova prospettiva. Ho chiesto ai medici ma per loro poteva essere solo un caso… Così vedendo uno spiraglio di luce abbiamo fatto diverse prove per vedere se non era un caso e soprattutto se il beneficio durava nel tempo. Abbiamo avuto solo conferme e così ci siamo trasferiti, adesso sono 6 mesi che viviamo in montagna e devo dire che la malattia va molto più lentamente l’orecchio è sempre più chiar rspetto alla città e continua a non pulsare….

Vorrei che altri con questa patologia provassero a sperimentare la montagna (sopra i 1200 metri)  per avere altri riscontri e magari stare TUTTI MEGLIO…

Fatemi sapere vi prego sia per questo discorso sia naturalmente per consiglio di medici e terapie….

Grazie mille

Marilù

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Da Teresa – Aprile 2013

Buongiorno Marco,

mi chiamo Teresa e questa mattina ho scoperto per caso il blog in questione, in questi giorni io e la mia famiglia stiamo attraversando momenti di gioia e terrore che si alternano dopo le notizie che ci arrivano dalla terapia intensiva dell’ospedale Loreto Mare di Napoli. Mio zio materno, con il quale sono cresciuta, una settimana fà ha subito un’intervento chirurgico per l’asportazione di una MAV al cervello.
Circa due anni fa abbiamo avuto la diagnosi di MAV, per dieci anni Zio Enzo ha lottato con cefalee violentissime,nausee e altri sintomi che nessun neurologo aveva mai associato alla MAV, fino a quando purtroppo non si è verificata la prima emorragia e al Policlinico di Napoli abbiamo iniziato un lungo percorso clinico che è terminato con 5 embolizzazioni, la Mav in questione risultava così grande che nessuno dei neurochirurghi interpellati nei vari ospedali partenopei ha mai preso in considerazione l’intervento chirurgico,cosicchè siamo tornati a casa con una malformazione parzialmente isolata ma ancora molto pericolosa….
A febbraio scorso la seconda emorragia celebrale molto più grave della prima, siamo corsi con l’ambulanza all’ospedale più vicino senza sapere che lì avremmo incontrato il medico che avrebbe tentato il miracolo, il Prof. Massimo De Bellis. Mi sento in dovere di raccontare questa storia perchè per prima mi sono trovata da sola senza sapere quale medico ascoltare, tutti avevano paura di intervenire chirurgicamente e per questo siamo rimasti intrappolati per anni dalla malattia, tutti erano convinti che la MAV di mio zio fosse troppo grande, dicevano:”una bomba ad orologeria”. Solo il Prof. De Bellis si è reso disponibile ad operare,dato che l’altra soluzione sarebbe stata aspettare l’ultima emorragia che sarebbe stata sicuramente mortale, ci ha informati dei pericoli che si corrono sottoponendosi ad un’intervento così rischioso,mai tentato prima, i vasi sanguigni da asportare erano tantissimi e in una posizione molto complicata.
Da una settimana zio Enzo è nell’unità di terapia intensiva dell’ospedale S.Maria del Loreto mare di Napoli,perchè anche se l’intervento è riuscito perfettamente la ripresa dell’attività celebrale sarà molto complessa, ma nel frattempo ieri ha aperto gli occhi e mi ha chiesto con dei gesti gli occhiali!!!!
Non so ancora se riprenderà ogni sua funzione celebrale ma sono sicura che avremmo bisogno di più chirurghi coraggiosi,nel mio caso la malformazione era davvero molto grave eppure abbiamo trovato un chirurgo coraggioso e soprattutto molto preparato( il Prof. De Bellis oltretutto è il presidente dei neurochirurghi ospedalieri), vorrei nel mio piccolo consigliare ai pazienti affetti da questa malformazione di non fermarsi nella ricerca di chirurghi capaci e fiduciosi.

Teresa

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Da Giada – Aprile 2013

Ciao Marco, mi chiamo Giada ed ho 27 anni. Ho scoperto il tuo sito per caso navigando su internet e mi piacerebbe condividere con tutti voi la mia storia per riuscire ad infondere un po’ di speranza perché, grazie ad un angelo, sono riuscita a “sconfiggere” la Mav.

Tutto inizia nel lontano 1999 all’età di 13 anni. Più o meno nel periodo tra febbraio e marzo del 1999 sono  stata colpita da un forte mal di testa che mi ha vista costretta a rimanere a casa da scuola per più di un mese. Nulla riusciva a farmi passare questo male alla testa, molto forte, e quasi in concomitanza con la fine di questo periodo i miei genitori hanno cominciato a notare un leggero gonfiore che interessava la zona sottomandibolare di sinistra. All’inizio tutti pensavano avessi un problema con i denti, che ci fosse qualche ascesso che  causava il gonfiore ma dopo approfonditi controlli questa tesi venne scartata.  Nel maggio del 1999 quindi, sotto consiglio di un chirurgo maxillo-facciale che lavorava a Verona (per evitare problemi non faccio nè il nome dell’ospedale nè quello del chirurgo) ho fatto la prima risonanza magnetica con liquido di contrasto perché avevano il sospetto che avessi dei piccoli calcoli. Anche questa tesi venne scartata perché la risonanza non aveva evidenziato la presenta di alcun calcolo ma solo di un leggero ispessimento dei tessuti molli sottomandibolari causato, a detta del chirurgo, semplicemente da un’asimmetria del viso perché non tutti al mondo hanno il viso simmetrico.

Liquidata con questa tesi sono tornata a casa, per un po’ di tempo non ho più pensato a questo problema fino al momento in cui questa tumefazione non ha cominciato ad essere sintomatica, a provocarmi dolore. Sono allora tornata all’ospedale dove ero  stata, non sapendo a chi altro rivolgermi, e da quel momento è iniziato il mio peregrinaggio avanti e indietro dall’ospedale per capire cosa avessi. Mi hanno vista molti, se non quasi tutti, i chirurghi maxillo-facciali ma nessuno di essi è mai riuscito a capire cosa fosse quella tumefazione che di giorno in giorno, di anno in anno cresceva in modo graduale. Ho fatto molte risonanze magnetiche con liquido di contrasto, molti ecodoppler ma ogni responso ero lo stesso, leggero ispessimento dei tessuti molli.

Dopo anni di avanti e indietro dall’ospedale, nel 2010, mi sono rivolta ad un medico internista del medesimo ospedale di Verona e in concomitanza, su indicazione di conoscenti, mi sono recata in un ospedale di Parigi.

Il medico internista dopo aver visionato accuratamente le carte è stato il primo, che in un ecodoppler del 2008 dalla lettura del responso,  ha avuto l’intuizione che si trattasse di una Mav.  Allo stesso modo anche a Parigi ebbero quest’intuizione e la conferma facendomi fare un nuovo ecodoppler li da loro. Fu cosi che solo nel 2010, dopo ben undici anni di attesa e di ricerche ho avuto la mia diagnosi, quella tumefazione sottomandibolare sinistra era una Malformazione Artero-Venosa.

Finalmente avevo una diagnosi, finalmente sapevo che cosa avevo il problema era però che nessuno mi aveva prospettato una soluzione. A Parigi i medici che mi hanno vista mi hanno detto che essendo ancora più o meno piccola potevo tenerla cosi com’era perché intervenire sarebbe stato più problematico e che ne avremo riparlato dopo aver avuto dei figli perché in quel caso sarebbe stato molto probabile che dopo la gravidanza la Mav si sarebbe di certo ingrandita.  Sono cosi tornata a casa un po’ delusa a avevo ancora speranza per i medici di Verona. A Verona invece, il medico internista si era consultato con un chirurgo maxillo-facciale che mi aveva prospettato un intervento chirurgico di asportazione i cui rischi erano però superiori ai benefici. A quel punto, non sentendomi sicura di fare quell’intervento, parlando con i due medici il chirurgo mi indirizza a Milano, all’ospedale Buzzi, ospedale dei bambini specializzato in angiomi e malformazioni infantili che collabora con il Prof. Vercellio esperto in materia.

Siamo nel 2011 e io fiduciosa mi sono recata a Milano, ho fatto la visita e la dottoressa che mi ha visitata dopo avermi detto che la Mav non se ne sarebbe mai andata, che avrei dovuto tenermela, mi ha anche detto che l’unica soluzione sarebbe stata fare successive embolizzazioni per isolarla e farla “morire”, ma che in ogni caso lei sarebbe rimasta e che prima avrei dovuto fare un angio-tac per vederne la conformazione. Tornata a casa anche in questo caso delusa e con le lacrime agli occhi perché non mi sarei mai più vista simmetrica mi sono recata quasi subito a fare l’angio-tac. Fatto questo ulteriore esame però e non convinta di quanto mi era stato detto a Milano, sempre su indicazione di conoscenti,  ho consultato un neuro radiologo  di Verona che mi ha subito consigliato di fare un angiografia per capire ancora meglio come si estendeva la mav dentro di me. Quest’angiografia avrei dovuto farla nell’estate del 2011, avrebbe dovuto chiamarmi lo staff del neuro radiologo che ovviamente mai si è fatto sentire nonostante io lo avessi cercato più volte, questo medico era praticamente irraggiungibile e irrintracciabile.

Nel frattempo nel 2011 ho cambiato residenza e sono andata a vivere in Trentino e ho di conseguenza cambiato anche medico di base, il quale, dopo essere stato messo al corrente della mia situazione si è dato molto da fare per aiutarmi e mi ha indirizzato verso un radiologo interventista di Brescia. Preso appuntamento, era fine gennaio del 2012, con questo radiologo e dopo avergli spiegato tutta la mia storia lo stesso mi ha detto che non se la sentiva di intervenire perché la mav si trovava in un posto troppo delicato e che se fossi stata sua figlia si sarebbe rivolto di nuovo all’ospedale di Parigi.

Avevo avuto un ulteriore delusione, stavo cominciando a rassegnarmi, nessuno poteva aiutarmi.

Sono tornata a casa e armata di pazienza mi sono messa di nuovo in contatto con l’ospedale di Parigi, gli ho inviato le mie foto e gli ho fatto avere le copie dell’angio-tac che avevo fatto. Il medico con cui avevo parlato a febbraio del 2012 si era riservato un paio di mesi di attesa per parlare con tutto lo staff per vedere il da farsi. Dopo due mesi, siamo nell’aprile del 2012, mi sono fatta risentire da questo medico via mail il quale ha cominciato a temporeggiare dicendo che non avevano ancora avuto occasione di parlare con lo staff e di avere pazienza e di aspettare ancora un mesetto. Passato un mese, siamo ai primi di maggio del 2012, gli ho riscritto, ma non ho più avuto alcuna risposta.

Delusa e amareggiata ho cominciato a fare ricerche su internet e per caso sono incappata nel sito internet di un chirurgo maxillo-facciale di Milano operante all’ospedale San Paolo, il dott. Giacomo Colletti, che tra le altre si occupava di angiomi e malformazioni congenite. Mi si è aperto un mondo, non ci ho pensato due volte e ho immediatamente preso un appuntamento.  Quando ho conosciuto per la prima volta il dott. Colletti era il 15 maggio del 2012, me lo ricorderò per tutta la vita, sono andata da lui con tutti i miei esami, lui mi ha visitata, mi ha guardata e mi ha detto “beh Giada che problema ce, la togliamo non ti preoccupare…”. Non ci potevo credere era il primo medico che finalmente mi aveva prospettato una soluzione, dovevo solo inviargli tutti i miei dati e lui mi avrebbe messo in lista di attesa. L’intervento si sarebbe concretizzato in due parti. Prima avrebbero dovuto embolizzare la Mav e poi lui sarebbe intervenuto asportandola completamente.  Ovviamente mi aveva messa al corrente di rischi ed eventuali complicazioni che avrebbero potuto esserci ma la serenità e la tranquillità che mi aveva trasmesso hanno fatto si che io dopo due giorni gli mandassi i miei dati per essere messa in lista d’attesa.

A novembre 2012, come d’accordo, gli ho scritto una mail, e dopo due giorni mi hanno chiamato per organizzare il pre-ricovero, per fare quindi gli esami pre intervento. Nel frattempo il dott. Colletti mi ha visitata ancora e mi ha ribadito quanto detto precedentemente che potevano anche esserci rischi e complicanze, ma io non volevo sentire nulla, ormai ero convinta e nulla mi avrebbe distolto dalla mia decisione. Fatto il pre-ricovero e tornata a casa ora mancava solo la chiamata dall’ospedale che mi fissava la data dell’intervento, dopo una prima chiamata che mì fissava l’intervento a fine febbraio, poi saltato a causa della febbre, ne ricevetti una seconda.

Mi hanno ricoverata all’ospedale San Paolo a Milano il 19 marzo 2013, la mattina dello stesso giorno la Mav è stata embolizzata, il dott. Colletti ha assistito a tutta la procedura e ha visto che la malformazione era più estesa di quello che appariva dagli esami. Mi ha quindi messo al corrente di questo dicendomi che di conseguenza per asportarla completamente avrebbe dovuto fare un taglio piu grande del previsto, a me però non importava, ormai ero li e volevo che la togliesse. L’intervento chirurgico era fissato per il giorno successivo, il 20 marzo.  Sono scesa in sala operatoria nel primo pomeriggio e una volta terminato e svegliata dall’anestesia prima di salire l’ho vista, ho visto la Mav, che strano quattro ore prima era dentro di me e ora non c’era piu, che emozione. Sono salita dalla sala operatoria la sera verso le sei e mezza, tutto era andato per il meglio, il dott. Colletti era soddisfatto perché l’intervento era stato perfetto, l’avevano embolizzata benissimo quindi lui non ha avuto problemi ad asportarla. Nonostante fossi ancora mezza addormentata ero felicissima, l’unico intoppo è stato dopo l’operazione, il drenaggio che avevo non funzionava bene, mi sono gonfiata perché non riuscivo ad espellere il sangue, i medici sono però intervenuti prontamente mettendomi un ulteriore drenaggio sulla ferita e risolvendo il problema. Ho fatto nove giorni di ospedale e tutto è andato benissimo, non ho avuto alcun tipo di dolore post-intervento.

Il dott. Colletti era sempre presente, veniva tutti i giorni a controllare come stessi, insomma oltre ad essere un bravissimo chirurgo è anche una persona d’oro, non ho mai incontrato un medico così, ce ne fossero di più in giro. Per me è il mio angelo custode, lo adoro, non so dove sarei se non lo avessi incontrato e conosciuto, dopo anni di ricerche lui è stato l’unico a risolvere il mio problema e spero possa aiutare molte altre persone.

Ora sono ancora in via di ripresa, mercoledi 10 aprile andrò a togliermi i punti, sono ancora un pò gonfia ma piano piano sto riacquistando la mobilità della bocaìca e la sensibilità della pelle. Sono contentissima, ora posso di nuovo guardarmi allo specchio e sorridere e per questo non posso che ringraziare il Dott. Giacomo Colletti.

Il sito del dott. Colletti è http://maxillo.it    www.collettimd.com/giacomocolletti visitatelo se ne avete occasione.                                                                                                              

Sono a disposizione per chi vuole più informazioni o chiarimenti.

Giada Bissoli

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Da Elisabetta – Febbraio 2013

Caro Marco, scrivo al tuo portale la mia esperienza, anche se un po’ diversa dalle vostre, perché mi ha colpito la semplicità e la serietà di tutti i partecipanti.

Mi chiamo Elisabetta, ho 48 anni, vivo a Milano.

La mia storia nel campo “malformazioni vascolari” inizia nel 1997: il 15 agosto all’improvviso l’occhio destro inizia ad uscire dall’orbita e a sera vengo ricoverata d’urgenza al Fatebenefratelli nel reparto di neurochirurgia, dove una TAC mette in evidenza una massa posizionata dietro l’occhio. Rimango in ospedale circa 2 settimane durante le quali il problema recede spontaneamente senza cure, ma solo con il riposo; in questo periodo faccio una RSM con contrasto, la cui lettura sembra impegnare molto a lungo i medici che sono molto incerti sul significato delle immagini. In seguito, in autunno, vengo di nuovo ricoverata un paio di giorni per fare un’angiografia. Infine, la diagnosi è incerta e definisce probabili malformazioni vascolari in varie posizioni su collo e cranio e in particolare una a carico della vena oftalmica inferiore destra. Per inciso, comunque il dottore che mi aveva in cura ha escluso che questo problema potesse essere letale: sembra un po’ una presa in giro – non sai cosa ho, ma sai che non mi ammazza – ma io sarò sempre grata a quel dottore per la sua umanità: ho incontrato troppi medici che, pur bravissimi, non comunicano nulla ai pazienti, che devono estrarre con le trenaglie poche parole dalle loro bocche, facendo la figura degli ignoranti e non venendo a sapere nulla. In quel caso quella semplice affermazione mi ha sollevato da molte paure.

In questo periodo le vene sulla mandibola destra e nel collo hanno iniziato ad ingrossarsi e a gonfiarsi formando dei rigonfiamenti che, oltre ad essere fastidiosi, se non doloranti in alcuni momenti, hanno anche reso molto asimmetrico il mio volto, gonfiandolo sul lato destro.

Da quel momento ho iniziato sia il pellegrinaggio attraverso l’Italia (da Milano sono andata a Roma), sia presso gli specialisti più diversi, neurologi, neurochirurghi e chirurghi vascolari: nessuno mi ha mai fornito una vera diagnosi e tanto meno una cura; nel migliore dei casi, uno degli specialisti che ho consultato, mi ha detto di aver visto solo altri due casi simili al mio ma non uguali.

Nel frattempo hanno iniziato a manifestarsi sintomi sempre più pesanti: con grande frequenza – anche una volta al mese – all’improvviso mi alzavo al mattino con l’occhio di fuori, nausea, vomito e diarrea nei casi più gravi, l’impossibilità a stare in piedi, tanto che per più giorni non potevo alzarmi dal letto.

Si può immaginare la mia vita in questi anni sempre in ostaggio di una possibile crisi – che poteva manifestarsi in qualunque momento -; convivendo sempre con un mal di testa, a volte solo un fastidio, a volte una emicrania di forte intensità, sempre con l’aspirina a portata di mano, l’unico medicinale che mi dava sollievo e di cui ho fatto uso intensivo.

I medici consultati non mi hanno mai proposto nessun tipo di cura: tutti mi hanno sempre detto che era meglio non intervenire in nessun modo.

Negli anni, per continuare ad avere una vita normale, ho messo in atto mie strategie comportamentali, provandole su me stessa; due si sono rivelate utili: le manipolazioni craniche di un ottimo medico osteopata, il dr. Riccardo Motelli – perchè in questi anni le ossa del cranio, a causa dei rigonfiamenti causati dalle malformazioni venose, si sono mosse comportando frequenti dolori alla testa -, e il movimento: dall’attività fisica aerobica in palestra al semplice camminare a passo spedito.

Le varie RSM a cui mi sono sottoposta hanno evidenziato un peggioramento delle malformazioni vascolari fino al 2004, quando all’improvviso una RSM ha evidenziato che la massa dietro l’occhio destro si era ridotta di circa la metà, mentre le altre malformazioni rimanevano sostanzialmente uguali. Qualche mese prima, in estate avevo avuto la crisi forse più drammatica della mia storia e dopo la fase acuta  mi ero ritrovata con un pesante versamento di sangue nell’orbita destra, fatto a cui attribuisco questa parziale risoluzione.

A febbraio 2011 infine inizio un nuovo “calvario”: mi si gonfia all’improvviso la parotide destra – o almeno così sembrava – e inizia a dolere: naturalmente ho subito pensato “eccone un’altra, per cui, ancora una volta, dopo una serie di analisi, mi diranno che non c’è nulla da fare”. Un po’ sconsolata inizio la trafila: TAC, visita specialistica, questa volta al reparto di Otorinolaringoiatria del San Paolo, di cui la mia dottoressa ha sentito parlare molto bene.

E ancora RSM, ecografia, varie visite, finchè non vengo indirizzata al dr Giacomo Colletti all’Unità Operativa di Chirurgia maxillo facciale dello stesso Ospedale San Paolo. Mi si è aperto un mondo: finalmente mi è stato proposta una possibilità di cura. In sintesi, dalle analisi si poteva pensare che avessi un tumore benigno della parotide, che si stava ingrandendo e quindi andava tolto; però la situazione vascolare di tutta la zona sconsigliava l’intervento, per cui il dr. Colletti mi ha proposto un intervento ambulatoriale con sclerosanti sulle malformazioni venose della faccia e del collo, a seguito del quale, se si fosse confermato il tumore della parotide, avrebbe potuto operare con più tranquillità, avendo ridotto l’esteso problema venoso.

Ho avuto un primo trattamento nel novembre del 2011, il secondo nel maggio 2012 e il terzo è programmato per i prossimi mesi; si tratta di iniezioni di sclerosanti, dosati attentamente, che vengono iniettati ambulatoriamente senza anestesia e senza particolare dolore. La convalescenza è lunga, perchè ci vogliono tre settimane per tornare alla vita normale, però il risultato per me è stato travolgente e mi ha cambiato la vita.

Riporto il link al sito del dr. Colletti, dove viene spiegata con più dettagli la procedura http://maxillo.it/index.html

La cosa incredibile è che il dr. Colletti si aspettava un risultato essenzialmente di carattere estetico, e invece, oltre a questo, ho smesso di avere mal di testa, non ho più avuto crisi, l’occhio non mi è più fuoriuscito!

Ho passato anni in cui solo il desiderio di essere normale mi ha spinto a vivere la mia vita tenendo a bada la paura delle crisi, ma in cui in qualunque momento la mia testa poteva farmi lo sgambetto e mettermi KO.

Ed ora, così semplicemente, un chirurgo che conosce le varie tecniche di trattamento delle malformazioni vascolari, ma sa anche guardare il paziente e cercare la via meno invasiva per guarirlo, mi ha restituito un’esistenza normale.

Certo non ho risolto tutte le malformazioni e mi sono già resa conto che tendono a trasferirsi: viene ridotto un tratto di vena e cede quello dopo, e ve ne sono altre sparse, però il risultato per ora ottenuto è fantastico.

Come dicevo all’inizio, la mia esperienza è collaterale rispetto alle vostre, ma sto cercando siti su cui postarla per condividerla con altri, perché i quasi 14 anni persi senza mai avere una diagnosi chiara e una proposta di cura sono stati molto pesanti e forse altri nella mia stessa situazione potrebbero trarre giovamento da questo mio racconto.

betty.danilo@libero.it

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Da Alessandro – Febbraio 2013

Ciao Marco, grazie per aver creato questo blog (di cui devo essere sincero sono venuto a conoscenza tramite un amico che conosceva il mio percorso e che mi ha segnalato il link) Un saluto anche a tutti coloro che leggeranno la mia storia.

Dunque sono un ragazzo di 31 anni e il mio caso è abbastanza particolare nel senso che ho avuto la “fortuna” di imbattermi in una MAV intraossea mandibolare destra con estensione alla regione mentoniera, e in parte guanciale sempre di destra.

Come per molti di voi, ho letto tutte le storie che mi hanno preceduto, anche per me la scoperta della MAV è stata assolutamente inaspettata e anche improvvisa. Nel 1996, all’età di 14-15 anni, accuso senza aver mai avuto alcun problema pregresso, dei sanguinamenti spesso, anzi quasi sempre, spontanei dalle gengive all’altezza dei molari inferiori di destra.

Fu un periodo terribile, ero al primo anno di liceo e mi ricordo che spesso mi capitava – magari in mezzo a una lezione a scuola – di dover scappare al bagno per sputare il sangue che fuoriusciva in abbondanza dalla gengiva. Proprio perché non c’era un fattore scatenante, succedeva con frequenza imprevedibile appunto. Mi capitò nelle situazioni più disagevoli, tipo sul bus di ritorno a casa, mentre mangiavo, mentre dormivo etc.
In alcuni giorni in cui i sanguinamenti erano particolarmente frequenti e copiosi arrivavo a sera stressato fisicamente ma soprattutto psicologicamente, avevo il terrore ad andare a letto perché dormendo non avevo il controllo della situazione. Poi però a una certa ora la stanchezza prendeva ovviamente il sopravvento e una notte di quelle ebbi la sorpresa di svegliarmi ormai quasi a mattina di soprassalto tossendo.
Accendo la luce e vedo il guanciale completamente ricoperto di sangue. Nei giorni successivi comincio ad avvertire stanchezza, febbriciattola perenne. Dopo vari esami che accertano un’infezione nel corpo tramite una lastra al torace riscontrano un ascesso polmonare, una palla di infezione in pratica, che poi a posteriore scoprimmo essere causata dal sangue ingurgitato per sbaglio e finito nei campi polmonari per sbaglio. Dopo 1 mese di ricovero a flebo di antibiotici e dopo aver passato l’estate con intermittenti sanguinamenti emorragici alla fine tramite una TAC riescono a intuire quale possa essere il problema. Mi indirizzano al reparto di Chirurgia Maxillo-Facciale presso l’Ospedale San Paolo di Milano, sotto la regia del prof. Brusati. Lì i primi di ottobre dello stesso anno (1996) vengo ricoverato al fine di permettere prima un’embolizzazione di alcuni vasi sanguigni (operazione che viene fatta però esternamente al Niguarda in quanto all’epoca non erano attrezzati al S.Paolo). Fresco di questa embolizzazione massacrante già di per sé, il giorno successivo segue l’intervento chirurgico vero e proprio presso il San paolo che consistette nella rimozione della massa formata dai vasi arterovenosi embolizzati all’interno dell’osso mandibolare (attraverso la fresatura dello stesso e il successivo riempimento con cellulosa ossea per permettere la ricalcificazione).

Questo fu il primo step, purtroppo vista l’entità della MAV e la zona non poterono fare tutto in una volta, quindi a una prima fase focalizzata sull’osso seguì 4 anni più tardi il secondo tempo, stavolta focalizzato sui tessuti molli, i vasi sanguigni che irrorano la zona mandibolare/mentoniera.

Come nel 1996 anche qui nell’autunno 2000 ripercorro le stesse tappe. Esami, ricovero, nuova embolizzazione, intervento chirurgico. Purtroppo la seconda embolizzazione fu pesantina, eccessiva e quindi qualche giorno dopo l’intervento chirurgico ebbi una complicanza, una necrosi di alcuni tessuti nella zona dell’intervento in quanto non sufficientemente raggiunti dal flusso sanguigno. Seguì anche qui un periodo da incubo, dovettero pulire la zona “morta” (parte della lingua, la pelle e i tessuti a lato del mento) e quindi i tessuti che successivamente si rigenerarono non avevano più una regolarità come prima.

Era il mio primo anno di università, ripresi ad andare a lezione verso febbraio 2001 ma portai una benda fino a fine anno accademico a giugno. Non riuscivo ad accettare ancora la cosa. Fu solo durante l’estate che mi decisi a fare il passo di uscire senza bendaggi vari.
Da allora porto i segni di questa cicatrice riemarginatasi un po’ come ha voluto, anche se devo dire che con il tempo è migliorata di molto e ha adesso un andamento molto più regolare. Con gli anni ho fatto dei controlli, successivamente ho anche avvertito il rigenerarsi della patologia (MAV) ma si è diciamo assestata e non mi ha mai dato altri problemi seri come sanguinamenti. Ho parlato pure due anni fa con il neuroradiologo interventista dell’Ospedale Niguarda che mi embolizzò la prima volta e il consiglio che mi ha dato è di non intervenire se non da problemi in quanto c’è il pericolo che intervenendo ancora si faccia più danno che bene (potrebbe “esplodere” la MAV estendendosi altrove nella faccia). E poi una terza embolizzazione visti anche i problemi di necrosi che ebbi la seconda volta, non sarebbe affatto uno scherzo per l’organismo.
Vivo una vita si può dire normale, non mi comporta grandissime limitazioni, sto solo attento a non prendere traumi facciali, per quanto possibile ma per il resto null’altro.
Quello che mi hanno sempre detto però è che una MAV localizzata dove l’avevo io è un’eventualità estremamente rara. Un chirurgo vascolare che consultati 2-3 anni fa mi disse che in oltre 40 anni di esperienza lavorativa gli sono capitati a lui personalmente altri 2-3 casi simili al mio.

Non so cosa mi riserverà il futuro perché non è una pratica completamente chiusa, ma finché non mi
da problemi cerco di non pensarci troppo.

Alessandro

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Da Claudia – Dicembre 2012

Ciao Marco,
sono Claudia, ho 30 anni e scrivo da Milano.
Ho scoperto il tuo sito per caso e sono “contenta” di non essere la
sola ad avere a che fare con questa “malattia”.
Il tutto mi è successo a luglio di quest’anno, improvvisamente, la sera  dopo il lavoro… Ho sentito un forte mal di testa alla nuca, vomito, non  riuscivo a muovermi, sudavo freddo, parlavo male… Ho detto subito al mio compagno (Andrea) di chiamare il 118; sono arrivati nel giro di 15/20 minuti e il medico ha capito subito.
Mi hanno portata d’urgenza al S.Raffaele di Milano – reparto di  neurochirurgia, dove mi hanno dapprima applicato una derivazione
ventricolare esterna destra (in pratica avevo un tubo che mi usciva
dalla testa) e poi il 22 luglio mi hanno rimosso la mav (intervento
chirurgico di craniectomia suboccipitale pamediana destra ed exeresi
microchirurgica della mav). Sono stata 3 giorni in terapia   intensiva…
Mi hanno fatto come un “7” rovesciato in testa, che va dall’orecchio destro fino alla nuca, oggi fotunatamente coperto dai capelli, che stanno grazie al cielo crescendo (mi hanno rasata a zero).
Dopo un mese – a fine luglio – mi hanno detto che ero guarita, ossia che la mav non c’era più. Posso dire che nella sfortuna, sono stata fortunata. Ah, non so quante TC e angiografie ho fatto prima dell’intervento del 22 luglio….
Poi dalll’1 al 30 agosto 2012 sono stata al Dimer del S.Raffaele, che è il reparto riabiilitativo; appena sono stata in grado di camminara sulle mie gambe me ne sono andata (non riuscivo più a stare ricoverta…).
Continuo la riabilitazione tutt’oggi, tra una pausa e l’altra… La parte destra e il linguaggio sono lesionati – non ho più il cervelletto destro – e per scrivere e fare agni cosa ci metto molto tempo (oddio, non sono mai stata veloce!!) , ma i medici continuano a dirmi che è un evento recente (luglio 2012), che ci vorrà circa un anno per tornare “normale”, che il fisico ha i suoi tempi e che la mia volontà non basta.
Non ti nascondo che l’umore va un po’ giù, ma dalla mia ho che non devo prendere farmaci, non ho menomazioni di alcun tipo e non ho crisi di nessun tipo.
Tornerò normale? Tornerò se non proprio quasi come prima? è questa la
mia domanda…
Grazie per il sito e grazie se vorrai rispondermi o chiunque voglia
farlo (pubblica pure la mia storia).

Saluti, Claudia Berdozzo

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Da Dina – Novembre 2012

Grazie Marco,

grazie Alessandra Romanelli.

Ma soprattutto grazie alla Dr.ssa Valentini, al Dr. Saini  e a tutto il Reparto di Neurochirurgia III,  dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, e al reparto di Neurorianimazione, tutti splendidi.

Il 12 Luglio hanno operato brillantemente mio figlio Riccardo di soli 12 anni, un intervento lungo e molto delicato durato oltre 7 ore.

Le MAV erano molte e nascoste una dietro l’altra, ma loro sono stati bravissimi. Dopo due giorni di neuro rianimazione Riccardo si è svegliato senza nessun deficit, e dopo soli 5 giorni  di reparto, siamo tornati a casa. Ora continuerà con i suoi controlli e la sua terapia (Tegretol) per un anno.

Un caro ringraziamento a tutti.

Dina Fiore

 

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Da Serena – Ottobre 2012

Ciao!

Era una domenica mattina di inizio ottobre ed era stato appena cambiato il fuso orario.
Mi sono svegliata nella mia stanza buia e ho cominciato a vedere le luci colorate che si vedono quando si guarda per un tempo prolungato la luce del sole, ma non c’erano luci accese.
Sentivo un dolore dietro la testa, sopra il collo e un rumore di un trapano.
Ho pensato che, essendo domenica mattina, qualche furbo stesse facendo dei lavori, ma ascoltando con più attenzione mi sono accorta che il rumore proveniva dalla mia testa.
Il rumore e la visione delle luci sono cessati dopo qualche minuto. Mi sono alzata dal letto, ma non riuscivo a stare in piedi con la testa dritta.
Ho cominciato a vomitare e dopo un pò ho deciso di farmi portare al pronto soccorso.
Naturalmente mi hanno tenuta in attesa 7 ore e mezza dicendomi che si trattava di un’influenza, ma quando sono entrata per la visita e si sono resi conto della gravità, si sono scusati e mi hanno trasportato con codice giallo al primo ospedale libero con un reparto di neurochirurgia.
Ho così scoperto all’età di 23 anni di avere una M.A.V. parietale destra.
Mi hanno messo in terapia intensiva all’ospedale Galeazzi di Milano perchè essendo giovane, volevano tenermi in osservazione per capire come procedere. Avevo avuto un sanguinamento, da qui i sintomi.
Dopo qualche giorno ho subito la prima embolizzazione e a distanza di una settimana la seconda.
Le successive embolizzazioni, ne ho fatte 4 in tutto, mi sono state fatte al Niguarda, dove opera il Dottor Valvassori.
Infine sono stata sottoposta alla gamma knife, seguita dal Dottor Alessandro La Camera (che mi segue tutt’ora per le visite di controllo).
Sono passati quasi 5 anni, 3 abbondanti dalla radiochirurgia e a fine ottobre farò l’angiografia per verificare se la malformazione si è finalmente chiusa.
Mi ritengo fortunata perchè come dicono i dottori nella sfortuna sono stata fortunata ad averla scoperta in età giovane e non ho avuto grossi problemi.
Godo di buona salute, non soffro di mal di testa e non ho avuto episodi di attacchi epilettici.
Ho avuto attimi in cui ripetevo le cose, ma mi hanno detto che era normale e sono passati subito.
L’unico problema è stato alla schiena o comunque alle gambe, infatti dopo le prime due embolizzazioni, ad una settimana dalle dimissioni dall’ospedale non riuscivo a camminare velocemente. Facevo fatica e sentivo una scossa che partiva dal fondo della schiena, dal lato sinistro, fino al piede. Di rimando al dolore gettavo urli soffocati e le persone accanto si giravano a guardarmi, ma sorridevo e dicevo “Sono io, va tutto bene!”. Non sono riuscita a correre per 3 anni, sembra stupido, ma non potevo neanche correre o accelerare il passo per prendere l’autobus.
Ora sto bene, corro e cammino e spero che i risultati dell’angiografia siano positivi.
In ogni caso, ciò che mi stupisce di più è la forza che ho avuto nell’affrontare il tutto (non so proprio da dove sia venuta), ma mi ha aiutato e ha fatto si che il mio corpo reagisse al meglio.
Naturalmente non finirò mai di ringraziare tutti i meravigliosi infermieri della terapia intensiva del Galeazzi e l’eccezionale e competente Dottor Valvassori.
Avrei il piacere di condividere con altre persone la mia esperienza per questo lascio la mia email serena.mariotti84@gmail.com
Un saluto
Serena
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Da Carlo – Ottobre 2012

Ciao, mi chiamo Carlo ho 40 anni e quando ne avevo 21, cioè nel 1993 ho avuto una emorragia cerebrale da rottura di angiome temporo-basale posteriore sinistro. Dopo 20 giorni in coma (21 agosto 93 – 11 settembre 93) mi sono ripreso e sono stato portato da Ancona(Neurotraumatologia), all’ospedale di Verona (Borgo Trento) dove sono stato prima “enbolizzato” una sola volta nell’ottobre 1993 dal Dott. Perini e successivamente nel gennaio 1994 sono stato sottoposto al trattamento di Radiochirurgia stereotassica gamma knife dal dott. Alberto Pasqualin. Nel 1996 il dott.Pasqualin dopo lo studio angiografico mi ha dichiarato completamente guarito e questo per me è stato un grosso sollievo. Anche io durante la cura accusavo stanchezza e trascorrevo tante ore a dormire. Confrontandomi con Pasqualin durante le visite programmate, mi spiegava che questo stato di stanchezza era causato dai medicinali per la copertura dell’epilessia (Gardenale e Dintoina). Nell’anno 1997 il dott.Pasqualin mi ha eliminato tutti i farmaci e da allora non assumo antiepilettici e non ho mai avuto crisi !!!
Purtroppo tre anni fà ho iniziato a sentire male alla testa e a distanza di 15 anni sono tornato da Pasqualin per capire cosa mi sta succedendo. Dall’ultima RMN con contrasto, Pasqualin ha dianniosticato una cisti che sta premendo sulla massa cerebrale (controindicazione, questa, della stereotassica di 20 anni fà) che nello studio angiografico del 1996 non si vedeva. Ora sto aspettando che Pasqualin valuti il mio caso e che decida il da farsi (drenaggio interno o asportazione….)
Detto questo, comunque, i miei stati di sonnolenza sono finiti ormai dal 1997 (ultimo anno di copertura con Gardenale e Dintoina) e per ora l’unico segno tangibile di questa storia è l’aver perso il mio passato, infatti al risveglio dal coma (avevo 21 anni) non ero più in grado di ricordarmi niente, non sapevo più niente di me e della mia vita… (il mio nome,scrivere,leggere,riconoscere amici e familiari….).
Questa è la mia e-mail: carlo.terenzi@alice.it

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Da Riccardo – Settembre 2012

Ciao a tutti . Anche io ho purtroppo avuto a che fare con una MAV cerebrale. Da parecchi anni ( anche più di dieci..) ogni tanto ( una volta ogni 4-5 mesi) succedeva che all’improvviso ma lentamente mi si restringeva il campo visivo… come una specie di svenimento… ma non svenivo, in realtà dopo una mezz’ora al massimo tornava tutto normale . A maggio-giugno del 2011 però, a seguito di uno di questi episodi ho cominciato ad accusare forte stanchezza di testa, una continua necessità di stirarmi i muscoli.., vertigini, malessere in generale. Malesseri che tutti attribuivano ad una situazione di stress (ero disoccupato con un figlio …) ; questa stanchezza durò per tutto luglio ma andò migliorando ad Agosto (quando ero in vacanza…), cosa che mi faceva supporre veramente che fosse tutta una questione psicologica. A settembre altro episodio con successiva stanchezza cerebrale ed allora mi decido di fare una RM. RM fatta il 22 Novembre all’ospedale Galliera di Genova e riscontro di una MAV parietale-mesiale destra di quasi 3 cm. A questo punto, come immagino per tutti voi, mi è caduto addosso il mondo (non sapevo neanche cosa fosse una MAV…). 6 Dicembre angiografia di controllo al Galliera (Equipe del Dott. Nuzzi) che conferma il tutto e i successivi mesi (atroci…) passati a capire cosa fosse, come intervenire, dove, quando e con chi. La mia situazione mi rendo conto quindi che sia particolare, perchè la mia Mav non ha mai sanguinato e si è presentata quindi quasi (o forse) asintomatica, ed ho avuto il tempo di pensare e organizzare il come affrontarla.
Da quel che ho capito la mia MAV seppur non piccola, interessava una zona non eloquente del cervello (cioè non deputata a funzioni essenziali…) e soprattutto era superficiale (quindi fortunato nella sfortuna). A questo punto ho iniziato le mie peregrinazioni per il Nord-italia a parlare con i vari specialisti e a confrontarmi con le varie percentuali, possibili complicazioni ecc…. Il dottor Nuzzi a Genova mi consigliava di intervenire al più presto (per Marzo, Aprile..) con una, tutt’al più due embolizzazioni che avrebbero potuto (anche se difficilmente..) chiuderla del tutto, ma più probabilmente, mi avrebbero facilitato il successivo intervento (chirurgia o gamma-Knife) da fare però a Milano, da dove il dottore proveniva. Appuntamento al Besta di Milano con il Dottor Ferroli, dove, con mia grande sorpresa mi sento di essere estremamente fortunato quando mi sento dire che l’operazione sarebbe stata piuttosto semplice..( si parlava addirittura dell’1% massimo di complicazioni…) il dottore sarebbe intervenuto chirurgicamente senza neanche bisogno di embolizzare ma asportando direttamente.. tutto ciò fece di sicuro bene ai miei nervi, mi sentivo più tranquillo e passai un po meglio le vacanze di Natale, ma ancora non ero convinto; altro appuntamento con il Dottor Pasqualin a Verona che mi fa ripiombare nei miei peggiori incubi; assolutamente assurdo intervenire senza almeno 2 o 3 embolizzazioni (il rischio di sanguinamento post-operatorio sarebbe stato molto più alto..) e i rischi di complicanze si aggiravano attorno al 10-15% !!! Aiuto. Alla fine ultimo e decisivo appuntamento con il Dottor Valvassori, neuroradiologo dell’ Ospedale Niguarda che in fin dei conti mi è sembrato il più equilibrato nelle scelte, nelle rassicurazioni, nelle percentuali… Le percentuali, in fin dei conti dipendono da cosa uno ci mette dentro..(ovvio che nel 12% erano comprese anche piccole complicanze mentre l’1% era la peggiore delle possibile complicanze..). La proposta era 1- max 2 embolizzazioni per poi vedere se intervenire chirurgicamente o con la gamma-knife.
A breve, anche per placare le mie ansie che oramai facevano confondere i sintomi di uno e dell’altra mi chiamano per il ricovero per una prima embolizzazione.. è il 14 Marzo. Per un’urgenza il mio intervento viene posticipato e con mia enorme sorpresa ( e impreparazione !!!) il Dottor Valvassori ed il Neurochirurgo Dottor Cenzato (Primario del reparto) mi convocano per chiedermi se, dato che ero già li, volevo subito dopo l’embolizzazione preparatoria intervenire chirurgicamente con l’asportazione; le condizioni lo permettevano, l’intervento non era di grande difficoltà, i rischi molto bassi e avrei risolto tutto in poco tempo, non aspettando mesi e mesi.
Scelta molto difficile, accettai.
19 Marzo embolizzazione (4 ore di intervento) e il 23 Marzo (dopo un altro rinvio per varie emergenze….) intervento chirurgico di asportazione (8 ore di intervento…). Non sto adesso a raccontarvi l’incubo dell’operazione, del post- operazione e altro…
L’intervento è riuscito bene e il 3 Aprile mi dimettono. Angiografia di controllo programmata per Giugno perchè c’è la possibilità che sia rimasta una piccolissima porzione del nidus, da trattare eventualmente con la gamma-knife.
Nel frattempo convalescenza a casa, riprendo le mie attività e non ho problemi, solo la gamba sinistra a livello del ginocchio ha perso un po la sensibilità (ma non è un grosso problema, e comunque entro giugno è rientrata quasi completamente…)
14 giugno Angiografia di controllo al Niguarda e mi dicono che si è tutto riassorbito. Sono guarito. La MAV non c’è più.
Non posso che ringraziare infinitamente i dottori e gli infermieri del reparto, tutte persone estremamente competenti e soprattutto umane e disponibili (continuano a sincerarsi delle mie condizioni…)

Purtroppo il 5 luglio, pochi giorni prima della nascita di mia figlia ( la 2°) mi ritorna quel problema agli occhi che ho sempre avuto e tutt’ora (da allora) accuso quasi ogni giorno momenti di stanchezza di testa (come quelli che avevo prima dell’intervento…)…..ma allora la MAV non era la causa ?
I vari dottori mi dicono che potrebbe essere una normale conseguenza dell’intervento, un riassestamento (sono passati solo 6 mesi..), oppure una piccola forma epilettica (da trattare con i farmaci o no?) oppure “solo” un fattore psicologico ; o più probabilmente un insieme di queste cose…
Aspetto la cartella clinica e mi farò seguire da un neurologo.

Volevo chiedere a chi ha subito l’operazione un opinione , un consiglio, se secondo voi questa stanchezza può essere ragionevolmente normale dopo un intervento del genere.
Scusate se mi sono dilungato un po’ ma ricordo benissimo che quando facevo delle ricerche su internet per capire e condividere i problemi ritenevo molto utile che si entrasse nei particolari (anche clinici..), cosi come molto utili mi sono state tutte le testimonianze che ho letto su questo sito (Grazie Marco…per tutto.)
Lascio la mia mail per chi volesse contattarmi per qualsiasi cosa.
Ric.loprevite@alice.it

Riccardo

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Da Jessica – Marzo 2012

Ciao,anch’io ho scoperto di avere una mav durante la gravidanza.Solo che io l’ho scoperta alla ventesima settimana,ho avuto un sanguinamento cerebrale e una crisi epilettica.Era giovedi e ero al mercato con mia mamma,improvvisamente nn sento piu bene gamba e braccio destri facendo fatica a camminare, ma dopo un po mi passa e nn ci faccio caso,un paio d’ore dopo mi scoppia un mal di testa allucinante(io nn ho mai mal di testa)resto a letto tutto il giorno.Il giorno dopo sto meglio noto solo che ho molta fiacca e penso alla pressione bassa.Invece sabato pomeriggio mi sento strana e tutto un tratto nn riesco piu a governare gamba e braccio destri e la pancia inizia muoversi all’impazzata,corro al pronto soccorso dove ho una crisi epilettica e pedo coscienza.Mi sveglio in stato confusionale e riprendo un po alla volta anche il controllo di gamba e braccio.Vengo trasferita in un’altro ospedale dove mi fanno una rm e da li la scoperta mav parietale sinistra.Nell’ospedale dove mi ricoverano mi consigliano di abortiore,il bambino nn c’e’ l’avrebbe fatta se mi avessero fatto partorire era troppo piccolo e per me era troppo pericoloso continuare la gravidanza per il rischio di avere altre emoraggie.NN sto a raccontarti la disperazione……in piu nn capivo niente ero ancora in stato confusionale tra emoraggia e tegretol che avevano iniziato a somminstrarmi.L’unica cosa che riuscvo a pensare era al bimbo che si muoveva dentro di me e che sembrava mi dicesse hey guarda che sono qui con te(nn si era mai mosso cosi tanto come in quei giorni).Be nonostante io nn volessi mio marito e i miei mi avevano convinta a firmare i documenti dell’aborto.Solo che c’era un piccolo problema, ad una persona che ha appena avuto un’emoraggia e troppo rischioso somministrare farmaci che inducono il parto perche possono indurre emoraggie cosi lo rimandano al giorno dopo.Nel frattempo mia cognata mi dice di provare a contattare per una consulenza il dott.Scienza.Lui lavora in un altro ospedale quello di padova(pensa che abbiamo dovuto farci firmare l’autorizzazione dalla direzione dell’ospedale per potermi fare visitare ASSURDO!!!!!)BE l’aborto era fissato per le quattro del pomeriggio e lui arriva in ospedale alle due,e con molta calma e tranquillita mi spiega la situazione(finalmente riesco a capire che cavolo ho)e dicendomi che nonostante corressi dei rischi per lui potevo provare a portare avanti la gravidanza,sempre restando sotto controllo.E di lui mi sono fidata subito il mio istinto mi diceva che dovevo dargli retta.Il giorno dopo vengo dimessa e credimi anche se nn ricordo molto perche ero confusa sono stati i dieci giorni peggiori della mia vita!!!Cosi tra mille paranoie ed esami porto a termine la gravidanza e a 39 settimane con cesario programmato nasce il mio cucciolo bello e sano!!!!E stata molto dura la gravidanza sopratutto a livello psicologico e nn ti dico la gioia quando e nato…..ormai per me la cosa piu importante era fare nascere mio figlio e dopo sucedesse quello che doveva succedere la mia battaglia l’avevo gia vinta….Ho partorito in agosto poi il 3 maggio 2010 ho fatto un’embolizzazione e il 3 maggio 2011 craniotomia con la rimozione di quel che rimaneva della mav.Il dott Scienza per me e il mio angelo custode mi ha ridato la vita due volte la prima con mio figlio e la seconda con l’intervento.Adesso sto un po alla volta scalando il tegretol e spero se tutto va bene per fine estate di mettere la parola fine!!!!A me hanno detto che posso avere tranquillamente altri bambini(ovviamente una volta smesso il tegretol)ormai la mav nn c’e’ piu.La gravidanza con gli scombussolamenti ormonali puo scatenare le mav che fino a prima erano rimaste assintomatiche questo e vero,ma tu ora nn sei guarita fisicamente????Anche a me piacerebbe avere un altro bambino e piu avanti ci pensero’,anche se la mia gravidanza e stata un incubo,e so che nn sara facile a livello psicologico perche un’esperienza del genere ti segna ma anche t’insegna a vedere ed affrontare la vita con maggior consapevolezza ma anche leggerezza.(almeno questo e successo a me)Se posso darti un consiglio parla con il tuo neurologo e con il tuo ginecologo e se ti danno l’ok nn farti tanti problemi intanto e tutto gia scritto e quel che deve succedere succede………

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Da Massimo – Marzo 2012

agosto 2004, gita in bicicletta cui avevo agganciato quella più piccola di mio nipote. Dopo una ripida salita, percepisco un fastidioso torcicollo e delle strane pulsazioni all’occhio sinistro. Mi fermo un attimo per bere un succo e immediatamnte vomito.
Ero in compagnia con mia moglir ornella che allarmata chiama il 118. Dopo non molto arriva l’ambulanza di San Candido che fa intervenire l’elisoccorso. Vengo sedato e trasportato in elicottero nell’ospedale di Bressanone dove eseguono una TAC che evidenzia una estesa emorragia cerebrale. Vengo quindi trasferito, sempre in elicottero alla neurochirurgia dell’ Ospedale di Bolzano doove sono già pronti ad intervenire , sicche alle ore 14 del 12 agosto 2004 mediante craniotomia evacquano l’esteso edema formatosi nel lobo temporo parietale sinistro. vengo quindi trasferito all’ospedale del mio paese , Cittadella, in provincia di Padova, done rimango degente sino al 18 agosto . Dopo di chè eseguo alla neurochirurgia di Padova ulteriori esami di controllo. L’angiografia attesta la presenza di un residuo dell’angioma che aveva provocato l’emorragia . Sicchè dopo varie visite neurochirurgiche decido di operarmi nuovamente nel giugno del 2005 vengo operato nella clinica neurochirurgica di Padova dove viene asportata una piccola mav temporale destra cortico-sottocorticale alimentata da rami a pettine di due arterie corticali di derivazione della arteria cerebrale media, con scarico venoso superficiale. Dopo alcuni mesi ebbi la prima crisi epilettica cui ne seguirono altre nonostate l’asunzione di farmaci.
Dopo vari tentativi, finalmente oggi la terapia regge e da più di due anni non ho crisi epilettiche anche se permane emianopsia omonima sx .
subito dopo il secondo intervento neurochirurgico per circa due anni mi sottoposi a terapia neuropsicologica e ho seguito un trattamento riabilitativo presso l’ambulatorio della facolta di neuropsicologia di Cesena. Da allora ho ripreso l’ attività professionale di avvocato. Non posso più guidare l’auto . Anche per me la vita non è insopportabile ma “solo” diversa.
Massimo Pieressa

mapo@trive.net

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Da MP Novembre 2011

Ciao a tutti, anche io sono stata operata nel 2005 per una MAV, in particolare un angioma cavernoso di piccole dimensioni, congenito, situato nella zona temporale destra dell’ encefalo, il quale ha sanguinato un mese dopo il parto. Sinceramente mi ritengo piuttosto fortunata, poiche’ gli angiomi sono benigni e soprattutto perche’ il mio era situato in un “punto morto” del cervello, una zona che non presiede a funzioni vitali o importanti, ma la cosa che piu’ mi ha sconvolto e’ il fatto di essersi manifestato nel momento piu’ delicato e importante nella vita di una donna, e per alcuni mesi mi ha privato della possibilita’ di accudire mio figlio. Se ripenso a quei momenti, mi convinco sempre piu’ che le nostre vite siano segnate ciascuna da un destino ben definito. Infatti la mia storia inizia quando, a causa di una improvvisa e inaspettata gestosi epatica, il ginecologo decide di far nascere con taglio cesareo urgente alla 33ma settimana il bambino. Se, come previsto fin dall’inizio della gravidanza, avessi avuto un parto naturale, cosa sarebbe stato dell’angioma dovendo subire le spinte del travaglio? Passano i giorni e dopo circa un mese, alla ripresa del ciclo mestruale, accuso improvvisamente una fitta lancinante alla tempia destra e si manifestano strani formicolii agliartisinistri, questi sintomi si presentano quotidianamente per circa una settimana, poi una sera mi sento cosi’ male da sentire il corpo galleggiare come se fossi su una zattera nel mare in tempesta (ero a letto) e udire il suono indefinito di una melodia lontana nelle orecchie (la tv e lo stereo erano spenti, lo giuro!!!). Il giorno seguente il neurologo mi prescrive una risonanza magnetica e da questa emerge la dura verita’: MAV, molto probabilmemte angioma, che ha sanguinato provocando edema e conseguenti parestesie (neanche crisi vere e proprie). Poco dopo mi ricoverano nel reparto di Neurochirurgia della mia citta’, mi sottopongono ad angiografia e infine mi opera il dott. Versari, il primario, una figura carismatica che mi ha infuso coraggio, il faro che mi ha fatto riemergere dal pozzo nerodi disperazione nel quale mi sono trovata dall’oggi al domani. L’intervento, durato circa 5 ore, riesce perfettamente, dopo una sola notte di terapia subintensiva torno in reparto e infine, sette giorni dopo, torno a casa dai miei cari, soprattutto il mio bambino, che nel frattempo e’ stato amorevolmente accudito dai miei genitori. Da allora mi sono ripresa perfettamente, ho interrotto la terapia dopo circa un anno e mezzo e addirittura a volte ripenso quasi con nostalgia a quel periodo, poiche’ e’ stata un’esperienza inizialmente negativa ma che mi ha fatto maturare e fortificato tantissimo, in qualche modo ha tirato fuori una forza che non avrei mai pensato di avere dentro di me. La cosa che pero’ mi tormenta ancora oggi e’ il fatto che sia stata la gravidanza a scatenare tutto questo, e dal momento che il mio sogno piu’ grande sarebbe avere un altro figlio, ho paura e non so che fare. Qualcuno di voi ha vissuto o conosce qualcuno che ha vissuto un’ esperienza di MAV correlata alla gravidanza? Potete darmi consigli e informazioni? A volte pensodi essere l’unica persona al mondo ad aver vissuto un’ esperienza del genere….. :?:

mittyp@alice.it

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Da Silvia Novembre 2011

Ciao Marco, mi chiamo Silvia ho 35 anni e ti scrivo da dalla provincia di Como , e anch’io ho conosciuto la MAV. ma prima di raccontarti volevo ringraziarti per la realizzazione di questo sito , e ringraziare tutti quelli che hanno scritto le loro testimonianze. Per me siete stati fondamentali , meglio di un dizionario medico , e meglio di qualsiasi altro sito che si occupa di malformazione arterio venosa.GRAZIE. Tutto inizia a gennaio 2011 , mi trovavo a New York , e ho iniziato ad avvertire un formicolio al piede destro , ho dato la colpa al freddo e alle lunghe camminate . Tornata a casa , la situazione non migliorava , anzi.., a Marzo per infilarmi le scarpa dovevo accompagnare il piede con la mano, non avevo più sensibilità , e facendo la doccia mi accorgo di non sentire più l’esterno coscia destro. Per intederci , se qualcuno mi pizzicava io non me ne accorgevo. A quel punto se pur spaventata , ma abbastanza tranquilla , vado dal mio medico , il quale mi tranquillizza subito , secondo lui trattasi di ernia, in passato avevo sofferto di lombosciatalgia e la schiena mi ha sempre dato qualche problema . Mi prescrive una serie di punture di cortisone , ma solo dopo questa cura senza nessun effetto mi fa fare una risonanza magnetica, e da lì la certezza assoluta … Malformazione arterio venosa , panico più totale! Qui ti conosco e da qui inizia il percorso , il primo neurochirurgo mi dice che per 35 anni è sempre stata lì , quindi se i fastidi sono solo quelli non c’è da preoccuparsi, ma a giugno inizio ad avvertire dei dolori lancinanti su tutte e due le gambe , premetto che gestisco un bar , e io non riuscivo più a stare in piedi , avevo voglia di staccarmi le gambe , stavo bene solo i primi 5 minuti alzata dal letto , la gamba destra se pur dolorante aveva perso tutta la sensibilità,e avevo la sensazione che il bacino mi si staccasse dal corpo da un momento all’altro. non riuscivo più a muovermi e io avevo una paura gigantesca! All’ospedale Galeazzi il secondo neurochirurgo che mi visita è molto più schietto, la malformazione è molto grande e visto i miei sintomi , rischio di diventare paraplegica da un momento all’altro, mi consiglia l’angiografia , e grazie alla sua velocità ,in 3 giorni vengo chiamata dall’ospedale Niguarda. Entro di Domenica e il Lunedì vengo sottoposta ad angiografia spinale diretta che conferma l’estensione , e la dimensione della MAV. Ricordo perfettamente le parole del primario di neurochirurgia , il Dottor Cenzato , ” nella sfortuna , sei una ragazza fortunatissima , la malformazione si trova un centimetro sotto il midollo spinale, vuol dire che possiamo intervenire senza nessun problema e toglierla definitivamente” Mercoledì 6 Luglio , vengo operata . Purtroppo una settimana dopo l’intervento , una complicanza , per l’esattezza una fistola durale mi fa tornare sotto i ferri , ma dopo 23 giorni di ospedale finalmente esco…..intera , e con le mie gambe! Faccio ancora fatica a muovermi liberamente , seguo della fisioterapia , ma ho ripreso il controllo delle mie gambe, il piede destro e l’esterno coscia sono ancora anestetizzati , ma secondo il parere dei medici è del tutto normale , e il percorso per la guarigione è lungo tanto è stata grossa la sofferenza che creava la MAV. Sono fortunata. Permettimi di ringraziare il personale medico dell’ospedale Niguarda gli infermieri del reparto di neurochirurgia, tutto il personale del reparto di angiografia e della risonanza magnetica , ragazzi FENOMENALI che grazie a Dio si fanno distinguere da infermieri che esercitano la professione solo per lo stipendio mensile, loro sì che fanno la differenza! e il dott. Cenzato , un serio professionista , dotato di umiltà, dolcezza ,e tanta ma proprio tanta pazienza !GRAZIE DI TUTTO! ma un grazie particolare va ad Alex , il mio compagno , che mi ha assistito ,curato e incoraggiato , assieme a me a pianto , gioito e fatto lunghe attese dietro ogni ambulatorio e sala operatoria lui era lì ad aspettarmi, grazie , sei il mio AMORE! A tutti quelli che come me hanno la sfortuna di conoscere un bel giorno questa malattia , consiglio di non spaventarsi , ma di informarsi affidarsi a dei bravi dottori, e sentire sempre più di un parere medico, e non abbiate paura , all’inizio può spaventare, ma solo perché si è ignoranti nella materia, ma credetemi , se all’inizio ci si sente soli sappiate che ci sono persone che ogni giorno si occupano di queste cose , affidatevi a loro !

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Da Giovanni Ottobre 2011

Ciao a tutti

Pultroppo anche io come voi ho la mia storia da raccontare.Il 28 marzo 2011,avevo appena cominciato a lavorare quando ad un certo punto, tutto dun tratto ho avvertito una forte spossatezza,ma dire forte e’ ancora poco,un leggero dolore dietro la nuca ed un abbassamento improvviso del campo visivo dell’occhio destro,il panico piu’ totale!!sentivo che la morte mi stava portando via e non lo dico tanto per dire…..un collega vedendomi ha chiamato la dottoressa dell’azienda in qui lavoro, la quale ha fatto arrivare l’ambulanza.Una volta arrivato in ospedale a Mestre (VE),mi hanno eseguito subito una tac ,dalla quale si evidenziava un’emorragia cerebrale,ma mi dissero che per sapere se si trattava di un tumore, o di una mav, bisognava fare una angiografia cosa dolorosa ed in anestesia locale,dalla quale poi si vide questa, io la chiamo cacca o MAV ,”perdonatemi”.I medici neuroradiologi e neurochirurghi( I MIEI SANTI) si riunirono e decisero che nel mio caso, era meglio tentare la strada meno invasiva, cioe’ l’embolizzazione con colla bicomponente, NON ENTRO IN TERMINI SPECIFICI.Il giorno prima dell’ intervento vennero a spiegarmi le possibili complicanze dell’embolizazione il DOTT.Enrico Cagliari, primario in neuroradiologia ed il DOTT.Franco Guida, primario di neurochirurgia ospedale dell’angelo di Mestre,persone UMANE E MOLTO COMPETENTI DEVO DIRE.L’embolizzazione nonostante la mia MAV fosse abbastanza complessa riusci’ perfettamente con chiusura totale della malformazione al primo tentativio ,grazie al miei santi DOTT.Enrico Cagliari DOTT. Saggioro,DOTT.Gavagnin E DOTT.Carlo Conti.Quindi non ci fu bisogno di aprirmi la testa.I 6 mesi successivi per me furono tremendi, dolori di testa allucinanti tutti i giorni ed a tutte le ore,mal di gambe ,vedevo male ,insomma non vi dico….Fino a che un giorno tornato a lavorare da qualche mese ho cominciato a vedere luci strane (scotomi scintillanti)ed ho avuto vuoti di memoria improvvisi.Anche li fui ricoverato un giorno in osservazione breve intensiva e con l’encefalogramma capirono che quei sintomi sono riconducibili ad una lieve forma epilettica e mi prescrissero keppra 500 2 al di’”antiepilettici”,con i quali mi scomparirono subito tutti i dolori completamente.Il giorno10/10/2011 ho fatto l’angiografia di controllo,(tanto male miseriaccia e quanta paura)ma grazie a questo esame si dimostro’ la scomparsa della MAV.Insomma questo mio dramma e’ finito,tra un anno risonanza magnetica con contrasto tanto per sicurezza totale ma non dovrebbero piu’ esserci problemi :razz: :razz: :razz: ciao ed auguroni a tutti spero di esservi stato di aiuto

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Da Viviana Ottobre 2011

Copio sotto  la mail ricevuta da Viviana Valenti.

Ci segnala  il libro che lei ha scritto raccontando la sua storia di MAV.  Io il libro me lo sono già prenotato… Non appena lo avrò letto inseriremo una “zona” per commenti sul sito. Grazie tante a Viviana.

ciao a tutti

marco

http://www.ibs.it/code/9788896569078/valenti-viviana/viaggio-verso-vita.html

 

 

 

Da Viviana Ottobre 2011

ho visto il tuo sito e l’ho trovo molto utile! l’ho trovato mentre facevo qualche ricerca per aprire un gruppo su facebook che avesse lo stesso scopo del tuo sito..
avevo 17 anni quando ho scoperto di avere una mav al cervello, precisamente sul campo visivo… non sto a raccontare quello che ho dovuto fare per trovare dei medici adeguati alla mia situazione…
comunque sono viva e oggi sto bene! ma la cosa che mi è sempre stata a cuore è spiegare alla gente che la malattia non termina con la buona riuscita dell’operazione, non perchè vi possano essere delle conseguenze fisiche ma perchè a livello psicologico ci vuole tanto tempo per guarire…
io racconto la mia esperienza con un libro “in viaggio verso la vita”. ho sempre sperato che qualcuno affetto (o che lo sia stato in passato) da mav lo leggesse e poi mi dicesse se gli sono stata utile.. se ciò che ho scritto è quello che ha provato anche lui etc…
spero tu possa leggere il mio sito e addirittura il mio libro dando tramite il tuo sito la possibilità di farlo conoscere ad altre persone come noi!  http://vivianavalenti.oneminutesite.it
non so se la mia richiesta sia inopportuna ma avendo trovato una blog in cui tante persone sono o sono state affetta dalla mia stessa malattia ho visto un’opportunità che da tempo desideravo e cercavo, confrontarmi con persone con esperienze simili alla mia.
aspetto con ansia una tua risposta.
ringrazio anticipatamente per la disponibilità

Viviana Valenti
vivianavalenti@live.it
http://vivianavalenti.oneminutesite.it

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Da Laura Luglio 2011

Da : Laura Luglio 2011

Ciao Marco,
mi chiamo Laura De Vecchi, ho 42 anni e ti scrivo da Verona, dopo aver scoperto il tuo sito e letto le varie storie voglio dare anch’io la mia testimonianza.
la mia testimonianza è fresca visto che sono stata operata 20 giorni fa, dimessa in settima giornata dopo l’intervento e ora posso dire di essere in perfetta forma.
Non ho mai avuto sintomi premonitori, ero al lavoro (sono un’infermiera) quando improvvisamente ho accusato un dolore dietro l’occhio destro poi è iniziata la nausea, erano le una di notte e fino a cinque minuti prima stavo benissimo. . . . mi sono recata in pronto soccorso perchè i sintomi non mi convincevano, ho fatto subito la TAC che ha evidenziato un’emorragia intraparenchimale di 5 cm  nella zona temporo- polare destra, da li mi hanno trasportato subito con l’ambulanza in neurochirugia a Borgo Trento, sono sempre stata lucida, non deficit, in particolare continuavo a parlare e chiedere spiegazioni.
Il mattino successivo ho fatto l’angiografia che ha diagnosticato una mav. fino a questo momento i sintomi non sono stati particolarmente significativi ma in terza e quarta giornata dall’evento ho avuto dei fortissimi mal di testa dovuto all’edema circostante il focolaio emorragico.
Il Primario Dott. Pinna studiato il mio caso ha deciso di intervenire chirurgicamente, l’intervento di craniotomia è stato fatto in quinta giornata con tecnica microchirugica per evaquazione del focolaio emorragico e asportazione della malformazione aterovenosa che in fine erano due. Ho passato un giorno e mezzo in terapia intensiva e poi tornata in reparto mi sono alzata quasi subito dal letto.
Il decorso post operatorio come pure l’intervento stesso è stato regolare senza complicazioni.
In particolare la cosa che mi ha stupito è che non mi hanno tagliato i capelli ma semplicementre spostato il cuoio capelluto e poi riposizionato nella sua sede con dei punti di sutura, in questo modo non si nota l’enorme ferita sulla testa e i capelli sono tali e quali a prima!
In via precauzionale stò assumendo Keppra 1 cp per due pur non avendo mai avuto crisi epilettiche, tra una settimana farò la tac di controllo e spero di poterlo ridurre fino ad eliminarlo.
Devo dire che la neurochirurgia di Borgo Trento Verona funziona benissimo, sono stati tutti fantastici in particolare il Primario come tutti i medici e il personale infermieristico, nel mio caso non hanno avuto esitazioni e tutto è andato a buon fine, mi sono sempre sentita sicura e in buone mani.
Scusami se non sono stata chiara ma sono convalescente e mi devo ancora riprendere completamente.
Ciao
Laura
ldv1968@libero.it

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Da Paola Luglio 2011

ciao Marco mi chiamo Paola purtroppo ad avere avuto la MAV non sono io ma mio figlio Edoardo  che all epoca aveva 9 anni….Il 3 marzo del 2009 mi chiamano da scuola Edoardo improvvisamente si era sentito male ,un fortissimo mal di testa ,vomito e non vedeva più da un occhio .Chiamiamo subito l ambulanza che ci porta all ospedale S Raffaele ,lì dopo una TAc mi dicono che Edoardo ha un ematoma grosso come un pompelmo dovuto ad una emorragia celebrale e lo stanno operando d urgenza .L intervento dura 6 ore poi lo portano in terapia intensiva ma le cose si complicano il sondino che ha nella testa non scarica bene e la pressione endocranica continua ad alzarsi ,lo tengono sedato per quasi una settimana con il propofol ma ad un certo punto il fisico di Edo non regge più e una notte ha un arresto cardiaco ,così la mattina dopo viene rioperato per applicargli un altro sondino .Il 17 finalmente lo risvegliano Edoardo è cosciente ci riconosce capisce tutto insomma non ha subito danni celebrali .e di questo ringrazio il dott Franzin che lo ha tempestivamente operato .Purtroppo i valori del sangue di Edoardo sono sballatissimi così viene trattenuto in terapia intensiva fino al 29 di Marzo e da  lì ricoverato alla Nostra Famiglia un centro di riabilitazione per bambini .L angiografia di controllo però riscontra un piccolo coagulo proprio nella zonaoccipitale sx dove  c era stata “esplosione” un piccolo bastardissimo residuo di MAV.Non volevo farlo operare di nuovo !!!!!!!!! Così ci consigliano di parlare cn il dott Boccardo al Niguarda esperto di embolizzazione e persona veramente umana  che dopo uno sguardo all angiografia ci spiega che data la posizione della MAV,propio sotto la calotta cranica ,e le sue piccolissime dimensioni era meno rischioso intervenire chirurgicamente . Così a dicembre del 2009 Edoardo viene operato nuovamente aBrescia dal professor Marco Cenzato uomo dottore e amico eccezionale . Edoardo a Novembre del 2010 fa l ultima angiografia di controllo dalla quale risulta completamente guarito .Ora ha 13 anni e di questa brutta storia gli sono rimaste due grosse cicatrici e la limitazione del campo visivo nell occhio destro ma penso che non scorderà mai e io con lui il mese vissuto al centro di riabilitazione con altri bambini più sfortunati di lui.Questa esperienza segnerà sempre le nostre vite ma il mio invito è quello di non perdere mai la speranza .Un abbraccio a tutti
lorenzo@lavapiubianco.com

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Da Crisitina Aprile 2011

Ciao marco,
mi chiamo Cristina ho 31 anni e abito a Cremona, voglio raccontarti la mia storia anch’io avevo una MAV, mi hanno operata quasi un anno fa.
E’ iniziato tutto in agosto del 2003 mio fratello si accorge che a tavola avevo un comportamento strano, mi chiama ma io non gli rispondo, poi mi riprendo ma non ricordo nulla, mi sento stanca, lui si è spaventato e mi costringe ad andare al pronto soccorso dove dopo TAC e RISONANZA mi riscontrano una MAV temporale destra.
Vengo indirizzata alla clinica Villa Maria Cecilia di cotignola dal Dr. Motti, a settembre mi sottopongo al trattamento gammaknife, va tutto bene e a ottobre riprendo a frequentare  l’università. A novembre mentre vado all’università avverto un forte mal di testa rientrata a casa chiamo il Dr. Motti, per avvertirlo  mi consiglia di recarmi subito in pronto soccorso a fare una tac per verificare che non vi sia un’emoraggia in atto, detto fatto  1 ^ emorragia in corso.
Ovviamente mi sconsigliano di frequentare l’università devo stare a riposo, passo il 2004 e il 2005 con fortissimi mal di testa la mia vita quotidiana è limitata, da nuove indagini scoprono che dietro a quella “stronza della mav” (scusami passami il termine ma io l’ho battezzata così) si sono formate delle cisti che verranno svuotate tramite casco sterotassico in marzo del 2005, risolvo in parte il problema del mal di testa ma a aprile 2005 seconda emoraggia in cui perdo i sensi e rischio di esser operata d’urgenza, ma fortunatamente l’emoragia rientra e non vengo operata.
Nel 2005 mi consigliano di andare a fare una visita all’ospedale niguarda dal Dr. Edoardo Boccardi ( uomo dalla profonda umanità e professionalità) per valutare l’ipotesi di embolizzare la mav, visto i grossi problemi che continua a dare, il Dr. Boccardi consiglia di non intervenire e mi indirizza dal Dr.Roberto Mai (un grande specialista) per rivedere la terapia anti epilettica, grazie alla quale piano piano mi riprendo e ricomincio a vivere fintanto che nel 2008 riprendo a seguire le lezioni universitarie e nel 2009 mi laureo.
Tutto fila liscio fino a marzo 2010 mentre sono al lavoro sento una fitta fortissima alla testa, ma continuo a fare il mio lavoro rientrata a casa il mal di testa aumenta sempre di più finchè nella notte mi portano in ospedale ed aimè 3^ emorragia, ma grazie alle famose cisti impediscono al sangue di fare danni e mi salvano la vita!!!!
Informo il Dr. Boccardi che si consulta con  i colleghi chirurghi e a maggio del 2010 mi sottopongo ad intervento chirurgico, va tutto bene dopo tre giorni mi fanno alzare e dopo 15 giorni torno a casa.
Il Dr.Boccardi e Dr. Mai per me sono come angeli custodi si sono presi a cuore il mio caso e con pazienza mi hanno curata e consigliata.
Spero che la mia storia possa essere d’aiuto a qualcuno il mio consiglio è quello di non mollare mai, perchè quello che non ti distrugge ti rende più forte e auguro a tutti di poter trovare degli specialisti che con pazienza si prendano cura del caso perchè ogni caso è diverso.
Ringrazio marco e mi scuso per essermi dilungata ma la mia è stata una vicenda complessa e lunga.   Cristina

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Da Salvatore Marzo 2011

Ciao

Mi chiamo Salvatore ho 44 anni (1967) e vivo da sempre a Genova.
Di seguito la mia esperienza,di un percorso che devo a tutt’oggi  ancora concludere,perchè come tutte le altre persone di questo blog, permetta a voi che leggete di avere maggiore serenità nelle vostre scelte future su come affrontare la vostra MAV.
Circa all’età di 27 ho iniziato ad avere sporadici crisi dove non soffrivo di mal di testa ma mi si occludeva tutto il campo visivo dell’occhio destro (vedevo bianco). Verso i 29/30 anni ho iniziato a soffrire di improvvisi e violenti mal di testa,annunciati qualche minuto prima dal fenomeno sopra descritto.
Le crisi duravano anche un’ora e passa,ad ogni battito cardiaco un fitta violenta  al di sopra della tempia sinistra,dopo un gran male la stanchezza per i giorni a seguire dove si ripetevano crisi di entità più leggera.
Visita al centro cefalee dell’ospedale di San Martino a Genova,dove diagnosticano le mie crisi “cefalea a grappolo”e terapia di prova con il vasto campo dei triptaminici, ma nulla da fare,sino a quando nel 2006 un Neurologo ,
Dott.Mazzella ospedale Celesia di Genova,al quale mi ero rivolto per risolvere questi miei mal di testa,molto professionalmente prima di intraprendere qualsiasi cammino mi consiglia un Risonanza Magnetica con liquido di contrasto per effettivamente accertare che nella testa di fatto fosse tutto in ordine,ovviamente in quell’occasione si evidenziava la mia MAV,era il 23/03/2006.
Il 16/05/2006 all’ospedale Galliera di Genova mi sottopongo ad un’angiografia ,che come referto recita:
Presenza di malformazione AV con afferenze da rami calcaroni della ACP di sinistra e da rami tempoparietali e parietali posteriori della arteria cerebrale media di sinistra.
E presente un nidus a livello occipitale con scarico precoce nel seno saggitale superiore e nel sistema venoso profondo.
Assenza di apporti significativi alla malformazione suddetta da parte della arteria carotide esterna bilateralmente e della carotide interna destra.
Da quel momento il mio percorso è stato il seguente:
Il 30/11/2006 presso l’azienda ospedaliera di Padova (Dott.Renato Scienza) vengo sottoposto a embolizzazione parziale della mia mav . Il 09/12/2008 presso l’Azienda ospedaliera di Vicenza(Dott. Federico Colombo) vengo trattato radiochirurgicamente con un’apparecchiatura chiamata “Cyberknife” per    necrotizzare la parte rimasta “attiva” della MAV.
Il 14/02/2011 faccio l’angiografia all’ospedale Galliera di genova(presieduta dal Dott.Paolo Nuzzi),a titolo di ultimo controllo e verifica dello stato attuale e degli  effetti che in tre anni la radioterapia ha sortito;fondamentalmente pochi sotto l’aspetto di riduzione della MAV,quasi nulli,nell’azione combinata di embolizzazione e radioterapia di buono c’è che si è ridotto molto il rischio di sanguinamento. Riducendo la pressione che andava a scaricarsi nelle aree venose più periferiche.
Ad oggi sono in attesa di procedere con almeno due embolizzazioni sempre  a Padova e in ultimo la rimozione totale della mia MAV  con operazione chirurgica
Questa in breve la mia storia,che come accennavo prima deve  ancora concludersi.
Io,adesso, vorrei solo dare dei consigli in base alla mia di esperienza,perchè,quello che mi ricordo di più,quando seppi di avere una MAV cerebrale,era la totale confusione sulla giusta strada da seguire ovvero che cosa dovevo fare? Che terapia intraprendere?
Io sono un’elettricista e se mi si guasta l’impianto elettrico in casa so perfettamente che cosa devo fare,ma decidere a quale terapia affidarsi per  trattare una Mav,quando fino al giorno prima non avevi la più pallida idea di che cosa fosse….. non è facile il disorientamento è tanto.
La MAV,Malformazione Artero Venosa,è un’insieme di vasi vascolari comunicanti  tra loro che s’interpone tra il normale sistema Arterioso e quello Venoso,provocando a volte sintomi (sintomatica) oppure rimane anonima,cioè non dà nessun problema (assintomatica),che dia problemi di vario genere oppure no in comune hanno che sono soggette a rottura dei vasi (emorragia cerebrale) con un’indice che aumenta casisticamente di un tot percento all’anno. Ecco perché vanno trattate,quando individuate.
La prima confusione nasce dal fatto che quando un dottore te ne inizia a parlare ti spiega che le terapie per affrontare una MAV cerebrale sono tre,l’embolizzazione o endovascolarizzazione tecnica che vede l’inserimento di una sonda dall’arteria femorale sino a raggiungere i vasi della mav e l’iniezione di resine che occludono permanentemente la mav. Poi c’è la Radioterapia,molto effice quella eseguita con il macchinario“Cyberknife”,in quanto effettua un bombardamento molto mirato alla parte per un minor danno ai tessuti vicini,e in’ultimo l’asporatazione chirurgica,che ovviamente prevede un’operazione.
Le tre terapie possono essere combinate tra loro,pianificate,atte a ottenere il miglior risultato,ovviamente in tutto questo è fondamentale la conformazione della mav,la sua posizione,la sua estensione,da qui a quale delle varie terapie si presta di più,e questo ovviamente se uno non è un medico non può saperlo.
Considerando che la mav va comunque trattata,a un’amico io consiglierei per prima l’embolizzazione,ad esempio nel caso del nostro amico Marco con due interventi ha risolto definitivamente,in francia ci sono centri validissimi a Parigi e Lione dove hanno affinato la tecnica dell’embolizzazione e sono maestri,in Italia abbiamo Verona (proff.Briccolo),Padova (dott. Scienza) Genova (dott. Castellan)comunque centri dove sono presenti equipe preparate e professionali.
L’embolizzazione anche se non è un’intervento chirurgico,rimane sempre un’intervento invasivo e di una certa difficoltà nella sua esecuzione,ma può essere in varie sedute risolutivo,abbassando il rischio di deficit neurologici permanenti  post intervento ad un livello bassissimo,e come dicevo prima non  esclude dopo la possibilità di procedere con altre strade,radioterapia o intervento chirurgico,riducendo o meglio “semplificando” l’intervento stesso.
In ultimo ma non per questo meno importante tanto fa l’empatia che proviamo per il medico che ci/vi prenderà in cura.
Nella speranza che le mie parole vi possano essere d’aiuto,a coloro che volessero mettersi in contatto con me lascio il mio indirizzo mail:
magico.mattia@gmail.com
In bocca al lupo.

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Da Eleonora Novembre 2010 (Per Fabio)

Ciao,
due anni fa mi è stata dianosticata una mav popio nell’ospedale dove sei sato ricoverato, il S. Matteo di Pavia .
Il 16 ottobre del 2008 mi è vnuta un’emorraia mentre mi trovava a Pavia su un pullman dopo una lezione univerisitaria.Prima dall’ora solo dei mal di testa  che mi hanno
raccontato che avevo anche da piccola che poi si sono rivelat delle piccol emorragie.
Il dott. Locatelli e Silvani che io dico sempre mi hanno salvato la vita, hanno deciso di non operarmi subito ma di attendere che si riassorbisse l’ematoma.
dopo quattro mesi ho fatto una risonanza e poi una angiografia che hanno rivelato che avevo ancora dei capillari malformati e che occoreva intervenie.
Cosi’ il dott Locatelli ha deciso di operarmi . La malformazione era nella zona parieto-occipitale sinistra e quindi c’era il peicolo che si andasse a lesionare
il nervo ottico e che quindi il mio campo visivo si restringesse.
Fortunatamente l’intervento è andato bene e infatti ti posso scivere. Il tuo caso è diverso dal mio e posso darti solo il consiglio di trova
re un dottore CHE TI DIA FIDUCIA  e affidarti a lui. Io mi sono fidata del dott Locatelli e del dott Silvani e te li posso consigliare non
solo  prche’ sono eccellenti dottori ma perche’ sono umani!!!! Persone gentili…
Ti faccio il mio in bocca al lupo e spero che ti possa servire la mia storia!! Ogni tanto mi chiedo perche’ mi sia successo e penso che te lo chiedi acje
tu . Non c’e’ un perche’ ma guarda tutte le persone che ti sono vicine e capirai che non puoi mollare per loro.

eleonora
eleonora.miragoli@tiscali.it

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Da Angela Ottobre 2010

ciao marco
mi chiamo angela ho 29 anni e il 18 aprile del 2010 mentre mi preparavo x andare a casa del mio ragazzo mi viene un fortissimo mal di testa ma cosi strano che ho pensato che x me era finita…chiamo mia mamma e iniziamo a pregare passano solo 5 minuti ed io nn sentivo più le mie braccia e le mie gambe dopo pochi secondi vomito e svengo(ero in coma)!mi portano all’ospedale san giovanni di Dio ad Agrigento dove mi fanno subito una tac e scoprono una mav al cervelleto con emorragia loro nn potevano far nulla xchè in quell’ospedale nn sapevano cosa fare cosi decidono di trasferirmi a caltanissetta ma li nn c’erano posti e chiamano messina
nessuno a Messina voleva volare cn quel tempo(c’era nebbia e nn si vedeva nulla)ma poi dei giovani hanno deciso di nn lasciarmi morire senza tentare cosi arrivo in nottata al policlinico di Messina dove nn potevano operarmi a causa del vomito..
dopo 2 giorni mi sveglio e chiedo subito di mia mamma il 24 aprile mi operano l’intervento dura tantissimo ma dopo 3 settimane ero a casa!
purtroppo nn potevo ancora camminare anche se x il resto ero in grado di far tutto.
oggi sn 6 mesi e guido,corro,faccio quasi tutto quello che facevo prima anche se ancora sento la mia gamba pesante e la mano e metà del viso formicolia ancora…

tu,come stai?

angela.c.80@hotmail.it

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Da Federico Settembre 2010

Ciao Marco

Sono Federico da Cagliari….Come stai???? Ci siamo sentiti circa un anno fa per la “condivisione” di una MAV…La “MIA” è voluminosa si estende in diverse aree del cervello, coinvolgendo la parola, i movimenti, la vista, la sensibilità e l’udito…..Infatti, ho una ipoacusia all’orecchio destro, e il campo visivo ridotto al lato destro di entrambi gli occhi……..La vista si è accorto Skrap l’udito l’ho notato fin da piccolo ma senza mai effettuare accertamenti prima…Penso ke il tutto sia congenito a causa di ” Tony ” (la mia MAV)……L’ho chiamata così facendo riferimento al Film Shining di Kubrick…. Sono stato dal prof. Moret a Parigi cm già ti avevo raccontato, i medici di Cagliari hanno fatto vedere la mia Angiografia a Bologna dal dott.
Leonardi, e infine mi sn recato a Udine dal dott Skrap….Nessuno dei 4 neuroradiologi (cagliari compreso) pensa sia una buona idea embolizzare…
L’ultima illusione è stata Udine (una settimana fa) perchè dott Skrap aveva ipotizzato una eventuale embolizzazione dopo una angiografia iper-selettiva, nella visita di Maggio 2010…Ma l’8 Settembre, quando sn stato li per le visite pre-intervento. Il Neuroradiologo dott. Petralia sconsiglierebbe di intervenire, perchè i rischi sarebbero alti riferiti ad un ulteriore riduzione della vista, del movimento ecc…Lasciandomi xò nell’incertezza se scegliere tra una emmorragia,degli Handicap… Oppure potrebbe andare tutto bene, nel giro di 5-6 anni…Le embolizzazioni sarebbero tante….Io non so ke fare, vorrei tramite te (il tuo sito, blog), trovare qualcuno ke abbia le mie stesse problematiche per sapere se ha risolto, come e dove…..Io cmq mi rendo disponibile per gli altri, e vorrei scrivere la mia storia per tutti….Per ora io ti saluto, aspetto presto tue notizie…..Ciao : )
Federico

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Da Fabio Settembre 2010

 

Ciao Marco
sono Fabio di Vigevano (PV) ho 33anni e volevo raccontare la mia storia.
Il 30 maggio 2010, senza nessun tipo di sintomo precedente, mi sono svegliato con la mano sinistra quasi del tutto fuori uso, occhio sinistro leggermente chiuso e bocca parzialmente bloccata…..e….uno spavento terribile!
Mi sono recato al pronto soccorso di Vigevano dove mi hanno fatto una TAC che ha evidenziato un’emorraggia di circa 3 cm.
Sono stato ricoverato d’urgenza al San Matteo di Pavia dove mi hanno sottoposto a risonanza magnetica che confermava la presenza dell’ematoma ma nulla più.
Dopo circa una settimana mi hanno dimesso dicendomi di stare a riposo ed evitare sforzi attendendo che l’emorraggia si possa riassorbire.
Dopo 2 mesi mi sono sottoposto nuovamente a risonanza la quale non escludeva la presenza di MAV.
Dopo 1 mese sono stato sottoposto ad angiografia, la quale confermava la presenza di una micro-mav di pochi mm; non sono stato sottoposto ad embolizzazione a causa della dimensione troppo piccola del vaso da trattare.
A questo punto c’era chi mi diceva di effettuare intervento chirurgico, chi mi diceva di effettuare radiochirurgia (notare che questi pareri discordanti venivano da medici dello stesso staff…….).
Così mio sono recato dal dott. Rodriguez (considerato uno dei masimi esperti del settore) il quale mi ha vivamente sconsigliato l’intervento chirugico a causa di un rapporto rischio/beneficio sfavorevole, indirizzandomi verso la radiochirurgia presso la Clinica Villa Cecilia di Cotignola (probabilmente, date le dimensioni di 3-4mm, i tempi di guarigione della MAV potrebbero essere inferiori ai 2 anni mediamente considerati).
Sperando che qualcuno possa esprimere il proprio parere, saluto tutti!!

Fabio
bioghi_77@yahoo.it

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Da Mario Luglio 2010

Ciao a tutti, mi chiamo Mario e sono di Napoli.
la mia storia e’ simile a tante, a 33 anni ho scoperto di avere questa patologia oggi ne 39. Come alcuni di voi anche io ho avuto dei segni premonitori lasciati pero’ passare come segni legati allo stress. Infatti, un’episodio su tutti che ricordo, fu una sera a cena, non riuscivo a impugnare le posate con la mano destra. Episodio che non si e’ piu’ ripetuto, ma dopo 2 mesi la mia MAV mi ha avvertito della sua esistenza con un disturbo ben piu’ grave, malessere generalizzato, senso di svenimento. Mi sono recato all’ospedale locale(non faccio nomi) e dopo 5 ore di attesa mi fanno una una TAC, diagnosticandomi una emorragia cerebrale in atto. Per loro quindi stavo morendo. Mi portano su in neurologia mi attacano un antiemorragico alla vena e buonanotte.
Fortunatamente riesco tramite conoscenze a fare una RM la mattina successiva e mi fanno la diagnosi. MAV di 6,5cm zona parietale sinistra.
Per farla breve ho trovato un medico bravissimo, un’argentino, che opera a Perugia il quale mi tratta come un essere umano, e con lui abbiamo fatto 4 embolizzazioni riducendo la MAV a 4cm. 2 anni e mezzo fa ho fatto una seduta di Cyberknife, applicazione che non e’ che abbia dato effetto sperato.
La mia MAV, intanto, mi ha regalato disoccupazione, perche’ ho perso il lavoro, mi ha dato disturbi continui alla testa con fitte sempre piu’ frequenti e disturbi motori e tattili, e sopratutto una vita piena d incertezze e fobie. Quante volte ho pensato di lasciarmi cadere da un quarto piano, ma io sono un vigliacco, non ho il coraggio.
Ogni sforzo sembra fine a se stesso, ed io non ce la faccio piu’.

orasorridimi@yahoo.it

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Da L.F. Luglio 2010

Salve a tutti,
sono di Napoli e scrivo a nome di mio padre che il 12 dicembre 2009 ha avuto una ESA (Emorragia Subaracnoidea). Dalle indagini fatte è stata riscontrata una MAV cerebellare destra che aveva sviluppato una serie di piccoli aneurismi, uno dei quali aveva ceduto dando luogo all’emorragia. Al Cardarelli di Napoli il dott. M. Muto e il dott. Russo hanno prima deciso di aspettare che l’emorragia rientrasse e poi hanno optato per una embolizzazione della MAV. Il trattamento è riuscito abbastanza bene. Circa 2/3 della MAV sono stati isolati grazie all’iniezione di onyx, ma 1/3 è ancora pervio e deve essere isolato, anche se noi speravamo potessere restare così.
Dopo l’operazione (durata circa 4 ore) mio padre ha riportato danni funzionali al lato destro del corpo, muove gamba e braccio ma ha difficoltà nella motricità fine e soprattutto ha difficoltà di equilibrio perchè -dicono- quest’ultimo è regolato proprio dal cervelletto. A 6 mesi di distanza dal trattamento i medici hanno controllato la situazione con una angiografia, fortunatamente tutto procede bene, la parte isolata di MAV sta bene e la parte ancora pervia non sembra sofferente ne sembra aver sviluppato aneurismi. I medici comunque concordano col dire che il trattamento della MAV deve continuare perchè c’è un rischio del 3-5% annuo che possa riaccadere una nuova emorragia. A settembre vogliono provare con una nuova embolizzazione e poi eventualmente con un operazione chirurgica. Noi siamo molto spaventati più che altro perchè non riusciamo a capire bene se è questa la strada da percorrere.
Vorremmo avere altri pareri ma non sappiamo a chi rivolgerci e vorremmo anche avere notizie su questi due dottori (che comunque apprezziamo per la professionalità e umanità). Forse qualcuno leggendo il mio post potrà darmi conforto o magari darmi notizie sul lavoro dell’ospedale Cardarelli di Napoli.
Vorrei sapere a quali rischi si va incontro con un intervento di tipo chirurgico ma nessuno dei due medici si espone…ma come si fa a decidere se non si hanno le idee chiare? Mio padre ha 60 anni, non ha particolari patologie eccetto un pò di ipertensione che tiene sotto controllo già da 10 anni. Ha un fisico asciutto e molto forte, ma psicologicamente adesso è molto vulnerabile.
Spero che qualcuno possa darmi delle informazioni utili. Ringrazio chi vorrà farlo.
L.F.

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Da Daniele 5 Giugno 2010

Ciao Marco,
mi chiamo Daniele, ho 30 anni e anch’io come tutti voi, e chissà quanti altri, ho a che fare con “la bastarda”. Ho voluto dare questo nome alla MAV, un pò come Stefano Borgonovo, che ha a che fare con la SLA, che chiama “la stronza”.
Mi sono accorto di avere questa cavolo di Malformazione Artero-Venosa, precisamente il 26 novembre 2006. Dopo una breve “corsetta”, per non perdere il treno, ho avvisato una emicrania piuttosto “strana” al punto che, dentro di me, dicevo: “domani andrò dal Dottore”.
Non ce n’è stato bisogno, infatti non appena arrivato a casa (ho resistito più di tre ore), ho perso i sensi, ho vomitato e a quel punto mia moglie ha chiamato il 118. Mi hanno portato prima al Pronto Soccorso di Tivoli, dove mi hanno assegnato un codice giallo…e dopo aver aspettato minimo un ora, mi hanno sottoposto a TAC, che ha evidenziato la MAV. A quel punto vengo trasferito al Policlinico Umberto I di Roma, dove decidono di far riassorbire l’emorragia causata dalla rottura della stessa MAV.
Vengo preso in cura dal Dott. G. Guidetti (neuroradiologo), passano 15 giorni, dei quali ho solo qualche sporadico ricordo, dopo di che vengo sottoposto alla prima embolizzazione. Va tutto per il verso giusto. Dato che la mia “bastarda” è piuttosto grande, mi “embolizzeranno” altre cinque volte. Una volta, non si riesce ad arrivare al nidus (come si dice…un viaggio a vuoto), l’ultima embolizzazione mi ha causato qualche problema a livello motorio. La “bastarda” è situata nella zona rolandrica sinistra, quindi al mio risveglio mi accorgo di non riuscire a muovere tutta la parte destra del corpo. Il Dott. Guidetti a questo punto decide di dimettermi, per poi richiamarmi.
Quindi vengo dimesso il 14 gennaio del 2007 (dopo due mesi di ricovero), con un leggero deficit motorio, sei giorni dopo finalmente una bella notizia…nascono i miei figli…due gemelli. Vado a fare un pò di fisioterapia e devo dire che con un mese mi riprendo abbastanza bene. Il tempo passa … e comincio ad informarmi sulla mia patologia, e navigando su internet trovo questo blog. Inizio a leggere le vostre storie, conosco Mary (che ha scritto 17 ott 2007)che mi parla della sua esperienza, mi parla di Zurigo dove va ad embolizzarsi dal dott. D. Rufenacht. Dopo quasi due anni,mentre stavo per decidermi ad andare in vistita a Zurigo, e dopo decine e decine di chiamate inutili presso il Policlinico…ricevo la telefonata, per essere ricoverato di nuovo.
Era il 22 novembre 2008…il 26 mi embolizzano. Sembra strano…ma io sentivo che qualcosa non sarebbe andato. Infatti mi portano in sala angiografica, ero teso, ma non lasciavo trasparire nulla…anzi proprio per esorcizzare mi ero portato anche la sciarpetta della Roma…
Sta di fatto che è successo il patatrac…il micro-catetere è rimasto “incarcerato” nell’arteria provocandomi un’emorragia piuttosto seria.
Mi portano in camera operatoria, mi lasciano li per tutta la notte, perchè nel caso non si fermasse l’emorragia, bisognava operare d’urgenza.
Per fortuna non si è arrivato ad operare, comunque mi faccio una decina di giorni a “dormire”, in tutto una quindicina in terapia intensiva.
Al mio risveglio volevo morire…non muovevo nè gamba, nè braccio destro, ma soprattutto non riuscivo a comunicare. Faccio sei mesi di terapia e logopedia…
Ora sto abbastanza bene, certo non posso più guidare in quanto non ho più sensibilità in tutta la parte destra del corpo, e ho un bel 100% di invalidità!!!
Naturalmente la “bastarda” è ancora li…non me ne sono liberato. Sinceramente ora ho anche paura a farmi altri interventi, penso che continuerò a vivere con questa spada di Damocle che mi pende sulla testa.
Che dire, sono abbastanza incazzato, ma come si dice qui a Roma “a chi tocca nun se ingrugna”. Il mio consiglio? Se si ha la possibilità…bisogna scegliere bene dove farsi curare.
Spero di non aver ammorbato nessuno.
Forza Ragazzi

Per qualsiasi domanda potete contattarmi a questa mail

piccarozzi.daniele@gmail.com

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Da Simona 27 Giugno 2010

Ciao Marco,
mi chiamo Simona e ho 39 anni. Ho appena letto parecchie mail sul tuo sito MAV e ho deciso di raccontare anche la mia storia perchè fortunatamente come dico sempre, sto vivendo la mia seconda vita.
Tutto è iniziato la sera del 11 maggio 2007, dopo una serata con gli amici, torno a casa, il tempo di mettermi il pigiama per andare a letto e mi scoppia un mal di testa atroce che ricorderò per tutta la vita. Ho capito che c’era qualcosa di strano e con mio marito abbiamo deciso di andare in pronto soccorso.
Sono riuscita ad uscire di casa camminnando, ma una volta salita in macchina non ricordo più nulla perchè ho perso conoscenza. Arrivati all’ ospedale di Niguarda di Milano, dopo tutti gli accertamenti comunicano a mio marito che sono in pericolo di vita a causa di un’emorragia cerebrale causata dalla rottura di una MAV. Prima di allora non avevo avuto nessun problema e nessun sintomo e non sapevo neanche cosa volesse dire MAV!!!
I medici dicono di dover intervenire chirurgicamente ma al momento non è possibile per le mie condizioni critiche. Mi tengono 5 giorni in rianimazione e il 16 maggio 2007 mi operano.
Un’operazione che dura 8 ore ma per fortuna va tutto bene e dopo due giorni di rianimazione mi riportano in reparto e pian piano ricomincio a riprendermi in mano la vita!!!
Dopo un mese di ospedale, il 9 giugno 2007 torno a casa con le mie gambe. Mi sento un pò spaesata, confusa ma estremamente felice……Per un pò mi consigliano di non restare da sola, potrebbero avvenire delle crisi epillettiche (fino ad oggi mai avute) inoltre sono sotto cura anticoaugulante a causa di un trombo alla giugulare causato dal catetere centrale che mi hanno messo durante l’intervento.
A settembre 2007 smetto la cura anticoaugulante, ad ottobre 2007 torno al lavoro chiedendo un part time e dopo circa un anno e mezzo dall’intervento smetto la cura con antiepilettici.
Faccio i miei soliti controlli ogni sei mesi ma direi che procede tutto bene, tant’è che spero di realizzare presto il mio sogno, quello di diventare mamma!!! Conduco una vita normalissima, come prima di essere operata, ho solo un pò di energia in meno, mi stanco più facilmente, ma questo è il meno dei mali.
Io sono nata il 20 gennaio, ma ho anche un altro compleanno, il 16 maggio che considero il giorno della mia rinascita!!!!
Un consiglio che dò a tutti è di non mollare MAI, la forza di volontà e la voglia di vivere aiutano tantissimo. Ci vuole anche tanta pazienza, ma ne vale la pena. La vita è una sola e merita di essere vissuta al meglio!!!!
Grazie Marco per aver creato il sito sulla MAV, è positivo potersi confrontare con persone che hanno avuto la stessa patologia. Io ne parlo sempre molto serenamente…..Grazie ancora!!!

Ciao a tutti
Simona

Per qualsiasi domanda potete contattarmi a questa mail:
simona.dellamico@libero.it

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Da Caterina 4 Maggio 2010

Milano, 4 maggio 2010
Ciao Marco,
mi chiamo Caterina ho 41 anni.
Due anni fa ho vissuto l’esperienza comune a tutti quelli che hanno scritto la loro storia.
Ero in macchina con mio marito (febbraio 2008) e mi sentivo strana, facevo fatica a parlare, mi sentivo la bocca irrigidita. Ci siamo fermati ad un autogrill e lì mio marito si è accorto che il lato sinistro della bocca era paralizzato. Nei giorni a seguire mi hanno visitato due neurologi ed entrambi mi hanno diagnosticato una paralisi del nervo facciale da freddo e mi hanno somministrato una terapia cortisonica per circa 15 giorni. Effettivamente la cosa era migliorata e i disturbi quasi del tutto spariti. Tuttavia permanevano delle strane sensazioni: mi cadevano gli oggetti dalla mano sinistra, non avevo sensibilità sul lato sinistro dell’addome, formicolii al piede sinistro ect.
Sono tornata comunque al lavoro. Dopo qualche giorno la mia collega si accorge che ho nuovamente la bocca storta, sintomo durato un minuto non di più.
A quel punto mi marito mi ha portato al pronto soccorso dell’ospedale Niguarda, ma oramai apparivo asintomatica. Nonostante questo il neurologo che mi ha visitato (il mio angelo!) non era convinto della situazione e mi fatto fare una risonanza dalla quale è risultata una emorragia cerebrale. Mi hnno sottoposto subito ad una angiografia dalla quale hanno riscontrato il motivo dell’emorragia: malformazione artero venosa.
Mi hanno ricoverato e dopo qualche giorno mi hanno sottoposto ad una angiografia terapeutica nell’intento di correggere la MAV, che però non è riescita. Una decina di giorni dopo hanno proceduto con l’intervento chirurgico che grazie a Dio è riescito perfettamente.
Dopo due giorni passati in rianimazione ero praticamente in piedi e senza alcun disturbo.
Tutto sembrava procedere bene (a parte un po’ di imbarazzo per la testa rasata e la vistosissima ferita). Sono rientrata in ufficio dopo circa quattro mesi.
E’ luglio, il 22 luglio. Una mattina comincio ad avvertire strani sintomi:
torpore alla guancia, formicolio alla parte sinistra. Ad un certo punto mi cedono le ginocchia cado a terra ed è il buio. Crisi epilettica. Ne sono seguite altre due parziali (cioè haimè io ero cosciente!), ora sono sotto terapia, e sto bene da quasi due anni.
Un consiglio a tutti: dopo questa esperienza assolutamente traumatica invece di imbottirmi di farmaci il mio neurologo mi ha consigliato una terapia psicoanalitica nel mio caso durata quattro mesi che mi ha veramente rimesso in sesto.
Un ringraziamento particolare a tutto il reparto di neurochirurgia e di strok- unit dell’ospedale Nigurda, a mio marito, al mio neurologo e alla mia psicoanalista, sono stati meravigliosi e non hanno mai perso di vista il lato umano ed emotivo del paziente.
E grazie a Dio che mi ha dato la vita due volte!

caterina.gradi@ibero.it

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Da Vittoria 10 Maggio 2010

Mi chiamo Vittoria, ho 40 anni.Sono 7 mesi che sono stata operata di MAV occipitale destra.
Mi ero ripromessa che,se mi fosse andata bene,avrei dato la mia testimonianza in questo sito,perche’ a me e’ stato di molto aiuto e vorrei poter aiutare anche gli altri.
Se qualcuno 2 anni fa mi avesse chiesto cos’era,non avrei avuto la minima idea di cosa rispondere.
Quando infatti mi e’ stata diagnosticata,ci ho messo una settimana a capire di cosa stessero parlando.
Poi,come credo a tutti quelli che ci sono passati,mi e’ crollato il mondo addosso.
Ma non sono qui per descrivervi tutto il mio calvario o dirvi l’incubo che ho attraversato,perche’ penso sia comune a tutti noi.
Quello che voglio dirvi e’ di non fermarvi al primo medico che incontrate,ma sentite vari pareri,perche’ ognuno di loro vi indichera’ una via diversa,e solo voi dovrete scegliere quella che vi sembra la piu’ giusta.
Purtroppo e’ una malattia ancora in fase di studio,non ci sono testi “vecchi” sui quali si possa studiare,di conseguenza i medici vanno un po’ per tentativi e in base alla poca esperienza che si e’ avuta su questa malattia.(oltretutto,ogni caso e’ a se’,quindi non sempre il metodo che va bene per uno e’ valido anche per gli altri).
Io,dopo numerosi colloqui,sono stata fortunata e ho incontrato un professore di Varese,che mi ha prospettato i vari metodi di soluzione e mi ha dato i suoi consigli.Mi ha anche detto chiaramente,pero’, che in questi casi non si puo’mai dire con un certo margine di sicurezza,come andra’ a finire.
Invece di intervenire subito chirurgicamente,lui mi ha proposto prima l’intervento tramite embolizzazione, (non con l’Onix,su cui ci sono pareri discordi)per poter ridurre la massa e facilitare cosi’ il lavoro del chirurgo poi.
Ho accettato,ne ho fatte 7,prima di poter dire che ora si poteva operare…
Devo anche precisare che il professore mi aveva consigliato poi di fare della radioterapia,prima dell’intervento chirurgico,(per ridurre ulteriormente la massa)ma io ho preferito procedere subito con l’operazione.
Mi e’ andata bene,sono stata fortunata,anche se ho qualche problema di vista,ma e’ accettabilissimo e sopportabile.
Vi voglio dare i nomi dei vari dottori che mi hanno seguito,perche’penso siano eccezionali,sia dal punto di vista medico che umano.
L’ospedale e’ quello di Novara ( Ospedale Maggiore della Carita’),l’equipe e’ quella di Neurochirurgia,il cui primario e’ il Prof. Scamoni, (e’ stato lui a seguirmi dall’inizio)aiutato dal dott.Soldati.
Mi hanno dato tutte le spiegazioni del caso,risposto alle mie 1000 domande,consigliato le strade migliori da seguire,senza forzarmi mai,ma indicandomi il loro parere.
Per le embolizzazioni,mi hanno seguito il dott.Nuzzi e il dott. Divenuto
Sono molto validi e molto competenti.
Mi hanno dato molto aiuto,sia medico che psicologico.
Mi hanno trattata come una persona,e non una semplice paziente.
Gli sono molto affezionata perche’ho potuto toccare con mano la loro competenza unita a una grande umanita’,cosa ormai molto rara da trovare.
Voglio citare anche il dott.Sani e la dott.ssa Valcaudia,che mi hanno seguita dopo l’operazione:mi hanno aiutato a riprendermi e mi hanno tenuto per mano nei momenti piu’critici.
Naturalmente,tutto il corpo infermieristico e’ validissimo,competente e disponibile.
Vi consiglio,qualsiasi decisione prenderete alla fine,di contattarli comunque,anche solo per un parere in piu’.
A me hanno salvato la vita.
Non voglio dilungarmi molto,ma vi prego di contattarmi per qualsiasi cosa.
So bene l’inferno che si passa,e come ci si senta soli in certi momenti.
Vi daro’ tutte le informazioni che dispongo,e ulteriori chiarimenti sull’ospedale e sui medici.
(L’ho scelto dopo aver scartato il Besta di Milano e il Circolo di Varese,e dopo aver sentito innumerevoli pareri sul prof.Scamoni e la sua equipe).
Spero davvero di poter essere stata d’aiuto a qualcuno,e ringrazio davvero Marco per averci dato questo sito, che mi ha aiutato moltissimo in quei giorni.Ciao a tutti

vic.giac@virgilio.it

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Da Samantha: Febbraio 2010

Ciao caro Marco…eccomi qui a raccontarti la mia storia!

Mia figlia era molto piccola quando una risonanza magnetica ha rilevato la presenza di una MAV cerebrale.subito non ci ho dato molto peso perchè ho pensato: mi hanno detto che queste cose sono praticamente congenite…quindi può anche stare lì…dove è stata per 25 anni.poi più passavano i giorni più cresceva la paura in me,che mi potesse succedere qualcosa ,soprattutto perchè lei,la mia piccola principessa aveva bisogno della sua mamma. La prima cosa che ho fatto a novembre 2008 è stata l’angiografia che ha semplicemente confermato il problema…di seguito la risonanza magnetica funzionale…dopo 1 mese di lunga attesa ho parlato con un medico(neurochirurgo)che molto bruscamente mi ha detto che ci sarebbero volute 3-4 sedute di embolizzazione e poi l’intervento tradizionale per rimuoverla del tutto.
mi ricordo che era il gennaio di quest’anno…quel giorno avevo la febbre ed ero molto agitata.uscita dal suo studio ho pianto…per scaricare i nervi.sono stata tutto il pomeriggio a pensare e ripensare alla mia bimba,a cosa potesse comportare tutto questo percorso non certo facile ne breve,per lei.
ma la confusione è durata molto poco….perchè pochi giorni dopo ho voluto incontrare il più bravo ed esperto medico in questo campo:
il dott.Edoardo BOCCARDI che lavora all’ospedale Niguarda di Milano.
la persona e il medico più umile e sensibile che io abbia mai conosciuto…fin da subito mi ha rassicurata,sostenuta e convinta che la soluzione c’era e che potevo stare tranquilla…lui avrebbe risolto il mio problema. tutto questo me lo ha spiegato con un’umanità e una sensibilità fuori dal comune…e nonostante mi abbia ripetuto che prima di qualsiasi decisione era disposto ad incontrarmi di nuovo per ulteriori spiegazioni,io gli ho detto subito di si. di fissare la data per la prima embolizzazione…
che è avvenuta il 20/03/09…è andata bene…ha chiuso buona parte della MAV.
ne sono seguite altre due…a giugno e a ottobre. non è statto facile per me,sia a livello fisico…perchè ho molto patito l’anestesia generale,ogni volta di più….sia a livello psicologico con la bimba a casa. ma sono sempre andata molto serena e volta dopo volta ho fatto amicizia un pò con tutti.
Lui,il dottore,è sempre stato premuroso e presente verso di me…sempre.
finite le tre embolizzazioni sapevo già che mi sarei dovuta sottoporre alla radiochirurgia perchè della MAV  ne era rimasta purtroppo un pochino,che ho fatto pochi giorni fa…e devo dire che a parte il posizionamento del casco che è stato abbastanza doloroso non posso lamentarmi.
prima del trattamento ho dovuto rifare l’angiografia…e posso dire di non aver davvero provato il minimo dolore…il dott.Boccardi è stato bravissimo.
ora sono a casa e tutto in teoria è finito..dovrò fare controlli semestrali per verificare la progressiva riduzione della MAV.
un grazie infinito a tutti gli infermieri del reparto stroke unite che sono davvero meravigliosi!e poi per ultimo ma assolutamente per primo…
Non posso fare a meno di ringraziare con tutto il cuore EDOARDO BOCCARDI….un angelo.mai pensavo potessero esistere medici come lui.
Samantha

gaiasamy@libero.it

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Da Viola: Agosto 2009

Ciao marco, sono Viola ho 26 anni.
La mia storia non inizia con crisi epilettiche o di altro tipo.
La mia storia inizia con un lieve ma fastidioso impedimento alla mano destra: per un minuto la mia mano non rispondeva più ai miei comandi e si muoveva autnomamente. Avevo 12 anni e mia nonna aveva avuto da pochi giorni un ictus cerebrale e mio nonno era morto.. tutto fu imputato ad una questione psicologica (come dar torto al mio medico visto che non avevo mai avuto disturbi di altro tipo?).
Anni dopo, avevo 22 anni e seguivo il corso di laurea in storia dell’arte medioevale (con otttimi risultati!) il problema si è ripresentato, più forte ma senza dolore. Il mio medico mi ha consigliato una neurologa che mi ha fatto fare esami per sei mesi supponendo che avessi delle ernie che comprimevano il nervo della mano.
Il 17 marzo del 2006 (non ci crederai era venerdi..) hanno scoperto la mia MAV, dopo una risonanza magetica con contrasto: era diversa da quella della maggior parte di voi: aveva 7 cm di spessore, in zona intracranica frontale e postfrontale sinistra.. dopo un attento esame angiografico e svariate risonanze magnetiche funzionali il mio neurochirurgo il Dr. Mangiafico di Firenze dell’azienda ospedaliera Careggi (genio e persona squisita) mi ha consigliato di fare un embolizzazione ed a Settembre dello stesso anno mi sono sottoposta a questo trattamento. Durante l’operazione ho avuto una microemorragia che mi ha costretta a letto per 11 giorni, paralizzata nella parte destra del mio corpo senza sensibilità e per tre giorni ho pronunciato parole senza senso ( io però pensavo che un senso l’avessero..).Il trattamento aveva permesso di chiudere l’80% della massa. Dopo 15 giorni dalla dimissione non avevo pi nessun sintomo ma ho perso buona parte dei capelli. La mia carriera universitaria ovviamente è andata a scatafascio…non ero molto in forma..
A febbraio 2007 ho eseguito un’altra embolizzazione con la quale il medico, suo malgrado non è riuscito a migliorare la situazione di gran che. Al risveglio non avevo problemi di nessun tipo successivamente però la mia gamba destra non “funzionava” più come prima: sembavo un cavallo!. Ho fatto la riabilitazione e mi sono rimessa in sesto. Però dopo 15 giorni ho RIperso i capelli, in maniera minore della volta precedente fortunatamente.
Rimanevano ancora 2,5 cm di massa da “estirpare”, e questa volta i vasi non erano compatti in un unico gomitolo ma “sparsi”, a macchia di leopardo. Il mio neurochirurgo mi ha consigliato di andare a Milano al San Raffaele per la radiochirurgia stereotassica. A settembre del 2007 mi sono sottoposta al trattamento, la dose di raggi è stata massiccia in quanto la zona da colpire era sempre di 7 cm dato che i vasi erano diradati. E’ andato tutto bene (anzi mi sono anche divertita per un po’ visto che mi avevano sedato …), ma dopo 15 giorni ho RIperso i capelli nella zona superiore sinistra.
Mi hanno detto che dovevo fare una RM e angioRM ogni sei mesi.
La massa si sta riducendo sempre di più fortunatamente, ma non è ancora finita.Prendo 100 mg di gardenale al giorno.
Nel fattempo mi sono incritta al corso di laurea in infermieristica: voglio rendere tutto quello che mi è stato regalato
I disturbi continuano, in parte ed ho come la netta sensazione che tra 15 giorni mi ricadranno i capelli…15 giorni fa ho avuto una microcrisi…
Mi sono imbattuta in persone splendide dai medici agli infermieri agli oss e mi è stato un grande aiuto e consolazione. devo ringraziare immensamente le persone chemi sono state vicine: mia madre mio padre il mio ragazzo la mia famiglia e i miei amici…sono stata intrattabile per parecchio tempo…e ancora delle volte lo sono…
grazie per l’ascolto e spero che pubblicherai la mia storia sul tuo sito.
P.S. ho dato un nome alla mia MAV: giancarlo e quando devo imprecare lo uso molto di sovente..!!!!!
violamagic@alice.it

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Da Laura: Aprile 2009

Caro Marco,
ormai è più di un anno che entro ed esco dal tuo sito a leggere e rileggere le storie raccontate di chi come te ha avuto una MAV e solo ora posso raccontare la storia di mia nipote che ha solo 8 anni.
Il 10 febbraio 2008 Lidia ha la sua prima crisi epilettica, corsa all’ ospedale, la sera stessa ha di nuovo una crisi. I giorni seguenti le fanno la risonanza magnetica dove notano la malformazione quindi viene trasferita nel reparto di Neurochirurgia all’ospedale S. Gerardo di Monza dove eseguono un’angiografia che evidenzia la MAV dietro l’occhio sinistro, 1,5 cm di diametro. A giugno la ricoverano al Policlinico di Milano ed eseguono la prima embolizzazione, ne seguono altre 2 a
novembre, ma non basta, devono intervenire chirurgicamente. Il 4 marzo 2009 finalmente la operano, l’inervento tra angiografia, controlli e operazione dura 13 ore, è entrata in sala operatoria alle 8.30 del mattino ed è uscita alle 21.30 di sera. E’ stato un vero calvario. Dopo due giorni di terapia intensiva la mettono in camera e la possiamo vedere. E’ gonfia, gli occhi non può aprirli tanto sono gonfi, ha una ferita che gli attraversa la testa, tipo cerchietto da orecchio a orecchio. Passano i giorni, inizia ad aprire gli occhi, parla, reagisce e dopo solo una settimana è tornata a casa. Ci avevano detto che i bambini si riprendono velocemente ma non ce lo aspettavamo così presto.
Il 16 marzo ha fatto una angiotac per verificare se la malformazione è stata eliminata totalmente e sembra di sì ma si riservano di rifare un’angiografia a giugno per escludere ogni dubbio.
Non smetteremo mai di ringraziare il prof. Sganzerla, primario di neuorochirurgia dell’ospedale S. Gerardo di Monza.
30/03/2009 Lidia ha ricominciato ad andare a scuola!!!!
Grazie Marco e a tutte le persone che raccontano la propria esperienza.

Laura

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Gaslini, salvato ragazzino con maxiangioma cerebrale

Da IL SECOLO XIX del 27 Febbraio 2009

Gaslini, salvato ragazzino con maxiangioma cerebrale

Grazie a un delicato intervento chiurgico durato 10 ore, un team di 12 operatori dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova ha salvato un bimbo tredicenne di Sorrento con un angioma gigante nel cervello. Un maxi-intreccio di arterie e vene che comunicavano tra loro in modo anomalo, formando una sorta di `spugna´ potenzialmente mortale. L’intervento, eccezionale sia per la dimensione dell’angioma (più di 5 centimetri) sia per la sua posizione – spiega l’ospedale pediatrico ligure – è stato condotto da un’equipe coordinata da Armando Cama, direttore dell’Unità operativa di Neurochirurgia.

Equipe composta dal professor Lucio Castellan direttore della U.O. Neuroradiologia del S. Martino (in veste di consulente del Gaslini), il direttore dell’U.O. Neurochirurgia del Gaslini professor Armando Cama eil dottor Andrea Rossi direttore Unità Operativa di Neuroradiologia dell’Istituto Gaslini di Genova.

L’equipe medico scientifica alla guida dell’eccezionale intervento: da sinistra il professor Lucio Castellan direttore della U.O. Neuroradiologia dell’Az. Ospedaliera S. Martino ( qui in veste di consulente del Gaslini), al centro il direttore dell’U.O. Neurochirurgia del Gaslini professor Armando Cama, a destra il dottor Andrea Rossi direttore Unità Operativa di Neuroradiologia dell’Istituto Gaslini di Genova.
Solo stamani grazie a un encefalogramma si è rivelato il pieno successo della complessa e rara operazione neurochirurgica, condotta nel luglio scorso all’Istituto pediatrico Gaslini di genova per rimuovere dal cervello di un ragazzo napoletano di 12 anni, Biagio G, un grande angioma, che gli causava crisi epilettiche e poteva provocargli la morte improvvisa. L’intervento è stato illustrato dal direttore di neurochirurgia, Armando Cama. «Il ragazzo presentava crisi epilettiche ripetute – ha spiegato Cama, che ha coordinato un’equipe di 12 specialisti nell’intervento durato dieci ore – abbiamo rilevato una malformazione arterio-venosa, che occupava varie sedi del cervello e poteva causare la morte improvvisa. L’operazione era ad alto rischio ma non c’era altra scelta». L’intervento è stato preceduto da tre embolizzazioni dei vasi volte a bloccare il sanguinamento, eseguite al Gaslini tra maggio e luglio dal direttore di neuroradiologia dell’ospedale San Martino Lucio Castellan. Dopo l’intervento i medici hanno tirato un sospiro di sollievo solo a dicembre quando un’angiografia di controllo ha rivelato che non c’erano residui della malformazione e proprio oggi un elettroencefalogramma ha rilevato un tracciato privo di elementi epilettici. Il ragazzino, ora in perfette condizioni fisiche, vive a Sant’Agata nel napoletano, ha un fratello e una sorella e ha detto che sogna di fare il Nautico e diventare capitano.

«Il ragazzo presentava crisi epilettiche ripetute – ha spiegato Cama – abbiamo rilevato una malformazione arterio-venosa, vale a dire un gomitolo di arterie malformate che occupava varie sedi del cervello e aveva il diametro di cinque centimetri». I medici si erano resi conto subito che il ragazzino rischiava di morire all’improvviso. Così, grazie a una fruttuosa collaborazione con l’ospedale San Martino, il direttore di neuroradiologia del nosocomio genovese Lucio Castellan ha proceduto al Gaslini, tra maggio e giugno dello scorso anno, a tre embolizzazioni dei vasi che servivano a bloccare il sanguinamento e quindi permettere l’operazione, eseguita a luglio, durata dieci ore e condotta da un’equipe di 12 esperti tra neurochirurghi, anestesisti e infermieri specializzati coordinati da Cama.

Anche dopo l’intervento però il paziente poteva non ristabilirsi completamente. Il successo si è invece rivelato nel dicembre scorso quando un’angiografia di controllo ha verificato che non erano rimasti residui dell’angioma. Un elettroencefalogramma eseguito proprio oggi ha poi confermato che il paziente non ha più traccie di epilessia. Per cui i medici contano nei prossimi mesi di poter sospendere la terapia antiepilettica. Il padre del ragazzino, sposato con altri due figli, muratore, ha spiegato che la malattia di Biagio è stata scoperta il 2 aprile dello scorso anno quando, uscendo di casa a Sant’Agata in provincia di Napoli dove vive la famiglia, il ragazzino si è accasciato ed è svenuto. Anche il giovane paziente ha voluto parlare con i giornalisti: «Il mio sogno è andare al Nautico e diventare un capitano», ha detto sorridente. Alla conferenza stampa è intervenuto anche il primario di neuroradiologia del Gaslini Andrea Rossi.

IL RAGAZZINO: ADESSO MI ISCRIVERO’ AL NAUTICO

E’ felice e sereno dopo mesi in cui ha dovuto essere “grande” e più grande della sua età per forza, per fronteggiare il male e un angioma che metteva in pericolo la sua vita.
«Sono felice e sono grato, voglio bene a chi mi ha curato e mi ha salvato» ha detto ai genitori e ai medici. Adesso per lui si realizza un sogno: «Potrò riprendere a studiare come piace a me e iscrivermi, nella mia città, a Napoli, all’Istituo Nautico, voglio realizzare il sogno e il desiderio di diventare capitano di una nave».

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Articolo de IL SECOLO XIX di Genova del 28-Febbraio 2009

GENOVA. «Voglio dare speranza agli altri. Non bisogna arrendersi, ma cercare strutture qualificate perché la soluzione si trova». Con queste parole, accompagnate da un sorriso raggiante, il padre del dodicenne Biagio G., abitante nella zona di Sorrento, ha ieri decretato a Genova il lieto fine per la vicenda si suo figlio. Una storia cominciata nello scorso aprile e vissuta in un pellegrinaggio in diversi ospedali, ricerca febbrile di informazioni su internet e consigli degli amici sempre alla ricerca di una soluzione definitiva per il grave problema del bimbo. Quella soluzione che ha saputo offrire l’ospedale Gaslini, dove il dodicenne è stato sottoposto a una serie di trattamenti, conclusasi con un delicato intervento eseguito dall’èquipe diretta da Armando Cama, direttore dell’Unità operativa di Neurochirurgia del nosocomio pediatrico genovese.
Il due aprile dello scorso anno, il bimbo che non aveva mai avuto problemi di salute, accusa un forte mal di testa, vomita, sviene. Si corre all’ospedale di Sorrento. Si eseguono un’ecografia e una Tac, che mostrano la presenza di un’angioma gigante, groviglio di vene e arterie che, come una spugna, assorbe molto sangue destinato al cervello e può comprimere le strutture vicine. Poi, dopo diverse ricerche, il ricovero al Gaslini. «La Tac dimostrava la presenza di un angioma gigante di diametro superiore ai cinque centimetri che poteva anche compromettere l’uso del linguaggio e della comprensione del bimbo», ricorda Andrea Rossi, direttore della Neuroradiologia del Gaslini. Prima di giungere all’intervento chirurgico, in accordo con gli specialisti della Neuroradologia dell’ospedale San Martino, si sono “chiusi” con una speciale colla i vasi sanguigni che nutrivano la malformazione, in tre interventi successivi realizzati con sonde inserite all’altezza dell’inguine e guidate fino all’area della lesione. Poi, a luglio, si è arrivati all’operazione vera e propria. Dodici esperti hanno lavorato per dieci ore, guidati da uno speciale sistema di neuronavigazione. «Questo sistema si avvale di uno speciale computer che rielabora i dati acquisiti con la Tac e la risonanza magnetica, e consente un controllo di grande precisione per evitare danni irreparabili alle strutture circostanti», commenta Cama. Oggi, dopo sei mesi, l’ultimo controllo con l’angiografia ha dimostrato chiaramente che Biagio G. è completamente guarito e sta smettendo anche i farmaci necessari per prevenire eventuali crisi epilettiche. Ha insomma ha finalmente ottenuto la sua grande vittoria su una lesione potenzialmente mortale, pronta a esplodere come una bomba a orologeria.

Federico Mereta

28/02/2009

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Da Antonella Febbraio 2009

Sono la mamma di Silvia 11 anni, che è morta il 21/01/2009 per una  Mav parietale destra, precedentemente embolizzata  al Niguarda  di Milano.
Precisamente abbiamo scoperto la mav il 17/09/08, il 6/10/2008 è stata embolizzata (anche se non al 100%) su consiglio dei medici del Niguarda, dovevamo aspettare 18 mesi -2 anni per potere permettere la radioterapia che avrebbe risolto il problema definitivamente,
vista la profondità della mav non si sentivano di consigliare l’intervento chirurgico classico per le gravi conseguenze che poteva causare.
Dovevamo fare risonanze magnetica di controllo ogni 6 mesi e la prima era fissata  per il 18/03/2009, Silvia non è arrivata a tale data perché il 19/01/09 ha avuto una emorragia abbastanza grave da non poter escludere l’interveto d’urgenza alla Neurochirurgia del Civico di Palermo  In prossimità dell’inizio dell’intervento, alle ore 16.30 del 19/01/09, la bambina ha avuto un picco di pressione a 240 che le ha devastato il cervello .
L’intervento di asportazione della Mav è stato fatto lo stesso in quanto era già stata anestetizzata e confidando (da parte del neurochirurgo ) in un miracolo l’hanno operata lo stesso pur sapendo che forse non si sarebbe svegliata.
Alle ore 13.00 del 21/01/09 Silvia è stata dichiarata morta cerebralmente
Non credevo mai che di questa malformazione si morisse così in fretta, tanto da avere il rimorso che forse dovevamo fare operare subito la bambina dopo la  embolizzazione.

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Da Melina Febbraio 2009

Mi chiamo Melina ho 28 anni, sono una persona ottimista, solare e positiva che cerca di affrontare ogni giorno della sua vita con un sorriso sulle labbra…il 31 dicembre dopo aver festeggiato e cenato insieme alla mia famiglia, mi sono recata con alcuni cari amici in un locale dove festeggiare l’inizio del 2009. Ero lì che ridevo, scherzavo, ballavo quando ad un certo punto, senza alcun tipo di preavviso, sento una fitta alla parte destra della testa e un improvviso forte malessere. In un attimo mi stendo su un divanetto che avevo sott’occhio…e in un secondo le mie gambe e le mie braccia diventano “di legno”, rigide…ho solo il tempo di dire alla mia amica: sto morendo, chiama l’ambulanza…e poi nulla, il buio, coma.
E così mi portano in coma all’ospedale Cardarelli di Napoli (i cui medici non finirò mai di ringraziare). Diagnosi: emoraggia cerebrale causata da una malformazione di quasi 3 cm…un’operazione durata circa 6 ore. Mi sono svegliata dopo 4 giorni in rianimazione…ho cominciato a parlare, a bere, a muovermi… giuro che i medici sono rimasti sconvolti! Dopo altri 10 gg ero a casa. Bhè adesso che dire, sto bene, ho riportato solo un piccolo danno al piede sinistro…ma riesco già a camminare e a stare in equilibrio, e i medici sono assolutamente ottimisti.
Ringrazio i medici e soprattutto Dio per avermi donato una seconda vita! Se volete contattarmi il mio indirizzo e-mail è:
melinariccio@yahoo.it

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Da Giusy Gennaio 2009

BERGAMO 24 GENNAIO 2009
Mi chiamo Giusy e ho 34 anni e anch’io ho.. anzi avevo una malformazione arteriovenosa all’encefalo parietale sinistra.
Questa è la mia storia che spero possa essere d’aiuto come quella di marco lo è stata per me.
In Ottobre 2007 a causa di strani tremolii sul lato sinistro del corpo ho eseguito una risonanza magnetica all’encefalo il cui risultato ha evidenziato una malformazione parietale sinistra anteriore che non era la causa dei miei tremori.(di cui tutt’oggi non ho scoperto la provenienza, e che con un pò di sana ginnastica se ne sono quasi andati)
In quel momento mi è crollato il mondo in testa e da qui è cominciato il mio piccolo calvario.
La malformazione non mi aveva causato nessun tipo di preblema, niente mal di testa, niente di niente, diciamo che era stata scoperta FORTUNATAMENTE per caso.
Il mese successivo feci un’angiografia, una risonanza magnetica funzionale (serve per capire su quale area del cervello posa la malformazione, nel mio caso era il movimento della mano, del piede e della produzione di parole…… insomma zone nobili) e una visita neurochirugica all’ospedale di bergamo dal Dott. Degonda che mi disse che tenerla era rischioso vista l’età e relativa prospettiva di vita!
Lasciai passare circa 4 mesi, avevo molta paura e schivavo ogni discorso, cercavo di non pensarci.
Il 18 maggio feci un’altra visita neurochirurgica, questa volta al Besta di Milano dal Professor Giombini primario di neurochirurgia del Besta (persona molto squisita) che, dopo aver valutato tutta la documentazione mi disse che l’unica soluzione era l’asportazione chirurgica visto che l’embolizzazione era rischiosa vista la tortuosità della Mav e che per la radioterapia ero (SONO) troppo giovane!
Praticamente mi stava dicendo che mi dovevano aprire la testa!!!
Nel giro di due settimane presi la mia decisione, fissai l’intervento all’ospedale di Bg dal Prof. Biroli (primario di neurochirurgia) e dal Dott. Degonda il 4 di luglio.
I rischi dell’intervento erano alti vista la zona nobile, ma tenerla e conviverci sarebbe stato ancora più difficile e rischioso!
Il 4 di luglio entrai in sala operatoria alle 08.00 e uscii alle 18.30, mi svegliarono in giorno dopo.
I Dottori dissero a mia madre che l’intervento era andato bene e che molto probabilmente al mio risveglio non l’avrei riconosciuta.
Questo non accadde perchè la riconobbi subito, anzi alzai il braccio destro per farle vedere che lo muovevo, però non muovevo la mano e non parlavo.
Ti rendi conto dell’importanza delle cose che dai per scontato quando non le hai più!
Premetto che ho un negozio di ottica e quindi la parola è essenziale!
Rimasi tre giorni in terapia intensiva, quattro in ospedale (avevo un cerotto enorme che mi copriva mezza testa)e 23 in riabilitazione.
Ripresi a parlare dopo circa 2 settimane ( il tutto senza logopedista ma semplicemente leggendo ad alta voce e lentamente dei libri) per quanto riguarda la mano ripresi a scrivere decentemente dopo circa 20 giorni.
Quando mi tolsero il cerotto dopo dieci giorni rimasi allibita, mi avevano aperto un bel pò, avevo una cicatrice a forma di ferro di cavallo e grande come il ferro di cavallo di Varenn!
Sono ritornata al lavoro il 2 agosto e piano piano ho ripreso a parlare come prima ( adesso che ne conosco il valore … molto di più) la mia mano funziona abbastanza bene.( Devo di dire che la mia memoria è diventata un pò scarsa… ma forse lo era anche prima)
Il 13 gennaio ho fatto l’angiografia che ha confermato la totale esclusione della Mav.
Premetto che l’8 di dicembre ero già sulle piste da sci (con caschetto obbligatorio).
Ringrazio di cuore il Dott.Biroli e il Dott. Degonda …. tutto il reparto di neurochirurgia di bergamo… infermieri fantastici!! La mia amica anestesista Barbara che mi ha tenuto la mano prima che l’anestesia facesse effetto!!
otticagiusy@virgilio.it

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Da Marco Novembre 2008

Vi scrivo per raccontarvi la mia storia. Penso che sia piuttosto significativa visto l’argomento di questo forum. Mi chiamo Marco, vivo a Firenze e ho 44 anni.
Quando avevo 13 anni mi trovavo sulla spiaggia a Piombino dove vivevo all’epoca, facevo il bagno divertendomi con i mie amici. A un certo punto, mentre eravamo scatenati nell’acqua, ho sentito come una scarica elettrica in prossimità dell’arcata sopraccigliare destra. Non ci ho dato peso e quando sono uscito dall’acqua sono andato tranquillamente a prendere il sole senza cappello. Dopo un po’ ho avuto dei conati di vomito e ho vomitato tutta l’appetitosa Coppa Rica Algida che avevo appena divorato con gusto. Dopo aver vomitato, ho iniziato ad accusare mal di testa e le gambe non mi sorreggevano piu’.
Sono stato portato all’ospedale ma i sanitari, era il 1977, pensavano che si trattasse di una banale congestione e volevano rimandarmi a casa. Un infermiere anziano, amico di mio padre, si accorse che qualcosa non andava e consiglio’ i miei di farmi rimanere all’ospedale.
Il giorno dopo un neurologo mi fece una puntura lombare e dall’aspirazione venne fuori il sangue che avevo perso durante la indicibile notte di dolore lancinante alla testa che avevo passato. Fui spedito a Pisa alla neurochirurgia. Mi fecero una angiografia con i mezzi disponibili nel 1977 ma videro comunque il mio angioma (MAV) “malformazione arterovenosa dello splenio del corpo calloso”, dissero che non potevano farci nulla all’epoca. Rimasi un mese in ospedale e poi venni dimesso.
Ho passato tutta la mia successiva vita con continui mal di testa lancinanti. Consapevole che potevo sentirmi male e morire da un momento all’altro. Ho studiato, mi sono laureato, sposato, ho avuto due figlie. Non ci pensavo quasi piu’ che mi potesse succedere ancora ma, nel 2004, una bella e tranquilla sera prima di Natale, ho sentito di nuovo la scarica. Ho capito subito. Ho chiamato il 118 mi sono fatto portare all’ospedale nell’incredulità dei soccorritori.
Ma le cose in 30 anni erano cambiate. Subito TAC, individuazione dell’emorragia subaracnoidea, terapia di emergenza. Poi angiografia.
La mia mav era di quasi 3 cm di diametro e in parte era all’interno del corpo calloso.
Decisa l’embolizzazione che, viste le dimensioni della MAV, avrebbe dovuto essere fatta in varie fasi, 2 o 3 interventi.
Ma dopo il primo intervento (cateterismo dalla vena femorale e spruzzata di colla nella mav) ho avuto disturbi mnemonici e spazio temporali. Ma per fortuna la MAV si era abbastanza ridotta.
Si decise di non procedere ad altre embolizzazioni ma di procedere a sedute di radiochirurgia stereotassica con GAMMA KNIFE presso l’Ospedale Civile di Verona, reparto diretto dal Prof. MASSIMO GEROSA.
Sono stato sottoposto alla radioterapia e adesso, a distanza di 3 anni dall’accaduto, la mia MAV si è chiusa e, per fortuna, non ho piu’ mal di testa.
Prendo il sole senza cappello con gioia.
Ringrazio Dio ma soprattutto il Sistema Sanitario Nazionale che, nel mio caso, ha funzionato alla perfezione e ha dimostrato di possedere risorse di grandissima professionalità fra gli operatori, strutture tecnologicamente all’avanguardia e SOPRATTUTTO GRATUITE.
La mia storia e le relative cure penso siano costate allo stato non meno di 2 o 300 milioni delle vecchie lire.   Forse in un altro paese del mondo occidentale e avanzato non avrei avito la possibilità economica di curarmi e sarei morto.
Ma questa è un’altra storia.
Marco Belcari  Firenze
belkmark@tin.it

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Da Laura: Gennaio 2008

Anche la mia è una storia di Mav Celebrale, con tutti i disagi che ne sono derivati e ad oggi ancora ne derivano (ho 34 anni, ho scoperto questa malattia quando ne avevo 32) Scrivo semplicemente per dare un consiglio alle persone che da un giorno con l’altro si vedono diagnosticare questa malattia: sono stata in cura , tuttora lo sono, al Galeazzi di Milano, con il prof. Maurizio Fornari e la sua equipe. Raramente ho incontrato persone di tale umanità.
Grazie,
Laura Savino

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Da Luca 25 Dicembre 2007

Beh la mia esperienza è molto positiva.
Ho scoperto di avere una MAV i primi di aprile del 2002.
Durante una lezione universitaria in aula mentre la prof. spiegava fondamenti di informatica ho avuto delle convulsioni.
I miei compagni di studi all’inizio pensavono che mi ero ingoiato il tappo di una penna.
Io ho subito pensato che era colpa della lezione che ha mandato in tilt le mie cellule celebrali causando una scarica elettrica anomala. (Naturalmente scherzo!)
Le convulsioni sono durate pochi secondi 5-10, almeno cosi mi ha raccontato il mio compagno di studi.
Io ricordo solo che la mia mano aveva iniziato a tremare, poi mi si sono chiusi gli occhi e mi sono svegliato quando stavo uscendo dall’ambulanza in ospedale.
Mi hanno portato nel reparto di neurologia, dove è stata eseguita una TAC, refertato nella norma, e un  EEG (Elettro Encefalogramma) anche questo nella norma. Inizialmente quindi non si capiva che avevo.
A giudizio del medici del reparto di Neuroradiologia dell’ospedale Garibaldi di Catania dove sono stato ricoverato per 3 giorni, le possibili cause del mio malore erano:
1) Epilessia infantile (a 22 anni mi sembra logico no?)
2) Stress (certo, un po a tutti capita che quando è stressato ha delle convulsioni no?)  :D
Cmq, dopo la risonanza magnetica (W la tecnologia)
si è scoperto che avevo una MAV presente nella zona temporale sinistra, quella collegata al linguaggio.
(In sede temporale sinistra si rileva la presenza di una vasta area di alterato segnale che si impregna disomogeneamente dopo contrasto, riferibile a malformazione artereo-venosa).
Dopo il referto ho iniziato a ricollegare alcuni episodi che mi capitavano prima di quel giorno all’università.
A frequenza plurimensile (una, due volte al mese forse, poi più frequentemente) si erano manifestati episodi caratterizzati da incapacità di esprimermi e da una mancata comprensione del linguaggio, che mi accadevano senza però perdita di coscienza della durata di pochi secondi 4, 5 al massimo, a cui non avevo dato alcuna importanza e che invece successivamente mi hanno detto essere collegati. In pratica in quei momenti quando qualcuno mi parlava io sentivo la voce, ma non capivo che cosa diceva e nello stesso tempo non riuscivo a parlare. Aspettavo che passassero quei pochi secondi e tutto tornava normale. E come se mi si annebbiava la mente. Il mio neurologo chiama questi momenti Afasia.
Cmq, dopo la scoperta della MAV, mi hanno consigliato di andare all’Ospedale Circolo di Varese, in quanto ha un buon reparto di neurochirurgia.
Ho eseguito un angiografia che ha confermato la presenza di malformazione vascolare caratterizzata da un nidus temporale con due apporti da M1 e da due grossi scarichi venosi diretti verso la vena di labbè e i seno traverso. (Mi fa troppo ridere vena di labbè).
Parlando con i medici (ringrazio il primario del reparto di neurochirurgia dott. Tomei e il dott. Basile (siculo come me) che mi hanno poi operato e le infermiere tutte molto simpatiche e cortesi) mi è stato consigliato l’intervento chirurgico rispetto l’embolizzazione perchè l’intervento era fattibile e perchè una volta esportata la MAV non ci sarebbero stati altri interventi e sarei tornato alla
vita normale.
Mi sono fidato, l’operazione è stata eseguita il 15/05/02, scrivo l’inizio del referto dell’operazione perchè è divertente e mi viene da ridere quando leggo:
“Paziente supino. Capo ruotato a destra. Lembo cutaneo temporale sinistro a punto di domanda”.
Eh si, effettivamente mi hanno aperto la testa a punto di domanda. Non scherzo, la mia cicatrice (ormai nascosta tra i capelli) era proprio a punto interrogativo!!  :) ))
Ricordo ancora che prima dell’operazione uno mi ha chiesto: “Taglio i capelli solo a sinistra o vuoi che li taglio tutti?”
Ma secondo lei?? Vuole che assomiglio all’ultimo dei mohicani? :D
Poi l’anestesista mi ha detto: “Conta fino a dieci e ti addormenterai”. Ho contato 1, 2, 3 e subito dopo gia ronfavo :)
L’operazione è durata 6 ore.
E’ iniziata alle 9 di mattina e finita alle 15.  (Non so se i chirurghi mentre mi operavano hanno fatto pausa pranzo)
Mi sono svegliato durante la notte verso le 4, credo.
La mattina dopo mi hanno riportato in stanza. Ero sveglio e pimpante con una grossa fascia che mi copriva la capoccia.
Tutto era andato bene.
Per qualche giorno ho avuto molta sonnolenza (i miei genitori dicono che per i giorni successivi non ho fatto altro che mangiare e dormire) e mal di testa ma tutto sopportabile.
Prima di dimettermi, mi hanno fatto una nuova angiografia dove si diceva che dopo l’intervento si osserva la rimozione della nota malformazione artereo-venosa nidale della regione temporale sinistra con assenza di eventuali residui dei riscontri patologici in tutti i tempi di circolo valutati.
Beh è andato tutto bene, sono stato ricoverato il 7 maggio (dopo aver festeggiato la vittoria dello scudetto juventino e la sconfitta dell’inter contro la lazio!! e chi se lo dimentica), il 15 maggio mi hanno operato e il 22 maggio mi hanno dismesso consigliandomi un mese di riposo con graduale ripresa delle attività.
Adesso sto bene, sono ormai passati 5 anni e mezzo.
In questi anni mi sono laureato, mi sono trasferito a Roma e ho trovato lavoro in una società di consulenza informatica.
Continuo a prendere il tegretol (200g) una compressa la mattina e una la sera.
Ogni anno eseguo dei controlli Elettroencefalogramma (anche se ho saltato gli ultimi due) per monitorare che la zona si sta cicatrizzando bene e per diminuire la dose.
I risultati delle ultime analisi mostrano che i movimenti aguzzi ell’encefalogramma nella zona dell’operazione diminuiscono.
Per il momento il mio neurologo mi ha sempre consigliato di continuare a prendere il tegretol solo per una questione di cautela e precauzione.
ciao ciao
e in bocca al lupo a tutti
PS
Mi sono dimenticato di presentarmi
Sono Luca, ho 27 anni, sono nato a Catania nell’80, e adesso vivo a Roma.
Lascio il mio indirizzo di posta per qualsiasi informazione
diodoardo.luca@gmail.com
e il mio contatto msn:luca80msn@hotmail.it

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Da Mary Ottobre 2007

In primo luogo ringrazio di vero cuore Marco, che mi ha dato l’opportunità e da alle povere vittime di questa malattia, l’opportunità di aiutare qualcuno e di un certo modo sostenerci.
Mi chiamo Mary Pucci, ho 25 anni e sono di Roma.
Il mio travaglio è iniziato a 18 anni, ebbi un’emorragia subracnoidea, nel rischio della mia stessa vita ebbi il miracolo di non riportare lesioni celebrali e la fortuna di essere stata ricoverata in una struttura ospedaliera che non ne capiva niente di vere e proprie MAV.
Così, mi salvai da quei dottori che ceravano una causa all’emorragia a livello celebrale perché effettivamente il versamento avvenne a livello celebrale.
L’animaletto annidava 4 cm più in basso!!!!
Così uscii dall’ospedale, riprendendo la mia vita normalmente pian piano!
Dal 2000 al 2003, tutto ok….
Se non fosse per uno trano indebolimento della gamba sinistra.
Non me ne curai molto, 3 mesi prima dell’emorragia ebbi un’intervento al ginocchio e non feci fisioterapia a causa dell’emorragia avuta in seguito.
Sempre nello stesso anno, un incidente mi causò un colpo di frusta e da lì cominciai ad avere delle scariche elettriche dal collo al braccio che si facevano piano piano più frequenti fino ad conviverci 24 ore su 24.
Non mi curai nemmeno di quelle, dopo l’incidente tolsi prima del tempo consigliato il collare, pensavo che le scariche fossero dovute al collare tolto precocemente!
Così via fino al 2005.
Comincio a sentire un indebolimento del braccio sinistro, la mano fa più fatica a fare i suoi giornalieri lavori!
2006 l’indebolimento aumenta, aumenta anche quello della gamba, chiamo il mio medico: <<non preoccuparti, l’emorragia ti avrà lasciato qualche lesione>>…
Nello stesso hanno ebbi un problema congenito al rene dx, una ptosi renale…
Passai 33 urologi prima di trovarne uno che si prendesse la responsabilità di farmi l’intervento (che comporta la possibilità di non avere più una gravidanza). Lo trovai, ma prima di questo mi feci buoni 3 mesi di Contramal a rilascio prolungato per calmare le coliche renali che avevo ogni volta che stavo in piedi o seduta.
Quando assumevo il Contramal mi rendevo conto che tutta la parte sx del mio corpo (braccio e gamba) erano inutilizzabili, si irrigidivano e contraevano così tanto da sentire dolore hai muscoli e non riuscivo a stenderli!
Dopo l’intervento (dicembre 2006) mi decisi di fare una visita neurologica per curiosità.
Mi ricoverarono di urgenza perché i sintomi erano negativissimi e in 4 giorni mi gelarono il sangue.
<<Signorina, lei ha una gravissima malformazione altero-venosa. È una MAV intramidollare complessa a livello c1-c2-c3 e fuoriesce in c4. Noi non possiamo fare niente, perché non abbiamo ne le tecniche ne i medici qualificati per poterla aiutare, l’unica cosa che possiamo fare è un’angiografia per completare la diagnosi e poi sono disposto a portarla in Europa o nel Mondo per poterla aiutare. Questa è una malattia congenita che sinceramente non ho mai visto. Solo studiato!>>
Che diresti a 25 anni quando hai tanti progetti? Oppure quando non ne hai nemmeno 25 ma sei sposato, hai dei figli conduci la tua vita tranquillamente e ad un certo punto ti dicono che la realtà di una grave disabilità ti pesa sul collo più di una montagna?
Decisi di firmare e andare via dall’ospedale senza fare l’angiografia (per una malattia così rara non potevo farmi fare un esame invasivo su due piedi)!
Uscii dall’ospedale e me ne stetti un mese in silenzio stampa a combattere con questa realtà!
Dopo di ciò un mio amico medico mi disse che esisteva un neurochirurgo tra i migliori esistenti al mondo: Vinko Dolenc!
Per 3 settimane su internet a cercare in quale parte del mondo stava. Dopo messali di elogi letti su internet per questo neurochirurgo lo trovai.. Ljubljana, Slovenia….
Cominciai a chiamare ininterrottamente finchè non riuscii a parlare con lui.
Era un giovedì, (il giorno che parlai con lui) e mi disse: <<vieni subito! Lunedì alle 14:00 qui a LjublJana>>.
Su due piedi mi organizzai e partii!!!
Nel suo studio, mentre guardava le immagini dell’Angio-Risonanza rimane zitto…. poi si gira…. mi guarda… si mette seduto e con molta umiltà e tranquillità mi dice…
<<ci vuole molta calma e prudenza, è una MAV ma vedo anche qualcos’altro…
Ora torna a Roma e fai una visita alla retina degli occhi per togliere l’opportunità della presenza anche di un’emangioblastoma spinale>>
Niente di meglio!
Torno a Roma, faccio la visita… Negativo… niente emangioblastoma, solo una MAV dal sangue Blu!
Il giorno dopo spedisco in slovenia il certificato e nello stesso giorno mi arriva la richiesta di ospedalizzazione in slovenia per l’angiografia!
A fine mese di aprile 2007 vado in Slovenia per l’angiografia!
Devastante, ho pensato di morire durante quell’esame…
Il giorno dopo l’esame, viene il neurochirurgo e il suo neuroradiologo (che mi ffece l’angioggrafia il giorno prima) e mi dice:
<<Mary, la tua MAV è troppo grave, e il mio neuroradiologo non se la sente di intervenire, ti mando a Ginevra, da un mio collega che lavora con me in giro per il mondo, sono sicuro che lui ti può aiutare, non potei mandarti altrove>>!!!
Così contattai questo neuroradiologo svizzero (Daniel Rufenacht)… presi un’appuntamento e nei primi giorni di maggio salii a Ginevra per la visita….
Me ne andai da Ginevra molto sollevata, mi disse:<<Noi crediamo che ce la possiamo fare, ma nel tuo caso possiamo usare solo le tecniche di embolizzazione, la neurochirurgia è troppo pericolosa data la posizione e la grandezza del nido>>!
Mi spaventai all’inizio ma la calma del professore era tale da rendermi sufficientemente tranquilla.
Il 17 luglio 2007 ho avuto la mia prima embolizzazione (embolizzazione embosfere, particelle in vinile), completamente seveglia, c’è il bisogno assoluto che io collaborassi con loro…
Ad ogni inserimento delle embosfere mi veniva chiesto di trattenere il respiro, dopo l’inserimento muovere braccia e gambe (per accertarsi che le occlusioni erano esatte) uno stress sotto alcuni punti di vista!
L’intervento è durato 4 ore e mezzo!
Ho recuperato almeno il 30% della mobilità della gamba sx e la forza necessaria alla mano sx per ricominciare a scrivere.
La massa MAV non è diminuita, ma è diminuito l’afflusso di sangue all’arteria sotto il tronco encefalo (che dalle risonanze sembrava pronta ad esplodere).
Il prossimo intervento sarà a Gennaio, intanto tampono i sintomi di malessere con Antiepilettico e Morfina.
Voi direte ma quanto stai bene? E perché a Ginevra?
Molto, davvero molto, la tranquillità dell’esperienza dei medici è tra i migliori nel mondo per casi gravi come i miei, e la loro calma e prudenza mi da non poca sicurezza.
Perché a Ginevra?
Perché in Italia il materiale utilizzato per embolizzare è un materiale che chiude di netto, che non può essere riaperto nel caso ci sia un’errore, le embosfere invece chiudono solo parzialmente rendendo l’intervento una modifica artificiale che aiuta il fisico ad adeguarsi naturalmente e ogni intervento lascia al tempo che passa il lavoro di trombizzazione naturale dei vasi anomali!
Qual è il rischio di una chiusura sbagliata? La tetraplegia irreversibile!
Per quale motivo si può rischiare di chiudere vasi sbagliati?
Perché la nostra amica MAV esige degli interventi chirurgici di artigianato e non di chirurgia generale, ogni vaso da trattare è sempre un punto interrogativo!
Ti saluto Marco e ti ringrazio ancora di avermi dato l’opportunità di testimoniare la mia e la nostra malattia.
Lascio il mio indirizzo di posta personale per chi volesse info in merito dei medici.
Grazie mille e coraggio a tutti.
Mary.pucci2@virgilio.it

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Da Salvatore Settembre 2007

Per chi sta leggendo in questo momento posso dire che dell’operazione non ricordo nulla e non ho sofferto, che quando stavo per entrare in sala operatoria ero tranquillo, perchè i medici a cui mi sono affidato mi sembravano sicuri di quello che stavano per fare. Stare in quel reparto mi ispirava fiducia, vedevo tante persone che come me dovevano affrontare lo stesso tipo di operazione e tante altre ancora che erano già state operate.
Pensavo che dopo tutto li non era una novità come a me era sembrato, purtroppo tanti come me avevano una MAV in testa di varie dimensioni e mi rendevo conto che di operazioni ne svolgevano un paio al giorno.
Per quanto riguarda il modo di operare me ne avevano consigliati di svariati: dalla embolizzazione più radioterapia, chi invece cosigliava solo l’intervento invasivo, chi embolizzazione più invasivo….. In più la mia MAV dicevanoche era in un punto che potevo rimanere paralizzato alla gamba sinistra.
Malgrado i pareri dei vari medici ed ospedali erano diversi sono riuscito a scegliere quando il medico è stato in grado di rispondere a tutte la mie domande.
Devo rinraziare il Dott. Boccardi e il Dott. Collice primario del reparto neurochirurgia dell’ospedale Niguarda di Milano.
Ciao Salvatore.

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Da Danilo Agosto 2007

Abbiamo scoperto per puro caso la presenza della MAV.
Mia moglie S. stava facendo controlli generali (check up) tra i quali anche neurologici in quanto aveva dei piccoli disturbi visivi (ogni tanto vedeva puntini neri etc..).
Il neurologo dell’Ospedale di Saronno ha consigliato di fare una TAC, giusto per essere sicuro, e cosi si e’ scoperta la MAV (dimensioni ~2cm)
Va detto che il neurologo esclude la correlazione tra i disturbi visivi e la MAV.
Abbiamo quindi iniziato le tue stesse peripezie alla ricerca delle maggiori informazioni possibili.
Il prof Rodriguez neurochirurgo dell’isitituto Humanitas consigliava il non intervento.
Al Santa Rita di Milano, dove poi abbiamo fatto anche angiografia, ci hanno consigliato Ospedale Vicenza, prof Colombo.
Siamo andati a Vicenza a trovarlo e ci ha consigliato intervento di radiochirurgia, in virtu soprattuto della giovane eta (il rischio di sanguinamento e’ dell’ 1% annuo).
Come per te, l’idea dell’operazione non ci piaceva ma soprattutto sembra da escludersi in quanto in una posizione di difficile accesso.
Abbiamo optato per radiochirurgia che dovremmo fare in Dicembre (7 mesi di aspettativa se vai pubblico – 2 settimane se chiedi privato ma il costo e’ di ~17000 EUR!)

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Da Marco Gennaio 2007

la mia storia e la soluzione

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 Ho 38 anni, peso 92Kg. e sono alto 1,82m. Nessuna patologia di rilievo, oltre la MAV.

PRIMA MANIFESTAZIONE

Tutto è iniziato a Gennaio del 2005 quando la mattina del 23 Gennaio alle 4 di notte ho subito una crisi tonico-clonica (crisi comiziale) della durata di pochi minuti. La crisi ha comportato movimenti tonico-clonici in una prima fase (circa 3 o 4 minuti); movimenti continui e scoordinati delle braccia e del busto occhi sbarrati, denti serrati e respiro molto affannoso e difficoltoso. Dopo questa fase c’è stato un rilassamento del corpo (come se si trattasse di uno stato comatoso) con continua mancanza di conoscenza. Successivamente il risveglio con l’aiuto di mia moglie, che aveva assistito a tutta la fase… e l’aiuto dei soccorsi che prontamente erano arrivati.

Dalle indagini diagnostiche successive effettuate presso l’Ospedale Galliera di Genova si è evidenziata la presenza, attraverso una TAC di un qualcosa di strano che si trovava nella parte temporale mediana destra. L’approfindimento con Risonanza Magnetica prima, e Angiografia Cerebrale poi, ha confermato la presenza di una MAV (malformazione arterio-venosa) temporale mediana destra delle dimensioni massime di 2,5 cm circa.

C’è da notare che un anno prima si era verificata durante il sonno una strana situazione dove mi ero risvegliato con forti dolori alla schiena, per terra, a circa 5 metri dal letto. Il parere dei medici inquadra questo evento come la prima manifestazione di una crisi comiziale inaugurale.

INDAGINI DIAGNOSTICHE

Nei quattro filmati visibili sotto, si trova un estratto della prima angiografia effettuata presso L’Ospedale Galliera di Genova. Per approfondimenti, nella sezioneIndagini diagnostiche , è presente altro materiale come TAC, RM e RM funzionale.

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LA SOLUZIONE ATTRAVERSO EMBOLIZZAZIONE

Grazie all’opera del Prof. Moret e della sua equipe (Service de Neuroradiologie Interventionnelle – Fondation Adolphe de Rothschild – Paris ***)  è stato possibile, attraverso 2 interventi di embolizzazione, (a distanza di 6 mesi l’ uno dall’altro) arrivare alla guarigione con l’ occlusione totale della MAV. Non ci sono state complicazioni e nessun tipo di effetti collaterali. In entrambe le sedute operatorie tutto si è risolto nel giro di soli 4 giorni. Gli interventi sono stati due a causa della dimensione della MAV e della particolare tortuosità del nido angiomatoso.

L’embolizzazione è una tecnica caratterizzata dall’iniezione di colla o onyx all’interno della malformazione per mezzo di un catetere simile a quelli utilizzati per le angiografie. Il viaggio del catetere inserito dall’arteria femorale fino al cervello viene monitorizzato con diversi monitor che permettono all’operatore di controllare il percorso e il rilascio della “colla” nel punto giusto. Nel mio caso sono stati utilizzati: 0,7ml di Onyx18 MTI per il primo intervento; 1,6ml di Onyx18 MTI per il secondo intervento.Introduttore Catetere tipo 6F (Vascular Closure Device).

Maggiori informazioni al riguardo le potete trovare nell’apposita sezione link (vedi anche malformazioni vascolari cerebrali)

E’ stato necessario effettuare 2 interventi in due diversi momenti per due motivi fondamentali: il primo è che la particolare tortuosità della mav non permetteva in un’unica sduta di occludere copletamente la mav. Il secondo motivo è che durante il primo intervento c’è stata (haimè) la rottura del catetere per una lunghezza di circa 10 cm. Questo può succedere, anche se non dovrebbe; ma l’attività di embolizzazione e quindi rilascio della “colla” nella MAV deve essere legata ad una profonda posizione del catetere il più vicino possibile al nido angiomatoso. Questo comporta ad arrivare in posizioni non facilmente gestibili e c’è il rischio che l’onyx si solidifichi subito al contatto con il sangue prima che il catetere sia stato estratto. In ogni caso i 10cm. di catetere sono rimasti nella arteria che alimentava la MAV e ancora oggi sono lì. La dimensione molto piccola del catetere, e la limitata funzionalità di questa arteria rendono possibile la convivenza. Il micro catetere utilizzato ha uno spessore di circa 0,37mm ed è di materiale biocompatibile.

Per entrambi gli interventi sono stato ricoverato una settimana. Da lunedì a venerdì comprese le analisi iniziali, l’intervento e la degenza post-operatoria. Ovviamente il materiale diagnostico che avevo con me era molto cospicuo: Risonanza Magnetica Funzionale fatta al CNR di PISA (Dott Montanaro). , TAC, Risonanza magnetica, Angiografia Cerebrale  eseguita presso gli Ospedali Galliera di Genova (Dott. Arcuri). La risonanza magnetica funzionale è stata fatta solo perché avendo la MAV in zona mediana temporale destra ed essendo io , mancino, è stata verificata la possibile vicinanza della mav con zone del cervello delicate come ad esempio quella del linguaggio.

La durata dei 2 interventi è stata in media di 4 ore.L’anestesia è stata totale e l’unica conseguenza che personalemnte ho avuto a livello di disturbi è stato solamente un leggero mal di testa dopo il primo intervento. In entrambi i casi ero già in piedi dopo 2 giorni dall’intervento.

CONSIDERAZIONI PERSONALI SUL PERCORSO

Prima di tutto voglio fare due premesse. In tutto questo tempo di peregrinazioni e studi ho capito una cosa importante. La scelta che deve essere fatta: Embolizzazione, Chirurgia o Radiochirurgia, dipende da diversi fattori tra i quali la dimensione della MAV, la sua posizione nel cervello e la morfologia della stessa. In base a queste caratteristiche viene scelto un metodo piuttosto che un altro. Non è così semplice, perché di fatto puoi trovare medici che decidono di intervenire con il proprio metodo anzichè consigliartene un altro dove non sono specializzati.
Nel mio caso, il fatto di aver consultato più specialisti, ognuno nel proprio settore, è stato un mezzo per permettermi di capire meglio la mia patologia e alla fine sceglere quello che mi convinceva di più. Così è stato con il dottor Michelozzi, il quale mi ha indicato la strada per l’embolizzazione con il Prof. Moret di Parigi.

Il dottor Michelozzi è di Albenga ed è Neuroradiologo presso un centro diagnostico di Monaco (Montecarlo). Non opera direttamente ma ha una grande esperienza, è molto competente e sa valutare bene le strade da seguire. Per fortuna l’ho incontrato.
L’ho conosciuto tramite conoscenze (il cardiologo di mia mamma è un suo amico) e in particolare è stato l’ultimo consulto che ho avuto in Italia dopo un anno dalla scoperta della MAV e di consulti vari con diversi medici specializzati.
Il primo consulto che ho avuto a Genova è stato con 2 neurochirurghi che alla fine delle “consultazioni” avrebbero optato per la radiochirurgia da eseguire a Genova. Non l’ho fatto per 2 motivi. Primo: a Genova ci sono macchinari per eseguire la radiochirurgia che sono un pò obsoleti e non sono certo ai livelli che hanno ad esempio a Milano, Roma, Vicenza o Verona, con il Cyberknife, che è lo strumento considerato più avanzato per eseguire la radiochirurgia. In secondo luogo preferivo approfondire anche le altre 2 ipotesi di soluzione e cioè la Chirurgia vera e propria e l’embolizzazione.
Sono stato a Milano da Broggi, Neurochirurgo del Besta il quale, per farla un po breve, mi avrebbe operato, chirurgicamente, confermandomi che il mio caso sarebbe stato abbastanza semplice anche dal punto di vista chirurgico. Solo una settimana di ospedale. Ma si trattava sempre di “aprire” il cervello e volevo saperne qualcosa di più.
Sono stato a Vicenza dal Prof. Colombo che è considerato in Italia il migliore in fatto di Radiochirurgia con il suo Cyberknife. Di fatto , lui e la sua equipe hanno più casi di tutti alle spalle in questo settore. E’ stato il primo in italia ad utilizzarlo ed ha una casistica importante. Lo stesso Broggi, che a Milano ha il Cyberknife, mi consigiò di vederlo, dicendomi anche che è quello che ha sicuramente più esperienza di tutti nella radiochirurgia.

Alla fine, ho incontrato Michelozzi. Lui ha lavorato diversi anni con il Prof.
Moret della Clinica Oftalmologica Adolph de Rotschild di Parigi e mi ha consigliato di andare da lui perché lo conosceva e perché sapeva che avrebbe potuto risolvermi il problema. Moret, ho poi potuto constatare di persona, è uno dei migliori neuroradiologi che operano al mondo ed ha una esperienza pluriennale nel settore. Nella clinica transitano persone da tutti i paesi del mondo ed anche dagli Stati Uniti dove lui ha insegnato e dove va spesso. Il Prof. Moret ha un’equipe composta da medici di tutto il mondo che si alternano per imparare e uno di questi è il Dott. Riva che è di un ospedale di Modena e si sta specializzando a Parigi proprio con Moret. Essendo Italiano, mi ha supportato molto nelle due “trasferte” (operazioni) che ho avuto a Parigi.
NOTA: Faccio presente che andando a Parigi, ho dovuto pagare sia la clinica che il professore per l’intervento. Facendo il tutto negli ospedali italiani, ovviamente, non si paga. C’è la possibilità di non pagare all’estero, solo se la regione in cui risiedi rilascia un modulo particolare (E112) che certifica che nel tuo paese non è possibile eseguire questo tipo di operazione.

La mia strada alternativa in Italia sarebbe stata il Niguarda di Milano dove è specializzato e molto bravo il dott. Boccardi. Ho avuto conferma di questo anche da Daniela che dopo essere “passata” per questo sito mi ha contattato rendendomi partecipe della positiva esperienza che hanno avuto al Niguarda proprio con il Dott. Boccardi per una embolizzazione effettuata sul suo ragazzo Salvatore.

RISCHI

• E’ chiaro che in medicina, in tutti i casi di interventi, si parli sempre di rischi più o meno rilevanti e tutto dipende sempre, nel caso delle embolizzazioni di MAV, dalla tipologia della stessa, posizione nel cervello, dimensione e tortuosità. Nel mio caso era molto più rischioso non fare niente. Questo perché con il passare del tempo il rischio di emorragia cerebrale aumenta progressivamente in maniera esponenziale con il passare degli anni.

Marco

marcof@supportomav.it

marco.fantelli@fastwebnet.it

Ringraziamenti:

Grazie di cuore al Dott. Michelozzi dal quale è partito il “la” verso la scelta e per i preziosi consigli.

Un  ringraziamento particolare va al Prof. J. Moret e alla sua equipe a cui va il merito del risultato ottenuto. Il Département de Neuroradiologie Interventionelle et Functionelle della Clinica Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild di Parigi, ai reparti di Réanimation e l’Unité de Soins Intensifs per la professionalità e disponibilità dimostrata.

Un grazie particolare anche al Dott. Roberto Riva che, a Parigi, ha saputo infondere in me fiducia e coraggio in quello che stavo per fare e sicuramente anche un pò di orgoglio Italiano.

Grazie a chi già mi ha contattato per averemaggior informazioni sul mio caso e soprattuto a Daniela che mi ha dato lo spunto per descrivere meglio la mia esperienza.

***Attualmente il prof. Moret Opera presso l’ospedale: Hôpital Bicêtre

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